Alfried- Krupp- Krankenhaus
Hat jemand von euch schon mal etwas vom Alfried - Krupp - Krankenhaus gehört. Sie haben sich scheinbar auf Autoimmunneuropathien in der Neurologie spezialisiert und auch von SFN eine Ahnung. Die Sekretärin war sehr nett und hat sich meine Geschichte und die Symptome angehört. Die Impfungen (Corona und FSME) konnte ich auch gut in dem Gespräch erwähnen. Sie hält Rücksprache mit dem Oberarzt ob ich dort mal hinkommen kann.
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
@clarissa Interessant, berichte bitte, falls du hingehst. Gibts noch weitere spezialisierte Kliniken in Deutschland?
2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.
@clarissa Ich würde es definitiv versuchen an deiner Stelle, sofern du Kraft dazu hast - v.a., wenn es solche Spezialisten sind. So furchtbar viele gibt es da nicht.
"Nur die Lüge braucht die Stütze der Staatsgewalt, die Wahrheit kann von alleine Aufrecht stehen." (Thomas Jefferson)
@paddel_xd auf Neuropathien spezialisiert sind die Unikliniken Würburg, Aachen und wohl Tübingen.
Würzburg verhält sich in meinem Fall aber unmöglich und Tübingen nimmt mich nicht wegen Aufnahmestopp für Leute, die von weiter her kommen. Aachen ist mir zu weit und hat ewige Wartezeiten.
Ich schau mal ob das mit Essen was wird und berichte dann.
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
@albert genau, vor allem ist man dort nicht so abweisend. Mit den Unikliniken ist das echt ne Katastrophe.
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
@clarissa versteh das mit den Unikliniken auch nicht, dachte die wollen noch dazu lernen? Dann können sie mal seltene Erkrankungen durchchecken.
2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.
@paddel_xd die sitzen auf ihrem hohen Ross und meinen unfehlbar zu sein und nicht ein zweites Mal hinschauen zu müssen. Egal wie hoch der Leidensdruck auch ist. Fällt mir besonders bei Würzburg auf. Das war wohl schon vor der Pandemie so. Seit den Impfungen wurde man aber wohl selbst mit dem "Wegschauimpfstoff" geimpft.
Aber auch davon abgesehen haben es Menschen mit neuropathischen Schmerzen sehr schwer und werden meist mit symptomatischer Therapie vertröstet.
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@paddel_xd und seltene Erkrankungen sind es ja wohl leider nicht mehr, was wir haben 😕
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@paddel_xd mir wurde leider wegen "personellen Engpässen" abgesagt. Ich weiß nicht ob das wirklich der Grund ist. Ich hatte u.a. von Marburg den Bericht hinzugefügt, möchte jetzt nicht behaupten, dass es daran lag, aber ich weiß es nicht. Vielleicht zu komplex meine Sache und dann aus einem völlig anderen Eck von Deutschland. Man müsse die Versorgung im Umkreis gewährleisten. Hatte aber die Sekretärin eigentlich schon gewusst, aber naja die Ärzte haben die Entscheidungsgewalt.
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Mir wurde vom Alfried-Krupp-Krankenhaus leider auch abgesagt.
Sie haben mir nun weitere Kliniken genannt, wo man SFN abchecken lassen kann: UK Aachen, Bochum, Münster, Würzburg und die Privatpraxis Dr. Haubrich in Düsseldorf.
War dort schon mal jemand und kann berichten? Sind die UKs besonders auf SFN spezialisiert?
2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.
@paddel_xd welche Klinik in Bochum ist das? Mit Würzburg habe ich diesbezüglich keine guten Erfahrungen gemacht. In Würzburg und Aachen sind auch superlange Wartezeiten. Wenn du einen Hautarzt oder Neurologen findest, der dir die Biopsie macht kannst du diese aber nach Aachen Uniklinik oder Gießen in ein pathologisches Labor dort einschicken. Dann hast du aber "nur" eine bioptische Bestätigung. M. E. gehört trotzdem die klinische Gesamtbeurteilung dazu, auch wenn aus verständlichen Gründen so etwas wie ein Biopsietourismus entstanden ist. Meine Meinung dazu.
Moderna Dez. 21 mit Herzrasen und Bluthochdruck, nach FSME Impfung im Juni 22 dann Beginn von Nervenschmerzen, die inzwischen zusammen mit Taubheitsgefühlen vor allem in den Füßen verortet sind. ca. ein halbes Jahr lang blaue Flecken, diese sind mit Nattokinase fast verschwunden.
@clarissa Biopsie hatte ich schon, möchte gerne allerhand AAK's dazu abklären lassen.
Das wäre die Uniklinik Bochum Bergmannsheil.
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@paddel_xd ich habe dort im Dezember einen Termin. Wie ursächlich da geschaut wird weiß ich nicht. Die Professorin ist aber auf Nerven Regeneration spzialisiert was nicht von Nachteil ist.
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@clarissa Wo bist du im Dezember? In Bochum?
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@paddel_xd Ich weiß, dass die Bergmannsheil Bochum auch SFN untersuchen kann, aber auch AAKs? Das wäre eine gute Neuigkeit.
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