Bei wem von Euch wurde eine Small-Fiber-Neuropathie diagnostiziert oder ausgeschlossen ?

@aste ich sehe in letzter Zeit ein wenig schlechter und will wissen, ob es bereits Probleme am Sehnerv gibt. Es gibt ja eine Studie aus der Türkei (wurde glaube ich auch hier gepostet), dass die dort anhand von OCT eine Small Fiber Neuropathie diagnostiziert haben. Ich mache es in einer Augenklinik und zahle es selbst wie das meiste 🙂 Ich werde dann Ende nächste Woche davon berichten.

Geplant habe ich noch ein Stress-Herz-MRT bei Prof. Nagel in Frankfurt. Bei mir besteht laut der Kipptischuntersuchung die Diagnose Hypotonie, also das autonome Nervensystem ist bei mir betroffen.

Was ich aktuell noch probiere, ist Akupunktur nach TCM.

@togo 

Danke. Ja berichte auch bitte vom Stress-Herz-MRT. Davon sprach ja die Wiener Ärztin in einem Bericht, der hier verlinkt war.

@aste Du siehst, die 6,1 mm sind je nach Geschlecht und Alter schon einiges unter dem Median und könnten bei wenigen Altersgruppen bereits eine SFN.

@togo 

zur Info, falls das für Dich neu sein sollte:

Viele Augenkliniken und manchmal auch -ärzte machen eine OCT der Hornhaut. Allerdings betrachten sie in der Regel die Gefäße. Eine Untersuchung der peripheren Nerven wird nur von ganz wenigen gemacht und ist nicht der Standard.

Ich habe die Unikliniken Düsseldorf und München wegen OCT angeschrieben und wegen einer Verlaufskontrolle angefragt, ob man also schauen kann, ob es mit der Zeit wieder mehr periphere Nerven gibt (Heilung), aber von beiden Kliniken kam die Antwort, dass die Methode sich dafür (noch) nicht eignet, weil sie noch zu experimentell ist und es zu wenige Vergleichsdaten gibt.

OCT bezeichnet nur die generelle Messmethode: Optische Kohärenz- (Coherence) Tomographie, also, dass die Probe abgerastert wird und aus den Einzelbildern des Streulichts (Kohärenz) das Gesamtbild zusammengesetzt wird (Tomographie).

Nur, dass Du auf dem Schirm hast, dass Du explizit nach OCT der peripheren Nerven fragen musst, wenn Du damit eine SFN abklären lassen willst. Sonst kannst Du Dir das Geld ggf. sparen.

@stifflers-ma 

Meine Hautstanzbiopsie wurde auch streng nach dieser Tabelle bewertet (Uniklinik Gießen). 

Bei mir war das Ergebnis zum Glück eindeutig, aber im Grenzbereich denke ich, dass der Arzt sorgfältig bewerten und die Symptome berücksichtigen muss.

@stifflers-ma 

Meine Hautstanzbiopsie wurde auch streng nach dieser Tabelle bewertet (Uniklinik Gießen). 

Bei mir war das Ergebnis zum Glück eindeutig, aber im Grenzbereich denke ich, dass der Arzt sorgfältig bewerten und die Symptome berücksichtigen muss.

Veröffentlicht von: @stifflers-ma

 

Aachen urteilt streng nach der Normtabelle von Lauria et al.

Betrachtet werden muss das 0.05 Quantil der jeweiligen Altersdekade. Liegt man unter dem Wert, wird SFN diagnostiziert. 

nach dieser Tabelle

@help100 danke für den Tipp.

Ich werde nun erstmal doch kein OCT machen, weil die Messung laut der Klinik zu vage ist.

Ich habe mein Befund der Hautbiopsie der Uniklinik Aachen erhalten. 6,3 Nervenfaserdichte und trotzdem ist der Befund unauffällig. Ich bin 34 Jahre alt und mein Wert sollte um mindestens 10 liegen nach anderen Referenztabellen.

Schulmedizinisch komme ich nicht weiter, da die Ursache zwar wohl autoimmun ist, aber keiner weiß, wie man diese behandelt

Aktuell nehme ich abends Gabapentin 300 mg. Es wirkt einigermaßen gegen die Schmerzen.

Anbei eine interessante Studit mit SNF nach Corona Impfung mit Biontech:

https://www.karger.com/Article/Fulltext/528566

Die Person wurde größtenteils geheilt mit IVIG.

Mutterkraut kann auch helfen, um die Nerven zu regenerieren. Akupunktur tut auch gut. Colostrum kann man auch probieren, da es immunmodulierend wirkt.

