[Oben angepinnt] Erste Postvax Ambulanz in Deutschland - Uniklinik Marburg

Veröffentlicht von: @ramon

Es wurde, Überraschung, ein Sartan und ein Statin verschrieben, außerdem histaminfreie Ernährung und Vitamin D. Spoiler: daraufhin ging es keinen Deut besser, eher im Gegenteil.

Das ergibt doch keinen Sinn: warum sind es vor allem junge Leute, bei denen angeblich "in einen Infekt hinein" geimpft wurde oder die irgendeine Prädisposition mitbringen? Wenn es so ist, dass das Immunsystem mit irgendetwas "beschäftigt" ist, während geimpft wurde, wieso betrifft das nicht genauso ältere Menschen, deren Immunsystem zudem nicht mehr so gut funktioniert?

 Auto-Antikörper gegen G-Protein gekoppelte Rezeptoren? Ja, klar, gibt es, aber schuld sind sie nicht. Dem Long-Covid-Patienten, der in Erlangen mit BC007 geheilt wurde, geht es übrigens wieder schlechter, denn, so ein Zufall, die AAKs sind wieder da (Bericht im Spiegel).

Lieber ramon,

das tut mir sehr leid mit deiner Erfahrung und mit der damit zusammenhängenden Enttäuschung!

Das, was Du schreibst, bestätigt das, was mir zwei Ärzte gesagt haben:

1. Das Statine/Sartane eher kontraproduktiv sind, da sie die Zellen noch mehr schädigen

2. Das Apherese, und damit wahrscheinlich auch BC007, nur kurzzeitig Erleichterung bringen, wenn der Körper die Autoantikörper nachproduziert, also wenn nicht die Ursache beseitigt wird. Fragestellung wäre hier nicht "gibt es Autoantikörper" sondern "WARUM gibt es sie".

Meines Erachtens, sorry wenn ich mich wiederhole, kann die Lösung nur im Zellaufbau liegen. Denn dort werden alle Prozesse in Gang gesetzt. Und damit würde sich vielleicht auch erklären, warum Ältere nicht so stark betroffen sind. Denn, wie Du schon schreibst, wenn das Immunsystem nicht mehr so gut funktioniert, wehrt es sich auch nicht so extrem, so dass es nicht zu diesen überaktiven Reaktionen kommt. Davon mal abgesehen kenne ich mittlerweile auch viele Ältere, die plötzlich unter Gürtelrose, Herzproblemen, Gliederschmerzen ...leiden.

Bessere, hoffentlich auch verständnisvollere Ansprechpartner sind vielleicht Umweltmediziner oder Ärzte, die sich mit mitochondrialer Medizin auskennen. Mein Gefühl ist, dass die Medikamentenmedizin hier momentan an ihre Grenze kommt und man nicht auf eine "schnelle Pille" hoffen kann.

Versteht mich nicht falsch, ich bin niemand, der die klassische Medizin verteufelt. Aber es schadet sicher nicht, mal ganz bei den Ursprüngen anzufangen.

Es tut mir wahnsinnig leid, wie wenig Hilfe wir bekommen und mit welcher Überheblichkeit geurteilt wird. All das ist zusätzlich kontraproduktiv. Halt durch, ramon, und lass Dir nicht einreden, dass Du Dir alles einbildest! Das wünsche ich auch allen anderen hier!

@buga

Die Frage und der eine Stern verrät, dass du noch nicht lange hier bist. Aber du musst dich für diese Frage durch viele Threads und Internetseiten buddeln. Das ist eine sehr komplizierte Sache auf neuronaler und zellulärer Ebene. Deswegen haben davon auch 99% der Ärzte keine Ahnung. Also mal eben erklärt ist das nicht.

