Veröffentlicht von: @andrea21

Journal of Family Medicine and Primary Care

 

Case Report

Immunoglobulins are beneficial in SARS-CoV-2 vaccine-induced small fibre neuropathy even 3 years after onset

Finsterer, Josef

Journal of Family Medicine and Primary Care 14(11):p 4915-4919, November 2025. | DOI: 10.4103/jfmpc.jfmpc_325_25

Ja. Genau den Artikel meinte ich in dem Post vorhin 😊 

und ich muss mich korrigieren, ich kenne doch noch eine zweite Veröffentlichung zu SFN nach der Covidimpfung, wo IVIG geholfen hatte:

(PDF) Small Fiber Neuropathy Triggered by COVID-19 Vaccination: Association with FGFR3 Autoantibodies and Improvement during Intravenous Immunoglobulin Treatment

GLG

Ich möchte auch einen Zwischenbericht zu den IVIG geben:

Bei mir haben die Infusionen starke Nebenwirkungen, aber auch eine relativ starke generelle Wirkung. Ich habe jetzt gerade meine dritte Infusionsrunde bekommen. Ich bekomme sie vor allem gegen das pausenlose Nervenbrennen aufgrund meiner Small Fiber Neuropathie (SFN) seit meinen beiden Covidimpfungen. In der ersten und zweiten Runde bekam ich die Initialdosis von 2g/kg Körpergewicht, ab der dritten Runde ist als Erhaltungsdosis 1g/kg Körpergewicht vorgesehen. Der Abstand der Infusionen ist alle drei Wochen. Mein Medikament heißt Gamunex als 10%ige Infusionslösung.

Die allererste Infusion habe ich ambulant in einem Krankenhaus bekommen, wegen der Gefahr eines anaphylaktischen Schocks, die weiteren Infusionen bei meinem Neurologen ambulant in der Praxis.

Bei der allerersten Infusion war ich sehr vorsichtig. Wir haben mit einer Tropfgeschwindigkeit von 0,1 ml pro kg Körpergewicht und Stunde angefangen und alle 15-20 Minuten erhöht auf 0,5 und dann in Schritten von jeweils 0,5 bis auf maximal 2,5 ml/kg/h. Schneller bin ich nie gegangen. Laut Packungsbeilage kann man bis knapp unter 4 ml/kg/h gehen, wenn man das gut verträgt.

Außerdem ist es wirklich ganz wichtig, viel zu trinken. Ich bin bei etwas über 3 Litern vielleicht 2 Tage vor den Infusionen, währenddessen und in den beiden Tagen danach. Während der Infusion trinke ich auch mindestens einen Liter Flüssigkeit. Man darf sich nicht scheuen, zwischendrin aufs Klo zu gehen.

Ich merke meistens direkt zu Beginn der Infusion wie der Druck im Kopf steigt (besser kann ich es nicht sagen, genau so fühlt es sich an), das hält sich dann mit überschaubarer Intensität.

Während der ersten Infusionsrunde war ich am dritten Tag etwas übermütig und habe mir den kompletten Rest der Infusion geben lassen, obwohl eigentlich vier Tage geplant gewesen waren. Ich hatte seit dem zweiten Tag zwar einen dauerhaften Druckkopfschmerz gehabt, das aber nicht so ernst genommen. Mit den letzten Millilitern der Infusion an Tag drei wurde mir dann ganz komisch. Ich habe mich dann nach der Infusion noch in der Praxis fürchterlich übergeben müssen. Zuhause hat sich dann innerhalb der nächsten 4-6 Stunden eine heftige Migräneattacke entwickelt, inklusive Lichtempfindlichkeit, Geräuschempfindlichkeit, Übelkeit, Nackensteifigkeit und krassen Kopfschmerzen gegen die keine Tabletten geholfen haben. Ich habe in der Nacht geringfügig Panik geschoben, weil in der Packungsbeilage steht, dass aseptische Meningitis eine Nebenwirkung sein kann und man dann dringend zum Arzt gehen soll. Wie es so ist, war die neurologische Praxis am nächsten Tag wegen Krankheit des Arztes geschlossen und das Wochenende stand vor der Tür. Ich habe mich dann selbst durch das Internet gewühlt (an dieser Stelle geht mein tief empfundener Dank an die KI, ohne hätte ich das nicht geschafft). Das Ergebnis meiner Recherchen war:

