Erhebliche Fortschritte durch Dr. Simon Therapie

Hallo Symoe,

die Antwort auf deine Frage hängt davon ab, wen Du fragst. Du stichst mit deiner Frage inmitten eines Wespennest und wirst Antworte erhalten zwischen "Lass die Finger von Aktivierung" und "Ohne Aktivierung kann Genesung nicht gelingen".

Meiner Meinung nach läuft da bei beiden konträren Ansichten etwas gewaltig schief. Weder ist es ME/CFS Patienten geholfen, wenn man sie in Sport-Rehas schickt, in denen sie über ihre Grenzen getrieben werden. noch ist ihnen geholfen, wenn man sie einem Schonprogramm unterzieht.

Ich selber kenne beides. Ich kenne sowohl die "Wirkung" solcher Sport-Rehas als auch die "Wirkung" eines Schonprogramms.
Die Sport-Reha hatte zu Folge, dass ich in dieser am Fließband zusammensackte und nach meinem Abbruch drei mal mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus befördert wurde.
Die Schonung hatte zur Folge, dass ich immer weiter abbaute.

Es muss doch etwas zwischen "Übertraining" und "Schonung" geben, habe ich mich schlussfolgernd seit meiner ME/CFS-Erkankung gefragt. Weder das eine noch das andere ist das Goldene vom Ei.

In der 30 Sekunden Methode fand ich die Antwort, sehr hilfreiche Antworten.
Die Methode koppelt zusagen Pacing und Aktivierung. Sie hilft dabei herauszufinden, wann eine Belastung zu intensiv bzw. zu lang war.
Was mich beeindruckte war, dass ich mit dieser Methode einen Crash bereits in den 30 Sekunden Pause spüren kann. Ich muss also nicht mehr bis zum Folgetag warten, um zu wissen, ob ich mich zu viel bzw. zu intensiv belastet habe. Ich spüre es schon in der Pause und kann mittels der Methode einen Crash verhindern.

Dr. Simon empfiehlt neben diesen 30 Sekunden Pause auch Makropausen. Also, ein, zwei Tage Pause einlegen und gucken, ob es zu PEM kommt oder nicht.
Wenn es zu PEM kommt, dann weiß ich, dass mein Training zu lange oder zu intensiv war. Bleibt PEM aus, dann kann ich meine Leistung steigern.

Dr. Simon vermittelt zudem weitere Hilfsmittel. Er erklärt z.B., warum ME/CFS - Patienten nach einseitigen Belastungen, wie bei der Körperpflege oder beim Brotschneiden, PEM bekommen. Mit einfachen Tricks, wie 30 Sekunde Pause oder sich mit der anderen Hand waschen, kann man PEM verhindern.

Du siehst somit, dass es weder nötig ist Patienten über ihre Grenzen zu nötigen noch sie einem Schonprogramm zu unterziehen. Man kann Aktivität und Pacing koppeln.
Mehr noch. Man lernt seinen Alltag besser zu bewältigen. Ohne Crash zu bewältigen. Man lernt, wie man ohne Crash Treppen laufen kann, sich waschen kann, eincremen kann, die Spülmaschine ausräumen kann, Brot schneiden kann, sich die Zähne putzen kann, ... ohne Crash.
Wenn man sich an diese einfachen Verhaltensregeln hält, die jedoch sehr viel Disziplin erfordern, dann kann der Körper eines ME/CFS-Patienten neu lernen.

Diese Methode ist eine auf Dich und deine Belastungsgrenze angepasste Methode. Weder überlastet sie, wie in Sport-Rehas. Noch schont sie nur, wie es so einige ME/CFS-Patienten fordern.
Du lernst Dauer und Intensität an deine Belastungsgrenze anzupassen. Die Länge der Aktivität lässt sich genauso individuell gestalten wie die Lange der Pause und die Anzahl der Wiederholungen.

Ich bin Dank dieser Methode inzwischen so weit, dass ich mich ohne Probleme eincremen kann und die Treppe in die 3. Etage hoch laufen kann.
Ich schaffe die Treppe inzwischen drei Mal. Das ist wesentlich mehr als nur eine Stufe zu schaffen und nach dieser erschöpft im Treppenhaus auf dem Boden zu liegen.
Ich schaffe 20 Minuten Aktivität. Das ist mehr als es nur bis zur Toilette zu schaffen.
Ich schaffe es wieder mich einzucremen. Meine 6 Jahre trockene, rissige, blutige und entzündete Haut dankt es mir.

