[Oben angepinnt] Erste Postvax Ambulanz in Deutschland - Uniklinik Marburg

@slucks vielen Dank für Deine Informationen.  Den Anwalt habe ich mir vor ein paar Tagen auch schon notiert.  Kommt ja aus Frankfurt, daher ganz aus meiner Nähe. Ich warte dafür allerdings erst mal den Befund aus Marburg ab. 

Ich hoffe, es geht Dir bald wieder etwas besser.  Und dafür, dass Du nicht immer gleich zurückschreiben kannst, musst Du Dich nicht entschuldigen.  Ich glaube, das weiß jeder hier nur zu gut.  

Alles Liebe 

@heikep 

Danke für die tollen Worte.

Mit den Anwalt mach ich alles über Email Kontakt,  jeder Schriftverkehr wird mir per Email mitgeteilt und das 1. Gespräch mit einer ersteinschätzung ob es was bringt zu klagen ist kostenlos.

Hallo zusammen,

ich habe Marburg auch mehrmals angeschrieben ( von verschiedenen email Adressen ). Aber ich habe nie eine Rückmeldung bekommen. Nun habe ich morgen einen Termin in einer anderen Uniklinik in einer neurologischen Ambulanz, aber ich bin so nervös und und unruhig, dass ich überlege den Termin zu canceln. Ich kann deshalb auch garnicht schlafen.

Der Termin bedeutet wieder Stress für mich und Stress ist absolut schlecht für mich. 🙁

Und wenn ich dann Eure Berichte von Marburg so lese, dann weiß ich auch nicht, ob ich mir das alles eigentlich antun möchte.

Denn eigentlich hört sich das für mich auch wieder alles so experimentell an und ich fühle mich wieder wie ein Versuchskaninchen.

Und wenn ich dann die Behandlungsansätze so lese, dann denke ich für mich macht es wohl eh kaum Sinn.

Denn Candesartan nehme ich schon eh seit etwa 20 Jahren und ich habe ja die selben Probleme wie ihr..... also verstehe ich den Ansatz mit dem Candesartan nicht wirklich. Da ich das dauerhaft nehme, dürfte ich doch dann die Probleme doch eigentlich garnicht haben , oder? Mein Cholesterin war vor einigen Monaten auch höher als sonst. Das hat nur niemand mit der Impfung in Verbindung gebracht. Ich habe dann die Ernährung umgestellt und Lebermittel wie Mariendistel eingenommen und siehe da, meine Cholesterin Werte sind wieder tippi toppi.

Ich freue mich für alle die, denen es nach dem Besuch in Marburg besser geht und ich finde es vor allem wirklich toll, dass man ernst genommen wird und so vieles untersucht wird. Aber anscheinend gibt es wohl noch keinen Masterplan.

Ich habe eh eine "Krankenhausphobie" und ich komme mir so blöd vor, dass ich jetzt einen Tag vorher kneife, wo ich seit Monaten auf diesen Termin warte. Deshalb habe ich noch einmal Eure Berichte durchgelesen und jetzt denke ich ich mir, dass ich mir das wirklich nicht antun möchte. Aber im Moment ärgere ich mich einfach nur über mich selber, dass ich jetzt kneife. Ich hoffe, dass ich mir dadurch jetzt nichts verbaue 🙁

Nächste Woche habe ich aber noch einen Termin bei einem Allgemeinmediziner, der mir empfohlen wurde, der sich auf CFS spezialisiert hat. Ich denke, dass ich dort in jedem Fall hinfahren werde. Vielleicht kann ich ja da etwas spannendes berichten.

Trotzdem bin ich weiterhin auf Eure Berichtes aus Marburg gespannt, aber ich denke ich werde da jetzt nicht mehr hinfahren.

@alexxa 

Hallo Alexxa, ich kann dich verstehen. Man setzt soviel Hoffnung in Marburg bzw. allgemein Ärzte und will einfach nicht mehr enttäuscht werden. 

