@help100 

Lebwerte und LDH sind soweit in Ordnung. CK-MM habe ich nicht bestimmen lassen. Ich denke, dass der Wert aktuell unauffällig ist. Würde Kortison aktuell überhaupt noch etwas bringen? Meine Neurologin habe ich privat bezahlt, wer zahlt der bekommt 🙂 Das ist der Grund warum sie sich so stark kümmert. Die normalen Kassenneuros, bei denen ich war, die konnten mir nicht weiterhelfen und die Uniklinik WÜrzburg hat eine sehr lange Wartezeit leider. In Zukunft werde ich aber versuchen in die Uniklinik Würzburg reinzukommen. Wie gehts dir stand heute? Wie viele deiner Symptome sind noch da? So wie ich es verstehe, hat man bei dir keine konkrete Ursache für die SFN finden können oder?

@togo 

also bei mir war Kortison einmalig am Anfang stark gegen die Muskelschmerzen wirksam (ca. 1 Woche nach der 2. Impfung), auf die Parästhesien hatte es keinen Einfluss. Bei den nachfolgenden Schmerzschüben hat Kortison bei mir gar nichts mehr gebracht.

Aber die Ärzte und ich auch sind uns nicht sicher, ob man vielleicht mit höher dosiertem Kortison und einer längeren Behandlungsdauer mehr hätte erreichen können. Ich habe 30 mg Prednisolon für 5 Tage eingenommen. Eine echte Stoßtherapie ist viel höher dosiert.

Schwer zu sagen, was gewesen wäre, wenn...

Stand heute kommen die Muskelschmerzen nur noch phasenweise zurück und vergehen dann auch wieder. Ich unterstütze allerdings mit Akupunktur und wenn es schlimm zur Sache geht auch die Lokalanästhetikum/Kortison/Muskelrelaxans-Mischungen, die der Orthopäde direkt in den Muskel spritzt. Generell sind die Schmerzen jetzt wenn sie auftreten viel lokaler und nicht mehr überall, das ist schonmal sehr viel wert. Und die schmerzfreien Phasen werden gefühlt immer länger.

Die Parästhesien waren von Anfang an im Gesicht, an der Kopfhaut, Hals, Nacken, Schultern, Armen, Händen, Beinen und Füßen. An Beinen und Füßen aber nicht so stark wie am Oberkörper. Im ersten Jahr war das Kribbeln auch im Mund und auf der Zunge. Da ist es jetzt weg.

Also, ich glaube schon, das etwas voran geht. Halt im Schneckentempo.

Für die Blutdruckprobleme bzw. den Schwindel hat meine Kardiologin eine gute Diagnostik gemacht und ich werden jetzt mit Aldactone behandelt (ich hatte zu viel Renin und Aldosteron produziert). Das hat meines Erachtens auch gegen den Schwindel geholfen, auf jeden Fall ist der Blutdruck jetzt stabil. Diese Symptome hängen vermutlich schon auch damit zusammen, dass im Zuge der SFN auch die autonomen Nerven mit geschädigt worden sind. Denn eine echte Idee, warum die Steuerung der Aldosteron- und Renin-Menge sonst auf einmal aus dem Ruder gelaufen ist, hat sie nicht.

Bei mir kamen das SFN-Leitsymptom schlagartig und sofort mit der Impfung. Obwohl jeder Arzt betont, dass ein ursächlicher Einfluss der Impfung nicht bewiesen werden kann (ist ja klar, die Daten dazu gibt es nicht), hat auch keiner eine Idee, was sonst passiert sein könnte. Denn eins ist klar: normalerweise kommt eine autoimmunbedingte SFN schleichend und baut sich langsam auf. Nerven gehen auch nicht schlagartig von selbst kaputt.

Insofern deutet das Fehlen einer auf der Hand liegenden "herkömmlichen" Ursache eher in Richtung der Impfung als Ursache für die SFN (meine Privatmeinung).

Unten ist ein Vortrag einer Forscherin im Bereich chronische Infektionen und ME/CFS.
https://www.youtube.com/live/Sn3IoyAP91g?feature=share

Bei Minute 33:40 sie spricht über die infektiöse Ursache von SFN und bei Minute 50:05 über die Hypothese von Microclots beim Auftreten von SFN.
Diese Elemente sind von Bedeutung für die Behandlungsversuche.