Und noch etwas darfst du nicht vergessen. Der Körper braucht Bewegung. Er braucht sie um Stress abzubauen. stille Entzündungen zu bekämpfen und vieles vieles mehr. Wenn man sich als ME/CFS-Patient nur schont, dann gerät man schnell in einen Teufelskreislauf, aus dem man nur noch schwer rauskommt. Denn auch Stress, Entzündungen, ... erschöpfen ebenfalls. Hinzu kommt der fortschreitende körperlich Abbau.

Das sind zwei Videos, die ich mit drei !!! unterzeichnen kann.

Baseline schaffen, zum richtigen Zeitpunkt mit dem Training beginnen, ... dann darf, kann und soll man auch wieder langsam mit Bewegung beginnen.

BASELINE - Ein MUSS für Heilung von ME/CFS - Wie Stützräder für den Körper
https://www.youtube.com/watch?v=uiR_cXfZmJ8

Training mit ME/CFS ? Wann DARF ich mich bewegen und wann nicht?
https://www.youtube.com/watch?v=1h17ostu-kI

@silencium Danke für die ausführliche Antwort, hat mir sehr geholfen.

LG

@silencium vielen lieben Dank 🙏 

Auch sehr interessant !!!

https://youtu.be/qN8b3cF_INk

@apfelsteffi: Danke für die Verlinkung. Dem kann nur zustimmen. Auch bei mir kam irgendwann der Punkt, an dem ich mich von den ganzen "Negativdenker" distanziert habe und mich nur noch um mich selber gekümmert habe. Inzwischen kenne ich sämtliche Ursachen für meine ME/CFS und habe begonnen Schritt für Schritt an jeder einzelnen zu arbeiten. Es geht bergauf bei mir.

@silencium Danke für diese wirklich guten und verständlichen Erklärungen.

Ich möchte mit der 30/30 auch wieder anfangen, weiß aber nicht so recht, wie.

Hatte mir damals eine App geholt, die alle 30 Sek. einen Laut gibt.

Wie machst du das in der Praxis?

Bin selber schwer betroffen von cfs und leide besonders an PEM und Belastungsintoleranz. 

Ist es hier sinnvoll, die Alltagssachen alle nach 30/30 zu machen, dh, alle 30 Sek hinsetzen? 

Immer mit Pulsuhr? 

Es stellt sich irgendwie keine Besserung ein und ich bleibe ca bei Bell 30 ohne eine kontinuierliche Steigerung wie ich bei euch hier lese.

Zb Treppen; wirklich alle 3 Stufen stehenbleiben (der Streß durch fragende Nachbarn ist dann meist größer)?

Ich habe es mal ausprobiert, im Wald mit Rollator; alle 30 Sekunden hingesetzt, 20 Minuten langsame Gehstrecke.

Hatte trotzdem PEM hinterher. Dachte, da kann nix passieren, wegen diesen Pausen.

Und noch ´ne Frage; falls das jemand kennt; woher kommt dieses innerliche Vibrieren und was kann ich da machen? Ich nehme schon Magnesium alle paar Std. und mache Atem - und Entspannungstechniken, Vagusmassagen...

Veröffentlicht von: @lydia7

Ich nehme schon Magnesium alle paar Std.

Ist die mehrmals tägliche Einnahme von Magnesium eine Empfehlung eines Arztes? Das scheint keine übliche Empfehlung zu sein.

Wie machst du das in der Praxis? Ist es hier sinnvoll, die Alltagssachen alle nach 30/30 zu machen, dh, alle 30 Sek hinsetzen? Zb Treppen; wirklich alle 3 Stufen stehenbleiben (der Streß durch fragende Nachbarn ist dann meist größer)? Ich habe es mal ausprobiert, im Wald mit Rollator; alle 30 Sekunden hingesetzt, 20 Minuten langsame Gehstrecke. Hatte trotzdem PEM hinterher. Dachte, da kann nix passieren, wegen diesen Pausen.

