@alpaka Ne bin im Juni erst dort. Werde alles in mich reinstopfen, da mir nichts hilft.

@jupiedu58 Hallo Jan,wenn du in der Charite/Havelhöhe gewesen bist könntest du dann berichten wie es war.Überlege auch ob ich dort einen Termin machen soll.

Wünsche dir trotzdem schöne Pfingsttage u.das es dir bald wieder besser geht. 😉 

LG

Renate

@paddel_xd Okay, ist ja bald.

Berichte mal wie es bei dir war.

Sie hatte mir nachdem ich die Blutverdünner abgelehnt habe die Apherese empfohlen.

Da ich aber die Immunadsorption habe machen lassen habe ich diese Therapie nicht gemacht.

Es ist auch eine Kostenfrage.

Man geht ja davon aus das die AAK diese Mikrogerinnsel verursachen.

Schau erstmal was bei dir rauskommt u.was sie dir empfiehlt.

Sie meinte auch das fast jeder der Post-COVID hat diese Mikrogerinnsel hat.

Ich wünsche dir ganz viel Glück das es bei dir nicht der Fall ist.

Dir alles gute u.schöne Pfingsttage. 😉 

@alpaka Was hast du für Symptome und konnte die IA dir helfen oder kamen die AAK wieder?

Danke, ebenfalls frohe Pfingsten 🙂

@alpaka Ich scheue mich davor, von meiner Erfahrung zu berichten, weil man nicht möchte, dass jemand mit Triple-Therapie Blutungen erleidet. 

Tue es jetzt trotzdem, muss ja sowieso verschrieben werden und ärztlich beurteilt werden und jeder muss es für sich entscheiden. 

Ich bin seit einem Jahr unter Triple-Therapie (Eliquis, Clopidogrel, ASS) und mir bekommt sie sehr gut (weniger Erschöpfung, weniger PEM, mehr Aktion möglich). 

Ich hatte nach einem halben Jahr alles abgesetzt und das bekam mir nicht gut.

Ich denke, wenn wir eine übermäßige Gerinnung haben, was am besten irgendwie festgestellt werden sollte, dann ist es ein Ausgleich dazu und die übermäßige Gerinnung auch sehr gefährlich. Ich habe keine Blutungen gehabt, außer direkt nach einer Covidinfektion. Da ist das Gerinnungssystem irgendwie durcheinander geraten, auch Thrombozytenabfall und ich hatte Hämatome, dann schnell die Gerinnungshemmer reduziert. Ich war leider nicht bei Frau Dr. Jäger, aber einem Nephrologen, der nach ihrem Konzept arbeitet und bestätigt, dass fast alle die Microclots haben mit PC und PV. 

Wem sollte man sonst noch folgen, wenn nicht Frau Dr. Jäger, die Erfahrung mit so vielen Patienten hat, auch Post Vac. 

Ich habe auch HELP-Apheresen gemacht, die mir auch geholfen haben, die Triple-Therapie anschließend. 

Vorher ging es mir wie Paddel, ich hätte auch alles eingeworfen. 

Ich kenne auch die schulmedizinische Seite, die die Hände über dem Kopf zusammenschlagen und Tripletherapie allenfalls für eine Woche bei Vorhofflimmern und Stenttherapie empfehlen, aber die Ausgangslage ist dann anders. Diese Patienten mit den Stents haben nicht so eine übermäßige Gerinnung wie wahrscheinlich wir bzw. einige von uns. 

Es ist ja auch gut beschreiben von Laubscher und Pretorius in: 

A central role for amyloid fibrin microclots in long COVID/PASC: origins and therapeutic implications 

A central role for amyloid fibrin microclots in long COVID/PASC: origins and therapeutic implications | Biochemical Journal | Portland Press

In der Unite to fight Konferenz hat man auch mehrfach gehört, dass man davon ausgeht, dass ein multisystemischer Ansatz mit mehreren Arzneimitteln erfolgreich sein könnte, um das Ganze in den Griff zu bekommen, mehrfach auch genannt die Triple Therapie und wahrscheinlich Ansätze mit einzelnen Arzneimitteln weniger erfolgreich sein werden, weil sie das ganze System nicht wieder geraderücken können (da müssen wir für die Quellenangabe noch auf die Aufzeichnung warten). 

Bei ASS und Clopidogrel habe ich schon von wahrscheinlich Mastzellreaktionen gehört, was auch ein Thema ist, Clopidogrel kann auch gut auf den Magen gehen.

Ich würde keine Triple Therapie machen, wenn jemand schon Hämatome und Petechien hat, was es ja auch gibt, was aber sicher Frau Dr. Jäger erkunden würde. 

Liebe Grüße

@alpaka/Renate ...Meine Kontakte Havelhöhe* sind, was BC 007

+ Therapie-Anfragen angeht,(noch) rein über E-Mail. (Bin halt 850 Km weit weg).

Nur im letzten Juni habe ich, im Berlin-Urlaub in der Charite, meine Brustschmerzen

mal "Live" checken lassen. (Waren sehr gründlich. Kein Befund...)

LG Jan (Dir auch gute Pfingsten...)

PS: Du kannst ja mal dort* anrufen und Deine Fragen klären,,,

@dr-phil - Ja danke Dir für Deine Zeilen. Es ist sicher richtig, hier

nicht vorschnell auf den Apheresen*-Trend (e.t.c.) aufzuspringen. Ich habe

auch schon einer gebuchten* abgesagt.

Allerdings merke ich auch schon negative Auswirkungen an mir selbst,

wie z.B., Brustkorb/Gelenk- Geräusche, oder schmerzende Daumenballen,

und Daumen, das sich wie beginnendes Rheuma anfühlt.

