Diskussion zum Twitter Talk vom 13.7.

@ben84 @gabriele Das macht ja Mut zusammen mit der Aussage von Prof Schieffer...nicht. 😥 

Nichts hilft bisher so richtig und kaum ein Arzt weiß was man hat. So langsam (6 Monate) habe ich keine Lust mehr auf die Termine. "Kommen Sie in drei Monaten nochmal" 🤬 

Nehmt es bitte nicht persönlich, die Enttäuschung musste Mal raus.

@stifflersmum ich weiß, wie sch... das alles ist, ich bin auch regelmäßig am verzweifeln. Aber es geht vielen auch mit der Zeit besser, wir müssen versuchen, weiterhin stark zu bleiben 

@sarah983 … ich glaube wir sind alle regelmäßig am verzweifeln 🙃aber dann wird es ein bisschen besser und die Hoffnung ist wieder da, dass es doch ein Ende hat. 🌈🍀☀️

Veröffentlicht von: @knulli

So, Premiere ich mache zum ersten Mal ein Thema auf. Ich beziehe mich auf

https://postvac.org/community/plauderecke/medienberichte-zu-impfnebenwirkungen/paged/26/#post-22642

Ich bin ja nicht auf Twitter. Wer es gesehen bzw gehört hat, bezog sich die Aussage dass die neurologischen Symptome eher schlimmer werden mehr auf Brainfogg und Co.? Oder auch auf Muskelzuckungen usw.

Bei mir sind die Muskelzuckungen und die Taubheits und Kâltegefühle weg. Vergesslichkeit ist besser aber ab und an noch da, also scheint hartnäckiger als der Rest zu sein...

Herzliche Grüße Knulli

 

Ich hab es live gehört und bin nicht sicher, ob Schieffer an der Stelle nicht über die Long Covid Patienten gesprochen hat.

@ramon Aha OK. Wobei es dann ja dennoch, vorausgesetzt es wäre so, auf uns auch zutreffen könnte ...wiederum vorausgesetzt dass Post VAC und Long Covid das gleiche oder annähernd das gleiche sind oder in manchen Fällen annähernd das Gleiche sind...🤔

@knulli so wie ich es verstanden habe macht Prof. Schieffer da keinen Unterschied mehr.

@bine4u für die Behandlung ist das sicher eine gute Sache ( Meiner Meinung nach). Gerade mit Hinblick auf die doch etwas weit verbreiteterten Long-COVID-Ambulanzen, hätten dann sicher wesentlich mehr, die an Nebenwirkungen der Impfung Leiden, Zugang zu Behandlungs- oder wenigstens adäquaten Beratungsstellen. Zumindest wenn man es auf Bundesebene so regeln würde. Man darf ja noch träumen! 😀 

@tobias93 sicher, nur gibt es ja  für long-covid mit seinen vielen Facetten auch keine "richtige" Behandlung bisher. Irgendwo..hier oder an anderer Stelle wurde mal berichtet, dass Post-Covid Ambulanzen  auch bereits wieder geschlossen werden.

Gut behandelbar scheinen die pulmonalen Long-Covid Verläufe ( die aber  bei PostVax seltener aufzutauschen scheinen) und auch die kardiologischen (vorübergehenden) Auswirkungen; aber bei den neurologischen ( Parästhesien, Paresen; ME/CFS etc ) scheint es viel schwieriger; das betrifft ja auch etliche PostVax/longcovid Patienten. Man sieht nur was das Impf-spike auslösen kann.

Prof. Schieffer erwähnte ja 250 Patienten, die sie bisher  auch im Verlauf gesehen haben. Einige haben auch hier berichtet. Jeder hat ja seine eigenen "Reise" dorthin; vielleicht  können noch ein paar mehr ihre Erfahrungen teilen.

Veröffentlicht von: @bine4u

@tobias93 sicher, nur gibt es ja  für long-covid mit seinen vielen Facetten auch keine "richtige" Behandlung bisher. Irgendwo..hier oder an anderer Stelle wurde mal berichtet, dass Post-Covid Ambulanzen  auch bereits wieder geschlossen werden.

 

 

 

 

Im Talk dazu sagte Prof. Schieffer dazu auf Nachfrage: die Ambulanzen würden nicht geschlossen, sondern es gäbe einen Aufnahmestop weil die Ambulanzen überrannt werden. Das wurde missverständlich als Schließung benannt.

@marvin danke für den Hinweis.

Ich find es Schade das es nur eine Anlaufstelle in Marburg  gibt, Berlin Charité hab ich angeschrieben die haben  mich abgelehnt weil ich aus Münster komme 🙈die nehmen nur Patienten auf die aus Brandenburg und Berlin kommen und Erlangen warte ich auch auf Antwort aber da ist der Weg auch sehr weit 🙈 es ist unglaublich das es so wenig Kliniken gibt davon müsste es mehr geben aber die Hoffnung stirbt zuletzt lieben Gruß 🍀🍄

Die interessanteste Stelle bei dem Twitter-Talk mit Dr. Schieffer war für mich die ab Min. 35:

"Da zeichnet sich tatsächlich auch Labortechnisch, da zeichnet sich auch was die Anamnese betrifft, was die Untersuchungsbefunde betrifft ein ganz klares Bild, dass die neurokognitiven Defizite bei all diesen Patienten im Vordergrund stehen, dass die kardiologischen Probleme wie POTS und Kreislaufdysregulation zwar immer mal wieder durchbrechen können aber im Verlauf der Long Covid Erkrankung zu verschwinden scheinen, im übrigen auch einen Effekt den wir auch bei EBV-Infektionen kennen, und dass die neurokognitiven Defizite leider über die Zeit hin fast schlechter werden und begleitet werden von Nervenschädigungen bis hinzu Paresen, also zu Lähmungen."

Es ist die Frage, wie viel man auf diese Aussage geben kann. Einige berichten ja von Verbesserungen bei den neurokognitiven Defiziten.

Und generell sind einige Aussagen von Herrn Dr. Schieffer ja etwas fragwürdig:

"das Virus demaskiert nur eine Vorerkrankung (es sollen Vorerkrankungen vorliegen, obwohl diese in Marburg in den allermeisten fällen scheinbar nicht gefunden werden)

"es sind sportliche, junge, gestresste Frauen" (keine Relativierung in der Aussage)

-> Aber bei mir stimmt das obige Zitat schon einigermaßen, die POTS sind inzwischen weg, aber die neurologischen Probleme sind noch deutlich vorhanden, allerdings nicht schlimmer geworden, wenn dann eher etwas besser...

@lala … also ich denke auch dass es bei den allermeisten bei uns, wenn sie pacing einigermaßen einhalten können und nicht gerade ständig Infektionen haben, eine Tendenz nach oben gibt. Oder sehe ich das falsch? 

@tina007 

Doch, würde ich auch so sehen. Die Tendenz scheint doch meistens positiv zu sein. Aber die Belastungsintoleranz ist z.B. bei mir bis heute geblieben. Wenn ich mich überanstrenge, verschlimmern sich weiterhin die Symptome. 

Ich weiss nicht ob das was mit neurokognitiven Defiziten zu tun haben kann (Vergesslichkeit ist wie gesagt besser ) aber bei mir wurden vereinzelte unspezifische kleinfleckige winzige Marklagergliosen im MRT vor einem Monat festgestellt...

Es sei ein altersgemäß normales MRT.