Hallo Lydia,

Dr. Simons Ansatz heißt zwar "30:30 Methode", ist aber eine an die eigene Belastungsgrenze angepasste Methode.
Du erinnerst dich vielleicht, Dr. Simon berichtet auch von schwer Betroffenen Patienten, die damit begannen, dass sie nur ihren Arm hoben.

Mir selber war es bei manchen Aktivitäten auch nicht möglich, diese 30 Sekunden lang zu verrichten. Eincremen ist so ein Beispiel. Anfangs schaffte ich nur 3 Sekunden. Nach 3 Sekunden flogen mir Puls, Blutdruck, Lunge Herz, ... um die Ohren und meine Beinen begannen zu zittern. Also begann ich mit 2 Sekunden Eincremen und dann 30 Sekunden Pause.
Inzwischen gehört das Eincremen für mich zum normalen Alltag. Ich schaffe inzwischen 2 Minuten Eincremen ohne Pause.

Spülen hingegen ist eine Aktivität, die mich nicht crashed. Also wende ich beim Spülen die 30:30 Methode nicht an.
Ich wende sie nur bei Aktivitäten an, die mich crashen.

Meine maximale Belastungszeit liegt bei ca. 20 Minuten. D.h., Wenn du mit Rollator durch den Wald spazierst und "trotz" 30 Sekunden Pause am Folgetag einen Crash hast, dann war diese Aktivität für dich zu lang oder zu intensiv. Dann solltest Du die Länge / Intensität deines Spaziergangs runterschrauben auf eine Intensität / Dauer, die dich nicht crashed. Also gucken, wie lange und wie intensiv du aktiv sein kannst, ohne zu crashen.
Ich selber stecke derzeit auch wieder in einem Hammer-Crash. Arztbesuche sind, trotz 30:30 Methode eine Aktivität, die mein Körper (noch) nicht schafft.

Meine Nachbarn haben sich auch über mein komisches Treppe-Hochlauf-Verhalten gewundert. Ich habe einfach nur kurz gesagt "Ich bin krank und erprobe jetzt eine Arzt-Methode". Mit dieser kurzen knappen Erklärung waren sie zufrieden. D.h., deine Nachbarn sollten Dir weniger wichtig sein als deine Gesundheit.
Auch beim Treppelaufen musst Du gucken, wo deine individuelle Grenzen liegt. Wenn du weniger als 3 Stufen schaffst, dann beginn mit weniger als drei Stufen. Schaffst Du mehr als 3, dann beginn mit mehr als drei Stufen und machst z.B. nach 1 Stufe eine Pause oder nach 4 Stufen. Je nachdem, wo deine Grenze ist. Nur soviel, dass es zu keinem Crash kommt.
Ich selber bin inzwischen soweit, dass ich drei Etagen ohne Pause und ohne Crash schaffe.

Auch wichtig: Es zählt ja nicht nur die Zeit, die du durch den Wald läufst. Auch die Aktivitäten vor und nach dem Spaziergang müssen berücksichtigt werden.
Ich habe z.B. festgestellt, dass ich nur eins kann. Ich kann mich entweder nur mit meiner Nachbarin unterhalten oder nur spazieren gehen. Beides hintereinander geht nicht. Oder Spülen, das schaffe ich ohne Crash, vorausgesetzt, ich mache vorher oder nachher nicht noch etwas anderes wie Staubsaugen.

Eine Pulsuhr benutze ich nicht. Ich erspüre, wie schnell sich meine Atmung, mein Blutdruck und mein Puls wieder beruhigen. Wenn ich völlig platt und erschöpft bin und ich nach Luft japse und mir das Herz um die Ohren fleigt, dann war die Aktivität zu lange oder zu intensiv.
Vor dem Training habe ich mich z.B. nach dem Treppelaufen erst mal eine Stunde hinlegen müssen. D.h., die Aktivität war zu viel. Und vor dem Training dauerte es gefühlte Stunden bis sich meine Atmung wieder beruhigte. D.h., die Aktivität war zu viel.
Ich bin jetzt soweit, dass ich mich nicht hinlegen muss und sich meine Atmung sehr schnell wieder beruhigt.