Die Symptome von bakterieller, viraler oder medikamenteninduzierter Meningitis sind im Prinzip identisch und auch identisch mit den Symptomen einer Migräne. Der einzige Unterschied liegt im Fieber: hoch bei bakterieller, niedriger bei viraler und niedrig bis gar nicht vorhanden bei medikamenteninduzierter Meningitis.

In einer der Veröffentlichungen stand in einem Nebensatz, dass wohl auch bei einer Migräne bestimmte Hirnareale entzündet sind, ähnlich wie bei einer Meningitis. Deswegen gibt es Einzelfallberichte, bei denen Migränemittel (Triptane) auch bei aseptischer Meningitis gewirkt haben.

Was in den Einzelfallberichten über Krankenhauseinweisungen passiert war, als Leute mit Verdacht auf Meningitis nach IVIG eingeliefert worden sind, war ein MRT (das zeigt bei Migräne oder Meningitis einen Normalbefund an und dient nur zum Ausschluss von anderen Ursachen für die Symptome) und eine Lumbalpunktion mit Erregersuche, um auszuschließen, dass es sich nicht doch zufällig um eine bakterielle oder virale Meningitis handelt, die dann mit Antibiotika (Bakterien) bzw. Virus-Statika oder gar nichts (Virus) behandelt wird.

In einer anderen Veröffentlichung wurden die Nebenwirkungen von IVIG untersucht und es kam heraus, dass Migräne auftrat, aber nur bei Frauen, dort bei 1% aller Probandinnen. Erstaunlicherweise äußerte sich diese Studie überhaupt nicht zu aseptischer Meningitis, hier sagt die Packungsbeilage des Produkts, die Häufigkeit sei unbekannt. Ich glaube mittlerweile, Betroffene mit Migräneerfahrung sagen: Jup, das ist Migräne. Die anderen gehen mit denselben Symptomen ins Krankenhaus und bekommen dann die Diagnose aseptische Meningitis.

Da die Therapie bei medikamenteninduzierter Meningitis auch lediglich darin besteht, das Medikament zu pausieren bis die Beschwerden vorbei sind (meine erste Infusionsrunde war ja sowieso rum), habe ich mich dann entspannt und nichts gemacht. Das war auch richtig, die heftige Attacke ging bis zum nächsten Morgen / Vormittag vorbei. Ich muss aber sagen, dass Müdigkeit, Rest-Kopfschmerzen und die Übelkeit vor allem beim Übergang in helles Licht erst nach 1,5 Wochen weg waren.

Nach wie vor habe ich Kopf- und Rückenschmerzen und lustigerweise auch Halsschmerzen als Nebenwirkung der IVIG, auch wenn sie langsam läuft und ich viel trinke. Irritierenderweise bin ich am Tag der Infusion eigentlich nur sehr müde, die Nebenwirkungen kommen dann mit ein paar Stunden Verzögerung oder erst ein, manchmal zwei Tage später. In der Woche vor der dritten Infusionsrunde hatte ich eine Nackenverspannung bekommen, so wie ich sie seit der Impfung in der Folge von Infekten kenne, aber seit gut 6 Monaten nicht mehr hatte. Die Verspannungen waren bei den Infusionen noch nicht verschwunden. Meine Befürchtung, dass sie wieder eine Migräne triggern, hat sich nicht bewahrheitet, aber die Verspannungen selbst wurden durch die Infusionen etwas verstärkt. Ich hoffe, es handelt sich um eine unabhängige Sache und nicht um eine echte IVIG-Nebenwirkung, denn Muskel- und Nackenschmerzen stehen leider auch auf der Nebenwirkungsliste.