Nur ganz kurz auf hoher Flugebene aus meinem mitlerweile belesenem Laiengedächtnis erklärt (ohne Garantie!!) und das auch tlw. sehr bildlich dargestellt, dass man sich es auch besser vorstellen kann:
Irgendetwas (also ein Stoff in der Spritze) löst bei vielen eine Kaskade aus, welche zumindest irgendwann am Ende der Kaskade eine Information innerhalb einer Zelle verhindert oder verändert. z.B. verhindern Entzündungskaskaden, dass falsche Botenstoffe oder in falschem  Verhältnis als üblich an eine Zelle gelangen. Dabei ist der Eintritt in die Zelle wohl oft ein G-Protein gekoppelter Rezeptor. Bei denjenigen, die diese speziellen AAK haben, werden die üblichen Botenstoffe durch die AAK eher ganz vom Rezeptor abgehalten (wohl eher neuronale Kaskade zuzuordnen).

Statine, Sartane, Betablocker und der ganze andere Klamauk, der hier oft als Medikament erfolgversprechend diskutiert wird und sein kann, sind Medikamente, die üblicherweise zu Blutdruckveränderung oder Herzfrequenzänderung eingesetzt werden. Vom Prinzip her wirken sie als Blocker für eben genannte G-Protein gekoppelte Rezeptoren. Was jetzt stofflich und chemisch dabei passiert kann ich aus Unverständnis und sowieso aus zeitlichem Mangel nicht komplett erklären, aber ich denke man kann es sich in etwa bildlich so vorstellen: Die Medikamentenblocker blockieren den Zellrezeptor, so dass eine Botenstoffkaskade an irgendeiner Stelle unterbrochen wird.

Ich gehe aber davon aus, dass dadurch aber nur ein Gleichgewicht verschoben wird (was bei Medizinern immer unter "einstellen" läuft). Dieses Gleichgewicht ist bei jedem individuell. Dieses "neue optimale" Gleichgewicht zu finden ist bei unbekannten Mechanismen von Impfung oder Infektion eine extreme Herausforderung. (Theoretisch ist der blockierte Botenstoff ja weiterhin vorhanden. Entweder er findet einen anderen freien Rezeptor an Stellen wo er nicht wirken soll, oder ein anderer gegenteilig wirkender Stoff gewinnt Überhand und alles Gerät noch mehr außer Kontrolle.) Da hier die Erfahrung wohl auch fehlt, ist es durchaus denkbar, dass bei vielen (noch) nicht die optimale Einstellung erfolgt ist, soweit das überhaupt möglich ist.

Die AAK selbst wirken bereits wie Blockaden. Hier könnten die Medikamente, wenn ichs richtig verstanden habe, als eine Art Konkurrent eingesetzt werden, sodass diese mit der Zeit verdrängt werden. Aber auch hier müsste theoretisch ein individuelles Gleichgewicht gefunden werden, was zusätzlich zeitlich variiert.

Ich spekuliere (!) zudem, dass es besonders bei Leuten mit AAK oder denen mit sogar beiden beschriebenen Mechanismen, auf Dauer mit Blockern nich wirklich funktionieren wird, zumindest wenn diese lange und fest an Rezeptoren binden. Ich hoffe ich liege falsch. Aber da einige aus Marburg sich schon beschweren, dass es nicht wirklich gut hilft, passt es zu meiner Spekulation (!), da die meisten hier ja AAK haben.

In Erlangen soll ja mit dem BC007 ein Medikament probiert werden, dass laut den Leuten die AAK neutralisiert (was auch immer das auch im Wirkmechanismus genau heißt).
In einem Radiointerview mit Prof Mardin wurde allerdings erwähnt, dass sie nun zu Wissen scheinen, dass es wohl nur gegen die AAK wirkt, die blutdruckregulierende Wirkung haben.
Außerdem wurde ja mittlerweile bekannt, dass mind. einer der ersten "erfolgreich" behandelten Long-Cov Patienten einen Rückfall hatte.

Fazit 1: Alles Einstellungssache

Fazit 2: Einigen kann es wohl helfen

Fazit 3: Hope keeps us running

Veröffentlicht von: @buga

kann mir jemand erklären, warum Sartane und Statine verordnet werden in Marburg? Blutdrucksenker und Cholesterinsenker?

