Hilfe bei der Diagnose und Therapie - ME/CFS

@nik Hallo Nikolaus, vielen Dank, dass du deine Aufzeichnungen mit uns teilst. Die Zusammenstellung ist super und kann wirklich vielen helfen. Ich kann vieles, was dort drinn steht, bestätigen. Mir geht es auch am besten, wenn ich auf meine Grenzen achte und auf eine ausgewogene Mischung aus Aktivitaten und Pausen achte. Emotionaler Streß und auch dieser ganze lästige Papierkram,der oft anfällt, kosten unnötig Energie. Mir ist es letztens erst passiert, dass ich mal eben nur eine Mail schreiben sollt und voölig aufgelöst war, da meine Energie an dem Tag schon verbraucht war. Das versteht nicht jeder. Das Einzige wo ich fur mich Widersprechen mus, ist der Mittagsschlaf. Ohne den würde ich die Tage überhaupt nicht überstehen und jeder Tag, an dem ich mich nicht wenigstens fur eine halbe Stunde hinlegen kann, ist eine absolute Herausforderung. Gerade an den Tagen, an denen ich arbeiten muß, dauert mein Vormittag von 05:30 Uhr bis 14:30 Uhr. Die Nächte sind durch die Schmerzen sehr schlecht, so dass ich mittags dann auch mit totaler Midigkeit und korperlichen Symptomen kampfe. Diese halbe Stunde habe ich auch bei meinen Kindern durchgesetzt. 😀

Hallo was hat euch genau geholfen habt ihr irgendwelche Medikamente geholt ich warte auf meine natokinase und vitamin b komplex ich hoffe das es mir helfen wir bin such momentan fur nichts zu gebrauchen dann noch so starke Schmerzen ich hoffe das ich auch irgendwann alles hinter mir habe 😞 

Ich habe Vitamin D, Selen Vitamin C, Tryptophan, Vitamin B Komplex, Curcuma , Teufelskralle, Omega 3 und Gelenk Fit genommen. Zusätzlich 2x 8 Infussionen mit hochdosiertem Vitamin C und homöopathischdn Mitteln. Ach ja und Nattokinase, aber das habe ich nicht vertragen. Am besten haben mir due Viramin C Infussionen geholfen, das Gelenk Fit und due Teufelskralle. Aber weg ist es nicht und ich muß mich absolut streng an das Pacing halten. Es gibt sonst sofort einen Crash. Also alles wohl dosiert. 

@rose 

Die Vitamin C Infusionen haben mir bisher auch gut geholfen, meine Situation zu verbessern.

Die Wirkung ist zwar nicht dauerhaft, aber zeitweise Besserung fühlt sich einfach gut an und gibt Hoffnung.

Erstmal danke fur eure Antworten ich nehme auch selen und heute habe ich mit natikonase und vitamin b komplex angefangen ich hoffe das es sich verbessert lg 

… ich bin so begeistert von den YouTube Videos von Marla Menn zu CFS/ ME … vor allem das aktuelle: 3 Phasen der Heilung bei ME/CFS 

Unbedingt anschauen 🌈☀️💪

Hr. Dr. Schieffer hat folgendes am 15.07.2022 getwittert:

"Alles eine Erkrankungsentität, mit individueller Dynamik in einzelnen ME/CFS ist Teil von Long-Covid."

Dazu ein Link zu folgendem Artikel s00108-022-01369-x.pdf (springer.com)

"Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches FatigueSyndrom"

Hintergrund:" Ein erheblicher Teil der Verläufe des Post-COVID-Syndroms (COVID „coronavirus disease“) erfüllt die Diagnosekriterien für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS). In den nächsten Jahren muss deshalb mit einer Verdopplung der Zahl der von ME/CFS Betroffenen gerechnet werden."

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Irgendwie wird in letzter Zeit immer häufiger Long Covid und ME/CFS in Verbindung gebracht. In diesem Artikel hier aus Juni 2022, aber ja auch in der letzten Hirschhausen-Doku. In einem Spiegel-Artikel aus Mai 2022 wurde auch der Zusammenhang dargestellt.

@lala Hallo lala, sieh dir doch die Unterlagen an die ich verlinkt habe. Mit diesen Unterlagen kannst du zu deinem Hausarzt gehen und er wird dir das ME/CFS bescheinigen (wenn er keine Pfeife ist :)).

@nik 

Danke für den Hinweis! Mein Hausarzt wird mir leider gar nichts bestätigen, aber deine Idee ist natürlich richtig und ich sollte da weiter dran bleiben. 

