Benachrichtigungen
Alles löschen
Hier wird PEM bzw. ein Crash sehr gut in 7 Minuten erklärt.
M, 30, früher sehr sportlich und engagiert
Zweite Moderna 19.06.21
Bis heute ME/CFS mit starker PEM. Kardiovaskuläre Beschwerden, Atemnot, Kopfschmerzen, Schwindel, Sehstörungen, kribbeln im ganzen Körper, Muskelschmerzen. Bettlegerig, Gang zur Toilette ist noch möglich, der Rest leider nicht mehr. 13 Jährigen Job verloren, nun von ALG abhängig.
Veröffentlicht : 31/12/2022 3:59 pm
Vortrag Dr. David Putrino:
Er spricht über die Fatigue Severity Scale und über die Fragebogen zur Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität, als Parameter.
Veröffentlicht : 02/01/2023 6:25 pm
hier gehts um die Nutzung des Smartphone ect 🤪 ☝️ ( the silent killer of Recovery Progress )
Veröffentlicht : 02/02/2023 2:04 pm
2-stündige Zusammenfassung / Video von Bautista / CFS Recovery
( Dt Untertitel kann eingestellt werden - auf das „Rad“ klicken - Untertitel automatisch - deutsch)
Veröffentlicht : 19/02/2023 8:55 am
Dr. Akiko Iwasaki: Immunology of Long Covid
Studien, die von Dr. Akiko Iwasaki durchgeführt wurden, haben eine Abnahme des Cortisols gezeigt (bei Minute 28:50), obwohl der ACTH-Wert nicht erhöht gefunden wurde (wie es passiert, wenn der Körper nicht genug Cortisol produziert, weil er nicht kann).
Ist bekannt dass, das Konzept der "Adrenalen Fatigue" eher völlig verändert gesehen wird.
“Eine neue Sicht auf den Hypocortisolismus”
Universität Trier
https://support.simpatra.com/support/solutions/articles/9000083298-a-new-view-on-hypocortisolism
“Niedrige Cortisolspiegel wurden bei Patienten mit verschiedenen stressbedingten Erkrankungen wie chronischem Erschöpfungssyndrom, Fibromyalgie (FMS) und posttraumatischer Belastungsstörung beobachtet. Die Daten deuten darauf hin, dass diese Störungen durch eine Symptomtrias aus erhöhter Stressempfindlichkeit, Schmerzen und Müdigkeit gekennzeichnet sind.
Wir schlagen vor, dass das Phänomen des Hypokortisolismus nach einer längeren Periode der Hyperaktivität der Hypothalamus-Hypophysen-Nebennieren-Achse (HPA) aufgrund von chronischem Stress auftreten kann. Weitere Hinweise deuten darauf hin, dass Hypocortisolismus trotz Symptomen wie Schmerzen, Müdigkeit und hoher Stressempfindlichkeit auch positive Auswirkungen auf den Organismus haben kann.
Mehrere Studien haben sich mit einem Zusammenhang zwischen stressbedingten Schmerz- und Erschöpfungssyndromen und zugrunde liegenden Infektionen befasst.
Zum Beispiel beträgt die Prävalenz von FMS bei Patienten mit chronischer Hepatitis-C-Virusinfektion etwa 15-16 %, eine signifikant höhere Rate im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.
Bei CFS wurde über eine hohe Prävalenz von Infektionen wie Mykoplasmeninfektionen berichtet.
Basierend auf den Berichten über eine verringerte HPA-Aktivität in Kombination mit höheren Zytokinspiegeln und einer erhöhten Prävalenz von Infektionen bei stressbedingten Erkrankungen, Forscher gehen davon aus, dass eine längere oder wiederholte Exposition gegenüber Immunreizen eine Person für eine reduzierte Glucocorticoid-Signalgebung prädisponieren könnte.
Somit kann eine verstärkte Freisetzung von entzündlichen Verbindungen adaptiv sein unter Bedingungen, bei denen eine rezidivierende Infektion wahrscheinlich ist und die Immunbereitschaft eine begleitende Anforderung ist.
Forscher stellen sogar die Hypothese auf, dass atypische Depression als eine der häufigsten affektiven Störungen bei CFS-Patienten keine affektive Störung ist, sondern das Symptom der Krankheitsreaktion darstellt. Der Begriff „Krankheitsreaktion“ bezieht sich auf unspezifische Symptome wie Müdigkeit, erhöhte Schmerzempfindlichkeit, verminderte Aktivität, Konzentrationsschwierigkeiten und Anorexie, die mit der Reaktion auf eine Infektion einhergehen.
