Charité - Erfahrungsberichte

In die Long Covid Ambulanzen kommt man nur mit Nachweis einer Infektion, obwohl wir dort wahrscheinlich genau richtig wären, unsere Symptome sind ja die Selben. Alles Andere endet in einem endlosen Ärztemarathon das am Ende nichts bringt. Die Lösung wäre das vom PEI endlich eine Studie zu Post Covid angestoßen wird. Warum das nicht geschieht darüber kann man nur mutmaßen, Schadenersatz müsste wohl der deutsche Staat und nicht die Hersteller bei nachgewiesenen Impfschäden leisten. Das Interesse an einer Klärung dürfte sich also in Grenzen halten.

Ich war zwar nicht in der Charité, aber ich war in der Long Covid Ambulanz in der Uniklinik in Augsburg, trotz fehlendem Corona Nachweis. Der Ärztin war meine Thematik bereits von anderen Patienten nach der Impfung bekannt, sie konnte mir zu dem Zeitpunkt aber nicht viel weiterhelfen. Die LC Station ist dort in der Pneumologie mit integriert, dort werden für LC Patienten normalerweise dann Lungen- und Leistungstest durchgeführt. 

Die Ärztin war an meinem Fall interessiert und verschrieb vorerst Ergotherapie gegen den Brainfog und mehr Bewegung ohne dabei an die Belastungsgrenze zu gehen. Apherese hat sie zu dem Zeitpunkt noch nicht empfohlen, da es noch in der Forschung steckt. Ich habe ihr von Erlangen erzählt und sie möchte unbedingt die Auswertungen davon sehen, bin aber skeptisch ob das noch etwas wird. Ich habe dann einen Nachfolgetermin (4 Monate später) bekommen, damit sie meine Entwicklung sieht und bis dahin hoffentlich Behandlungsmöglichkeiten hat.

Sollte da was raus kommen, kann ich mich nochmal melden.

Ich war zwar nicht in der Charité, aber ich war in der Long Covid Ambulanz in der Uniklinik in Augsburg, trotz fehlendem Corona Nachweis.

So freundlich war der Kontakt in der Long Covid Abteilung in der Uniklinik die ich kontaktiert hatte leider nicht. Es kam auch gleich die Frage ob meine Beschwerden nach der Impfung aufgetreten wären. Als ich das bejahte erklärte mir die Dame das es sich hier um ein Forschungsprojekt handele für das der Nachweis zwingend erforderlich wäre und dann die Frechheit, ich solle doch zu einem lokalen Facharzt gehen, vielleicht hätte der ja eine Salbe gegen meine Beschwerden für mich.

Eines bleibt aber wohl, man sucht derzeit nur nach den Ursachen und ist von Hilfe für uns wohl noch meilenweit entfernt. Alles auf was wir momentan bestenfalls hoffen können, das wir wenigstens ernst genommen werden.

Ich hatte im letzten Jahr Anfang September mit der Kardiologen-Hotline der Charité telefoniert, eigentlich ist die nur für Ärzte, aber ich war nach dem Rauswurf bei meinem früheren Kardiologen völlig hilflos und fertig.

Die Beratung durch die Hotline war dennoch freundlich und die Empfehlung der Hotline ging dann in Richtung Charité Fatigue Zentrum.

Die Unterlagen habe ich noch am gleichen Tag fertig gemacht und von der damaligen Hausärztin komplette ausfüllen und unterschreiben lassen, zwei Werktage später kam per Mail die Ablehnung...

Sehr geehrter Herr **,

 wir sind Immunologen und bieten eine Sprechstunde an für Patienten, bei denen die Fatigue wahrscheinlich eine immunologische Ursache hat, also postinfektiös ist. Patienten mit einem chronischen Fatigue Syndrom erkranken aus völliger Gesundheit heraus nach einer schweren Infektion und haben eine Infektanfälligkeit. Aus den Anmeldeformular geht hervor, dass dies bei Ihnen nicht der Fall ist. Bei Ihnen wurde die Erkrankung nicht durch eine Infektion ausgelöst und es besteht auch keine Infektanfälligkeit, deshalb können Sie sich nicht zur Immundefektdiagnostik bei uns vorstellen.

Da CFS-ähnliche Symptome auch bei anderen Erkrankungen auftreten können, sollten Sie mit Ihrem Hausarzt besprechen, wer Ihnen weiterhelfen kann. Ihr Hausarzt kann uns bei Fragen gern noch einmal kontaktieren.