Aber es gibt auch die gewollte Wirkung auf mein andauerndes Nervenbrennen. Die setzte schon nach der ersten Runde ein, stärker nach der zweiten Infusionsrunde und auch jetzt nach der dritten Runde ist sie da. Das Nervenbrennen wird viel dynamischer. Bedeutet, statt immer und pausenlos mit gleicher Intensität da zu sein, wird das Brennen phasenweise für mehrere Minuten richtig stark und stechend, aber dann ist es auch phasenweise fast weg. Nach den ersten beiden Infusionen hatte ich das Gefühl, es ist für jede Minute, die es wesentlich schwächer ist, mindestens 10 oder 15 Minuten so richtig stark. In der Woche vor der dritten Runde hatte ich das Gefühl, es ist eigentlich ziemlich konstant viel schwächer als vorher. Jetzt nach der dritten Runde, hat das stärkere Brennen wieder eingesetzt, aber wie gesagt, nur phasenweise, vor allem in Händen, Unterarmen, Füßen und Unterschenkeln. Dass es auch Phasen gibt, wo das Brennen vor allem in Händen und Füßen so gut wie weg ist, hatte ich seit den Impfungen nicht mehr.

Der Plan ist, dass mein Neurologe und ich uns nach 6 Infusionsrunden zusammensetzen und entscheiden, ob das eine zielführende Therapie ist. Es wird dabei wohl weniger darum gehen, ob die IVIG bei mir überhaupt anschlägt, sondern darum, ob das Wirkungs-Nebenwirkungs-Verhältnis passt.

Ich hatte vorab noch ein Gespräch mit einer SFN-Spezialistin, Frau Prof. Haubrich von der Neuropraxis Düsseldorf. Man findet sie auch hier im Forum in der Ärzteliste, es ist leider eine Privatpraxis. Sie wollen gerne Kassenpraxis werden, aber dafür gibt es zu viele Neurologen in Düsseldorf. Dass davon keiner SFN-Spezialist ist, interessiert die Kassen nicht. Auf jeden Fall gab sie mir vorab den Tipp - den ich sehr hilfreich fand - dass es viele Non-Responder auf IVIG gibt, gerade bei Small Fiber Neuropathie. Es wäre aber häufig so, dass allein die Erleichterung, dass man jetzt überhaupt eine Therapie bekommt, bei vielen Patienten das zentrale Nervensystem so sehr beruhigt, dass allein das schon eine Wirkung hervorruft. Ich solle darauf achten, ob es nach der ersten Infusionsrunde eine Wirkung gäbe, die nach der zweiten schwächer wird und nach der dritten kaum noch da ist. Das spräche für Non-Responder. Wenn aber die Wirkung nach der zweiten und dritten Runde deutlicher ist als nach der ersten und die Wirkung sich eher aufbaut statt abbaut, dann spricht das für eine "echte" Wirkung. Das fand ich sehr hilfreich, da ja auch viele Berichte existieren, dass sich die Wirkung von IVIG erst nach einem halben Jahr einstellt und man Geduld haben muss usw. Aber um abzuschätzen, in welche Richtung die Wirkung geht (sich aufbauend oder sich abbauend), braucht man laut Frau Prof. Haubrich im Prinzip nur die ersten drei Infusionen. Das ist ja durchaus eine wichtige Info.

GLG

@help100 Danke für deinen ausführlichen Erfahrungsbericht mit IVIG und auch die Darstellung möglicher Probleme damit.

Grundsätzlich wäre es also sinnvoll erstmal herauszufinden, ob man auf diese Therapie anspricht oder eben nicht. 

Hast du eine SFN, wenn man fragen darf (wegen der brennenden Schmerzen)?

@albert 

Ja. Das ist eine meiner Hauptdiagnosen. Seit den Impfungen habe ich: SFN mit autonomer Dysfunktion und einen Hyperaldosteronismus (in der Nebennierenrinde wird zu viel Aldosteron produziert). Das ist offenbar beides unabhängig voneinander, ist aber beides zugleich nach den Impfungen aufgetreten.