Leider spielt die Zeit gegen uns, da solange die Ursache nicht behandelt wird, die Nerven weiterhin absterben🥲

Ich denke mit der Schulmedizin kommt man aktuell nicht sehr weit. Es gibt eine kleine Hoffnung, dass die Selbstheilungskräfte des Körpers die Ursache für SFN stoppen. Theta Healing, Meditation, Atemübungen und viel Bewegung werde ich ausprobieren. Das Spike-Protein bekommt soweit ich weiß nicht mehr aus dem Körper raus.

@togo woher weißt du, dass das Spike Protein nicht mehr aus dem Körper kommt? Ich habe da anderes gehört. Bei Testungen wurde festgestellt, dass es bei den meisten nach 6 Monaten abgebaut ist und sehr selten bis zu einem Jahr noch vorhanden ist. (Video von Dr Freisleben und Aussage von Dr Gunter Frank)  Es gibt aber laut Schilling und auch Dr Freisleben gute Möglichkeiten das Spike abzubauen - durch Nattokinase u.a. über längere Zeit.

woher hast du die Info, dass das Spike nicht mehr verschwindet? Da solche Aussagen große Angst machen, ist meiner Meinung nach sehr wichtig solche Behauptungen gleich aufzuklären. Aus welchen Quellen hast du diese Erkenntnis? Oder ist das nur deine persönliche Annahme? Dann wäre ich vorsichtig, denn so etwas macht hier vielen Angst. Liebe Grüße 

@togo 

Das freut mich, das der Tipp nützlich war!

Eine Nervenfaserdichte von 6,3 ist echt bescheuert. So wie ich das sehe, wärst Du damit als Frau knapp auffällig und als Mann knapp unauffällig. Aber ich dachte, in so einem Fall müsste der Neurologe entscheiden, ob er eine SFN diagnostiziert oder nicht, oder?

Denn wenn jemand die entsprechenden Symptome hat und dann ziemlich genau bei der 0,05 Quantile liegt kann das m.E. doch auch für eine Nervenschädigung sprechen.

Unabhängig davon, ob Spikeproteine oder etwas anderes für die Reaktion verantwortlich ist bin ich auch der Meinung, dass das symptomatische Geschehen auf jeden Fall auf eine durch die Impfung induzierten Autoimmunreaktion zurückzuführen ist. In dem Fall hilft m.E. alles, was das Immunsystem wieder ausbalancieren hilft:

Im Akutfall Kortison, aber auch Akupunktur (hilft mir sehr) und ich kann auch das KfN empfehlen (habe ich bei Arzt-/ Klinik-Empfehlungen hier im Forum gemacht).

Das KfN macht unter der Leitung echter und kompetenter Schulmediziner ein Schulmedizin-Alternativmedizin Crossover mit Physiotherapie, Homöopathie, Bewegungstherapie, Entspannungstherapie, Pflanzenheilkunde, aber auch "normalen" Medikamenten oder Hyperthermie (künstliches Fieber) und Vitamin C-Infusionen. Cool fand ich auch TENS (elektrische Nervenstimulation).

Nach meiner Theorie können die Nerven dann abheilen, wenn das Immunsystem zur Ruhe gekommen ist. So wenig das auch sein mag, aber immerhin ist bei mir das Nervenkribbeln auf der Zunge und in der Mundhöhle mittlerweile verschwunden. Deshalb war ich auf der Suche nach etwas zur Verlaufskontrolle, weil einfach so schwer zu sagen ist, ob das Kribbeln jetzt schlimmer oder besser wird 😊 

Ich gehe bei mir aber davon aus, dass ich noch eine ganze Weile was von der Neuropathie habe, meine Nervenfaserdichte lag nur bei 0,2.

@help100 

Ich bin 34 Jahre alt, männlich. Meine Neurologin meinte, dass ich noch im Rahmen liege, also keine Denervierung stattfindet laut Biospie. Trotzdem habe ich anscheinend eine sudomotorische Störung, welche die SFN verursacht. Also ich habe die Diagnose SFN, aber aktuell noch ohne große Beschädigung der Nerven. Dann frage ich mich woher die ganzen Schmerzen kommen? Eventuell Durchblutungsstörung?

Einen wirklichen Grund konnte sie mir nicht nennen, autoimmune Ursache wahrscheinlich. Auf die Frage was ich tun kann. Gabapentin weiterhin nehmen und Zeit lassen. Die Chance, dass es von alleine weg geht, ist schon da. Alles irgendwie ungewiss.

