[Oben angepinnt] Erfolgsgeschichten: Das waren meine Beschwerden und so geht es mir jetzt

@king 

Hallo King,

danke für Deinen Beitrag!

Mit der Hoffnung ist es so eine Sache. Ich habe jetzt 3 Monate gekämpft, mit der Arbeit, mit meinem Sport. Bin wieder zurück auf Null, arbeitsunfähig bis auf Weiteres seit letzter Woche. 7 Monate nach der 3. Impfung. Kein Ende in Sicht. Nahrungsergänzungen reduziert wegen wahrscheinlicher Nebenwirkungen und Vitaminspiegeln bis zum Anschlag. Aber: nächste Woche 1. Termin in der hiesigen Long Covid Ambulanz nach monatelanger Wartezeit, von Marburg auch noch nichts gehört. Mit Entspannungsyoga begonnen. 

Wann kam bei Dir der "Umschlagpunkt"? Auf den warte ich sehnsüchtig. Dieses Gefühl: jetzt geht es wirklich bergauf. So lange werde ich erstmal keine frustrierende Wiedereingliederung beginnen, wo ich mich wie im Gefängnis (kein Urlaub, es muss gesteigert werden etc., kein Endpunkt) gefühlt habe.  

Die Symptome sind mal stärker, mal schwächer, kommen aber immer wieder zurück, gerade bei Belastung. Die Entzündung sitzt noch im Muskel-und Lymphsystem, das Herz stolpert immer wieder. 

Herzliche Grüße

Suse

Hey! Ein kleiner Minierfolg, der mir grad aber ganz viel Hoffnung und Kraft gibt, dass es doch Chancen auf Genesung gibt: meine Zehen funktionieren beim Laufen wieder! Waren knapp ein Jahr nicht aktiv beim Gehen, habe beim Auftreten immer gestampft. Jetzt klappt das Abrollen wieder. Koordination ist aber beim Laufen schwierig, da die Zehen einen ordentlich nach vorne schieben. Morgen ist zum Glück Physiotherapie. Aber verrückt, dass das, was als erstes ausgefallen ist, als erstes wiederkommt. 

Es gibt Hoffnung! 

@amawe Das gibt Hoffnung!!! Freut mich, dass es dir wieder besser geht! wie bist du genau vorgegangen? Hast du Dinge trotzdem getan z.B. Gartenarbeit trotz Symptomen oder hast du quasi gewartet bis du kaum noch Symptome hattest und dann langsam alles wieder eingeführt?

Eine kleine Erfolgsgeschichte habe ich auch zu berichten: nach 13 Monaten habe ich es geschafft ein Buch zu lesen! Es war mir die ganzen Monate nicht möglich, mich auf die Buchstaben zu konzentrieren, einfache Texte haben mich völlig erschöpft und überfordert.

Ich habe es nun nochmal gewagt und schaffe gute 100 Seiten am Tag! Für mich „Leseratte“ ein ganz kleiner Schritt Richtung Normalität und nebenbei die Grundvoraussetzung für mich, jemals wieder in meinen Beruf einsteigen zu können - das Lesen und Verstehen von Texten!

Es ändert nichts an meiner schlechten körperlichen Verfassung, aber es ist Balsam für die Seele! Ist übrigens „die unendliche Geschichte“ 🙂

@wien Freut mich total für dich! 😊 was denkst du hat zur Verbesserung geführt? Die Marburger Medikamente?

Gute Besserung weiterhin 

@sarah-garcia puh wenn ich das wüsste! Ich hab so vieles ausprobiert in den vergangenen Monaten, NEMs, Infusionen, Ernährung, Pacing und die Marburg Medis, vielleicht ist es auch einfach der Zeit geschuldet.

Und meine körperlichen Symptome sind leider weiterhin sehr stark und bessern sich kaum - Fatigue, Schmerzen und Pulsschwankungen - verbunden mit wiederkehrenden schlimmen Schüben. Aber das ist eine andere Geschichte 🙁

Zumindest mein Kopf scheint klarer zu werden und auch in der Lage zu sein, wieder mehr Informationen aufzunehmen und zu verarbeiten, daher meine „kleine“ Erfolgsgeschichte in dieser Rubrik.

