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[Oben angepinnt] Erste Postvax Ambulanz in Deutschland - Uniklinik Marburg

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(@heikep)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@marion75 

postvaxler hat mal sehr ausführlich über den Ablauf in Marburg berichtet.  Da hat er auch die Autoimmundiagnostik erwähnt. Hatte mir das mal rauskopiert und hänge es hier an.  

3 x Moderna. Erste Impfung Mai 2021, Booster Dezember 2021. Schwindel, Atemnot, Herzrasen, hoher Puls, Blutdruckdysregulationen mit starken Hypotonien, Hypertrophie, Hyperinflammation, Autoimmunreaktion, Hypercholesterinämie, Erschöpfung, Konzentrationsschwäche, Sprachfindungsprobleme, Kribbeln in Beinen und Händen, Taubheitsgefühl Beine und Arme, Muskelschmerzen.Neue Befunde in 2023: Mammakarzinom, Small Fiber Neuropathie (SFN)

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Veröffentlicht : 06/05/2022 9:54 a.m.
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 Mark
(@mark)
Guter Freund

Ich denke die Behandlungsansätze zielen schon auf AAk ab oder? Meinte mal irgendwo gelesen zu haben, dass eines der Medikamente gewisse AAks kicht mehr "andocken" lässt. Was auch immer das bedeutet. Der Ansatz ist halt billiger und ggf selektiver als eine Apharese. Da die Apharese ja keine KK bezahlt und viele Leute such nicht das Geld selber haben, bleibt das als Variante vielleicht. Eine Person aus Marburg hat meines Wissens such Entzündungshemmer erhalten - warum die anderen nicht weiss ich nicht

Booster: anhaltende Neurologische Probleme (Benommenheit & Co, Zuerst Brainfog und diverse andere Sachen). Hölle 4.0. Aktuell sehr gute Recoveryfortschritte (hoffentlich)

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Veröffentlicht : 06/05/2022 10:05 a.m.
(@slucks)
Wertvolles Mitglied

@michinbg ja sie denke das es was damit zu tun hat , aber untersuchungen in der richtung werden nicht gemacht,

15.08 1. Biontech Impfung, seit 18.08
Schwindel, Benommenheit, Schwäche in Beinen und Arme, Erschöpfun, zucken in den Händen, Kopfschmerzen, Fatigue , MRT Kopf wurden Läsionen entdeckt, Lumbalpunktion erhöte Eiweiß und Oligoklunale Banden Positiv, alles ohne Besserung, und am 30.11 Termin beim Anwalt wegen Schadensersatzklage.

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Veröffentlicht : 06/05/2022 1:23 p.m.
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(@michinbg)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@slucks danke für die Info, das natürlich nicht gerade umfassend dann. 

05/21 und 06/21 beide Biontech Impfungen gut vertragen.
Booster 12/21 ebenfalls Biontech Anfangs gut vertragen, dann 2-3 Wochen später erste Symptome in Form von Kopfschmerzen, Nackenschmerzen, Benommenheit und verringertes Sehvermögen. 6 Wochen nach der Impfung kamen noch Muskelschmerzen, neurologische Probleme (Kribbeln, Brennen, Jucken) an diversen Körperstellen und leichten Tinnitus hinzu.
Nach 12 Monaten Symptomatik komplett verändert. Vorherigen Symptome quasi weg, jetzt Muskelschmerzen und Schwäche. Muskelschwund und Probleme mit dem Bindegewebe am ganzen Körper festgestellt.
4 AAKs wurden ermittelt

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Veröffentlicht : 06/05/2022 3:00 p.m.
(@postvaxler)

@michinbg 

Also bei mir wurde in Marburg eine allgemeine Autoimmundiagnostik gemacht:

-ANA

-C-ANCA

-p- ANCA

-CCP AK

-Anti TPO

Das sind natürlich eher "klassische" Autoantikörper. Mit den hier im Forum oft diskutierten funktionellen Autoantikörpern hat das nichts zu tun. Marburg bestimmt diese (noch) nicht. Vielleicht kommt das noch.

Bestimmt wurde im übrigen auch verschiedene Interleukine und der T Zellen Status des Immunsystems. Dazu kommen noch die Bestimmung von gut 10 verschiedene Viren und Borrelien und deren Antikörpertitern, um zu schauen ob es dort noch eine begleitende Komponente oder Reaktivierungen gibt. Also die machen da schon eine ganze Menge. 

