Orientierung an ME/CFS

@funk 

Wenn es ganz schlimm ist und ich es gar nicht brauchen kann, dann hilft mir im akuten Fall immer schnell ne Lorano, also Antihistaminikum..

1. @sika Dankeschön, das mache ich! ich arbeite mich da Mal ein wenig rein. Leider geht so eine carnivore Ernährung auch ganz schön ins Geld.

@longsufferer Das Problem kenne ich, aber du isst auf alle Fälle weniger.Manchmal bin ich den ganzen Tag satt.Und wenn man alles andere nicht mehr einkaufen muss,ist es gar nicht so schlimm.Ich bezahle für 500gr Tatar (reicht mir für 2 Mahlzeiten) ca.8 Euro.Wenn ich Brot,Obst usw. kaufen müsste, hätte ich für 8 Euro nicht viel im Wagen.Meiner Meinung nach gleicht es sich aus.Aus einem Kg Rind,kann ich mir 3 Portionen zubereiten.Probiere es einfach aus 🤗 

@sika Ja, das stimmt auch wieder. Und es macht das Einkaufen bestimmt extrem entspannt mit Brainfog, man muss nichts mehr suchen, sondern einfach nur schnell zur Fleischtheke und dasselbe bestellen wie jedes Mal 😉

@longsufferer 😆 Ja, das stimmt natürlich auch, aber dadurch, dass die Mastzellen nicht so durchdrehen, ist das bei mir besser geworden..Für den Brainfog bietet Czarsbon Intervention gute Kurse an, die habe ich gemacht und sind top.

https://www.longcovid.online

Kostet aber leider Geld,aber für mich hat es sich gelohnt.

@sika Wie cool, das hört sich toll an mir der Neuroathletik! Und dass der Brainfog weniger ist, ist bestimmt sooo eine Erleichterung, voll gut. Einkaufen ist für ME CFS leer*innen ja sonst wirklich so etwas wie die Königsdisziplin 😅. Das ist ja richtig ermutigend, was du berichtest. 

@longsufferer Ja es sind halt kleine Schritte, aber wir brauchen als chronisch Kranke auch erstmal kleine Reize für unser NS.

https://www.youtube.com/live/dYxZ96p8qLQ?si=OtYe0st1BEoLbu8I

Interview Dr. Jennifer Curtin, ME/CFS Spezialist

https://rthm.com/

Minute 10,50 Empfohlene Untersuchungen bei ME/CFS und LC:
-Schlaflabor
-Laboruntersuchungen für Hashimoto
-Screening Autoimmunkrankheiten
-Screening Reactivierung von Viren (EBV, HHV6, CMV), Bacterien (Borrelia)

Bei Minute 17,50: antivirale Therapie im Fall von Reactivierung von Viren.

Hallo,

bei der Behandlung von MCFS der auch bei der "Stärkung der Mitochondrien" aufgepasst:

Bei Nahrungsergänzungsmittel, Behandlungen ist die Wirksamkeit oft nicht belegt!!!!

Bei Werbung und wenn es was kostet ist immer Skepsis geboten.

Da wir viel versprochen und Geld gemacht.

Ich habe keine Lust mehr viel Geld ausgegeben ohne das es wirklich mir hilft. 

Die Mitochondrien kann man auch anders versuchen zu stärken, als mit Nahrungsergänzungsmittel stärken!

Hier eine Auswahl nach meinen Recherchen:

1. Intervalltraining, wie zum Beispiel Sprints. Nicht zu viel!!! Pacing beachten !!!!
2. Ausdauertraining wie Joggen oder Radfahren. Nicht zu viel!!! Pacing beachten !!!!
3. Krafttraining, insbesondere Übungen mit Gewichten. Nicht zu viel!!! Pacing beachten !!!!
4. Yoga und Pilates.
5. Ausreichende Erholung und Schlaf sind ebenfalls wichtig für die Gesundheit der Mitochondrien.
6. Kältetraining, in Form von kalt duschen oder Eisbaden
7. Intervallfasten
8. Ernährungsumstellung (weniger Zucker)
9. Verzicht auf Rauchen und Alkohol usw.

Alles was nichts kostet ist immer die 1te Wahl !!!!!

Leben mit ME/CFS: Tipps bei IGeL-Leistungen

ME/CFS-Informationsblätter — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Mitochondrien: Quacksalber missbrauchen die seriöse Forschung - DER SPIEGEL

Mitochondrien: Kraftwerke und Kläranlagen der Zellen | NDR.de - Ratgeber - Gesundheit

Viele Grüße 

mannifrw

Ich muss zugeben, dass ich mir immer noch nicht sicher bin, ob die Mitochondrien wirklich der Dreh- und Angelpunkt sind. Auf der einen Seite sind die natürlich die Energiequelle des Lebens, gleichzeitig habe ich aber eher das Gefühl, dass sie sozusagen tendenziell eher "Opfer" sind - bspw. durch Sauerstoff- und Nährstoffmangel durch Gefäßentzündungen/Gefäßprobleme in den Kapillaren.

