@albert Ich kenne seine Herangehensweise, klingt auch logisch. Ich selbst habe noch keines solcher Medikamente gefunden, das ich auch vertrage und folglich länger einnehmen konnte. Nur LDN nehme ich schon länger, habe gehört auch diesem Medikament spricht er günstige Wirkung auf die Nerven zu. Aber wohl eher durch entzündungsreduzierende und immunmodulierende Eigenschaften. Bei mir hat es bisher "nur" schmerzlindernde Effekte, komme aber über eine Dosierung von  1 mg nicht hinaus. Nehme es seit letzten April. 

@clarissa 

Ich glaube, es gibt in dieser Beziehung einen relativ großen Bereich, der medizinisch unscharf ist.

Relativ viele Betroffene haben Tremore. Oder dieses innere Vibrieren, was die Yale-Ärzte als Tremore der tiefliegenden, kleinen Muskulatur interpretiert haben.

In Deutschland habe ich immer nur davon gelesen, dass die kleinen Nervenfasern nur Sensorik und autonome Prozesse betreffen, aber nichts mit der Msukelsteuerung zu tun haben. Tremore also bei SFN nicht vorkommen. Auf US amerikanischen Ärzteseiten stehen Tremore als typisches Symptom bei SFN.

Ich hatte ja mal einen Heilversuch mit Nikotinpflastern gemacht, aber abgebrochen, weil die Neuropathie schlimmer wurde. Bei meiner Kontrolle beim Neurologen ein paar Wochen später konnte man eine reduzierte Nervenleitgeschwindigkeit messen, also waren eindeutig auch die großen Nervenfasern betroffen. Ein halbes Jahr später war die Messung wieder o.k.

Es gibt manche Betroffene, die haben Lähmungen oder "echtes" GBS. Da sind die großen Nerven geschädigt, aber zusätzlich haben sie auch SFN, was normalerweise bei GBS wohl nicht unbedingt typisch ist. Bei manchen ist die Nervenleitgeschwindigkeit gleich nach der Impfung erst schlecht, dann normalisiert sie sich, oder anders herum.

Ich persönlich glaube deshalb, dass die Impfung sowohl kleine als auch große Nerven schädigen kann, oft auch in einem fließenden Übergang.

Das mit Deiner Tiefensensibilitätsstörung ist schon ungewöhnlich. Wobei mir mein Hausarzt mal gesagt hat, dass bei der "klassischen" Altersneuropathie, die in den Füßen beginnt, die Patienten oft das Gefühl haben, wie auf Glasscherben zu laufen.

GLG

Dieses blöde Muskelzittern habe ich seit den Niedrigeren Temperaturen nun auch ständig, v.a. nach körperlicher Antrengung hinaus, gleichzeitig massive Muskelschwäche. Vermutlich wird die schlechte Durchblutung durch die niedrigeren Temperaturen nicht gerade verbessert, wenn die Gefäße sich noch weiter zusammenziehen.

Alternativ kann es auch an der Freisetzung von Autoantikörpern liegen, so hat es jedenfalls Dr. Matthes beschrieben. Seltsam nur, dass es bei wärmeren Temperaturen weniger vorhanden ist. Habt ihr es auch so?

@albert 

bei mir ist das muskelzittern auch wieder vermehrt . 
Kälte kann ich bestätigen da geht’s mir definitiv auch schlechter im ganzen . Permanentes kribbeln auch in den beiden und Magen . 

@albert bei mir ist es auch so, Kälte verstärkt meine Schmerzen und Schwäche, kann dann teilweise meine Hände nicht mehr benutzen. Es fällt mir auch immer schwerer auf dem Handy zu tippen, da mir gefühlt die Kraft bzw das Tempo bzw. die Koordination nicht mehr funktioniert. Ich schreibe ständig falsch und muss wiederholen. Mein Gehirn ist schneller als meine Finger schreiben können. Das ist einfach beunruhigend und keiner kann mir helfen oder glaubt mir.

@dimon2011 Bei mir genauso. Kann das Handy dann nicht allzu lange in der Hand halten, allgemeine Schwäche. Sehr abenteuerlich das Ganze. Deutet es auf SFN hin oder wie kann man das erklären?

Warum mein Magen bei Kälte anfängt unkontrolliert Magensäure zu produzieren, das konnte mir auch noch niemand erklären.

@albert meine neuropathischen Probleme, insbesondere die Gefühlsstörungen an den Füßen sind bei der Kälte auch extremer. Mein Ansteuerungsproblem ist extrem geworden, habe das Gefühl ich schleife meine Füße mit wie den wörtlichen Klotz am Bein, aber das sind die Füße selbst, die Klötze 🙄 Also laufen kann ich das langsam nicht mehr nennen. Ich habe aber den Eindruck dass es eben insgesamt immer schlechter wird und es zusätzlich bei Kälte saisonal noch schwieriger ist.

@clarissa das gleiche fühle ich auch. An den Händen und jetzt nach der IA auch verstärkt an den Füßen morgens. Rennen ist richtig schlimm. Als ob alles eingerostet ist. Hab sehr Angst, dass es ALS ist oder sowas in der Art.

@albert ich weiß es einfach nicht. Bin leider kein Arzt.. 🙁

@dimon2011 ALS, die Richtung glaube ich nicht, aber ich verstehe die Gedanken. Es fühlen  sich bei mir die Füße versteift und wie kurz vor einer Lähmung an und keiner findet was, das ist seltsam. Meine Überlegung ist aber schon ob das auch im Gehirn was ist und nicht nur peripher. Und damit meine ich nicht nur die Wahrnehmung. Ich denke mal bei ALS findet man was auf dem MRT vom Gehirn , Nervenleitgeschwindigkeit, bei der klinischen Untersuchung  usw, das würde ich außen vor lassen. Aber vom Gefühl ist es bei mir auch etwas wie im eigenen Körper gefangen so ab Unterschenkel. Ich weiß nicht ob eine SFN alleine dafür die Erklärung sein kann.

Aber warum wurde das nach der IA schlimmer, gibt es da ne Erklärung dafür?

@clarissa ich weiß es nicht. So ist mein Gefühl und meine Symptome. Heute habe ich Blut ins Labor gefahren und werde nächste Woche sehen ob die AAKs zurück sind. Dann wird sich zeigen, entweder falsche Behandlung oder nicht die richtige oder wenn die AAKs weg sind, dann kommen die Probleme von was anderem. Aber ich soll dem ganzen 12 Wochen Zeit geben. Es sind jetzt 7 Wochen vergangen...zu oben antworte ich dir noch.

Ich danke dir für den Mut.

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@albert 

Ich reihe mich ein bei denen, bei denen es durch Kälte schlechter wird. Das Nervenbrennen ist definitiv im Winter schlimmer als im Sommer.

Ich fühle mich wie meine Oma, der bei Kälte immer der Ischias weh getan hat 🙄

GLG

Ich hoffe nicht, dass es für Vernarbung und Nekrosen spricht, aber das Spike-Protein bringt nun mal Gewebe und Zellen zum Absterben. Höchste Zeit für Lösungen.