Eine Überreaktion des Immunsystems ist laut ihr möglich, auch durch die Impfung. Ich hatte zuerst Corona mit Lungenentzündung (Super Delta Variante), weil ich nicht geimpft war. Es hat mich umgehauen, ich wurde daheim mit Sauerstoffgerät beatmet. Danach gut erholt, auch keine Symptome wie jetzt. 10 Wochen nach der Corona-Infektion ein Shot Biontech und es fing alles an. Ich denke, dass ich aus Panik zu voreilig mich impfen lassen habe. Ein echtes Eigentor!!!! Außerdem hatte ich genau zu diesem Zeitpunkt viel emotionalen Stress aufgrund einer zu Ende gegangen Beziehung.

Es ist durchaus möglich, dass die Impfung doch zuviel für das Immunsystem war. Die Frage ist: Wann beruhight sich das Immunsystem wieder?

Auf diese Antwort warten wir alle leider noch.

@togo … eine Betroffene war auf einer neurologischen Reha mit CFS (- Erfahrung). Dort meinte der Chefarzt der Neurologie dass Nerven sehr lange brauchen um auszuheilen ( schon ca 2 Jahre ) aber sie können heilen.( So über dritte weitergegeben🤷‍♀️) 

@togo 

Da hast Du aber eine echt gute Neurologin, finde ich. So müsste es immer sein, dass der Arzt verschiedene Messungen macht (Sudomotorik und Hautbiopsie), kombiniert und dann eine sinnvolle Diagnose stellt (SFN).

Wenn das jetzt auch noch freiwillig war und nicht nur auf Dein inniges Bitten und Betteln so gemacht wurde, dann hast Du die One-in-a-Million-Neurologin abgegriffen!  😉 Das freut mich total für Dich, das ist so selten. 

Wegen der Muskelschmerzen: Die Kombination Muskelschmerzen/Nervenschäden/ggf. Beteiligung der autonomen Nerven (Herz-Kreislauf, Verdauung, Nieren) scheint nach meinen Beobachtungen für Impfnebenwirkungen sehr typisch zu sein.

Ich persönlich vermute, dass die Autoimmunreaktion Nerven und Muskeln gleichermaßen betrifft. Hast Du einen CK-MM-Blutwert (Kreatinkinase-Aktivität, Muskelzellen)?

Ich war dafür zu spät nach der Impfung dran, da waren die Muskelschmerzen nur noch phasenweise da und der CK-MM normal. Aber bei einem noch akuten Angriff des Immunsystems auf die Muskeln müsste man das am CK-MM sehen.

Was bei mir auffällig war, war, dass der GPT (Leberwert) nach der Impfung über Monate angestiegen ist und sich erst nach etwa drei/vier Monaten wieder stabilisiert hatte. Das spricht tendenziell dafür, dass die Leber viel arbeiten musste, z.B. um angegriffene Körperzellen abzubauen. Gleiches galt für den LDH-Blutwert, der eine Zell-Degeneration abbildet, der ist allerdings ziemlich unspezifisch, steigt also auch bei hoher Muskelbeanspruchung, z.B. nach einer Verletzung. Jetzt im Nachhinein kann ich das zuordnen, wegen LDH und GPT allein macht aber kein Internist ein Fass auf. 😊 

Aus der Kombination CK-MM, LDH und GPT müsste man theoretisch was sehen können, wenn die Immunreaktion noch einigermaßen akut ist.

Wenn es eine akute Muskelentzündung ist (CK-MM hoch), hilft eine Kortison-Stoßtherapie. Das funktioniert vor allem gleich am Anfang gut und wird Dir Dein Hausarzt vermutlich bei hohen Werten von selbst vorschlagen.

Später hat bei mir nur noch Akupunktur angeschlagen. Ich habe auf google ein Arztinterview allgemein zu Autoimmunerkrankungen gefunden (leider habe ich mir nicht gemerkt wo), der sagte, es ist typisch für Kortison, dass es dann am Besten anschlägt, bevor die Auto-Immunreaktion sich etabliert hat, also je früher je besser.

Ich fand im ersten Jahr nach der Impfung die Muskelschmerzen definitiv am meisten belastend. Ohne Akupunktur wäre ich jetzt ein depressives, schmerzmittelabhängiges Wrack.

Mein Bauchgefühl steht mittlerweile auf Heilung und so lange mir keiner etwas anderes beweisen kann, gehe ich davon aus, dass in ein paar Jahren alles wieder wie früher ist.

GLG

@tina007 Vielen Dank. Ich hoffe so sehr, dass eine Heilung gibt