Ganz wichtig ist
1. in den 30 Sekunden Pause erspüren, wie es Dir geht und
2. eine Makropause einlegen. PEM tritt ja zeitverzögert auf. D.h., dass nicht nur 30 Sekunden Pause eingelegt werden müssen, sondern auch 1 - 2 Tage Pause.
Erst wenn Du in den 30 Sekunden Pause und am Folgetag merkst, dass Du keinen Crash kriegst, dann kannst du beginnen deine Leistung zu steigern. Solange es zu PEM kommt, solange war deine Aktivität zu lange oder zu intensiv.

Es empfiehlt sich wirklich genau Tagebuch zu führen um herauszufinden, welche Aktivität Du wie lange und in welcher Intensität machen kannst, ohne zu crashen. Und auch um herauszufinden, welche Aktivitäten nicht hintereinander erfolgen dürfen. Also z.B. bei mir, nicht erst mit jemanden ein Gespräch führen und dann spazieren gehen. Das ist bei mir ein NoGo.
Auch kognitive / emotionale / psychische Faktoren spielen eine Rolle. Auch sie fordern Energie. Auch der Stress, den du in Bezug auf deine Nachbarn verspürst, ist eine Aktivität, die Du mitzählen musst.

@lydia7 … die Videos von Marla Menn kennst du sicher schon oder 🤷‍♀️

Drei Phasen der Heilung : 
https://youtu.be/1aHiGcocWoA?si=SL5mCeRrfcw129Qh

Baseline - ein Muss für die Heilung 
https://youtu.be/uiR_cXfZmJ8?si=5Jjqhwom36uNdUhQ

sie hat übrigens gerade ihr eigenes Tanzstudio nach 4 Jahren CFS aufgemacht…   

@silencium  tausend Dank für diese hilfreichen Tipps mitten aus dem Leben.

Was du geschrieben hast, ist sehr schwierig umzusetzen, weil es oft tagelang ohne Verschlechterung geht. Und merke nicht  was der Fehler war.

Symptome Tracking mache ich schon lange  schreibe alles auf, auch die Reaktionen des Körpers. 

Ich weiß nur  ich war vorgestern beim Nachbarn ne Stunde  nett unterhalten, nix gemerkt hinterher. Gestern telefoniert 1 Std, wo ich gemerkt habe, das war zuviel. Aber so einen Crash wie heute, nur im Bett mit dieser zerstörerischen Schwäche.

Leider quatschen mich meine älteren Nachbarn voll und wenn ich nicht schnell entrinne, ist schlecht. 

Ich finde es fast unmöglich, alleine das hinzukriegen mit der Baseline zu ermitteln und zu wissen, wann was zuviel ist. Hatte mir fest vorgenommen, keinen Crash mehr zu riskieren und jetzt wieder.

Vielleicht die Gespräche, glaube, das unterschätze ich noch, da ich meist nur das körperliche verdächtige.

Es bleibt ein ausprobieren und versuchen zu verstehen, was abläuft. Leider habe ich trotz meines angehäuften Wissens keine echten Fortschritte gemacht. Hoffe  der Crash geht in den nächsten Tagen vorbei, da Dienstag PG Grad vom MDK angerufen wird und Mittwoch ein Termin bei einem 50 km entfernten Gutachter für die (nicht vorhandene) Reha-Fähigkeit ansteht.

Danke liebe Silencium für diese tollen Zeilen, die ich noch oft lesen werde. Die ganzen neuen Videos von Prof  Simon habe ich, dank euch, gesehen. Irgendwas mache ich noch falsch.

@tina007 ja, ich kenne alle Videos von ihr und habe auch mit ihr telefoniert.

Auch die anderen Heilungsseiten kenne ich alle und sie haben mir viel Hoffnung gegeben.

Nur  wie gesagt, irgendwie kriege ich meine Baseline nicht wirklich zu fassen.

Klar ist, dass sie geringer ist, als ich gedacht habe.

Aber dann - wie bewegt man sich überhaupt noch sicher ohne Verschlechterung, wenn die Baseline so gering ist.

