Marienhospital Herne - Immundefektambulanz

@albert kann nur sagen dass die Charité Berlin sich nicht für Autoantikörper interessieren und es wohl auch nicht als Immundefekt sehen. Hab schon 2 Absagen

@albert Kriege seit Monaten nur Absagen 🙁

@paddel_xd Hallo ich war gestern zum 2x in der MHH Hannover Zentrum für seltene Erkrankungen und bin begeistert.Umfangreiche Blutbilder ,umfangreiche Untersuchungen.Alleine das Arztgespräch beim 1x über 2 Stunden es wurde auch immer wieder gefragt ob man alles verstanden hat und man noch fragen hat.Den Termin hatte ich innerhalb 4 Wochen.Auch gestern wieder noch untersuchungen und Blutbilder besprochen. Der Arzt nimmt sich sehr viel Zeit und erklärt auch alles sehr genau .Kann ich nur empfehlen

@sonne Ja, hab mit dem Gedanken auch schon mal gespielt, aber Anreise ist sehr weit nach Hannover.

Benötigt man da eine Überweisung vom HA? Wie meldet man sich da an, muss man sich mit Befunden quasi "bewerben"?

@paddel_xd Leider nehmen sie nur Leute aus Niedersachsen. Ich hatte es auch versucht.

Das ist aber sehr schade.

@albert Ja total. Die Ambulanzen sind so unterschiedlich in dem, was sie anbieten. Hier in Berlin geht es eigentlich nur um ME CFS, was nicht Me CFS ist heißt einfach Post Covid, und über die Diagnose hinaus gibt es sowieso nichts.

@paddel_xd Alle Unterlagen die man braucht auf der Seite MHH Hannover Zentrum für seltene erkrankungen ausdrucken und mit den Befunden die man hat dort hinschicken.Dann noch eine Überweisung vom Hausarzt

Leider weiterhin keine Möglichkeit in der Immundefektambulanz in Herne einen Termin zu bekommen - lediglich den Hinweis auf die Privatsprechstunde von Frau Prof. Dr. Babel in Berlin. Das ist echt bedauerlich.

@sonne haben sie denn auch Erklärungsmodelle und Behandlungsansätze dort?

@longsufferer

Stimmt, genau meine Erfahrung! Charite ist völlig unergiebig.

In Frankfurt neue Medikamentenstudie zu Post covid. Leiterin ist Prof. Vehreschild, Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Infektiologie. Deren Grundannahme ist eine Viruspersistenz, im weitesten Sinne. Sehr interessante Infos an welcher Stelle sie in der Behandlung ansetzen, gibt es unter der Rubrik RAPID_REVIVE

Hallo,

ich bin seit längeren in Herne in Behandlung und kann daher von meinen Erfahrungen berichten. In Herne wird sowohl das Thema Post Vac als auch Long Covid ernst genommen. Allerdings ist das eine Immundefektambulanz und daher ist das nicht der Hauptfokus. Das ist vermutlich auch der Grund, warum sie aktuell keine Neupatienten aufnehmen.

Aktuell laufen mehrere Studien zu Post Vac und Long Covid. Sie beschäftigen sich viel mit Autoantikörpern und zirkulierendem Spike Protein. Es gab auch eine Medikamentenstudie, aber die Ergebnisse liegen bisher nicht vor. Deren Studie zur Apherese (bisher nur PrePrint) hatte wohl nicht den erwünschten Erfolg, aber mal sehen.

Um auf die Ursprungsfrage zurückzukommen habe ich bisher gute Erfahrungen mit denen gemacht. Das Thema wird ernst genommen und es wird daran geforscht, auch wenn das ein zäher Prozess ist. Ich bin daher froh, dass ich einen Platz bekommen habe, da ich weiss, wie schwer das ist. Falls es weitere spezifische Fragen gibt, beantworte ich die gerne!

@steadystate Das hört sich gut an. Darf ich fragen, wie du an einen Termin bekommen bist? Hast du es selbst gemacht oder über einen Arzt/Hausarzt?

@albert Ich habe per E Mail angefragt und habe einen Termin bekommen, musste aber mehrere Monate warten. Selbstverständlich braucht man noch eine Überweisung