Mach dir jetzt keinen Stress und höre auf dein Bauchgefühl. 

Ich liege wach, kann vor lauter Sorgen nicht einschlafen.  Brennschmerz Fußsohlen und Adern am Knöchel Impfseite. Es nervt gerade.

@alexxa kann Dich verstehen, aber ich glaube nicht hinfahren ist eine schlechte Entscheidung. Ich kenne das Gefühl, dass man sich lieber zurückzieht. Du hst lange auf den Termin gewartet, Du weisst nie ob dort ein Mediziner ist, der genau die richtigen Antworten kennt und ggf auch wissenschaftlich arbeitet. Wenn niemand hingeht, dann wissen sie auch nichts von Deinen (unseren) Problemen. Auch die Krankenkasse nicht, und wenn es kein Geld kostet...

zu Marburg, Du zählst ein Medikament von vielen auf, das sie möglicherweise dort geben. Es gehen dort jeden Tag 10 Leute hin jnd wir haben von 2 oder 3 einen (Teil)Bericht. Ich bin überzeugt, hat ein Arzt 500-1000 solcher Fälle, kann er rausfinden wo die Zusammenhänge sind, davon bin ich überzeugt. Das geht nicht auf Knopfdruck und bedarf ggf iteratives Vorgehen. Wir alle profitieren davon

Hallo,

ich hab mich auch in Marburg ende März angemeldet, aber leider kommt nix zurück. Meine Frage an die die in Marburg behandelt werden ist. Haben die Maßnahmen geholfen gibt es eine Verbesserung eures Zustands?

LG 

@alexxa 

Die Startine und Sartane werden von Marburg auch nicht eingesetzt wegen hohen Blutdrucks oder hohem Cholesterin sondern soweit ich das verstanden habe, gezielt um Rezeptoren zu blockieren und ähnliches. Manchmal ist es schlicht die Synergie, die eine Wirkung der Medikamente macht. Mein Akupunkturärztin hat das mal so nett erklärt: Wenn man zwei Medikamente zugleich nimmt hat man ein neues Medikament. Wenn keinerlei Wechselwirkungen bestehen ist das unproblematisch, aber wie oft liest man auf Packungsbeilagen, dieses verstärkt die Wirkung von jenem, passt auf bei der Einnahme. Und genauso kann eine Synergie ja positiv sein.

Und da diese Medikamente Kombi ja auch nicht bei allen die hier bisher geschrieben haben hilft, ist es mal wieder nicht so einfach zu sagen, dass es vor der Impfung ein Schutzfaktor gewesen ist, wenn es nach der Impfung keine erfolgreiche Behandlung macht.

Den Arzt Frust kenne ich total, man möchte sich einfach selber schützen. Ich würde allerdings auch sagen, dass es wichtig ist doch nochmal Spezialisten auszuprobieren, gerade wenn man lange gewartet hat. Im schlimmsten Fall sind sie blöd, dann tief durchatmen und wieder gehen. Wenn du eine regelrechte Krankenhausangst hast, ist das natürlich ein Problem, vielleicht könnte auf lange Sicht eine Psychotherapie helfen? Ist ja schon sehr einschränkend.