Ich will halt den "Point" nicht verpassen, dass etwas unnötig unumkehrbar

ist, oder sein wird...

LG von Jan...

Veröffentlicht von: @flummi

https://www.traverseticker.com/amp/news/tc-based-company-enters-fda-trials-for-long-covid-treatment/

Last week, Patterson’s company, called HealthBio AI, announced that it has officially received acceptance from the FDA to proceed with a randomized clinical trial for the treatment of long COVID.” If the trial is successful, Traverse City will become the epicenter for a major milestone in the COVID-19 pandemic.

Sobald die FDA involviert wird, wird es ernst. Seine Behandlung scheint demnach vielversprechend zu sein.

 

Ich hab Maraviroc eingenommen und es hat mir geholfen. Nebenwirkungen hatte ich gar keine, nicht eine. Die Angstmacherei ist daher unangebracht.

 

Bin wieder bei Bell 95!

@flummi

Tut mir leid, wenn ich da weiterhin anderer Meinung bin. Die FDA wird in den USA meine ich immer involviert, wenn Studien mit Medikamenten durchgeführt werden, die keine Zulassung dafür haben. Dies hat nichts mit "ernst werden" zu tun und ist auch absolut kein Beleg für eine Wirksamkeit der Behandlung (sonst bräuchte es die Studie ja auch nicht). Aber es ist natürlich ein guter Schritt, wenn endlich eine solche Studie gemacht wird und ich hoffe für alle Betroffenen auf ihren Erfolg. 

Aber bis es (vermutlich in ein paar Jahren) soweit ist, dass die Ergebnisse vorliegen, müssen wir alle Geduld haben (oder viel Mut und Geld).

Ich freue mich sehr für dich über deine Erfolgsgeschichte. Allerdings schreibst du in deiner Signatur: Besserung brachte: "Nattokinase, histaminarme Ernährung, Antihistamine" - welchen Anteil hatte daran Maraviroc und wie hast du für dich festgestellt, dass die Besserung davon stammt? Wer hat es dir verordnet und wie lang hast du es eingenommen?

LG

@jupiedu58 vielleicht solltest du (falls noch nicht erfolgt) einen guten Rheumatologen aufsuchen. Denn nicht, dass du am Ende eine Rheumatische Erkrankung hast, die bisher nur noch nicht entdeckt wurde?

LG

@dr-phil 

Da ich systematisch vorgehe kann ich immer sagen welche Sachen mir geholfen haben. Ich warte bis ich einen steady point habe und dann kommt etwas Neues rein, oder etwas fliegt raus. So mache ich es über mehrere Wochen, so dass ich final eine Aussage treffen kann was mir geholfen hat. 

Maraciroc war 6 Wochen lang drin. Meine Werte haben sich in der Zeit massiv verbessert und sich der Bruce P Norm angepasst. Patterson legt andere Normwerte, welche viel niedriger sind, fest. Ich weiß nicht in wie weit du dich damit beschäftigt hast, ich war in Belgien bei seinem Partnerlabor SynLab.

Deine Ansicht zum Thema FDA teile ich nicht. Sie begleiten eben nicht jeden x beliebigen Test.

@paddel_xd danke 😉 

Mit den Herzbeschwerden ist es viel besser geworden.

Habe aber weiterhin Parästhesien,starke stechende Kopfschmerzen,Unwohlsein,Gelenk-u.Muskelschmerzen,Schwäche,Fatigue u.Tinnitus im re.Ohr.

Es kommt schubweise.

@andrea21 Hallo Andrea,

danke das du über deine Erfahrung mit der Triple-Therapie geschrieben hast.

Manchmal überlege ich diese Therapie doch zu machen u.dann überkommt mir wieder diese Angst vor Blutungen die auftreten können.

Zudem habe ich seit meiner Covid-Infektion u.Impfung auch Probleme mit dem Magen.

Darf ich mal fragen wo der Nephrologe seine Praxis hat u.ob zwischendurch ein Labor diesbezügl.erfolgt.

Fr.Dr.Jäger meinte das keine Blutkontrollen nötig seien u.man bei Zunahme blauer Flecken die Med.für einige Zeit absetzen soll.

Und mußt du diese Med.nur für eine bestimmte Zeit einnehmen o.ein Leben lang.

Nochmals lieben Dank für deine Info u.weierhin alles Gute 😋 

@jupiedu58 Danke dir!

Ich war in Hamburg bei Hr.Dr.Steen u.habe dort ein Herz-MRT(Video) machen lassen.

Er hat etwas Wasser im Herzen u.noch etwas festgestellt meinte aber es wäre nicht schlimm 🤔 

Ich weiß auch nicht wie viele Jahre man warten soll bis es eine Therapie gibt.

Die Organe werden  ja zunehmend geschädigt.Ich merke das irgend was nicht in Ordnung ist was mich total frustriert.

Ich bin vor der Erkrankung u.Impfung super fit gewesen u.jetzt ist Sport für mich kaum noch möglich.

Aber organisch ist ja nichts festzustellen.

Schon komisch wie viele Menschen jetzt psychisch krank sind die vorher gesund waren.

@alpaka 

ich nehme seit 12 Monaten Clopidogrel. Zusätzlich Aspirin 100mg und jede Menge NEMS welche das Blut verdünnen.

Je mehr Blutverdünner umso besser wird es. Es gibt keinen, wirklich keinen Grund es nicht mal für 4 Wochen auszuprobieren. Ich habe innerhalb von 3 Tagen eine positive Veränderung festgestellt. Es heißt somit nicht, dass du es erst sehr lange einnehmen musst bevor du etwas merkst. Wenn ich mir deine Symptome durchlese wären Blutverdünner die Mittel der Wahl.

@flummi danke nochmals.

Vielleicht sollte ich es wirklich mal ausprobieren.

😉