Fühle mich überfordert, zumal jetzt die Aussteuerung ansteht und die DRV meine Reha-Fähigkeit prüfen will, wo ich mich kaum bewegen kann. Sorry fürs Jammern.

Hallo Lydia

Ich weiß nur ich war vorgestern beim Nachbarn ne Stunde nett unterhalten, nix gemerkt hinterher. Gestern telefoniert 1 Std, wo ich gemerkt habe, das war zuviel.

Darüber stolpere ich auch noch, wenn mir die 30 Sekunden Pause keinen Crash signalisiert und auch am Tag danach ein Crash ausbleibt, so dass ich denke, dass ich noch mehr könnte.
Auch das wird von Dr. Simon erwähnt. Er sagte sinngemäß, dass es für einen Crash mehr bedarf als nur einmal "zu viel".

Der Crash, in dem ich jetzt stecke, ist so ein ein mal "Zu viel" Crash.
Ich wollte schon im Forum schreiben, "Juhu, von CFS geheilt", denn ich schaffte zwei Tage Arztbesuche problemlos, Puls, Blutdruck, Atmung hätten nicht optimaler sein können, ... und dann, am dritten Tag, ging ich nur einkaufen. Das war dann das i-Pünktchen. Das war das eine zu viel.

Irgendwas mache ich noch falsch.

Ich denke, wir sollten keine Spontanheilung erwarten. Der Körper muss neu lernen.
Und wir müssen unseren Körper kennenlernen, seine Sprache verstehen lernen, ihm zuhören lernen.
Wir müssen ausprobieren, experimentieren und durch Versuch und Irrtum lernen, in der Hoffnung, dass uns eines Tages Ärzte helfen können.

@silencium ja genau. Wieder mal gut auf den Punkt gebracht.

Ich unterschätze auch die Gespräche. Also Besuch, klar, das ist ein Risiko und muss eingeschränkt werden an dauer. Eine Stunde wird zuviel sein. Aber auch Telefonate, wenn sie intensiv und länger als 30 Minuten sind, ist wohl ein Problem. 

Aber nun geht es weiter mit mehr Bedacht und "Reiz - Erholung" wie die Leila immer so schön sagt. 

Hallo Lydia,

kennst Du diesen Text?

Adrenalin und M.E.

https://www.me-cfs.net/images/aktuelles/aktuelles_2021/Adrenalin-und-M.E.pdf

Er gehört mit zu meinen Lieblingstexten über ME/CFS, weil er eine Erklärung dafür liefert, warum wir Crashs nicht bemerken.

Dieses Fake-Adrenalin beobachte ich bei mir auch in Gesprächen. Ich rede wie ein Wasserfall, lache unaufhörlich und vieles mehr. Nicht weil ich eine Quasselstrippe bin, sondern weil mir dieses Fake-Adrenalin soviel Energie schenkt, so dass ich Bäume ausreißen könnte.

Wenn ich unter Fake-Adrenalin stehe, dann bemerke ich in den 30 Sekunden Pause keinen Crash. Die Quittung kriege ich zeitverzögert, und dann knüppelhart.

Deshalb beobachte ich in den 30 Sekunden Pause nicht nur, wie energielos mich eine Aktivität macht, sondern auch wie energiegeladen ich bin.

Was ich Dir jetzt schreibe, richte ich zugleich auch an mich selbst. Denn ich mache es auch nicht besser: Ja, 1 Stunde telefonieren ist zu viel.

Gruppen crashen mich weniger, weil ich mich in diesen zurückziehen kann, schweigen kann, das Sprechen anderen überlassen kann, ... Das ist in Einzelgesprächen schwieriger.

@silencium supertoll. Du hast mir jetzt etwas erklärt, was ich nicht verstanden habe.

Ja, man merkt es bei Gesprächen nicht  weil man so froh ist, wieder Mal Kontakte zu haben. 

Dabei ging es gar nicht so mit viel lachen oder so zu, sondern nur intensiv und sicher auch etwas emotional, auf jeden Fall aber kognitiv, was ich immer unterschätzt habe.

Mir helfen deine Infos sehr, alles besser zu verstehen und auch das nächste Mal bedachtsamer zu sein 

Den Text vom link werde ich später lesen.

Vielen lieben Dank.