Ich persönlich möchte mein Leben nicht mit Angst als treibendem Faktor in Entscheidungen zu führen. Das hat sich bisher überhaupt nicht ausgezahlt und jedes Mal wenn ich Entscheidungen gegen die Angst getroffen habe, war es besser und vor allem muss ich dann nicht ständig mit der Reue leben was potenziell angsteinflößendes nicht probiert zu haben. Das kommt von jemandem der seit 13 Jahren eine starke anxiety disorder hat. Die Impfung ist ein super Beispiel für eine Situation wo ich mich durch Angst habe leiten lassen und es voll daneben ging. Da hat mir eine Freundin ständig erzählt, dass es für mich (habe CFS) super schlimm wäre, wenn ich covid bekommen würde und ich dann noch viel kranker werden würde. Die Angst hat übernommen, obwohl ich mich eigentl nicht impfen lassen wollte, weil ich etwas sehr vernünftiges gedacht habe "dieser Impfstoff ist viel zu neu um gut zu wissen welche Nebenwirkungen er haben könnte". Das Ergebnis sehen wir ja jetzt hier. Ich würde sagen du hast mehr dadurch zu verlieren, dass du Termine nicht wahrnimmst als dass du sie wahrnimmst. Und wenn die Ärzte fies sind, kotzt du dich eben hier aus für unsere Anteilnahme 🙂

@katy
Also ich warte seit mittlerweile eher Monaten als Wochen auf eine Antwort.
Hake aber auch nicht mehr nach. Vor nächstem Jahr scheint es eh keine Termine mehr zu geben.
Ich hoffe eher darauf, dass irgendwo anders noch 1-2 PostVax Ambulanzen aufploppen.
Der Prof aus Marburg und auch der Mann von der Charite (von der Nebenwirkungsstudie) drängen ja auch öffentlich in MDR Beiträgen darauf. Was auch logisch ist. Bei 0,8% schweren Nebenwirkungen können das schlecht die 3 Ärzt in Marburg stemmen.

@kind-kind jep so geht es mir auch, mein Kadiologe meinte vor der Impfung. Ich dürftd auf keinenfall Coronahusten bekommen. Das würde mein Herz nicht mit machen🙈mein Bauchgefühl war gegen die Impfung. Also ich mich impfen lassen und siehe da: 4 Wochen husten nach Impfung.🙈 hat prima geklappt 🤪

@vullvax 

Das ist deprimierend.  Habe jetzt nochmal Termin bei meinem Neurologen gemacht.  Einerseits hoffe ich, dass mir geholfen werden kann und andererseits habe ich Angst vor einer bösen Diagnose. 

Diejenigen bei denen der Muskelschwund weggegangen ist....was habt ihr unternommen?  

Habe ne schlaflose Nacht hinter mir. Mich überkam eine Welle von Angst und Sorgen. Tagsüber ging es jetzt wieder......

@katy das ist eine gute Frage, als ich belastbarer nach 4 Monaten wurde, versucht ganz langsam den Muskel an Reize zu gewöhnen. Ich habe dann Magnesium erhöht und einen veganen Protein Shake genommen, für die Aminosäuren etc.. ich habe auch Triggerpunktbehandlung bekommen, bekomme sie noch. Jetzt nach 9 Monaten, sind  meine Muskeln besser auch im Nacken, aber an Handballen und Fußsohlen noch nicht. Denke das ganze braucht einfach ne Menge Zeit und Geduld 

lieben Gruß Marion

Wollte mal kurz berichten, ich hab die meds aus Marburg jetzt nach 6 Wochen abgesetzt weil die Nebenwirkungen doch zu heftig waren, es hat mir leider keine Besserung gebracht, und ehrlich gesagt fühle ich mich jetzt beschissener wir vor Marburg,  das Thema ist für mich durch, ich werde ab morgen eine Kortison Therapie verursachen presnisolon 40mg für Paar Tage dann 30mg usw.... Ich werde berichten. Lg

@slucks 

Das tut mir sehr leid für dich. Man geht ja mit großen Erwartungen auf Hilfe dahin. Drücke die Daumen,  dass der Versuch mit anderen Medikamenten hilft.

Kopf hoch.

@slucks Ich wünsche Dir Mut! Nehme auch zum zweiten Mal und schon länger Cortison, in Kombi mit noch anderen Sachen. Bin gerade fast schmerzfrei. Kortison ist kacke, aber die Schmerzen waren schlimmer.

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir viel Kraft. 

Halte durch!

@slucks Du Armer, gute Besserung!