Veröffentlicht von: @nabo

Eine Frage an euch, wer hat mit Muskelatrophie zu kämpfen? Ich habe das ganze links - also linke Körperhälfte hier vor allem das Bein ( mittlerweile schon am Oberschenkel ein Unterschied von 3cm zu rechts; war mal bei 1cm), Nacken, und Schulterblatt selbst im Gesicht wird es links weniger). Die Nervenleitgeschwindigkeit ist immer noch ok und das EMG zeigt auch keine Auffälligkeiten. Selbst eine Sonographie des Muskels sagt, die Muskelfasern sind ok. Ich habe bereits Krafttraining versucht da wird es noch schlimmer. Niemand findet hier was. Mittlerweile stecke ich schon wieder in der Psychosomatik Schiene, obwohl ich von Würzburg eine reduzierte Nervenfaserdichte bestätigt habe 

Vor ca. 2-3 Wochen wurde ein sehr guter Kommentar gepostet, jetzt konnte ich ihn nicht finden. Die Idee war: "die Theorie, die davon ausgeht, dass alle Nebenwirkungen auf das S-Protein zurückzuführen sind, scheint nicht perfekt zu sein, da es den asymmetrischen Charakter der Manifestationen nicht erklärt. Das S-Protein überall gleich durch das Blut erreichen sollte."

Die Körperhälften unterschieden sich von den Nerven, diese sind separat, rechts-links.
Die Asymmetrie kann erklärt werden, dass die Faktoren, die sie verursachen, auf dem Weg der Nerven landen, nicht des Blutes. Diese Faktoren können sein: Keime, Toxine, Autoantikörper usw.

Das passiert gleich, in Lyme.
Zitat aus dem Buch über Lyme von Dr. Petra Hopf-Seidel:
“Fast alle Infizierten übereinstimmend berichten, dass ihre muskulo-skelettalen Symptome überwiegend in der Körperhälfte auftreten, die vom Zeckenstich betroffen war. Der Stich in ein Bein verursacht später also auch oft Schmerzen im Arm und der Gesichtsseite derselben Körperseite. Und dies bleibt oft über viele Jahre gleich. 'Bei mir schmerzt immer alle nur links, auch die Zecke saß in der linken Kniekehle.' “

Die Ursache der Manifestationen in Lyme ist bekannt, dh die Infektion, und es ist bekannt, dass bei dieser Krankheit die Keime durch die Nerven wandern (sensorische, aufsteigende und motorische Fasern, absteigend).

Bei Paresen, gleich, also bei Schäden der Nerven auf einer Seite, tritt eine Atrophie der Muskeln auf, die vom betroffenen Nerv versorgt werden.

@isabelle DAS erklärt für mich als Laie die heute noch bestehenden Symptome. Ich wurde 3x rechts geimpft und die LymeBorreliose wurde reaktiviert. Seitdem macht mir meine rechte Körperhälfte mehr zu schaffen....🤔

Lyme Borreliose ist sehr häufig mit SFN assoziiert (Novak et al). Und bei Covid werden ja auch häufig SFNs diagnostiziert.

Assoziation von Small-Fiber-Neuropathie und Lyme-Borreliose-Syndrom nach Behandlung (deutsche Google-Übersetzung)

Association of small fiber neuropathy and post treatment Lyme disease syndrome (englische Originalversion)

Ich habe Ende April endlich meinen Termin in der Uniklinik Aachen zur Diagnostik erhalten. War nicht ganz einfach, aber ich habe endlich einen Termin. 

Hat sonst jemand in der Zwischenzeit noch eine Hautbiopsie gehabt? 

Moin zusammen, 

hat sich jemand von euch schon einmal auf FGFR3-Autoantikörper testen lassen? 

Ich habe einen Artikel gelesen, in dem über eine Small Fiber Neuropathie nach der Impfung berichtet wird. Bei dem Patienten wurden diese Autoantikörper nachgewiesen und er konnte behandelt werden. 

Small Fiber Neuropathie nach Impfung

@tobias93 

Ich habe sie testen lassen. Es war der einzige Selbstzahlertest, den ich gemacht habe, weil es zu den FGFR3 und SFN tatsächlich eine recht gute Vergleichsstudie gab und dieser Wert offenbar ziemlich spezifisch für immunausgelöste SFN zu sein scheint.

Ich war negativ, aber meine Impfung liegt mittlerweile auch zwei Jahre zurück. Es kann also gut sein, dass die Werte vor zwei Jahren noch positiv waren.

Soweit ich weiß, kann man bei gesichert diagnostizierter SFN und positivem FGFR3 Wert durchaus beim Neurologen nach einer Immunglobilin-Infusion fragen. Es ist meines Erachtens einen Versuch wert.

