Mittlerweile 13 Monate

Good evening, no, you're not crazy! I'm from France and after doing a lot of research I came across this forum.
I think it's good in the sense that we can give each other advice, for example on food supplements and addresses.

It is really a shame what is happening to us and it is the biggest scandal of the century. Yes, the symptoms are just frightening (I thought I had charcot's disease, multiple sclerosis, crewtzel-jacob, fibromyalgia and so on... but small fibre neuropathy hurts a lot too) BUT I can see on this forum that some people are gradually getting better, after a while it's for sure... So maybe we will manage to overcome these antibodies which, in my opinion, after so much time, create these symptoms.
I wish you all the courage you need! I try to tell myself that life is cyclical and that after the rain comes the good weather...

@bambibs 

Ein herzliches Hallo Iwona 😊,

ja das Forum ist echt ein Segen für uns "Aussätzige", die nicht so schön ins optimistisch strahlende Bild der "fast nebenwirkungsfreien" Impfung hineinpassen, aber immerhin haben wir hier einen Ort für uns gefunden und wissen, dass wir weder verrückt noch alleine auf dieser Welt sind. Post-vac ist untererfasst und wird medial in seiner Bedeutung von den meisten Medien heruntergespielt und immer kreist unterschwelllig ein Damoklesschwert des schweren Verlaufs über uns, der uns ohne Impfung angeblich droht. Das schwallt mantraartig aus den Mündern derer, die den Leidensdruck der post-vac Erkrankten nicht nachvollziehen können und die sich auf eine äußerst dünne Datenlage beziehen, deren Aussagekraft eher dem Lesen aus dem Kaffeesatz gleichkommt.

Ich bin schon 15 Monate dabei und bin guter Dinge, dass wir alle gesund werden. Mag es zwei oder auch drei Jahre dauern bis zur vollständigen Genesung. Ich verlasse mich voll und ganz auf meinen Körper und die Fortschritte, die ich bis heute gemacht habe, geben mir recht.

Wünsche dir viel Kraft, verliere bitte nicht die Zuversicht und schau nach vorne 🌻

@samsara Danke für Deine lieben Worte und ich hoffe einfach, dass es irgendwann wieder normal wird!

@janiejane

Thank you for your kind words and I hope that one day we will all feel better!

@janiejane 

Welcome to the forum that feels like a save house for those who do not fit into the euphoric vaccination campaign. Yes, indeed my experience is that time is the best healer although I have tried a lot of food supplements and still do. Its`s a shame that our existence has been ignored for such a long time and that the media still emphasizes the "benefits" of being vaccinated without mentioning that the vaccine itself can cause long-covid like illness that can last over a year.

I wish you strength and a soon recovery 🌻  

@janiejane ich leide ebenfalls seit der zweiten Impfung an einer Small Fiber Neuropathie. Die Symptome begannen nicht unmittelbar, sondern mit einem zeitlichen Abstand von 10 Wochen. 

@samsara Thank you very much for your welcome message! I'm glad you're here because at one point I thought it was psychosomatic, but these "doctors" are really pitiful.
Yes, food supplements may not be miraculous but maybe in the long term they help... I hope so! Thank you, I too wish you a good recovery!

@nabo What a hell, plus my nervous system is really screwed up. I too started little by little afterwards, I already had endometriosis, it's as if the pain of endometriosis (which can also be neuropathic) had spread throughout my body.
How long have you had this? I have had it for 8 months...
Have you noticed any improvement? I'm glad the heat has stopped, I'm not telling you about the summer I had..... a very hot summer, yes that's what I mean lol

@janiejane leider wird es bei mir nicht besser und ich leide nun seit 12 Monaten daran. Das Gegenteil ist der Fall, es wird im Moment immer schlimmer. Die Nervenschmerzen sind zwar weniger, aber dafür ist es Muskelschwäche und auch muskelabbau. Interessant was du erzählst mit der Endometriose. Ich hatte ebenfalls vor vielen Jahren Endometriose, aber eigentlich hiermit keine Probleme mehr. Siehst du da einen Zusammenhang mit der Small Fiber Neuropathie? 

