[Oben angepinnt] Erste Postvax Ambulanz in Deutschland - Uniklinik Marburg

Ich melde mich, wenn ich meinen Befund per Post bekommen habe, war letzte Woche da. Eins aber vorweg, erwartet hier keine Wunder und gleichzeitig seid nicht betrübt, wenn ihr jetzt keinen Termin habt. Will nicht heißen, dass es enttäuschend war, aber bahnbrechende Therapie Ansätze oder Diagnosen (für die meisten) sollte man nicht erwarten. 

@sommerwiese danke für den Anstoss; ich war gerade dabei dieselbe Frage ins Forum zu stellen.

@michinbg...danke für die Rückmeldung.

Nur zu Info für diejenigen die noch auf Antwort von Marburg warten. Ich hatte am 11.März eine Anfrage per Mail geschrieben ob sie auch Telefontermine machen da ich nicht hinfahren würde. Zu weit.

Ich hab am 05.Mai Antwort bekommen, ich sollte noch verschiedene Angaben schicken damit sie meine Anfrage bearbeiten können.

Ich werde das aber nicht weiterverfolgen, denke die fischen da auch sehr im Trüben. Was ich hier so mitbekommen hab...

So Befund ist, hab den relevanten Teil mal Datei angefügt:

Grundsätzlich war die Beschreibung, die hier bereits eingefügt wurde sehr umfangreich und akkurat.

• EKG
• Fragebogen (Symptome, Vorerkrankungen, Allergien, Einschränkungen, Infos zur Impfung)
• Blutabnahme
• Belastungs EKG
• Echokardiographie 
• Abschlussgespräch mit Frau Schäfer (Assistenzärztin) 

Ein Gespräch mit Herrn Schiefer gab es allerdings nicht. Ob das aufgrund Abwesenheit war oder man generell den Prozess "schlanker" halten will, kann ich nicht sagen. Therapie wie häufig bereits erwähnt mit Candesartan 8mg tgl. und Rosuvastatin 10mg tgl. NEM sollen bis auf Vitamin D3 ausgesetzt werden. Ursache Autoimmunreaktion und Hyperinflamationssyndrom im zeitlichen Zusammenhang nach einer Impfung gegen SARS Cov-19. 

An meinem Tag waren glaub ich 4 andere Patienten. Da war der Austausch auch leicht möglich, weil jeder leicht zu erkennend mit Klemmbrett bzgl. dem Fr

agebogen rumgelaufen ist. Wartezeiten waren i.O. war um 8:30 Uhr da und um 12:30 Uhr fertig. 

Man geht die Sache aber halt sehr explorativ an, dass muss jedem bewusst sein. Grundsätzlich ist es natürlich gut, dass man jmd. gefunden hat, die Sache sehr ernst nimmt und grob in die richtige Richtung forscht. Aber eben nur "forscht" mehr ist es leider nicht. Die Medikation macht  rational erst mal schon Sinn (bei mir ACE AAK positiv, Rosuvastatin anti-entzündend, ob aber wirksam und zielführend bleibt abzuwarten). Nach 4 Tagen habe ich eine vmtl. leichte Verschlechterung festgestellt, da aber meine Symptomatik bisher sowieso sehr schwankend war, kann ich das nicht zu 100% als Nebenwirkung der Medikamente ausmachen.

@michinbg vielen Dank für deinen Bericht!

Um so mehr ich lese, klingt es wirklich nach Studie. Gut finde ich die ausführlichen Blutanalysen. (Soweit ich das beurteilen kann.)

Ich hatte mehrfach gelesen, das Sartane verschrieben werden. Da ich seit der 1. Impfung einen zu höhen Blutdruck va bei minimaler Belastung habe und ACEHemmer nix bringen habe ich mir von meinem Kardiologen Candesartan verschreiben lassen. Habe mit 4 mg ( morgens 2mg und abends 2mg) begonnen. Die Dosis drückte den Blutdruck total stark und der Puls jagte zunehmend bei Belastung in die Höhe. Jetzt nehme ich die Hälfte (2mg) und es klappt ganz gut. Blutdruck ok, Puls ok. Meine Benommenheit ist momentan auch ganz ok. Nicht weg, aber ich fühle mich nicht ganz daneben. Nach meiner Coronainfektion vor 6 Wochen war es wieder ganz schlimm  und ich war jetzt bereit alles mögliche auszuprobieren. Allerdings habe ich zeitgleich ASS 100mg genommen 🤷‍♀️ Das setze ich jetzt erstmal wieder ab. 
Bei Candesartan kann 8mg (empfohlene Dosis) ganz schön viel sein. Mich würde das umhauen.

Ich wünsche dir viel Glück mit der Behandlungsempfehlung!

Seh ich ganz ähnlich. Also für mich ist es auch eine Studie, wenn auch nicht mit den herkömmlichen Praktiken (Placebo für Kontrollgruppe etc.). Hab, damit auch kein Problem mit, man soll nur wie gesagt nicht alle Hoffnungen da reinstecken. Wer jetzt wirklich überhaupt nicht reisen kann/will, der kanns getrost weglassen. Für mich ist das zum Glück möglich, so dass ich es auch grundsätzlich nicht bereut habe.

Und genau, der Bluttest ist auf jeden Fall mal umfangreich und kann bei dem ein oder anderen ja vllt. Wirklich was aufschlussreiches zeigen.

