BC007 Phase 2 Studie - meine Erfahrungen

@alina1 

Was möchtest Du mit Deinem Post sagen?

Veröffentlicht von: @emi

@alina1 

Was möchtest Du mit Deinem Post sagen?

Ich wollte nur darauf hinweisen, dass als Teil der Konferenz auch ein industriell gesponsortes Symposium stattfindet, dessen offensichtlich einziger Sponsor die Fa. Pfizer ist.

Das Thema BC007 und Berlin Cures hat sich erledigt. 

Vorläufige Insolvenzverwaltung für Berlin Cures GmbH eingeleitet - Das Verbraucherschutzforum

Topline results of Phase 2 Long Covid trial do not show evidence of superior efficacy of BC 007 over placebo arm

Das ist richtig mies für uns Betroffene.. Vielleicht könnte doch noch ein Geldgeber einspringen?

@albert 

Ich verstehe Deine (rhetorischen?) Fragen manchmal nicht...Wer würde auf Basis der aktuell zur Verfügung stehenden Informationen denn als Geldgeber einspringen wollen? Für ein Medikament, das - nach aktueller Studienlage - nicht über den Placeboeffekt hinaus bei PC/ Me/CFS Betroffenen hilft. 

@emi So war das nicht gemeint, tut mir leid. Ich habe mir gedacht, dass mit Phase 2 ja noch nicht alles vorbei ist und vielleicht findet man noch andere zusätzliche Ansätze oder kann aus den Ergebnissen wichtige Schlussfolgerungen für weiterführende Möglichkeiten finden, aber vermutlich ist tatsächlich alles Geschichte.

@emi Also man könnte, wenn es um wissenschaftliches Interesse ginge, die Ergebnisse ja durchaus weiter analysieren. Es gibt ja durchaus einzelne, bei denen einzelne Symptome besser geworden oder verschwunden sind. Ich kenne zum Beispiel eine Person, deren Herzrhythmus-Störungen, nicht aber die Fatigue und die Muskelschwäche, durch BC 007 komplett verschwunden sind. Warum ist das so?  Wirtschaftlich sind solche genaueren Analysen vermutlich uninteressant, weil das nicht auf schnellem Wege zu einer breiten Anwendung des Medikaments führen würde. Aber wenn sie Studie jetzt einfach ohne weitere Analysen in der Schublade verschwindet, dann ist das echt schlimm m.E.

@longsufferer 

Du meinst vermutlich Ivona...

Ich bin vollkommen bei Euch, dass man weitere Analysen machen KÖNNTE. Das Ding ist nur, dass es BC wohl nicht machen wird, weil kein Geld und Investoren nicht kommen werden weil Ergebnisse schlecht sind. 

Ich bin ebenfalls der Meinung, dass man tiefergehend analysieren müsste. Ich mein ich war Teilnehmer der Studie und würde deshalb auch gerne schwarz auf weiß bekommen, dass ich kein Placebo bekommen habe. Zudem würde ich gerne wissen wie sich meine AAKs verhalten haben. 

Aber das Leben ist kein Wunschkonzert - von BerlinCures wird wohl nichts mehr kommen und viele Probanden (so auch ich) bleiben sogar auf ihren Fahrtkosten (in meinem Fall einige hundert Euro) sitzen 🙂

@emi  Genau die meine ich 🙂 Ok dann reden wir aneinander vorbei. Das ist scheiße, dass ihr auf euren Fahrtkosten sitzen bleibt. Wirst du nichtmal offiziell erfahren, ob du Placebo oder Medikament bekommen hast? 

Ja, wenn man pragmatisch ist, kann man so denken, das Leben ist kein Wunschkonzert.

Dass aber diese Welt so funktioniert, dass es letztlich ausschließlich um Kapital-Interessen geht, muss ich wohl so hinnehmen, mag mich aber doch darüber empören. Es könnten einfach wichtige Erkenntnisse gewonnen werden aus dieser Studie. Man könnte das ja zum Beispiel auch Wissenschaftler*innen zugänglich machen. Wird aber wohl nicht passieren, wegen Patentrechten o.Ä. Ich persönlich finde das krank, wo so viele Menschen so unfassbar leiden. Aber ja, das Leben ist kein Wunschkonzert.

Das schlimmste an der Sache ist, dass es so ein riesen Hoffnungsträger war. Nicht nur für LC oder PV, sondern auch für viele andere die schon vorher mit CFS diagnostiziert wurden.

Mir war klar, dass es nicht die eierlegende Wollmilchsau sein würde, doch so eine Pleite, im wahrsten Sinne des Wortes, ist schon ernüchternd.

Was machen wir nun? Wie kriegen wir die AAK und anderen Symptome weg nach über 3 Jahren. Ich will einfach nicht akzeptieren, dass es das nun war und mein restliches Leben so stark eingeschränkt weitergehen wird....

@ludo 

Die Forschung geht zum Glück weiter! Es wird irgendwann etwas geben, da glaube ich fest dran. 

Dass AAKs DAS Übel sind, ist mittlerweile eigentlich ausgeschlossen.

@emi Das würde ich so nicht sagen, in der neuesten Immunadsorptions-Studie ging es 70 Prozent viel besser dadurch, nur eben nicht anhaltend.

Veröffentlicht von: @emi

Die Forschung geht zum Glück weiter!

Die strukturierte Forschung in Deutschland wurde mit der Wiedervereinigung in 1990 beendet. Seit dem liegt Forschung in der Hand der Pharmaindustrie und seit dem gibt es keine nennenswerte Fortschritte in der deutschen/ europäischen Medizin, die auf Heilung ausgerichtet ist.

Dass AAKs DAS Übel sind, ist mittlerweile eigentlich ausgeschlossen.

Die Auto-Antikörper waren schon immer eine Folge eines Auslösers. Dies wurde im Bereich der Kardiomyopathien gezeigt und ist auch die Grundlage für die bisherigen Therapien mit Beta-Blockern. Es wäre sinnvoller gewesen, wenn sich Berlin Cures auf die Fortführung ihrer Studien zur dilatativen Kardiomyopathie (DCM) fokusiert hätte, denn in dem Bereich waren sie sehr gut aufgestellt. Nun hat man weder das Eine noch das Andere erreicht.

@alina1 Für die großen Pharma Akteure ist das eine großartige Nachricht, dass BC007 pleite ist. So kann das riesen Geschäft mit Beta Blockern etc. weitergehen.

Veröffentlicht von: @longsufferer

@alina1 Für die großen Pharma Akteure ist das eine großartige Nachricht, dass BC007 pleite ist. So kann das riesen Geschäft mit Beta Blockern etc. weitergehen.

Es wird sich sicher ein großer Beta-Blocker-Hersteller, der sich die BC007-Patente von Berlin Cures sichert, finden. Dieser legt die BC007-Patente bis zum Auslaufen des Patentschutzes in die Schublade und verhindert dadurch für die nächsten 20 Jahre eine entsprechende Forschung und Fortschritt auf dem Gebiet der dilatativen Kardiomyopathien (DCM) und der Aptamere im Allgemeinen.

Ja, so kann man sich auch die Vermarktungsrechte an Beta-Blockern für die nächsten 20 Jahre sichern. Und das Ganze auf Kosten der Steuerzahler und der Erkrankten.

Ich frage mich, ob die deutsche Regierung nun das Aptamer SP6 für die Anwendung bei Post-COVID erforschen lässt? Oder ob man jetzt ganz und gar die Flinte ins Korn wirft und alle Erkrankten trotz nachweisbarer Organschäden zur Psychotherapie schickt?