GLG

@albert 

was mich tatsächlich etwas irritiert ist, wie schnell die IVIG auf das Nervenbrennen wirkt. Das fing schon in den Wochen nach der ersten Infusionsrunde so langsam an. Eigentlich sagt man ja, dass die Nervenfasern mehrere Monate brauchen, um sich zu regenerieren. Also hätte ich gedacht, man merkt nicht sofort etwas. Aber auch Prof. Haubrich sagte, IVIG wirkt schnell. Vielleicht läuft das mit der IVIG über die Auswirkung auf Entzündungsreaktionen? Ich hätte halt gedacht, der Teil mit den Entzündungsreaktionen sei schon vorbei, die Impfungen sind ja mittlerweile 5 Jahre her. Wer weiß.

Am Ende spielt es ja aber keine Rolle, wenn es funktioniert 😉 

GLG

@help100 Mit Supplementen bist du vermutlich nicht weit gekommen oder? Hast du mal auf Autoantikörper untersuchen lassen?

Kapillarmikroskopie mal machen lassen? 

@help100 

Ich bekomme auch seit 2 Wochen IVIG für SFN mit AAK. 

Bei mir wird das CIDP Schema gemacht einmal 2g/Kg Initial danach 1g/Kg alle 3-4 Wochen. Weißt du warum bei dir zwei mal 2g/Kg gegeben werden?

Hat man bei dir Autoantikörper anti-FGFR3 oder anti-TSHDS gemessen (Celltrend)? Bei mir war TSHDS erhöht, was für eine autoimmune SFN spricht und das ansprechen auf IVIG erhöhen soll. 

Deine NW klingen ein bisschen wie aseptische Meningitis. Die kommt bei Polyneuropathien wohl häufiger vor. Aber du hast mit Hydration und langsamer Infusion schon alles richtig gemacht. Ich hatte auch ein zwei Tage nach der Infusion starke Kopfschmerzen, aber die waren mit Ibuprofen handelbar. 

Ansprechdauer würde ich mindestens 3-6 Monate geben, die kleinen Nervenfasern erholen sich sehr langsam. Darf ich fragen wie lange deine KK IVIG genehmigt hat? Bei mir erstmal 3 Monate.

@albert 

Nicht die GPRC-AAK, nur die normalen schulmedizinischen AAK, die man so üblicherweise testet. Die waren negativ. 

Supplemente habe ich in den letzten Jahren fast alle, die hier so aufgezählt wurden, nacheinander ausprobiert. Die meisten hatten keine Wirkung. Erstaunlicherweise haben viele meine Symptome verschlimmert.

Das einzige, was geholfen hat und ich beibehalten habe, war Bromelain hochdosiert (2x 600 mg). Das nehme ich jeden Morgen und es hilft gegen die Muskelverspannungen. Bromelain ist einer der Gründe, warum ich seit 6 Monaten keine von diesen heftigen Muskelverspannungen mehr hatte.

Dann hatte ich mit Löwenzahnextrakt meine freien Spikeproteine eliminieren können, ob das nur zufällig zeitlich zusammengefallen ist oder es wirklich am Löwenzahn lag, keine Ahnung.

Mittlerweile nehme ich auch Vitamin B12 und B6 und Folsäure als Supplemente. Die merke ich zwar nicht an den Symptomen, aber die Blutwerte sinken immer unter den Normbereich, wenn ich aufhöre, zu supplementieren. Da scheint schon irgendwo seit den Impfungen ein erhöhter Bedarf zu sein. 

Gegen die Schmerzen gehe ich zur Akupunktur und lebe im Alltag mit Atemtechnik / Meditation / Entspannung. Ich habe Anfang des Jahres vor den IVIG einen Ausflug in Richtung Schmerzmittel gemacht, weil ich Nervenschmerzen habe, waren das erstmal Antidepressiva. Die haben bei mir leider die autonome Dysfunktion verstärkt, so dass ich sie nicht nehmen kann. Und jetzt schaue ich erstmal, wie weit ich mit der IVIG komme.

GLG

@huitzilo 

Oh, keine Ahnung, warum ich zweimal die Initialdosis bekommen habe. Mein Neurologe hält sich eigentlich an die Leitlinie. Das habe ich nicht nachgefragt. Vielleicht hat er eine Veröffentlichung gesehen, in der das so gemacht wurde. Ich kann ihn ja mal fragen.