Ich war nie in Marburg, gehöre offensichtlich zu den weniger schwer Betroffenen. Mir hat es zwar gereicht, aber es ging nach Monaten von selbst wieder besser. Allerdings war bei mir der Blutdruck phasenweise ganz schön im Keller. Ich hatte schon vorher normalen bis eher niedrigen Blutdruck und nach der ersten Impfung immer wieder Absacker. Das höre ich auch von anderen. Bei manchen geht der Blutdruck eher hoch. In meinem Fall wären Blurdrucksenker eher nicht angemessen gewesen.

Ich denke halt, man kann nur symptomatisch behandeln im Moment. Die Ursache ist nach wie vor nicht klar und es ist schwer das Übel an der Wurzel zu packen. Mein Immunsystem war schon immer überreaktiv. Ich bin Allergikerin mit allergischem Asthma. Im Alltag allerdings ohne echten Krankheitswert, weil ich meinen Allergenen aus dem Weg gehen kann. Die Allergien haben eine genetische Komponente. Vielleicht die Reaktion auf die Impfung auch. Wobei es dann wirklich eine Identifikation besonders Gefährdeter geben müsste, die dann eben nicht geimpft werden.

@ramon 

Veröffentlicht von: @ramon

Als ich beim 2. Termin einen Monat später gefragt wurde, wie es mir ging und ich meinte, dass es nicht besser ist, wurde es regelrecht frostig. Ich habe beschrieben, dass ich nach wie vor so erschöpft bin, dass ich mich oft nach einem Spaziergang wieder hinlege. Daraufhin kam ernsthaft die Frage, warum ich das machen würde. Ich solle regelmäßig Sport machen und wurde ernsthaft mit den Worten entlassen "So schlecht geht's Ihnen nicht." Das betrifft vor allem Prof. Schieffer,

Erstmal: Danke für deinen Erfahrungsbericht. Eine solche Erfahrung in einer postvax Spezialambulanz zu machen, macht mich wütend und bestätigt mich in meiner Einschötzung, dass ich zur Zeit keinen echten Mehrwert sehe mich dort anzumelden. Versuchskaninchen für experimentelle Therapien zu sein, erspare ich mir auch. Ich teile deine kritische Meinung zum der Thematik mit dem "falsch abgebogenen Immunsystem" und dem daraus resultierenden zweifelhaften grundsätzlichen Heilansatz. Ich denke, dass man die Thematik anders angehen müsste, aber dann müsste man sich ggf. kritisch mit der mRNA Technologie, den Inhaltsstoffen der Impfstoffe und deren Toxitätspotenzial auseinandersetzen. Dieses heiße Eisen will zur Zeit leider niemand anfassen. Wie heißt es so schön " Wes Brot ich ess, des Lied ich sing"

Ich würde das alles nicht so negativ sehen, auch wenn ich in einer (nachwievor) unvergleichbar desaströsen Situation bin, zwar mit Besserung aber trotzdem. Wir müssen uns bewusst sein, dass Marburg:

• aktuell der einzige systematische und detaillierte Ansatz ist in DE mit vielen Probanden (ggf. auch in Europa)
• aktuell sich sonst niemand darum kümmert und mit Marburg das Thema einen offiziellen Kontext bekommt
• Marburg forschend arbeitet, während die klassischen Ärzte sagen es gibt nichts .
• sie wahrscheinlich eine gesamtheitliche Therapie & Lösung suchen, schon aus Kapazitätsgründen - d.h. entweder es klappt bei Person x, ansonsten warten. (was viele jetzt ohnehin schon machen)
• alle unsere Versuche ein "Experiment" sind, auch das nichts-tun und abwarten

