Youtube Videos

GEZ Medinger / Dr Kahn ( beide selbst betroffen ) interviewen in drei Videos Frau Prof Dr Scheibenbogen zu den Unterschieden von Long Covid / CFS , Autoantikörper/ Behandlungen ect 

https://youtu.be/q1D1_5-pXRA

( leider auf englisch ) 

@tina007 könnte mir das jemand in 3 Sätzen zusammenfassen?

Danke!!!!

@blu ohne Gewähr: 

Post Covid und ME/CFS äußern sich klinisch ähnlich, nicht alle Post Covid Patienten haben eine lange PEM (Symptomverschlechterung nach Belastung) bis zum nächsten Tag und erfüllen daher nicht die Kanadischen Konsenskriterien für ME/CFS.

Eine Dysfunktion der Gefäße und eine Minderdurchblutung werden als Ursache für beide Erkrankungen gesehen. Die Rolle der G-Proteingekoppelten Autoantikörper ist schwierig zu beurteilen: die Höhe des Levels ist nicht allein entscheidend, auch die Funktion der AAK spielt eine Rolle. Beim Gesunden wirken z. B. Betarezeptorantikörper gefäßerweiternd, beim Kranken ist diese Funktion eingeschränkt. Wenn dann auch noch eine Gefäßverengung durch Alpha-Rezeptorantikörper dazukommt, kann es zu einer Störung der Gefäßerweiterung beim Kranken kommen. Die AAK arbeiten dabei auch mit Adrenalin zusammen. Auch weitere Studien haben gezeigt (Japan), dass die Betarezeptorautoantikörper an einer Minderdurchblutung des Gehirns beteiligt sind.

https://www.youtube.com/live/CeWKDUNmF1I?feature=share

live Interview mit dr scott Resnick … auf Englisch können Fragen gestellt werden zu CFS / Long Covid ect 

Video zum Thema Gerinnungsstörung

https://youtu.be/zaCqzSkyCsM

@andrea21 

DANKE !!!!!!!!

Behandlungsversuch mit Sulodexide

https://www.youtube.com/live/b1FMLl4-hkE?feature=share

Veröffentlicht von: @isabelle

Veröffentlicht von: @isabelle

https://europepmc.org/articles/PMC9819717/table/ijerph-20-00467-t001/

Hier ist der Link für den Artikel, der diese zusammenfassende Tabelle enthält, er enthält auch andere Daten aus mehreren Studien und auch Links für Kriterien der Kausalitätsbewertung und eine andere Zusammenfassung als Tabelle, hilfreich im Fall von Myasthenia.

https://europepmc.org/article/pmc/pmc9819717#B5-ijerph-20-00467

https://www.who.int/publications/m/item/WHO-causality-assessment

https://www.who.int/publications/i/item/9789241516990

@andrea21 … könntest du noch mal so eine tolle übersetzte Zusammenfassung machen 😇 ( bei der YouTube Übersetzung kann man nur erahnen was sie meinen 🤪)

2. Teil des Interviews mit Frau Prof dr scheibenbogen ( gez Medinger ) 

https://youtu.be/oEbMS5gWJJk

@tina007 Mach ich gerne. Braucht noch einen Moment.

Video mit Frau Prof. Scheibenbogen

Virale Persistenz, wie Autoimmunität bei ME/CFS behandeln? Können die Autoantikörper bei viraler Persistenz zurückkommen? 

Bei Corona ist es noch komplizierter als bei ME/CFS nach anderen Erkrankungen, weil das Virus im Körper bleibt und es eine anhaltende Spikeproteinpräsenz gibt in vielen verschiedenen Zellen, z. B. auch im Knochenmark. Das Virus wurde auch im Knochenmark gefunden von Gesunden, die an einem Autounfall starben ohne Long Covid Symptome. Aber bei Post Covid findet man mehr Virus Persistenz als bei Menschen, die sich von Corona erholt haben. Es kann also gut ein Trigger der Erkrankung sein, virale Persistenz ist ein Trigger für Entzündungen und für Autoimmunität, besonders bei Personen, die für Autoimmunität anfällig sind: Frauen, Autoimmunerkrankungen in der Familie, andere Autoimmunerkrankungen. Aber genau kennen wir die Rolle der Viruspersistenz noch nicht.