GLG

@huitzilo 

Ich bin über die Beihilfe /PKV versichert. Ich habe den Antrag auf IVIG im Rahmen eines Behandlungsplans gemäß der Long-Covid-Richtlinie gestellt. Die PKV hat nach einer Rückfrage und insgesamt etwas über zwei Monaten Bearbeitungszeit eine Kostenübernahme für fast alle Einzelposten im Plan zugesagt, die Beihilfe hat einen Miniposten aus dem Plan herausgegriffen, die Kostenübernahme dazu verweigert, meinen Widerspruch dazu dann über ein Jahr lang liegen gelassen und jede Äußerung dazu verweigert, ob die Weigerung zur Kostenübernahme auch die IVIG betrifft. Erst nach Einschalten eines Anwalts wurden dann die Kosten für den Miniposten übernommen und bezüglich IVIG hieß es, dass hierfür keine Vorab-Prüfung vorgesehen sei, ich solle einfach die Rechnung einreichen und schauen, was passiert (bei der Beihilfe und PKV geht man in Vorleistung und bekommt das Geld später zurück, hoffentlich).

Sportlich. Aber am Ende habe ich es so gemacht und witzigerweise zahlt die Beihilfe bis jetzt ohne Probleme. Die PKV hat trotz Kostenzusage nach Einreichen des dritten Rezepts einen Zwischenbefund angefordert. Ich habe zwar dort angerufen und gesagt, dass mein Neurologe und ich uns nach 6 Infusionsrunden besprechen wollen, wie es weitergeht, aber sie wollten partout jetzt schon einen Zwischenbefund. Meinetwegen.

Sie haben jetzt einen aktualisierten Behandlungsplan gemäß der Long-Covid-Richtlinie bekommen. Mal schauen, was weiter passiert. 

Der Vorteil an der Long-Covid-Richtlinie ist, dass sie explizit auch für Patienten gilt, die "nach einer Covid-Schutzimpfung Long-Covid ähnliche Symptome entwickelt haben" (ohne Kausalzusammenhang, es reicht der zeitliche Zusammenhang, DANKE an die Verbände für diese Formulierung!!). Und für dieses Krankheitsbild (im Prinzip Post-Vac, wenn man so ehrlich mit sich ist) gibt es noch keine verbindliche Leitlinie, auf deren Basis die KK zurückweisen könnten. Mal schauen, ob das sich auch weiterhin so bewahrheitet. Ich wollte halt die Diskussion vermeiden, ob bei idiopathischer SFN IVIG überhaupt zielführend ist und ob meine SFN nicht doch idiopathisch ist. Dank der Richtlinie ist die Diagnose aber nicht SFN sondern SFN im Rahmen eines Syndroms ähnlich Long-Covid nach den Covid-Schutzimpfungen.

GLG

Ich würde vermuten, dass es sinnvoll wäre, sich mal die agAAK über das ERDE-Labor anzuschauen. 

Ansonsten die Fragen: Hilft Magnesium? Helfen H1-Antihistaminika? Wurde mal der oxidative und nitrosative Stress gemessen sowie Vitamin D, B-Vitamine usw.?

@albert 

Magnesium und H1-Antihistamine haben bei mir keine Wirkung. Die B-Vitamine sind nur dann im Normbereich bzw. oberen Normbereich, wenn ich supplementiere, sonst sinken sie unter den Normbereich. Der Bedarf ist also erhöht, aus irgendwelchen Gründen. Vitamin D supplementiere ich unabhängig davon, weil ich im Herbst ein Basaliom im Gesicht entfernt bekommen hatte und seitdem auch im Winter LSF 50 im Gesicht trage. Da die restlichen Köperstellen ja im Winter draußen gut eingepackt sind, habe ich angefangen, Vitamin D einzunehmen.

