Benachrichtigungen
Alles löschen
Versuche nun eine IVIG-Behandlung gegen SFN zu bekommen.
Aber finde leider keinen Behandler.
IVIG wurde im Arztbrief einer privaten Neurologin empfohlen, selbst führen sie es nicht durch und können bei gesetzlicher KK wohl keinen Kostenantrag stellen.
Die KK hilft mir auch nicht wirklich weiter, sie dürfen keine Ärzte oder Kliniken empfehlen. Auch müsse geprüft werden ob IVIG bei SFN zugelassen ist oder Off-Label und dann muss ein Antrag gestellt werden.
2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.
Veröffentlicht : 15/01/2025 12:27 p.m.
@paddel_xd sag mal wie kommt man an die Diagnose. Wo hast du sie bekommen. Geht es nur über eine Hautbiopsie?
Ich stelle mal die allgemeine Frage, gibt es jmd aus dem Raum Berlin, der einen Arzt hat, der auf SFN testet?
Veröffentlicht : 15/01/2025 12:44 p.m.
@dimon2011 Ja über Hautbiopsie und es gibt spezielle SFN-AAK bei Celltrend, die man testen kann.
Mir wurde heute Prof. Schmidt empfohlen, hatte aber noch keinen Kontakt zu ihm. https://ruedersdorf.immanuel.de/person/jens-schmidt/
2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.
Veröffentlicht : 15/01/2025 12:47 p.m.
@bankasi ich kenne HR. Matthes nicht. Nur seine Assistentin.
Ich denke die sind raus. Die haben ihre Aufgabe ja erfüllt. GPCR sind weg. Ob es nun die falsche Therapie ist, oder die Diagnose falsch oder die GPRC nicht so wichtig sind. Alles fragen über Fragen. Ich habe meine Ergebnisse mit denen geteilt, mal sehen ob was kommt.
Ich werde aber kein Geld mehr für Spikes und AAK Tests ausgeben.
Eine Heilung kann ja bis 12 Wochen dauern, also hoffe ich noch etwas 🙂
Veröffentlicht : 15/01/2025 12:48 p.m.
@paddel_xd bist du Berliner? Bei wem kann ich eine Hautbiopsie machen? Das wäre erste Schritt bevor man wieder Geld für AAKs ausgibt 🙂
Veröffentlicht : 15/01/2025 12:50 p.m.
@dimon2011 Leider nicht, wohne am anderen Ende von Deutschland xD
2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.
Veröffentlicht : 15/01/2025 12:52 p.m.
@dimon2011 Uniklinik Gießen. Sollte aber jede größere Klinik mit Neurologie anbieten.
2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.
Veröffentlicht : 15/01/2025 12:57 p.m.
Dimon2011 gefällt das
@paddel_xd letzte Frage: hattest du auch untersuchungen wie EMG oder ENG und wurde etwas auffälliges gefunden oder wie haben sie dann eine Hautbiopsie veranlasst? Bei mir sind EMG und ENG immer ohne Befund.
Veröffentlicht : 15/01/2025 1:24 p.m.
@dimon2011 Bei mir auch ohne Befund.
Konnte letztendlich eine Neurologin überreden, dass sie mich zur Biopsie überweist.
2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.
Veröffentlicht : 15/01/2025 2:11 p.m.
@paddel_xd ich danke dir Vielmals für die Infos, das hilft mir sehr stark weiter und werde mit meiner Neurologin sprechen, denn die will auch auf SFN gehen bzw. es ausschließen. So sind wir zu mindestens verblieben.
Ich wünsche dir alles gut, und halt uns auf dem laufenden, auch der Tipp mit der Klinik in Rüdersdorf, werde ich weiter verfolgen.
Veröffentlicht : 15/01/2025 2:20 p.m.
Paddel_XD gefällt das
@paddel_xd ach so, wenn es eine Privatpraxis empfiehlt kann das die Kasse nicht bezahlen, auch wenn es bei einem gesetzlich bezahltem Krankenhaus z.B. durchgeführt wird??Bist du sicher, hat das die Kasse so gesagt?Ich dachte hier zählt die ärztliche Expertise und nicht die Zulassung der Praxis, das ist ja wieder doof.
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
Veröffentlicht : 15/01/2025 4:56 p.m.
@clarissa Nein, ist bisher nur eine Vermutung von mir. Habe nochmal nachgefragt.
Suche halt noch ein gesetzlich bezahltes Krankenhaus, aber bisher winken alle ab 🙁
2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.
Veröffentlicht : 15/01/2025 5:04 p.m.
@paddel_xd mein Gott ist das alles ne Zumutung .Eine Hürde nach der anderen. Wie geht man nur mit uns um.
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
Veröffentlicht : 15/01/2025 5:15 p.m.
Paddel_XD gefällt das
Da Immunglobuline auch im 'Colostrum' enthalten sind: Hat es mal jemand von euch probiert als Therapieoption?
"Nur die Lüge braucht die Stütze der Staatsgewalt, die Wahrheit kann von alleine Aufrecht stehen." (Thomas Jefferson)
Veröffentlicht : 17/01/2025 8:04 a.m.
Forums-Statistiken
26
Foren
1,275
Themen
44.9 K
Beiträge
2
Online
3,028
Mitglieder
Letzter Beitrag: Medienberichte zu Long-COVID / PACS / Post-COVID (nicht Post-Vac-Syndom!) und anderen Postinfektiösen Syndromen Unser neuestes Mitglied: elisa169 Neueste Beiträge Ungelesene Beiträge