Ja, das mit dem Candesartan ist so ne Sache. Ich hatte immer schon einen guten Blutdruck 110-115/70-80. Und habe gestern öfters den Blutdruck gemessen.

Da waren ähnliche Werte dabei, aber eben auch z. B. 90/65, was dann eher kontraproduktiv ist. Ich verfolge das auf jeden Fall genauer und passe dann entsprechend an. 

@michinbg Vielen Dank für deinen Bericht. Sind sie in dem Teil des Briefes, den du angehängt hast, auf alle untersuchten Blutwerte eingegangen? Oder gibt es noch andere? Ich tendiere nämlich dazu mir die Kraft zu sparen und doch nicht nach Marburg zu fahren. Momentan kann ich eh nicht reisen. Statt der geplanten Fahrt- und Übernachtungskosten bezahle ich lieber weitere Untersuchungen bei mir vor Ort.

@michinbg Ich finde es trotzdem ganz gut, dass sie dirt gewisse Dinge abklären und einen ernst nehmen. Das man auf weitere Nems verzichten soll, liegt wahrscheinlich an der Diagnose Autoimmunreaktion. Das Immunsystem wird durch weitere Mittel wohl weiter angefeuert. Andererseits wundert mich ein biisschen, dass ausdrücklich auf Vitamin C vergichtet werden soll..Es. Wird in der Long Civid Therapie und auch bei Reaktivierung EBV eingesetzt ind hat ja auch hier einigen geholfen. Haben sie eigentlich etwas zum Thema Durchblutungsstörung gesagt oder zur Beteiligung des Nervensystems? 

@michinbg vielen Dank für den ausführlichen Bericht! Gibt es auch eine Diagnose mit Diagnoseschlüssel? (gern auch per PM, fände es interessant wg. Anerkennung Impfschaden)

@michinbg 

Vielen Dank für Deinen Bericht. Wie geht es eigentlich weiter mit Marburg? Wird die Wirksamkeit der Therapie noch mal abgefragt? Hält man weiterhin Kontakt?

LG

Heike

@michinbg vielen Dank Michi - echt spitze von Dir!! Was mich wundert, aufgrund welchem Blutwert sind sie bei Dir auf Entzündungen gekommen - weder Rheumafaktor noch Interleukine noch vermutlich CRP scheinen bei Dir erhöht zu sein...

Habe noch einen link zu rosuvastatin, scheint tatsächlich wie Michi schreibt Entzündungshemmend zu sein - wusste ich nicht, wusste nur dass es Cholesterin senkt. Wozu die Sartane in Deinem Fall @michinbg wundert mich. Möglicherweise wollen sie den ganzen Kreislauf etwas runterkühlen

https://www.uni-mainz.de/presse/58796.php

@mark die gleichen Fragen beschäftigen mich auch. Liegt es daran,dass sie generell Entzündung als Verursacher vermuten oder gibts erhöhte Zytokinwerte? und auch, warum dann kein Cortison verschrieben wurde,macht mich neugierig. (ich hatte selber mehrmals welches genommen, leider ohne erwünschtes Erfolg--aber standart Entzündungswerte sind auch immer toppi gewesen)

@funk es muss einen Grund geben warum Kortison nicht wirkt. Habe diese Frage im Entzündungshemmer Thread gestellt, wir habe also ähnliche Überlegungen. Möglicherweise gibt es weitere Inflammations"marker" die man nur noch nicht erforscht hat. Warum jetzt bei Michi Interleukine nicht angeschlagen sind, wundert mich. Bei mir sind die leicht erhöht. 

Das mit dem Vitamin C wundert mich auch. Müsste ja fast sein, dass die Batterien dafür bei Michi voll sind. Bei mir ist Vitamin C praktisch 0 gewesen, obwohl ich jetzt Woche eine Kiste Obst verdrückt habe

@michinbg Auch von mir danke fürs Feedback. Was ich nicht verstehe ist, warum Marburg mit seinem Hintergrundwissen nicht offensiver umgeht. Mich würde zum Beispiel sehr interessieren, warum sie ja offensichtlich immer histaminarme Ernährung empfehlen. Es wird ja nicht jeder eine HIT haben. Oder hängt es am Ende doch an den außer Kontrolle geratenen Mastzellen? Dazu passt aber wiederum gar nicht, dass sie raten, auf NEM und auf Vitamin C haltige Lebensmittel zu verzichten. Wo doch hoch dosiertes Vitamin C die Mastzellen beruhigt. Rätselhaft… Und unglücklich, weil viele es mit C-Infusionen oder hochdosiert (mir wurden ca 5000mg/Tag angeraten!!!) versuchen, was eventuell ja völlig kontraproduktiv ist. Ich frage mich auch, warum Marburg den Hausärzten nicht die Messwerte, die relevant sein können, weitergibt. Die könnte mein Arzt (der weiterhin vor sich hinrätselt) auch erheben ohne, dass ich weiter ohne Termin durchs Orbit wabere… für mich wirft das alles nur weitere Fragen auf. 

@michinbg 

Danke für deinen ausführlichen Bericht. Das tut irgendwie gut, wenn man liest,wie ernst die Beschwerden genommen werden.

Vielleicht kann einer der nächsten,die mit Marburg Kontakt haben, mal nachfragen, warum Vitamin C arme Ernährung? Das würde mich wirklich interessieren.

Ich selbst habe leider noch keine Antwort aus Marburg zur Terminvereinbarung.