Neuropathie

Veröffentlicht von: @jfp

@compityp 
Hallo und guten Abend,
ganz herzlichen Dank für diese ergänzenden Infos.
Viel Grüße und alle guten Wünsche
FJP

Hallo, 

bitte gerne und vielen Dank.

VG compityp

Veröffentlicht von: @jfp

@annika 

Hallo Annika,

vermutlich wird es noch bessere Optionen als Prednisolon geben, da mache ich mich noch schlau (man muss ja immer Leute kenenn, die man fragen kann und die vielleicht etwas wissen, was man selbst nicht weiß, das gilt natürlich immer in beide Richtungen), aber dennoch verstehe ich nicht, weshalb man Dir Prednisolon vorenthält, wennes sichtlich hilft. Denn dass es zu systemischen Inflammationen gekommen ist, liegt doch auf der Hand, und die werden nun mal von Prednisolon abgemildert, wenn auch unspezifisch. 

Natürlich ist eine längerfristige Einnahme nicht unproblematisch, auch sollte man von vornherein mit Vitamin D (ggf. plus Calcium) (Osteoporoseprophylaxe) und einem Protonenpumpenhemmer zum Magenschutz einsteigen, was dann eine regelmäßige Einnahme von insgesamt 3-4 Tabletten pro Tag bedeutet. 

Je nach klinischem Bild sollte man mit einer mittleren oder hohen Dosis des Prednisolon starten und dann die Dosis schrittweise herabsetzen, so weit es klinisch geht. So viel wie nötig, so wenig wie möglich.  🙂

Wenn man es schafft, auf eine Erhaltungsdosis von etwa 2,5 oder 3,5 mg herunter zu kommen, könnte man versuchen, auf ein pflanzliches Antiphlogistikum umzusteigen (Commiphora Mukul, erhälich aus einer Apotheke in Wien, die es als magistrale Rezeptur herstellt). Denn das hat nach meiner eigenen Erfahrung (zumindest bei entzündlich-rheumatologischen Krankeitsbildern, z.B. Morbus Bechterew mit peripherer Gelenkbeteiligung) eine Wirkung, die etwa 3,5 mg Prednisolon entspricht, aber ohne die Kortison-typischen Langzeit-Nebenwirkungen. Leider zahlt das keine Krankenkasse. Nach Info eines befreundeten Kollegen aus Asien soll Commiphora Mukul das insgesamt stärkstwirksame pflanzliche Antiphlogistikum sein. 

Ich hoffe, dass sich Deine Ärzte bei Dir votr Ort erbarmen und Dir Prednisolon aufschreiben. Falls nicht,  könnte ich Dir aus der Patsche helfen.  🙂

Liebe Grüße
JFP

Hallo JFP, 

könntest du mir vielleicht Prednisolon aufschreiben oder eine konkrete Einnahmeempfehlung geben? Ich habe bisher immer dem Neurologen gesagt, wie, und die Klinik hatte mir auch empfohlen, 5 mg weiterzunehmen. Aber ohne irgendwas festzustellen. Der Hausarzt würde mir das wohl verschreiben, aber ich muss sagen, wie.

Das habe ich nicht gemacht.

Ich hatte jetzt wohl wieder einen leichten Schub und außerdem habe ich eine Herzproblematik undbezweifle, dass das nur eine Dysautonomie ist (HRV sehr schlecht). Vermutlich habe ich auch das Marfan Syndrom geerbt. Habe in Ruhe immer einen BD von 90-40 oder 90-70 nach Kaffee. Gestern halbe Stunde langsamen Spaziergang und erstmals gemessen, BD ging kontinuierlich auf über 200 und nur durch Schlaf wieder runter. Morgens wieder niedrig, nach Kaffee jetzt aber, immer noch im Bett, 160-110. Puls draußen immer knapp über 100. Wenn eine Herzmuskelentzündung zu Grunde liegt, bräuchte ich eine Medikation, vllt. zusätzlich Losartan oder so, komme aber nicht an ein fMRT für 1500 Euro. Das schränkt mich aber sehr ein.