Ich bin in zwei Monaten wieder beim Neurologen und frage ihn dann mal, was er von Immunglobulinen hält.

@help100 danke dir für deine Rückmeldung. Hast die über Celltrend testen lassen? 

Und genau das ist auch meine Intention. Falls ein positiver Wert rauskommt, könnte man dann möglicherweise einen Antrag für die Behandlung bei der Krankenkasse über einen Arzt stellen. 

@tobias93 

Ja, das war Celltrend.

Exakt Deine Idee hatte ich auch 😊

Jetzt mit den negativen Blutwerten muss ich mal schauen, was der Experte sagt...

@help100 ich habe auch bei CellTrend alles testen lassen. 

Antikörper SFN war bei mir hoch positiv. Hat meinen Neurologen nicht interessiert und er meinte nur unnötige Geldausgabe....

Ich habe die Probleme in den Füßen und Unterschenkel gehabt. Teilweise habe ich die rechte Seite nur mit Mühe anheben können und es war taub und kribbeln. Wenn dann noch kraftlosigkeit dazu kommt,  denkst du es ist alles zu spät. Jetzt nach 1,5 Jahren ist es von alleine weg. Ich mache halt sehr viel Pacing bis heute und das Nervensystem runter gefahren ist wichtig. Ich habe von Anfang an gespürt,  dass mein ganzer Körper durcheinander gebracht wurde und ich mir nur alleine wieder raus helfen kann. 

Den ganzen Sch...mit Kortison, Immunsupressiva und was noch alles....macht vorsichtig und wägt ab 🙏🙏🙏🙋🏼

Danke euch für die Antworten. Ich werde mal schauen wie ich weiter verfahre, aber ich habe ja schon kurz abgeschnitten was mein grober Plan ist. Das alles aus der Eigeninitiative und als medizinischer Leihe ist natürlich sehr zeitaufwendig und anstrengend, weil es öfters verschlossene als offene Türen gibt. Aber ich bleibe dran, bin ja schon ein gutes Stück weiter in der Diagnostik. Weiterhin alles Gute euch allen. 

@apfelsteffi 

Du hast Recht. Selbst wenn mein Neurologe meinen würde, es wäre einen Versuch wert, bin ich noch nicht sicher, ob ich es wirklich machen würde. Das hängt dann wohl von den bisher beobachteten Erfolgen und Nebenwirkungen ab...

Die Behandlung ist halt vor allem so richtig, richtig teuer.

Hast Du die Nervenprobleme wirklich mit Pacing weggekriegt? Ich habe kein Fatigue, nur phasenweise starke Schmerzen, und arbeite deshalb seit fast zwei Jahren ganz normal.

Mittlerweile komme ich damit aber langsam ans Ende meiner Kräfte. Vielleicht wäre Pacing also auch für mich eine Idee? Blöde Frage: Wie äußert sich bei Dir denn ein Crash? Ich dachte immer, man wird so müde, dass man morgens nicht mehr aus dem Bett kommt?

LG

@help100 Du, die Crash's haben sich mit der Zeit auch verändert. Wo ich am Anfang wirklich nur lag,  wochenlang und ich von Pacing noch nichts wusste,  habe ich mich körperlich aber vorallem geistig so sehr angestrengt wieder auf die Beine zu kommen,  dass es nicht besser werden konnte. 

Ich habe losgelassen und akzeptiert. ( fällt mir heute noch sehr oft schwer)

Ich musste intensiv auf meinen Körper hören. 

Noch heute macht sich die Fatigue bei mir mit Halsschmerzen und plötzlicher Heiserkeit Anschwellen der rechten Gesichtshälfte/ Lymphknoten und kraftlos in der Wirbelsäule und Konzentrationsschwäche , Luftnot bemerkbar. Wenn das auftritt,  ist es eigentlich schon wieder zu viel. Dann striktes Ausruhen !!! 

Du kannst auch mit Bürstenmassage so was wie propriozeptive Signale an die betroffenen tauben,  kribbelnden Körperstellen schicken oder mal leichte Stütz/Kompressionsstrümpfe versuchen. 

Die Uni Leipzig hat bei YouTube dieReihe "Medizin einfach erklärt " und bei Long-COVID eine recht gute Erklärung für Pacing rein gestellt . https://www.youtube.com/live/SwgUAAO7YIc?feature=share

...und hier noch das Foto dazu....

Hoffe es ist verständlich....ansonsten gerne auch PN 

LG 🍏🙋🏼💚