Das Problem, dass ich mit den ERDE AAK habe, ist, dass bis jetzt alle Veröffentlichung keinen Zusammenhang zwischen Long-Covid und GPCR-AAK berichtet haben. Dafür ist mir das zu viel Geld, um ehrlich zu sein. Der oxidative/nitrosative Stress ist auch abhängig von so vielen Faktoren, speziell akuten Infekten, dass ich auch nicht weiß, wieviel Aussagekraft eine Messung hätte, vermutlich müsste man das mehrfach im Verlauf messen, um etwas Aussagekräftiges sagen zu können. Vor allem jetzt unter der IVIG sind vermutlich ohnehin recht viele Blutwerte anders als sonst.

GLG

@help100 

Gibt zunehmend mehr Evidenz von AAK auch bei Long Covid:

https://x.com/c_scheibenbogen/status/2060078900537954777?s=46

Insbesondere bei autoimmuner SFN:

https://journals.lww.com/jcnmd/abstract/2024/06000/effectiveness_of_ivig_on_non_length_dependent_skin.3.aspx

@help100 

A causal link between autoantibodies and neurological symptoms in long COVID

(Ein kausaler Zusammenhang zwischen Autoantikörpern und neurologischen Symptomen bei Long COVID)

https://www.cell.com/cell/abstract/S0092-8674(26)00509-X?_returnURL=https%3A%2F%2Flinkinghub.elsevier.com%2Fretrieve%2Fpii%2FS009286742600509X%3Fshowall%3Dtrue

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11213106/

@huitzilo @albert

Zuerst mal Danke für die neuen Studien, die kannte ich noch nicht!

Entschuldigt, ich muss präzisieren: Ich weiß, dass Zusammenhänge zwischen Brain Fog und Autoantikörpern gefunden wurden und auch zwischen ME / CFS, Belastungsintoleranz, Fatigue und Autoantikörpern. Und ich weiß auch, dass es einen Zusammenhang zwischen z.B. FGFR-3 AAK und SFN gibt. Das sind wichtige Studien, keine Frage.

Das Problem, was ich habe ist, dass die AAK zwar für die Forschung relevant sind, aber sich nicht als valide Blutmarker eignen.

Will sagen: man weiß, dass etwa 30% (wenn ich mich richtig erinnere) aller Betroffenen mit SFN FGFR-3 AAK entwickelt haben. Bei Gesunden war es meine ich ein einstelliger %Bereich mit positiven FGFR-3 AAK. Wenn man nur die vermeintlich immunologischen SFN (also nach Infekten) gruppiert, ist der Anteil meine ich nochmal höher als 30%, aber trotzdem nicht mal annähernd 100%. Irgendwann hatte ich das mal recherchiert, als ich überlegt hatte, ob ich das messen lasse.

Innerhalb der Studie sind solche Ergebnisse superwichtig, weil viel mehr Patienten mit positiven FGFR-3 AAK eine SFN hatten als gesund waren. Also gibt es Autoantikörper, die SFN auslösen können oder zumindest einen Zusammenhang zwischen der Krankheit und Autoantikörper-Produktion. Das ist eine super-wichtige Info.

Für eine Einzelmessung ist der Wert aber meines Erachtens nicht aussagekräftig, weil auch gesunde Leute FGFR-3 AAK positiv waren und es auch SFN-Patienten ohne diese AAk gab. Würde ich bei einer solchen Studie mitmachen, dann wäre es relevant die AAk zu messen, normalerweise ist das ja dann auch im Studiendesign drin. Aber als Blutwert für mich alleine? Was wäre die Information daraus? 

Man kann mit immunologischer SFN sowohl FGFR-3 positiv als auch negativ sein. Man kann als Gesunder FGFR-3 positiv oder negativ sein. Solange da keiner eine Statistik draus macht, ist der Wert doch egal. Das ist aber nur meine Meinung.

Ich weiß, es besteht ja die Hoffnung, dass irgendwann mal irgendwer alle Daten von uns sammelt und auswertet. Die Hoffnung habe ich auch (bin unverbesserlicher Optimist). Aber es kann auch nicht jeder alles messen, nur für den Fall, dass das mal irgendwer brauchen kann. Und in dem Fall hoffe ich halt auf alle anderen, die das nur so zum Wissen für sich selbst spannend fanden. Dann müssen es deren Werte rausreißen 😊 

GLG