Ein aktueller Zwischenstand nach einem Aufenthalt im UK Münster

Danke für deinen Bericht. Ich habe dort am 16.8. einen Termin in der neuromuskulären Sprechstunde, da ich Mittwoch wieder mit der Diagnose Lateralsklerose entlassen wurde, der Humangenetiker diese im Anamnesegespräch quasi ausgeschlossen hat und eher auf eine Autoimmunreaktion auf die Impfung geschlossen hat. 
Warst du zufrieden dort? Hat man dich ernst  genommen, als du vom Zusammenhang zur Impfung gesprochen hast? 

@wahine Das ist echt ein Dilemma.

Es gab auch grad erst 'ne Diskussion zur Vierten Impfung, da habe ich mich noch rausgehalten, weil das wirklich eine sehr persönliche Entscheidung ist. Ich bin mir absolut sicher, dass mein aktueller Jammerzustand von der Impfung kam, und es Runde Zwei nochmal verschlimmert hat, werde mir also weitere Eingriffe ersparen. Mein individuelles Risiko ist aber nun auch nicht exorbitant hoch, habe das Mist-Virus mittlerweile zweimal überstanden (zulasten einer mittelfristigen Verstärkung aller LC-Symptome). Für mich kann ich also ganz einfach sagen nie wieder!

Wenn du jetzt aber gerade eine Klinik gefunden hast, die dich ernst nimmt, eine bekämpfbare Ursache gefunden, und eine passende Therapie in petto hat, sieht die Sache etwas anders aus. Das ist echt 'ne Vertrauendsfrage: wenn die sagen, du brauchst die Impfung vor dieser sehr erfolgsversprechenden Therapie, müssen die das schon wirklich gut begründen. Ich kenne das Medikament nicht gut, weiß nur, dass da mal mittelprächtige Versuchsreihen bzgl. ME/CFS liefen, die wohl wegen der Nebenwirkungen wieder eingestellt wurden. Für RA sieht es wohl deutlich besser aus. Bzgl. Immunitätseinschränkungen konnte ich auf die schnelle nichts finden, aber das werden die in der Klinik schon wissen.

Also, wenn die mir die Wahl ließen, würde ich die anderen Impfungen mitmachen aber keine weiteren Spikes, weil sie mir ganz klar schaden, egal in welcher Form.

Ich fürchte, bei der Entscheidung musst du allein durch und wünsche dir von Herzen, dass du damit richtig liegst und v.a. die Therapie wie gewünscht anschlägt.

@angeela 

Ich war im Mai in Lippstadt in der Neurologie. Da konnte ich noch laufen, und hatte nur eine Parese im linken Bein. Dort wurde bestätigt, dass der Zustand aufgrund der Impfung ist. Die Klinik hat auch die Meldung an das PEI rausgeschickt! Anfang Juni war ich dann schon mal in der ambulanten Sprechstunde im UKM. Da allerdings dann schon im Rollstuhl. Der Arzt hat sich viel Zeit genommen und ich habe mich jederzeit ernst genommen gefühlt, auch im Bezug auf den Impfschaden. Es stand ja auch im Arztbrief. Allerdings geht man bei mir davon aus,  dass die Lähmung am rechten Bein nicht direkt Im Zusammenhang mit der Impfung steht. Die war im Juni 2021 und das linke Bein ging sehr schleichend. Das rechte dagegen innerhalb von 3 Wochen. 

Beim stationären Aufenthalt jetzt waren alle sehr aktiv und haben sich immer Zeit genommen. Es wurden verschiedene Fachbereiche direkt mit eingebunden, so dass schnell behandelt werden konnte.

Ich wünsche Dir einen guten Verlauf bei Deinem Termin. Vielleicht berichtest Du ja hinterher mal davon

@wahine 

Da die Impfung für meine seit über einem Jahr andauernden Beschwerden verantwortlich ist, würde ich mich persönlich nicht erneut gegen Corona impfen lassen. Wenn eine Therapie wie in deinem Fall an die Bedingung geknüpft ist dich erneut gegen Corona impfen zu lassen, würde ich mir das gut überlegen. Schließlich ist die Therapie mit Rituximab auch kein Garant für einen Heilerfolg, aber du riskierst eine Verstärkung deiner Beschwerden durch eine weitere Impfung.