Also wenn jemand noch Virus hat und eine anhaltende Entzündung und wir nehmen dann die Autoantikörper raus, dann kommen die wahrscheinlich früh wieder zurück. Es können auch noch andere Mechanismen eine Rolle spielen und dann hat das Entfernen der Autoantikörper keinen Effekt. Wir haben das in der Studie zur Immunadsorption an der Charité gesehen in einer ersten Runde mit 12 Patienten. Einigen ging es schnell besser, so dass wir sehen, dass Autoantikörper bei diesen eine Hauptrolle spielen, aber wir haben auch gesehen, dass die Krankheit wieder schlechter wurde nach 3-4 Monaten bei einigen Patienten. Wahrscheinlich brauchen wir früh eine kombinierte Therapie zur Behandlung der Erkrankung, wenn Autoantikörper eine Rolle spielen. Vielleicht Steroide (Cortison), die die B-Zellen in Schach halten (die die AAK produzieren). Wir haben das alte Rituximab, aber es gibt auch neuere Arzneimittel, auch gegen die Plasmazellen, die im Knochenmark die Produktion von Autoantikörpern fortsetzen. Z. B. das Efgartidimod. Das wird gerade getestet an Patienten, die POTS nach Covid entwickeln.

Frau Scheibenbogen erklärt, dass man versuchen möchte, bereits zugelassene Arzneimittel zu testen, sie haben eine Förderung für eine Plattform, wo sie von Patienten Biomarker sammeln wollen, Diagnosekriterien, z. B. Veränderungen im MRT Gehirn, Veränderungen der Gefäßfunktion, die man im Auge oder im Gehirn oder in den Fingern messen kann. Und in der Plattform wollen wir Therapien testen wie jetzt schon die Immunadsorption (Antikörper entfernen) und hochdosierte Steroide (Entzündungen unterdrücken), Vericiguat (Durchblutung besonders im Gehirn verbessern). Wir messen die Biomarker vor und nach der Behandlung.

Wir brauchen eine individualisierte Therapie für Post Covid, d. h. eine Therapie, die auf den einzelnen Patienten abgestimmt ist. Wir haben weltweit ungefähr 40 Studien, in denen Arzneimittel gegen Post Covid getestet werden, das gibt uns Hoffnung. 

Vielen Dank für diese Information. Ich stehe unmittelbar vor dem Beginn von 5 Immunapheresen. Auf einem Teil der Kosten werde ich auf jeden Fall sitzen bleiben. Da mir das Geld nicht zur Verfügung steht, werde ich mich über 1-2 Jahre hinweg belasten. Ich glaube, dass nach gegenwärtigem Wissenstand die adrenergen Autoantikörper eine wesentliche Rolle spielen, aber sie ALLEIN sind nicht die Verursacher. Ich habe von vielen Fällen gehört, dass die Autoantikörper erneut nachweisbar waren. Was also soll frau tun, deren Leben seit 2 Jahren ruht?

Wenn es wenigstens (und wären es passagere) Therapieempfehlungen gebe, z. B. soweit es die Mikronährstoffe angeht (auch hier wird geforscht), diese helfen doch vielen Betroffenen. Aber welche und in welcher Menge? Dazu fehlt jegliche Leitlinie. Ich erziele gewissen Verbesserungen mit Q10 (Ubiqinol-Fluid) 30 ml 120 Euro, welches sich positiv auf den Mitochondrienstoffwechsel auswirkt.

Seit ich zum Impfschaden eine Coronainfektion dazu geschenkt bekommen habe, habe ich durchgängig Fieber, in Abhängigkeit zur muskulären Aktivität und das seit 4. April durchgängig. Egal welchem Arzt ich es erzähle: Achselzucken.

@goldelse Leitfaden deutsch https://cormea.org/leitfaeden/

oder die FLCCC https://covid19criticalcare.com/treatment-protocols/

Das ist ja schrecklich mit dem Fieber ...

@wolfdieter

Im Live-Chat dieses Videos schreibt eine Frau, dass, bei ihrem 16-jährigen Sohn, 3 Monate nach der 2. Dosis, ein T-Zell-Lymphom diagnostiziert wurde:

https://www.youtube.com/live/jjLIERqPEu8?feature=share

Erfahrungsbericht Eva Butzen

https://youtu.be/9L-EwjGxY08