Ich weiß auch von Patienten, die noch zusätzlich zu Statinen und Sartanen weitere Medikamente bekommen. Das legen sie dort individuell fest.

LG

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Veröffentlicht : 06/05/2022 3:58 p.m.
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 Kati
(@surftrine)
Aufstrebendes Mitglied

Hallo,

könnte mir netterweise jemand berichten, der mit hauptsächlich neurologischen Beschwerden da war, ob die in Marburg auf eine Liquorentnahme drängen? Die werde ich nämlich definitiv ablehnen nach furchtbaren Erfahrungen von früher...

Danke schon mal..

Zweitimpfung am 21.6 mit Biontech: Muskelzuckungen, Gelenk- und Muskelschmerzen, Tinnitus, Taubheitsgefühle, einschlafende Hände, starke Migräne, geblieben: leichtes Muskelzucken, Faszikulationen in beiden Waden und Füssen, kribbelnde Hände nachts, Tinnitus, Diagnosen: HIT, Verdacht auf MCAS, benignes Faszikulations-Crampus-Syndrom

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Veröffentlicht : 06/05/2022 4:12 p.m.
 Joe
(@joe)
Neuling
Veröffentlicht von: @slucks

@marion75 

Nein, die gehen überhaupt nicht auf aak ein, und ziehen ihr Ding bei allen gleich durch mit candesartan und statine

Ich hatte das meinem Hausarzt erzählt, er war sehr skeptisch bezüglich dieser Vorgehensweise. Er meinte, durch die Medikamente werden wieder die Mitochondrien geschädigt.

Ich hatte eigentlich auch auf einen Termin gehofft, jedoch nehme ich davon jetzt lieber Abstand. Eine rein symptomatische Behandlng finde ich problematisch, auch wenn es den ein oder anderen gibt, der vorerst davon profitiert.

Ich bin ziemlich enttäuscht, dass so wenig nach der Ursache geschaut oder behandelt wird. Gerade dort.

 

1x Biontech (Juli 2021); kurzzeitig: Kopfschmerzen, Sehstörung Doppelbilder, einschiessende Zahnschmerzen, Schmerz Impfarm Handgelenk bis Nacken; zwei Monate Herzprobleme; bis jetzt (04/2023): Sehstörung, Tinnitus; Hautveränderung Hände/Füße; starke Erschöpfung mit Zusammenbrüchen/Depressionen; POTS; Sauerstoffunterversorgung ...
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Veröffentlicht : 07/05/2022 9:21 p.m.
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(@noriko)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@heikep 

Vielen lieben Dank für das teilen! 

Ich lese hier zum 3 Mal "Histaminarme Ernährung" 

Haben Sie bei dir etwas entdeckt?

w., 38, 3 x Pfizer! Beschwerden seit Juni 2021: Muskelzuckungen (Beine) Muskel,- und Nervenschmerzen, Taubheitsgefühle, stechende Schmerzen, Migräne Anfälle, Herz-Rhythmus-Störungen (selten), Magen-Darm-Probleme

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Veröffentlicht : 07/05/2022 10:28 p.m.
(@elisab)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@joe 

100 % meine Meinung 👍 

Dass das die Mitochondrien sogar noch schädigt, wusste ich gar nicht, finde ich aber umso erschreckender.

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Veröffentlicht : 07/05/2022 11:27 p.m.
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 Wien
(@wien)
Vertrauenswürdiges Mitglied

Wird in Marbung ein Nucleosidkapsidtest gemacht? Ich hab einen negativen Befund von vor 6 Monaten, ich frage mich, ob ich den Test vorher noch mal machen sollte? Danke für Euch Rückmeldung!

J&J 06/21 & Moderna 12/21 Kollaps,Herzrasen,Fatigue,PEM,Muskelschmerzen,Schwindel.Diagnosen:POTS,Herzrhythmusstörungen, Thrombozytopenie.5 positive AAK (ẞ1 M2 AT1 ACE2 ß2) Befund Marburg: Hyperinflammations Syndrom & Autoimmunreaktion, CMV reaktiviert. Behandlung mit Statin seit 06/22. 2 Apharesen 08/22 - nur noch AT1/ACE2 AAK

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Veröffentlicht : 09/05/2022 10:27 a.m.
(@fynn-admin)
Admin
Veröffentlicht von: @kind-kind

@nottheadmin ist es möglich die Umfrage noch nachträglich an den thread anzufügen? oder hälst du es für besser einen separaten thread zu haben 🙂 Danke!