@albert Ja, genau das ist ja die mittlerweile vollständige These zur Entstehung von ME CFS durch Prof. Scheibenbogen/Claus Wirth. Scheibenbogen unterscheidet ja 2 Arten Post Covid, die sich klinisch durch unterschiedliche Arten von PEM unterscheiden, sich von den Symptomen sonst aber sehr ähnlich sein können. Bei " nur" Post Covid bleibt es bei den Durchblutungsstörungen, beim ME CFS Typ von Long Covid führt die Durchblutungsstörung zur Mitochondrienfunktionsstörung. Wichtig und interessant: Letztere bleibt auch dann erhalten, wenn die Gefäßschaden, welche die Durchblutungsstörung ursprünglich auslöst haben, verheilt ist. ME CFS ist dann zu einer eigenen Erkrankung geworden. So habe ich zumindest diese Hypothese verstanden.

@albert 

Hallo,

ich bin der Meinung, dass bei jedem von uns was anderes aus dem Gleichgewicht geraten oder betroffen sein kann.

Das mach es daher besonders schwierig.

Nährstoffmangel , Sauerstoffmangel (z.B. Blutgasanalyse) , Entzündungen kann man feststellen.

Lieder ist es nicht einfach die wichtigsten und sinnvollsten Untersuchungen zu finden.

(Ich taste mich langsam heran)

Dies sollte man nach meiner Ansicht auch an Hand der Symptome und nach Rücksprache mit dem Arzt festlegen.

Vieles wir von den Krankenkassen übernommen , insbesondere bei Facharztbehandlung (Überweisung geben lassen!!!)

(z.B. Lungenarzt: Blutgasanalyse , Hämatologie und Onkologie, Rheumatologie ...) 

Einiges habe ich leider auch selber bezahlen müssen.

(Mineralstoffanalyse, Vitamin D, ..)

Bei den Blutuntersuchungen muss man jedoch aufpassen, da dies Referenzwerte sind . 

Da meines Wissens bzw. nach meinen Recherchen sich die „Normalwerte“ ja lediglich am Bevölkerungsdurchschnitt orientieren (Statistik), kann auch ein im unteren/oberen Bereich liegender Wert für den einzelnen nicht Gesund sein.

Bei mir liegt z.B. der Ferritin-Wert im unteren Bereich; daher nehme ich Versuchsweise mal für  6 Wochen ein Eisenpräparat.

Bei allen anderen Untersuchungen bisher keine Befunde die meine Symptome erklären können.

 Das einzige was bei mir momentan werklich hilft und weitergebracht hat ist Bewegung (Schrittzähler/Pulsuhr), Kneippen und insbesondere Pacing nach der Leitlinie (PEM-Avoidance-Toolkit-Deutsch ) sowie gesunde Ernährung.

Viele Grüße

mannifrw

Das ist bitter, dass die Mitochondrien sich nicht mehr erholen können - selbst, wenn die Sauerstoffzufuhr über die Kapillaren wieder besser ist. Gibt es da eigentlich Quellen zum Weiterlesen?

@albert Ja ich hatte Mal diesen Artikel von Riff Reporter gepostet hier im Forum, da ist das alles Recht verständlich zusammengefasst (leider hinter der Bezahlschranke):

https://www.riffreporter.de/de/wissen/mecfs-long-covid-corona-pathomechanismus-mitochondrien-wirth-scheibenbogen-mitodicure

Hier steht auch, dass ME CFS, dann zu einer eigenständigen Erkrankung geworden, letztlich auf einem Teufelskreise beruht: Die Abfallprodukte, die durch die Mitochondrienfunktionsstörung entstehen, befördern diese selbst.

U.U. könnte aber ein vollständiges Verhindern von PEM die Krankheit heilen. Ob das aus der These von Wirth/Scheibenbogen auch hervorgeht, weiß ich nicht, aber Ron Davis beispielsweise sagt das immer wieder. Dass durch PEM die Krankheit im Prinzip immer wieder von vorne beginnt.

@albert Ich habe vor ein paar Tagen meine erste Dosis Vericiguat oder Placebo im Rahmen der Studie bekommen und tatsächlich habe ich gerade viel weniger Brainfog und Atemprobleme. Wie immer kann es nach so kurzer Zeit natürlich Zufall sein. Ich werde weiter berichten.