Ich persönlich bin in der "glücklichen" Lage nun durch eine natürliche Infektion immunisiert worden zu sein und ziehe diese Art der Immunisierung der Impfung in jedem Fall vor.

Ich wünsche dir die für dich richtige Entscheidung und weiterhin viel Kraft auf deinem Genesungsweg🌻 

Schwierige Frage mit der erneuten Impfung in so einer Situation. Wie sind denn die bisherigen Gespräche mit den Ärzten zu dem Thema gelaufen? Nehmen sie dich ernst, wenn du sagst, dass du überzeugt bist, dass es von der Imofung ausgelöst wurde? Haben sie eine andere Erklärung? Was sagt die Wissenschaft bisher dazu, dass so etwas von der Impfung ausgelöst werden kann? Wenn ja, wie groß ist das Risiko, dass sich die Symptomatik bei einer erneuten Impfung verschlechtert? 

Ich weiß nicht, was richtig ist in der Situation. Aber du verdienst, dass die Ärzte auf deine Fragen und Befürchtungen eingehen. Nur wer gut informiert ist, kann eine Entscheidung treffen. 

@pinetree mit genau den Fragen würde ich mir noch paar fachliche Zweitmeinungen einholen, und selbst dann... schwierig. 

/e: ich würde mich glaub ich gegen alles außer c19 nochmal impfen lassen, mrna und spike sind mir nicht mehr geheuer. Ich habe es bis jetzt geschafft, eine Infektion trotz abgelaufenen Impfschutzes zu vermeiden, dann würde ich das eher versuchen weiterhin beizubehalten, schätzungsweise wird man im Zuge der Behandlung ja eh seine Schutzvorkehrungen noch weiter hochschrauben.

Falls ich mich nochmal impfen lassen sollte, oder muss, dann mit Valneva. Ich vertraue den mRNA Impfstoffen gar nicht mehr.

Veröffentlicht von: @wahine

@angeela 

Allerdings geht man bei mir davon aus,  dass die Lähmung am rechten Bein nicht direkt Im Zusammenhang mit der Impfung steht. Die war im Juni 2021 und das linke Bein ging sehr schleichend. Das rechte dagegen innerhalb von 3 Wochen.

Diese Aussage kommt mir - ich bin aber völliger medizinischer Laie - ein wenig seltsam vor. Das rechte Bein steht im Zusammenhang mit der Impfung, aber das linke nicht? So häufig ist so eine Erkrankung doch nicht. Angefangen hat es innerhalb von 3 Wochen nach der Impfung. Danach hat es sich über einen längeren Zeitraum verschlechtert. So würde es für much mehr Sinn machen. Selbst wenn eine entsprechende Grunderkrankung vorliegt, wurden die Symptome sehr wahrscheinlich von der Impfung getriggert. Haben die irgendwas gesagt zum Risiko, dass es sich weiter verschlechtert durch eine neue Impfung?

@angeela ahoi Angela! Ich bin jetzt auf dein frustpost gestossen, wollte nachfragen, wie dein Termin war im August? Oder habe ich dein Bericht irgendwo verpasst? Wenn du Zeit findest, sag mal, wie es dir so geht, also laut dem frustpost nicht so toll hmm?

@anulinka Mir geht es minimal besser seit das heiße Wetter vorüber ist. Aber weit von normal entfernt. Das UKM geht von einem Impfschaden aus und hätte mich gerne stationär zur Diagnostik da. Der Aufenthalt ist für nächsten Donnerstag geplant. Insgesamt habe ich mich sehr gut aufgehoben gefühlt in Münster. War aber definitiv nicht die erste mit Impfschaden dort…

@angeela hej, danke für deinen update, ich hoffe sehr dass es bei dir alles wieder gut kommt!!! Wie du schreibst, ist schon wenig besser geworden:)

@wahine hallo, war die Lähmung gleich gekommen oder nach und nach? Bei mir war vor 3-4 P*******h Kraftlosigkeit in den Armen und seit 3 Tagen habe ich schlappe Beine, es krabbelt wie wenn man sich die Beine abgeklemmt hat und die dann wieder "auftauen". Habe sehr warme Hände und oder Füße. Mehrmals am Tag. Inneres Vibrieren, Zittern bei Belastung. Muskelsteife. Alles abwechselnd oder zusammen. Hab Schiss das da ne Lähmung draus wird