Medizinische Behandlung in Marburg 

1) Hat meine Symptome verbessert

2) Hat meine Symptome verschlechtert 

3) Manches verbessert, manches verschlechtert 

4) Keine Veränderung 

Die Umfrage ist jetzt in einem eigenen Thema zu finden. So nimmt sie im Kopf des Themas nicht auf jeder Seite platz weg. Außerdem habe ich noch eine Antwortoption ergänzt.

https://postvac.org/community/empfehlung-von-aerzten-und-kliniken/umfrage-postvax-ambulanz-marburg-behandlungserfolg/

Teilnahme nur, wer wirklich dort war. Wer nur das Ergebnis sehen möchte, klickt auf "View Results".

LG

 

Alle Kontaktanfragen bitte per Email an kontakt@postvac.org. PNs werden nicht mehr gelesen von diesem Account. Danke.

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Veröffentlicht : 09/05/2022 12:27 p.m.
(@heikep)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@noriko 

Ich habe erst Ende Juli meinen Termin. Habe mir den Ablauf nur zur Vorbereitung rausgeholt. Ich kann also leider noch nicht berichten. Hab aber auch schon öfters von der Histamindiät gelesen.

3 x Moderna. Erste Impfung Mai 2021, Booster Dezember 2021. Schwindel, Atemnot, Herzrasen, hoher Puls, Blutdruckdysregulationen mit starken Hypotonien, Hypertrophie, Hyperinflammation, Autoimmunreaktion, Hypercholesterinämie, Erschöpfung, Konzentrationsschwäche, Sprachfindungsprobleme, Kribbeln in Beinen und Händen, Taubheitsgefühl Beine und Arme, Muskelschmerzen.Neue Befunde in 2023: Mammakarzinom, Small Fiber Neuropathie (SFN)

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Veröffentlicht : 09/05/2022 2:53 p.m.
 Mark
(@mark)
Guter Freund

@wien schadet sicher nicht, ein "confounding" Faktor weniger, sollte vermutlich 30 Euro kosten oder so? (Ausser sie testen ohnein, das weiss ich natürlich nicht). Darf ich fragen, wann Du den Termin hast?

Booster: anhaltende Neurologische Probleme (Benommenheit & Co, Zuerst Brainfog und diverse andere Sachen). Hölle 4.0. Aktuell sehr gute Recoveryfortschritte (hoffentlich)

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Veröffentlicht : 09/05/2022 4:55 p.m.
 Wien
(@wien)
Vertrauenswürdiges Mitglied

Ich glaube ich hab damals um die 70€ bezahlt. Ich hab mich nur gefragt, dass das an sich ziemlich relevant für sie sein müsste und ob sie den Test dann nicht eh in Marburg machen…mein Termin dort ist Ende Mai und ich zähle die Tage!

J&J 06/21 & Moderna 12/21 Kollaps,Herzrasen,Fatigue,PEM,Muskelschmerzen,Schwindel.Diagnosen:POTS,Herzrhythmusstörungen, Thrombozytopenie.5 positive AAK (ẞ1 M2 AT1 ACE2 ß2) Befund Marburg: Hyperinflammations Syndrom & Autoimmunreaktion, CMV reaktiviert. Behandlung mit Statin seit 06/22. 2 Apharesen 08/22 - nur noch AT1/ACE2 AAK

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Veröffentlicht : 09/05/2022 5:02 p.m.
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(@sommerwiese)
Neuling

Es wäre prima, wenn die die in Marburg in Behandlung sind, hier weiter davon berichten könnten. 
Die niedergelassenen Ärzte sind alle überfragt. Meine sagen offen, dass sie keine Ahnung haben. ( Hausarzt und Kardiologe) Sie sind aber für begründete Vorschläge offen. So haben sie von mir vorgeschlagene Medis verschrieben. Ich bin nach einem Jahr Arbeitsunfähigkeit bereit vieles auszuprobieren. Auch wenn es  „nur“ Symptome behandelt. 
Wer hat mit der Statine/Sartane-Medikation Erfolg gehabt? 
wer musste wegen Nebenwirkungen abbrechen?

Gibt es weitere Behandlungsansätze?

Pber Berichte wäre ich sehr dankbar!

Alles Gute euch!

AntwortZitat
Veröffentlicht : 20/05/2022 10:55 a.m.
ClaRa gefällt das
Seite 20 / 70
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