Ich muss leider die Euphorie etwas dämpfen, bei mir haben sich inzwischen die Neurologischen Schmerzen wieder heftig zurück gemeldet so dass ich wieder zu Schmerzmitteln greifen musste. Gleichzeitig habe ich heftige Verdauungsstörungen bekommen. Ich lasse momentan meinen geliebten Kaffee und Tomaten weg und nehme Eubiol um mir wenigstens den Urlaub nicht zu versauen. Vermutlich hat sich hier eine Nahrungsmittelunverträglichkeit herausgebildet, da die Beschwerden bei bestimmten Nahrungsmitteln (Keffee, Kuchen, Milch, Tomaten, das sind jedenfalls meine Verdächtigen) heftiger werden.  Hatte Anfang März gedacht ich bin über den Berg, da viele Symptome praktisch von einem Tag auf den Anderen weg waren. Ende Mai ging es dann aber ganz allmählich mit den Nerven Schmerzen und den Verdauungsbeschwerden wieder los. Aus meiner Sicht helfen auch die ganzen alternativen Medikamente nicht wirklich, heilen kann offenbar nur die Zeit. Erste Impfung Mai 2021, zweite Impfung ende Juni 21, alles mit Biontech. Auf eine Auffrischungsimpfung habe ich bisher verzichtet.

Hallo Ihr Lieben 🙂 Ich teile heute mal eine weitere etwas andere Erfolgsgeschichte. Meine letzte Erfolgsgeschichte liegt schon etwas zurück (ich glaube April oder Mai) und hatte dann erstmal auch Zeit für mich gebraucht, ohne dieses Forum. Seitdem war es nochmal ein kleines Auf und Ab mit meinen Symptomen, die sich aber dank einer Hypnose gegen Panikattacken um Einiges gebessert haben. Ich bekomme meine "Schübe" nun wesentlich besser in den Griff und reagiere nicht mehr mit Angst oder Panik, wenn es losgeht. Nun hatten ja schon viele Mädels hier mit veränderten Zyklen zu kämpfen und auch meiner war nach der Impfung nur noch 23 Tage lang. Nun ja, mein Mann und ich versuchten schon seit fast 3 Jahren schwanger zu werden und wurden auch schon an eine Kinderwunschklinik überwiesen, weil es einfach nicht klappen wollte und hatten die Behandlung aber pausiert aufgrund meiner Nebenwirkungen. Nach 2samkeit war mir nach dem Impfdesaster, wie vielen hier, absolut nicht. Naja, ich habe dann doch 1x nachgegeben, um etwas Druck loszuwerden 🤣 und was soll ich sagen? Das eine mal hat gereicht und ich bin tatsächlich schwanger und das mittlerweile auch im 2. Trimester ❤️ Dem Baby geht es super, es entwickelt sich prächtig. Zwischenzeitlich war ich auch in Marburg, leider kann ich aufgrund der Schwangerschaft natürlich die ganzen Medikamente nicht nehmen, aber soll mich anti-entzündlich und histaminarm ernähren. Sie vermuten dort, dass meine Symptome wohl im 2. Trimester immer mehr zurückgehen werden bzw verschwinden, da die Schwangerschaft immunsupremierend wirkt. Drücken wir mal die Daumen, dass dem so ist.

Also, Ihr seht, auch wenn die Impfung so Einiges mit uns allen angerichtet hat, nichts ist unmöglich und ich glaube fest daran, dass wir alle früher oder später auf die Beine kommen werden.

In diesem Sinne Euch allen ein tolles Wochenende. Liebe Grüße an alle 😊

@jkod 

Das ist mal eine schöne Geschichte und freut mich sehr - ich wünsche euch alles alles Gute!!

Ich drücke fest die Daumen, dass sich alles zum Besten wendet, und würde mich freuen wenn du uns im weiteren Verlauf der Schwangerschaft nochmal ein kleines Update geben könntest.

Danke für die gute Nachricht!