@nabo I understand you, it's not great for me either. Just less nerve pain too, but sometimes I have tremors, fasciculations all the time when I'm sitting and I get aches more easily than before if I drink wine... But sport is very good for me, are you able to do it?
The only link I have made with endometriosis is already a very inflammatory terrain. Many women with endometriosis develop fibromyalgia (and small fibre neuropathy often goes hand in hand with fibro) so I suspect the hormones are already working against us... Secondly, it's an autoimmune disease, so there are often other pathologies that come on top of it. I don't know if you also had pelvic neuropathic pain but I was in the middle of that after the vaccination and gradually the nerve pain spread to the area around me and then to my whole body. So I strongly suspect that the endometriosis didn't help. I'm meeting with a small fibre neuropathy specialist on 27 October at the hospital and I'm looking forward to his opinion (I don't know if he'll admit to the vaccine, but the endometriosis will surely have something to say about it). As both diseases have the same type of pain and have spread, I think for you too maybe, but the only thing I am sure of is that it is all inflammatory.

And I'm on a facebook group of girls who have endometriosis, a lot of them have neuropathic pain all over their body for some of them, electric shocks. They may not have small fibre neuropathy but still... the two diseases flirt together it seems

@janiejane Sport machen geht mittlerweile wieder etwas. Zu Beginn der Symptome konnte ich überhaupt keinen Sport mehr machen, ich hatte danach sofort verstärkte Schmerzen. Ich bin gerade am ausprobieren, wieviel Sport möglich ist ohne das sich die Symptome verschlechtern. 
Ich hatte tatsächlich seit Jahren keine typischen Beschwerden der Endometriose mehr, daher bin ich davon ausgegangen das diese ausgeheilt ist. Ich hatte im Zusammenhang mit der Impfung keine Beschwerden im Becken. Bei mir haben die Symptome in den Beinen begonnen und sich dann auf den gesamten Körper ausgebreitet. 
Aber ich werde bei meiner nächsten gynäkologischen Untersuchung noch mal die Endometriose ansprechen, vielleicht können hierzu noch mal Untersuchungen statt finden. Du kannst mir gerne mitteilen, was dein Spezialist zu Small Fiber Neuropathie gesagt hat 

@nabo

Ah, but that's already good news for the sport! It means that we can try to control this disease a little but it's hard work... I tried yoga, it's really not bad, it stretches the nerve fibres well.

Actually no, endometriosis can never be cured, it is considered an autoimmune disease. I found this article quite interesting, maybe you could talk about it with your gynecologist because in any case in France they are a bit of a mess on this subject... you have to see endometriosis specialists here, they don't know anything about it, it took me 10 years to be diagnosed! :

https://www.gyneco-online.com/fertilite/association-entre-endometriose-et-maladies-auto-immunes

I hope you can translate it! It's not very long but you'll understand a bit better the super complex mechanics...
It's only my hypothesis but I have the impression that the vaccine had a super inflammatory character in addition to this disease so here it is...
Yes I'll let you know what he thinks! But given that according to my research small fibre neuropathy has an autoimmune origin in about 60% of cases and we have this disease... but the good news is that, I hope, like endometriosis it can go back to sleep one day.

@bambibs … pacing ist dir bekannt oder? Wenn nicht einfach den Begriff oben rechts in die Suchspalte  eingeben, es sind viele Links dazu eingestellt. 

lg

@tina007 bisher nicht, aber danke für deinen Tip 😊 

@bambibs … oh das ist enorm wichtig, damit du dich nicht überforderst und das Nervensystem zur Ruhe kommen kann. Wenn du das eine zeitlang machst wirst du den Unterschied merken. Vor allem ist es enorm wichtig an „guten „ Tagen vernünftig zu bleiben und sich nicht zu viel aufzuhalsen, dann gibt es auch immer weniger „schlechte „ Tage. Der Körper kann sich nach und nach erholen und wieder regulieren. Was bei manchen ( auch bei mir 17 Monate ) ziemlich lang dauern kann. Vor allem wenn Infekte neu auftreten bzw Viren wie EBV weiterhin das Immunsystem triggern.  ( wenn du die vermeiden kannst, ist es also besser) Aber das wichtigste ist das besserungstendenzen zu beobachten sind und du das pacing einhältst. 
Ein gutes Video  dazu (YouTube ) kann ich dir noch von Marla Menn empfehlen : Baseline 

Und mir hat der Satz eines Betroffenen geholfen : immer mit Rest Energie ins Bett gehen