Mit freundlichen Grüßen

*  *****

Koordinatorin des Charité Fatigue Zentrums

rheumatologische Fachassistentin

@jkberlin ...das ist nett. In einem Zeitungsartikel '' Gesundheitsstadt Berlin'' räumt Frau Prof. Dr. Scheibenbogen im Mai 21 ein, dass CFS theoretisch auch durch eine Impfung entstehen könne, aber es dazu keine Daten/Hinweise gäbe. Tsja, wenn man die Leute nicht untersucht oder aufnimmt, gibt es natürlich auch keine Daten. Von der Charite hätte ich mehr erwartet. Aber vielleicht ändert sich das dann ja wenn in einem Jahr Studien dazu fertig sind. Dann wenn wir alle von allein wieder gesund geworden sind. ( ich kann nicht anders als ironisch dazu Stellung nehmen) 

''...Wenn Covid ein CFS auslösen kann, kann dann nicht auch eine starke Impfreaktion dasselbe tun?

Scheibenbogen: Diese Frage wurde schon oft gestellt. Bisher gibt es dafür überhaupt keine Anhaltspunkte, eher im Gegenteil: Eine Studie aus Norwegen konnte klar zeigen, dass die Grippe CFS auslösen kann, aber nicht die Impfung. Prinzipiell halte ich es zwar nicht für ausgeschlossen, dass so etwas mal passieren könnte, denn auch nach einer Impfung wird das Immunsystem ja hochgefahren, aber viel schwächer als nach einer Infektion. Aber wie gesagt, es gibt dazu überhaupt keine Daten...'' 

https://www.gesundheitsstadt-berlin.de/wissen-dass-covid-ein-chronisches-fatigue-syndrom-ausloesen-kann-15164/

@tina007 

Sorry, aber der Artikel ist uralt. Mai 2021

Da hat sich Frau Scheibenbogens Einstellung bestimmt geändert. Zu diesem Zeitpunkt könnte sie keine entgültige Antwort geben 

@noriko ja ich weiß, im Mai 21 gibt es keine Hinweise und im September 21 lehnt man uns ab, weil sowas nur von der Infektion kommen kann. Anstatt dem Verdacht nachzugehen, wartet man bis die Studie in einem Jahr abgeschlossen ist, um dann festzustellen, dass es tatsächlich Nebenwirkungen gibt . Mehr macht die Charité doch zur Zeit nicht. Ich nehme an der Umfrage Studie teil. ( ständig Fragen die auf psychische Ursachen abzielen )Und bis dahin müssen wir sehen wie wir mit unseren Hausärzten zurecht kommen, ist dann wahrscheinlich  sogar die Impfpflich beschlossen und wir hatten bis dahin keine Möglichkeit in der Post Covid Ambulanz in Berlin angenommen zu werden. Haben keine Reha bekommen, sind nicht bei Studien zb zur HBO Therapie ect zugelassen worden. Weil ja keine Daten vorliegen und Hausärzte uns nicht melden.  Ha ha was für eine Farce alles. 

Vielen Dank für eure Rückmeldungen!

Ich wurde auch mehrmals vom Post Covid Ambulanz-Sekretariat abgelehnt, da natürlich der Infektionsnachweis - und vor allem das Verständnis für unser Krankheitsbild - fehlte. Mein dringlicher Hinweis, dass mich andere FachärztInnen genau an diese Ambulanz verwiesen habe, wurde zunächst ignoriert. Ich habe dann Prof. Dr. Scheibenbogen direkt per Email kontaktiert, meinen Fall kurz geschildert und daraufhin einen Termin in der Immundefektambulanz für Anfang April erhalten. Gerne kann ich berichten, falls Interesse besteht.

@kamilla … könntest du bitte nachfragen ob sie bei Long covid/ Post  covid ( autoimmunreaktion) wenigstens irgendwelche Erfahrungswerte zur Dauer haben. Da müsste es doch jetzt nach 2 Jahren endlich Daten geben. Es ist echt zum verrückt werden in unserem Land, in dem für jeden Schmarren Studien durchgeführt werden. Aber das schaffen sie nicht 🙄

@kamilla und alle anderen,

im neuesten DLF-Beitrag vom 3.4. hatte Herr Prof.Dr. Prüß (Neurologe der Charité) die Meldung beim PEI als "einfach mit einem Klick" beschrieben. Ich habe mich persönlich bei ihm beschwert und meine eigene Lage geschildert.

Einen Tag später kam immerhin eine Entschuldigung

Im Vorfeld möchten wir uns bei Ihnen entschuldigen, dass Sie die Aussage so aufgenommen haben, das war nicht so intendiert.

...und weiter wird mir dann doch eine Kontaktaufnahme mit der Immundefekt-Ambulanz empfohlen (die meine Aufnahme im Spätsommer noch abgelehnt hatte).

