BC007 Phase 2 Studie - meine Erfahrungen

Ich frage mich manchmal, warum und ob die machtvollen Leute, die solche Forschung unterdrücken oder Profit aus Misserfolgen schlagen, niemals selbst betroffen sind oder Betroffene in der Familie haben. Es kann doch zu keinem Zeitpunkt etwas Schlechtes oder Unökonomisches sein, wenn es um die Forschung zur Heilung einer schlimmen Krankheit geht.

@alina1 Das ist so wahr, traurig und empörend zugleich, was du schreibst! Ich kann einfach nicht verstehen, wie die Welt noch immer denkt, dass diese spezifische Art von Kapitalismus automatisch zu Fortschritt, weniger Menschenleid und Wohlstand führt. Das ist pure Ideologie einfach. 

@albert Es kommt halt immer darauf an, für wen was ökonomisch von Vorteil ist oder nicht.

Gibt es ansatzweise realistische Einschätzungen zum Marktwert der bc007-Patente bzw. für deren Nichtveröffentlichung zum "Schutz" der beta blocker Pharmaindustrie? Könnte man diesen Betrag quasi als koordinierte Aktion div. relevanter LC, PV, cfs Foren inkl. Schweiz und Österreich zusammen aufbringen (Einzahlung auf Treuhandkonto eines renommierten Notars mit Vermögenshaftpflicht), um das  Patent vom Insolvenzverwalter im üblichen Investorenverfahren anzusteigern? Danach Veröffentlichung an alle Interessierten, insbesondere den uni kliniken, wie zB Erlangen  mit Frau Dr. Hohberger, zu allg. Forschungszwecken. Klingt sicher utopisch und nach Märchenstunde, aber warum nicht, es geht um uns und jede(r) hat bestimmt  schon genug Geld für zwecklose Heilversuche versenkt. VG 

@bankasi Da bin ich leider komplett überfragt. Aber ich denke schon, dass das heimlich was wert ist. Vielleicht ist die Verzweiflung in der Community groß, aber viele haben halt durch Berufsunfähigkeit und selbst bezahlte Therapien auch einfach nichts mehr.

Nach einem Versionen-Hin-und-Her in Hinblick auf die Zitation von "Experten", die sich zum Aus der Studie äußern (erst nur Kleinsch*, dann keiner) gibt es im Tagesspiegel nun einen Artikel mit Kleinsch* und Scheibenbogen. Ich finde Scheibenbogens Statement sehr interessant. Sie sagt, dass noch nicht einmal klar ist, ob BC007 überhaupt die AAK neutralisiert. Außerdem deutet sie an, dass sie das Studiendesign kritisch sieht:

https://www.tagesspiegel.de/gesundheit/grosse-enttauschung-fur-long-covid-erkrankte-bc-007-zeigt-keine-hinweise-auf-eine-uberlegene-wirksamkeit-gegenuber-placebo-12696881.html

Und Kleinschnitz wird zumindest als "umstritten" eingeführt, wenn sie seine Nicht-Expertise schon wieder zitieren.

Also ich glaube davon, dass diese Studie beweist, dass die AAK keine Rolle spielen, sind wir weit weg.

Veröffentlicht von: @longsufferer

Also ich glaube davon, dass diese Studie beweist, dass die AAK keine Rolle spielen, sind wir weit weg.

Es gibt viele Krankheiten bei denen Autoantikörper (AAK) eine Rolle spielen, beispielsweise diejenigen bei denen ANA, ANCA und/oder Thyreoperoxidase-Autoantikörper (TPO-AAK, Anti-TPO) nachgewiesen werden.

Es gibt bei der Berlin-Cures-Long-COVID-Studie keinen einzigen Nachweis dafür, dass AAK nicht relevant sind.

Oder dann ist eben doch etwas in unserem Genom verändert worden (Mutation), wenn einfach nichts hilft? (Bin kein Schwurbler). Vielleicht sollte man da mal genauer hinschauen. Mir ist schon bewusst, dass es irre viele Gene gibt, aber ich habe in diesem Forum mal von einem speziellen gelesen.

@alina1 

Bisher wurde auch keine Studie veröffentlicht.....

@bankasi 

Berlin Cures GmbH hat den Insolvenzantrag gestellt - diese war bzw. ist ein Tochterunternehmen der Berlin Cures Holding AG. 

Wem die Patente jetzt gehören weiß ich nicht - normal wäre jedoch, dass Sie der AG gehören und nicht der nun insolventen GmbH. Demnach würde die Patente auch nicht von irgendeinem Pharmaunternehmen gekauft und auf Eis gelegt...

Hier werden immer gleich Thesen rausgehauen, ohne erstmal für 5 Sekunden nachzudenken. 

@alina1 

Intern hört man, dass die AAKs teilweise neutralisiert wurden, das aber keinerlei Effekt auf die Symptome hatte - die man mit dem fragwürdigen Studiendesign erfassen konnte. 

Aber @alina1 du warst doch so top informiert, was alles um die Studie betrifft und hast auch die Meinung vertreten, dass man der 4 Jahren alten Studie, dass es anscheinend an Spike bindet, Glauben schenken sollte. Wie erklären Deine Quellen nun das Fiasko?

@emi Ich habe das nicht so verstanden, dass es auf jeden Fall in diesem konkreten Fall so ist, sondern dass das eine leider heutzutage gängige Praxis ist und es sein könnte, dass auch hier diese Gefahr besteht.

@emi Wie passt das dann damit zusammen, dass bei der Immunadsorptions-Studie von Scheibenbogen, die dieser Tage veröffentlicht werden wird, gezeigt werden könnte, dass die Neutralisierung der AAK bei einem Großteil durchaus zu einer enormen Verbesserung der Symptome führt? In diesem Falle ist es zumindest eine wissenschaftliche Veröffentlichung, während die von dir angeführte Evidenz in dem Fall der BC007 Studie lediglich auf "man hört intern" beruht. Davon abgesehen verstehe ich nicht, warum diese ganzen Diskussionen in so einem genervten, fast schon aggressiven Ton geführt werden müssen.