Vitamin D nehme ich sowie diverse andere NEMs, Forxiga, da meine Nieren gelitten haben, und Antihistaminika.

LG Annika - und vielen Dank.

Veröffentlicht von: @jfp

@annika 

Hallo Annika,

vermutlich wird es noch bessere Optionen als Prednisolon geben, da mache ich mich noch schlau (man muss ja immer Leute kenenn, die man fragen kann und die vielleicht etwas wissen, was man selbst nicht weiß, das gilt natürlich immer in beide Richtungen), aber dennoch verstehe ich nicht, weshalb man Dir Prednisolon vorenthält, wennes sichtlich hilft. Denn dass es zu systemischen Inflammationen gekommen ist, liegt doch auf der Hand, und die werden nun mal von Prednisolon abgemildert, wenn auch unspezifisch. 

Natürlich ist eine längerfristige Einnahme nicht unproblematisch, auch sollte man von vornherein mit Vitamin D (ggf. plus Calcium) (Osteoporoseprophylaxe) und einem Protonenpumpenhemmer zum Magenschutz einsteigen, was dann eine regelmäßige Einnahme von insgesamt 3-4 Tabletten pro Tag bedeutet. 

Je nach klinischem Bild sollte man mit einer mittleren oder hohen Dosis des Prednisolon starten und dann die Dosis schrittweise herabsetzen, so weit es klinisch geht. So viel wie nötig, so wenig wie möglich.  🙂

Wenn man es schafft, auf eine Erhaltungsdosis von etwa 2,5 oder 3,5 mg herunter zu kommen, könnte man versuchen, auf ein pflanzliches Antiphlogistikum umzusteigen (Commiphora Mukul, erhälich aus einer Apotheke in Wien, die es als magistrale Rezeptur herstellt). Denn das hat nach meiner eigenen Erfahrung (zumindest bei entzündlich-rheumatologischen Krankeitsbildern, z.B. Morbus Bechterew mit peripherer Gelenkbeteiligung) eine Wirkung, die etwa 3,5 mg Prednisolon entspricht, aber ohne die Kortison-typischen Langzeit-Nebenwirkungen. Leider zahlt das keine Krankenkasse. Nach Info eines befreundeten Kollegen aus Asien soll Commiphora Mukul das insgesamt stärkstwirksame pflanzliche Antiphlogistikum sein. 

Ich hoffe, dass sich Deine Ärzte bei Dir votr Ort erbarmen und Dir Prednisolon aufschreiben. Falls nicht,  könnte ich Dir aus der Patsche helfen.  🙂

Liebe Grüße
JFP

Hallo JFP, 

könntest du mir vielleicht Prednisolon aufschreiben oder eine konkrete Einnahmeempfehlung geben? Ich habe bisher immer dem Neurologen gesagt, wie, und die Klinik hatte mir auch empfohlen, 5 mg weiterzunehmen. Aber ohne irgendwas festzustellen. Der Hausarzt würde mir das wohl verschreiben, aber ich muss sagen, wie.

Das habe ich nicht gemacht.

Ich hatte jetzt wohl wieder einen leichten Schub und außerdem habe ich eine Herzproblematik undbezweifle, dass das nur eine Dysautonomie ist (HRV sehr schlecht). Vermutlich habe ich auch das Marfan Syndrom geerbt. Habe in Ruhe immer einen BD von 90-40 oder 90-70 nach Kaffee. Gestern halbe Stunde langsamen Spaziergang und erstmals gemessen, BD ging kontinuierlich auf über 200 und nur durch Schlaf wieder runter. Morgens wieder niedrig, nach Kaffee jetzt aber, immer noch im Bett, 160-110. Puls draußen immer knapp über 100. Wenn eine Herzmuskelentzündung zu Grunde liegt, bräuchte ich eine Medikation, vllt. zusätzlich Losartan oder so, komme aber nicht an ein fMRT für 1500 Euro. Das schränkt mich aber sehr ein.

Vitamin D nehme ich sowie diverse andere NEMs, Forxiga, da meine Nieren gelitten haben, und Antihistaminika.

LG Annika - und vielen Dank.