Ich möchte heute auch Mal eine kleine Erfolgsgeschichte mit euch teilen.

Ich habe heute den zweiten Tag hintereinander gar keine Symptome. Bin an beiden Tagen schon mit relativ viel Energie aufgewacht  (sogar heute, obwohl ich aufgrund von Krankheit meines jüngsten nicht toll geschlafen habe) und habe gestern einen 2 km Spaziergang gemacht und nachmittags noch Yoga und heute den ganzen Tag Kinderbetreuung inkl. Arztbesuch  ( bin aber nicht selbst gefahren) und sogar noch ein bisschen Haushalt. 

Bin Mal gespannt wie lange es anhält 😊.

Werde weiter berichten.

Hallo, nach langer Krankheit, genau gesagt nach 17 Monaten Krankschreibung werde ich am 27.09.22 wieder mit Hamburger Modell für 2 Stunden Beruflich einsteigen. Mal schauen wie es wird.

@kjeldt 

Du schaffst das. Ich drücke dir die Daumen

@kjeldt toll ich drücke alle Daumen, dass die Wiedereingliederung gut klappt! Das ist auch mein Ziel es bis zum Ende des Jahres zu versuchen…

Liebes Forum,

heute will ich Euch mal mit meiner ganz individuellen Geschichte etwas Mut  machen:

Nach nun 11 Monaten muss ich sagen, dass sich mein Leben nach und nach immer mehr stabilisiert. Was die Symptome angeht, kann ich folgendes vermelden:

Herzrhythmusstörungen: Weitestgehend verschwunden. Nur noch Palpitationen, welche aber harmlos sind und somit vollkommen ok für mich. 🙂

Atemprobleme: Zu 95% verschwunden. Ab und an kommen sie, aber dann beruhige ich mein Nervensystem und es geht wieder viel besser.

Parästhesien: Komplett weg.

Muskelschwäche: An 97% der Tage weg (war damals so schlimm, dass ich kaum mehr gehen konnte)

Extreme Fatigue: Weitestgehend verschwunden. Sie wird immer mehr zu einer ganz normalen Belastungsmüdigkeit. 

Schwankschwindel: Ganz weg.

Benommenheit: Immer noch da, aber inzwischen immer mehr Tage, wo ich frei von Symptomen bin.

Schlafstörungen: Kommen und gehen, abhängig von meinem Belastungslevel.

Wer meine Posts kennt, der weiß, wie schwer auch ich von allen Symptomen betroffen war und wie schlimm es mir ging. Tatsächlich hatte ich im Zeitraum zwischen Februar und Ende Mai fast täglich Selbstmordgedanken und auch die allerschlimmsten Depressionen und Panikattacken meines Lebens (letzteres hatte ich zuvor noch nie). Ich hätte nie gedacht, dass es an einem so düsteren Punkt im Leben noch ein Licht geben könnte. Heute kann ich sagen, dass ich falsch lag und ich freue mich, dieses Licht für mich wieder gefunden zu haben. Und genau das wünsche ich jedem Einzelnen von Euch auch!!

Was hat mir geholfen?

Neben Zeit und meiner wunderbaren Familie war der allergrößte GAMECHANGER für mich Miguel Bautista mit seinem YouTube Kanal „CFS Recovery“.  Durch seine Videos hat sich mein Zustand innerhalb weniger Wochen von kompletter Angst und Schockstarre hin zu Leichtigkeit und Freude gewandelt. Gamechanging dabei war für mich, a) zu verstehen, was bei mir / CFS vor sich geht (es scheint sich in vielen Fällen „lediglich“ um ein völlig überreiztes Nervensystem zu handeln) b) zu lernen, wie ich damit umgehen kann, wobei vor allem sein Leitsatz für mich prägend war („Your success in recovery is determined by how well you respond to your symptoms“), c) die Äbläufe des Heilungswegs bei einer „Hyper Sensitive Nervous System Disorder“ zu lernen - dabei insbesondere, dass dieser nicht linear ist, sondern in Wellen verläuft, was heißen soll, dass Dips zum Heilungsweg dazugehören und keine Rückschläge bedeuten. Dadurch habe ich gelernt, immer besser auf die fluktuierenden Symptome zu reagieren, wodurch zum einen die Symptome mit der Zeit weniger wurden und ich zum anderen wieder immer mehr Freiheit diazugewonnen habe. Sprich - anstatt in der Schockstarre zu verharren, habe ich mich getraut, auch mit meinen Symptomen Schritte zu machen (denn sie sind - solange pathologische Befunde negativ ausfallen - harmlos). 