Kein Einziger kann wahrscheinlich ad-hoc Patienten aufnehmen und dann für jeden bereits die passende Heilung finden, bei einem neuen Problem, welches so vielseitig ist und bei welchem ggf. aktuelle medizinische Messverfahren nichts oder nur bedingt helfen. Marburg hat Chancen das Problem zu lösen, da sie sehr umfangreiche (wenn wir den Beitrag von @michinbg anschauen), Analysen durchführen. Hat irgend ein Arzt von euch nur annähernd sowas gemacht (von sich aus)? Wenn sie von Erfolgsquote von 50% bis 80% sprechen, dann ist das immernoch viel und das sagen sie wahrscheinlich nicht einfach so. Wir haben nachwievor wenig Erfahrungsberichte, jeden Tag sind dort ca. 8 Personen. Und wie gesagt, selbst wenn der Ansatz nichts bringt, sie sind am Forschen und sammeln viele Daten. d.h. selbst wenn der aktuelle Ansatz nichts bringen sollte, forschen sie daran und haben die nötigen cases und Daten + Aufmerksamkeit dass ein _massives_ Problem durch die Impfung verursacht wurde. Klar müssen sie sich im Tenor zurückhalten, Immunsystem ist schuld usw., sind ja auch staatlich finanziert und hängen alle am Futtertrog, aber wenigstens helfen sie uns, nur halt bei einer vom "System" tolerierten Kommunikation. Die Leute werden hoffe ich selber urteilen was wohl das Problem war, die Impfstudie oder das Immunsystem.

Seh ich ganz ähnlich! Ich habe bereits erwähnt, dass Marburg für die meisten nicht "Die Lösung" sein wird für alle Probleme, die mit der Impfung einhergehen und dass man sich nicht falsche Hoffnungen machen soll.

Vielleicht war die Kommunikation seitens Marburg auch ein bisschen unglücklich gewählt mit der Aussage, dass ihre Therapie eine 85% Erfolgsrate hat. Ich sehe den Therapieansatz aber auch als rational nachvollziehbar an und hätte ihn abgelehnt, wenn ich nicht davon überzeugt wäre

Ich Kann nach zwei Wochen Medikamenten Einnahme ganz ganz vorsichtig positives berichten, auch wenn mich hier schwer tue. Grundsätzlich habe ich nämlich ein sehr schwankendes Beschwerdebild, sodass ich mir ein Urteil erst in vielleicht weiteren zwei Wochen erlauben will.

Die Gedanken von Ramon kann ich nachvollziehen, sind mir aber teilweise auch zu zynisch. Finanzielle Anreize hier darzulegen sehe ich als ziemlichen Unfug an. Der Aufwand für all das ist viel zu hoch, bei relativ gesehen niedrigem Ertrag.

Ich würde behaupten, dass das wertvollste an dem "Projekt" in Marburg ist, dass hier ein nicht unerheblicher Datensatz  mit objektiven und subjektiven Parametern generiert wird , der nach Veröffentlichung zumindest ein Stückweit mehr Kenntnisse liefert, als jede mir bekannte Studie (z. B. Charité) zu dem Thema bietet. 

@mark sehe ich ähnlich. Auch wenn einiges nicht optimal läuft, es ist die erste und bisher einzige Anlaufstelle und sie versuchen sich an den raren wissenschaftlichen Erkenntnissen zu orientiern und darauf aufzubauen

Forschung im medizinischen Bereich, bedeutet eben auch, dass man Probanden braucht.
Wenn also gar keiner hin geht, ist niemandem geholfen. Wenn jetzt was bahnbrechendes nach einigen Wochen festzustellen gewesen wäre, hätte auch gleich jeder "hier" geschrien.

Vergleichbar mit der Situation, wenn sich nicht einige von uns hier sich "geopfert" hätten, und Journalisten bombardiert, dann wäre es nicht mittlerweile in MDR und ZDF angekommen!

@buga 

Bei Dr. Been war letzte Woche ein kompetenter Immunolge Dr. Murphy zu Gast. Das ist interessant, wenn man schon ein wenig tiefer im Thema steckt.