Mal sehen ob ich diesmal angenommen werde - hatte ja im Februar Omikron durchgemacht - aktuell mache ich gerade einen Fatigue-Schub durch...

Hallo zusammen,

nur eine kurze Frage: Warum wird eigentlich immer auf die Charite verwiesen (Instagram und Co.).

In den Medien ist ja immer nur Marburg präsent und auf der Webseite der Charite steht auch nur was zu LC... auf meine Mail wurde jedenfalls noch nicht reagiert.

So, nun wurde mir zum zweiten Mal von der Charité die Kontaktaufnahme mit der Immundefekt-Ambulanz empfohlen.

Aber das Ergebnis war erneut die ABLEHNUNG ...

Sehr geehrter Herr *****,

leider kann ich Ihnen nichts anderes mitteilen, als ich Ihnen bereits am 06.09.2021 mitgeteilt haben (s. Anhang). Wir haben eine Post-COVID19-Fatigue-Sprechstunde im Rahmen einer Studie zur besseren Charakterisierung dieses Leitsymptoms bei Patienten, welche an COVID-19 erkrankten. Bei einer Studie, wie bei jeder anderen Studie auch sind bestimmte Bedingungen notwendig, genannt Ein- und Ausschlusskriterien, da die Ergebnisse der Studie sonst nicht auswertbar sind. Leider können wir in dieser Studie nur Patienten einschließen, bei denen das Alter unter 60 Jahre liegt.

Auf unserer Homepage finden Sie eine Zusammenstellung von Therapieempfehlungen.

Versuchen Sie gemeinsam mit Ihren behandelnden Ärzten die Therapieempfehlungen umzusetzen.

Wir bitten um Ihr Verständnis, dass wir aus Kapazitätsgründen weitere Emails von Ihnen nicht bearbeiten können. Bei evtl. Rückfragen können sich Ihre behandelnden Ärzte über unser Kontaktformular gern an uns wenden oder einen Telefontermin mit einem/ einer unserer Ärzt*innen vereinbaren.

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Koordinatorin des Charité Fatigue Zentrums

rheumatologische Fachassistentin

Charité - Universitätsmedizin Berlin

Charité Campus Virchow/ Centrum 12

Nun, dann schaue ich mal nach den Therapieempfehlungen und werde meinen Hausarzt begeistern;-)

@vaxopfer die Charité ist das "Top-Krankenhaus" in der Region seit ewigen Zeiten, hier wird auch viel geforscht... Auch Regierungsberater wir Prof. Drosten sind bekanntlich hier tätig.

@jkberlin Das tut mir so leid, dass Du erneut abgelehnt wurdest!

Top-Haus mit Top-Beratern ... naja, da bin ich leider inzwischen auch ziemlich skeptisch.

Würdest Du mir die Therapieempfehlungen mal schicken, bitte? Oder hier reinstellen? Danke.

@marie-francis Danke für Deine freundliche Anteilnahme!

Es ist ja nicht das erste Mal dass ich abgelehnt werde, ich habe mich daran schon gewöhnt. Nur interessant dass die Ablehnungsgründe sich immer ändern;-) Erst war es die fehlende Infektion, inzwischen habe ich die durchgemacht. Jetzt bin ich offensichtlich ganz einfach zu alt (62, Alterslimit ist 60).

Was meint Ihr, soll ich Frau Prof. Scheibenbogen mal direkt anschreiben? Als jemand, der irgendwie immer wieder durchs Raster fällt?

Ich glaube, hier hatte schon jemand Erfolg damit.

Die Therapieempfehlungen musste ich auch erstmal suchen. Hier der zentrale Link:

https://cfc.charite.de/fuer_patienten/literatur_fuer_patienten/

Am konkretesten sind die Leitlinien, Stand November 2021. Direktlink:

https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/020-027p_S1_Post_COVID_Long_COVID_2021-12.pdf

Aber Achtung, in den Leitlinien wird doch ernsthaft die Impfung gegen Covid als Maßnahme gegen Long-COVID empfohlen! 

Da meine Schmerzen auch wieder heftig sind, gehe ich nun erstmal Ende April in die Rheumatologische Tagesklinik (nicht Charité, aber assoziiertes Krankenhaus in Berlin) für 10 Tage.

Und ich habe einen Kardiologen in Berlin gefunden, der zwar kein Herz-Echo unter Belastung machen kann, aber angeblich an "COVID und Mikrozirkulation" forscht, so steht es auf seiner Homepage. Die Sprechstundenhilfe konnte mir dazu leider gar nichts sagen. Einen Termin habe ich bereits Ende Mai.

Euch allen wünsche ich eine baldige Besserung und vollständige Genesung!