Inzwischen arbeite ich schon wieder vorsichtig 4 Stunden am Tag und gehe jeden Tag mindestens 5000 Schritte (oft sogar schon wieder >8000/Tag). Zudem bin ich viel glücklicher, entspannter und zufriedener geworden. Die Situation ist für mich jetzt ein Transformationsprozess in mein neues selbst 2.0 . Des weiteren habe ich damals auch das Gupta-Programm begonnen, welches mir sehr bei der „Parts-Work“ geholfen hat - also bei der Regulierung meiner Wesensbestandteile, wie dem „helper“, dem „People Pleaser“, dem „Achiever“, usw. Ich nutze diese Meditationen immer mal wieder, wenn diese Parts in mir aktiv werden und mein Stresslevel aus dem Ruder laufen lassen. Es ist ein kontinuierlicher Heilungsprozess. Uuuuund ganz wichtig: Die tägliche Übung in Selbstliebe und Selbst-Mitgefühl sind für mich ein ganz essenzieller Bestandteil meines fortlaufenden Heilungswegs. Genauso wie tägliche Kurzmeditationen und produktives Umlenken von Gedanken („Ich bin in Sicherheit. Es ist nur mein Nervensystem - alles ist ok“). Außerdem habe ich, seitdem ich mit Miguels Videos angefangen habe, das Forum nicht mehr aufgesucht (ca. Juli). Früher war ich wirklich süchtig danach, aber habe auch gemerkt, dass meine unermüdliche Suche nach Antworten mich ausgelaugt und extrem verängstigt hat. Der größte Moment des Wandels war für mich, als ich mich entschieden habe, meine Suche nach Lösungen im Außen einzustellen und mich ganz auf meine eigene mentale Arbeit zu konzentrieren (nach >70 ziellosen Arztbesuchen und 6 Krankenhausaufenthalten ohne wirkliche Unterstützung war das auch an der Zeit). Ich kann Euch allen deshalb nur Mut mache, Euch auf Eure eigene Reise zu begeben und einen eigenen Weg für Euch zu finden. Ich weiß, dass das sehr leicht gesagt ist und ich weiß auch, wie schnell einen die Symptome echt überfordern können. Auch ich habe bis jetzt immer mal wieder totale mentale Down-Days, mit heftigen Depressionen und Co. Was ich aber durch oben genannten Channel gelernt habe ist, wie ich diese einzuordnen habe (temporäre chemische Disbalance in meinem Hirn - nicht mein wahres ich) und wie ich darauf reagieren muss (nämlich so locker und relaxt wie möglich). Dann wird es von selbst besser, denn mein Körper kann sich endlich entspannen. Mein chronisches "Fight-or Flight" Overthinking lasse ich dann einfach kommentarlos durchlaufen (es ist ein Gedankensturm, der nichts zu bedeuten hat - ich lasse ihn durchlaufen).

Ich hoffe wirklich sehr, dass es dem ein oder anderen hier Mut macht und ich kann - gerade den CFS betroffenen wirklich nur empfehlen, sich Miguels Videos anzuschauen, oder sich gar für sein Programm zu bewerben. Mir hat sein Content sehr geholfen.

Alles Gute und jede Menge Liebe für Euch!!

Krock

P.S.: Bitte seht es mir nach, dass ich mich nicht mehr im Forum aufhalte und daher aller Wahrscheinlichkeit nach auch keine Nachrichten mehr lesen werde. 

@krock das sind tolle Nachrichten! Ich denke auch, dass die Reaktion auf die Symptome einen wesentlichen Einfluss hat! Danke für den tollen Post! 😊