@nik HALLO Nik,

Ich habe jetzt alles an Ärzten, letztes und dieses Jahr, durch: 2x Kardiologe, Neurologe, HNO, MRT Schädel u. HWS, 2x Psychiater, Psychotherapie, psychosomatische Reha, Rheumatologe, Schmerztherapeut, Phlebologe. Keiner kann oder will mir helfen. Mein Hausarzt hat den Verdacht auf CFS, aber keiner diagnostiziert es letztendlich. Ich bin jetzt aktuell in Psychologen und beim Psychotherapeuten in Behandlung, das ist das Einzige, was diagnostiziert wurde, ja und eine Fibromyalgie. Mir geht es sehr schlecht, massive Erschöpfung mit Schmerzphasen und neurologischen Problemen und das seit März 2021. Nach der Reha im April 2022 hat sich mein Zustand verschlimmert und ich bin in ein Loch gefallen, ist ja eigentlich normal, nachdem, was alles passiert war. Laut allen aufgesuchten Ärzten kommen meine Beschwerden nicht von den Impfungen, weil ich eine entsprechende Vorgeschichte habe, meine Beschwerden sind psychischer Natur. Es ist traurig, wie mit einem umgegangen wird. Beim Psychologen hab ich geäußert, dass ich keine Kraft mehr habe, einfach nicht mehr kann und nicht mehr will, nicht verwunderlich nach dem Ärztemarathon und dessen Aussagen, auf diese Äußerung hin wollte er mich in die Geschlossene einweisen. Einfach nur Wahnsinn, was die mit einem machen. Mein Hausarzt gibt an, er könne keine CFS Diagnose stellen, obwohl mein Beschwerdebild klar dafür spricht. Wer kann es dann?????

Vielleicht kann mir hier jemand Infos dazu geben.

Danke und Gruß

Linda Mühli

@mueli aus welchem Grund kann dein Hausarzt dir das denn bescheinigen?

Du sagst, du hast eine Vorgeschichte. Hast du eine Vorverkrankung?

Vielleicht magst du ja deine Signatur ausfüllen, so kann man direkt sehen, welche Beschwerden du seit wann hast 

Sollte der Hausarzt die Unterlagen der Charite als unsinnig erachten, würde ich auf jeden Fall den Hausarzt wechseln. Wenn man er der aktuellen Forschung einer der bedeutensten Lehrstätten Europas keine Annerkennung zollt, dann bist du bei ihm definitiv falsch 🙂

Also ich frage mich weiterhin: Wie viele von uns werden nach einiger Zeit oder sind schon in eine ME/CFS hineingelaufen?

In der ARTE-Doku über ME/CFS (aus 2021) spricht Frau Dr. Scheibenbogen von möglicherweise 1% der Long Covid Fälle.

In dem Artikel der Inneren Medizin aus Juni 2022 ist dann schon von möglicherweise 20% der Long Covid Fälle die Rede.

Wie viele von uns haben eine "Postinfektiöse Fatigue", die ja, wenn ich das richtig verstanden habe, scheinbar mit der Zeit deutlich besser wird und dann meist ganz verschwindet, oder eben tatsächlich eine ME/CFS, die dann möglicherweise chronisch ist?

Mir ist der Zusammenhang lange nicht klar gewesen. Erst durch die aktuellen Berichterstattungen begreife ich hier inzwischen mehr. Ich habe immer noch kein Gefühl dafür, bei wie vielen Menschen hier im Forum die neurologischen Symptome wie Muskelschwäche, chronische Erschöpfung/Fatigue/Belastungsintoleranz sehr viel besser wurden und bei wie vielen Leuten diese Symptomatik auch noch nach sehr langer Zeit besteht?

Gibt es Leute, bei denen die Fatigue/chronische Erschöpfung/Belastungsintoleranz nach 1 Jahr oder 1,5 Jahren aufgehört hat?

Falls hier irgendwer einen Überblick hat oder nützliche Informationen würde ich mich sehr freuen... 

Zurzeit verzweifele ich an meiner immer noch bestehenden Belastungsintoleranz, chronischen Erschöpfung, Fatigue.

Andere Symptome, wie Muskelzuckungen, Schmerzen Handballen, Muskelschmerzen, Tinnitus, geschwollene Lymphknoten sind deutlich besser geworden, aber diese Fatigue/Belastungsintoleranz ist äußerst hartnäckig.

Meine aktuelle Vermutung, was mich betrifft: Impfung reaktiviert Epstein-Barr-Virus (Blutergebnisse hier nicht eindeutig, aber könnte schon durchaus eine reaktivierte EBV sein), dadurch überschießende Immunantwort, Hyperinflammation, Long Covid Symptomatik, möglicherweise eine "Postinfektiöse Fatigue" oder aber eine beginnende "ME/CFS". Das wäre meine eigene Analyse...

Wegen Coronavirus: „ME/CFS-Erkrankungen kommen in geballter Last auf uns zu“ | krone.tv NACHGEFRAGT - YouTube

In diesem Video spricht ein Neurologe über das Thema Long Covid - ME/CFS.

Bezogen auf mich bleibt die Frage bestehen: Habe ich ein Pfeiffersches Drüsenfieber bzw. eine Reaktivierung des Epstein-Barr-Virus bzw. eine "postinfektiöse Fatigue"? Diese Dinge können schon mal 1 oder 1 1/2 Jahren die genannten Symptome hervorbringen. Hier scheint aber deutliche Besserung bzw. Heilung möglich, wenn ich das richtig verstanden habe.

Oder aber habe ich eine ME/CFS. Das ist für mich die Frage, die ich mir stelle.