Krankheitsverhalten auf der Verhaltensebene scheint Ausdruck eines zentralen Motivationszustandes zu sein, der die Priorität des Organismus zur Bewältigung von Infektionserregern neu organisiert.
Daher kann die Krankheit anpassungsfähig sein, um Energie während Bedrohungen zu sparen, die über die Fähigkeit des Organismus hinausgehen, damit fertig zu werden, und dadurch eine wichtige Überlebensfunktion erfüllt.
Basierend auf diesen Ergebnissen schlagen wir vor, dass Hypokortisolismus eine Schutzreaktion ist, die die chronische Aktivität der HPA-Achse dämpft und dadurch die schädlichen Auswirkungen der Glukokortikoid-Reaktion auf tägliche Probleme auf Kosten von Symptomen wie hoher Stressempfindlichkeit, Schmerzen und Müdigkeit reduziert.”
In den folgenden Videos wird mehr über die Tatsache erklärt, dass, wenn der Körper unter Stress steht, mehr Cortisol freigesetzt wird, aber auf lange kann dieser Zustand des Hypercortisolismus nicht fortgesetzt werden, weil er dem Körper viel Schaden zufügt und daher als Reaktion auf anhaltenden Stress der Körper absichtlich den Übergang zu einer niedrigen Freisetzung von Cortisol macht.
Auf der anderen Seite ist bekannt, dass zu viel Cortisol die Immunabwehr verringert, und bei Infektionen ist eine Immunabwehr erforderlich, daher, wenn Cortisol nicht erhöht ist, ist die Immunabwehr stärker (was aber auch eine Menge Entzündung bedeutet).
Diese “bewusste” Entscheidung des Körpers, einen niedrigen Cortisolspiegel freizusetzen, geht nicht mit einer Erhöhung der ACTH-Wert einher (wie es der Fall ist, wenn der Körper Cortisol nicht produziert, weil er es nicht produzieren kann).
Ab Minute 18:10
https://www.youtube.com/watch?v=uvNtf1lSp1k
Ab Minute 15
Veröffentlicht : 20/02/2023 1:46 pm
X gefällt das
Behandlung der orthostatischen Intoleranz bei ME/CFS-Betroffenen
Veröffentlicht : 07/03/2023 4:17 pm
Ich verstehe unsere Mediziner, unsere Forscher nicht. Warum werden die Ansätze von ehemalig Betroffenen nicht systematisch untersucht, übernommen und von Krankenkassen bezahlt. Besser als diese „Katastrophen „ Rehas ( die ja wohl wesentlich mehr Geld kosten) kann es nur sein.
Bei Minute 18:50 erklärt er warum seiner Meinung nach cortison Gabe genau das Gegenteil bewirkt. Das deckt sich mit den Forschungsergebnissen von dr. Akiko iwasaki (Yale Universität ) zu den cortisolwerten ( von Isabelle eingestellt- Siehe oben) und auch unseren Erfahrungen hier im Forum .
Veröffentlicht : 12/03/2023 11:37 am
Isabelle gefällt das
@tina007 Man kann es wahrscheinlich nicht verallgemeinern. Meine Mama hatte nach den Impfungen (Zusammenhang unklar) und nach Corona je starke Atemprobleme und konnte kaum stehen, Schwäche, Kloßgefühl....ihr hat eine niedrige Menge Cortison geholfen. Ich würde das aber nicht jedem empfehlen. In älteren Beiträgen hier wurde auch manchmal erwähnt dass Cortison etwas geholfen hat. Ich vermute, es ist unterschiedlich. Weil wir vermutlich nicht alle genau das Gleiche haben...
Hier gibt's auch noch ne Meinung dazu.
Dieser Account ist ein Serviceaccount und erhält die Beiträge gelöschter User.
@buga … vermutlich macht es am Anfang Sinn, so lange die überschießende Immunreaktion statt findet? Aber ich hatte vor 2 Wochen Covid und ich hätte mich nicht getraut in die körperreaktion mit cortison einzugreifen, aus Angst dass der Körper an der „V*********g“ des Virus behindert wird. Ich hatte schon bei paracetamol bedenken. Im Grunde sind ja Entzündungen und Fieber sinnvoll. Wann weiß man dann wann der „richtige“ Zeitpunkt ist?
Veröffentlicht : 12/03/2023 2:18 pm
Bei Minute 18:50 erklärt er warum seiner Meinung nach cortison Gabe genau das Gegenteil bewirkt.
Es ist ein sehr gutes Video und es wird sehr gut über die Reaktion auf Stress erklärt und warum Kortison unangemessen war.
In LC wird von verschiedenen möglichen Mechanismen gesprochen: virale Persistenz, Autoimmunphänomene, Veränderung des Mikrobioms, verminderte Immunität mit dem Auftreten anderer Infektionen und andere.
Virale Persistenz, verminderte Immunität mit dem Auftreten anderer Infektionen - kann man mit einem Wort nennen: Infektionen.
Kortison ist entzündungshemmend und die Entzündung ist ein Hauptmechanismus, daher wird erwartet, dass es helfen wird.
Es gibt viele Fälle, in denen PVS-Betroffene eine gute Wirkung von Kortison bemerkt haben.
Zum Beispiel wird es bei Nephrotic Syndrome mit Nutzen verabreicht.
https://casereports.bmj.com/content/15/3/e244638
Bei Autoimmunphänomenen (mit klassischen Autoantikörpern, nicht funktionellen) soll Kortison helfen. Zum Beispiel, bei Myasthenia gravis, ist hilfreich.
Auf der anderen Seite ist das Beispiel von Brianne Dressen: sie erzählt, dass Kortison ihr, während der Zeit in der sie es nahm, geholfen hat, aber nach der Unterbrechung kamen die Symptome noch stärker zurück. Bei Minute 12:25
https://www.youtube.com/watch?v=9XGpe6MTaFg
Kortison ist entzündungshemmend, aber verringert die Immunabwehr. Wenn unter den Mechanismen, die bei einer betroffenen Person wichtiger sind, eine Infektion ist, dann, während der Verabreichung von Kortison, nahm die Entzündung ab, aber die Infektion konnte sich verstärken und somit kann erklärt werden, warum Kortison es verschlimmert hat.
Dies ist aus der Erfahrung von Patienten mit Lyme bekannt, sie wissen, dass sie Kortison vermeiden müssen, weil es die Erkrankung verschlimmert.
Bei den PVS-Betroffenen, bei denen die Lyme-Reaktivierung identifiziert wurde, könnte es dasselbe sein.
Veröffentlicht : 12/03/2023 3:28 pm
ApfelSteffi gefällt das
@b-a-f-h
Ja, das ist richtig, Kortison in einigen Fällen hilft und in anderen Fällen nicht.
Und wichtig ist: hilft es kurzfristig oder bringt es eine Verbesserung, die bleibt?
Bei manchen Menschen, zum Beispiel mit Diabetes, sollte Kortison sogar vermieden werden.
Ich wollte nur ein offizielles Beispiel geben, da es in einigen Fällen hilft.
Ich möchte auch diesen Link geben, weil es aus einer Studie stammt, die eine Synthese mehrerer Studien zur Behandlung von Komplikationen mit Myasthenie gemacht hat. Kann man sehen, dass in einigen Fällen Kortison verwendet wurde.
https://europepmc.org/articles/PMC9819717/table/ijerph-20-00467-t001/
Wichtig ist aber auch, wenn es in Kombination mit anderen Behandlungen, zum Beispiel mit IVIG, gegeben wird, dann ist die Wirkung moduliert.
https://jamanetwork.com/journals/jamacardiology/fullarticle/2783051
“Forscher berichteten über eine erfolgreiche Behandlung eines Patienten mit VITT mit Steroiden, IVIG und Bivalirudin.”
In einem kürzlich erschienenen Artikel über VITT wurden Steroide jedoch nicht unter den Behandlungen genannt.
https://www.uptodate.com/contents/covid-19-vaccine-induced-immune-thrombotic-thrombocytopenia-vitt#!
Es ist ein wichtiges Thema, nämlich herauszufinden, warum es in einigen Fällen hilft und in einigen Fällen nicht hilft, hoffentlich bringen die Studien mehr Aufklärungen.
Veröffentlicht : 13/03/2023 9:40 am
Forums-Statistiken
26
Foren
1,218
Themen
42.4 K
Beiträge
8
Online
2,909
Mitglieder
Letzter Beitrag: Orientierung an ME/CFS Unser neuestes Mitglied: joni Neueste Beiträge Ungelesene Beiträge