Murphy liefert sehr anschaulich und plausibel Erklärungsmodelle, weshalb viele unter so schwankenden und wiederkehrenden Symptomen leiden.

@alle anderen , die schlechte Erfahrung mit Therapie gemacht haben oder sich dafür interessieren ist das Gespräch auch sehenswert. Er liefert auch Erklärungsmodelle auf tieferer immunologischer Ebene, weshalb viele Therapieansätze nicht zielführend sind und eben auch nur anfänglich helfen und nach ein paar Wochen bzw. nach absetzen der Therapien, das ganze wieder von vorne beginnt.

@vullvax völlig richtig - jeder von uns liefert einen marginalen Teil zur Lösung unseres Problems, jeder so gut er/sie kann und es sich zutraut (je nach Symptome). Auch mit dem Testen von Behandlungsmöglichkeiten, Labors, Analysen, NEMs, anschreiben von Journalisten usw usw. Wenn das jeder einzelne machen müsste, wären wir jeder in 100 Jahren noch nicht gesund.

Veröffentlicht von: @mark

Ich würde das alles nicht so negativ sehen, auch wenn ich in einer (nachwievor) unvergleichbar desaströsen Situation bin, zwar mit Besserung aber trotzdem. Wir müssen uns bewusst sein, dass Marburg:

• aktuell der einzige systematische und detaillierte Ansatz ist in DE mit vielen Probanden (ggf. auch in Europa)
• aktuell sich sonst niemand darum kümmert und mit Marburg das Thema einen offiziellen Kontext bekommt
• Marburg forschend arbeitet, während die klassischen Ärzte sagen es gibt nichts .
• sie wahrscheinlich eine gesamtheitliche Therapie & Lösung suchen, schon aus Kapazitätsgründen - d.h. entweder es klappt bei Person x, ansonsten warten. (was viele jetzt ohnehin schon machen)
• alle unsere Versuche ein "Experiment" sind, auch das nichts-tun und abwarten

Kein Einziger kann wahrscheinlich ad-hoc Patienten aufnehmen und dann für jeden bereits die passende Heilung finden, bei einem neuen Problem, welches so vielseitig ist und bei welchem ggf. aktuelle medizinische Messverfahren nichts oder nur bedingt helfen. Marburg hat Chancen das Problem zu lösen, da sie sehr umfangreiche (wenn wir den Beitrag von @michinbg anschauen), Analysen durchführen. Hat irgend ein Arzt von euch nur annähernd sowas gemacht (von sich aus)? Wenn sie von Erfolgsquote von 50% bis 80% sprechen, dann ist das immernoch viel und das sagen sie wahrscheinlich nicht einfach so. Wir haben nachwievor wenig Erfahrungsberichte, jeden Tag sind dort ca. 8 Personen. Und wie gesagt, selbst wenn der Ansatz nichts bringt, sie sind am Forschen und sammeln viele Daten. d.h. selbst wenn der aktuelle Ansatz nichts bringen sollte, forschen sie daran und haben die nötigen cases und Daten + Aufmerksamkeit dass ein _massives_ Problem durch die Impfung verursacht wurde. Klar müssen sie sich im Tenor zurückhalten, Immunsystem ist schuld usw., sind ja auch staatlich finanziert und hängen alle am Futtertrog, aber wenigstens helfen sie uns, nur halt bei einer vom "System" tolerierten Kommunikation. Die Leute werden hoffe ich selber urteilen was wohl das Problem war, die Impfstudie oder das Immunsystem.

Die Analysen, die gemacht werden, sind ein ganz normales Blutbild mit zusätzlichem Immunstatus + ganz normale kardiologische Untersuchungen wie EKG, Ultraschall, Ergometer. Das kann jeder Hausarzt / Internist / Kardiologe. Aber das Problem ist, neben dem menschlichen Umgang vor allem die Herangehensweise bei Leuten wie mir, bei denen dann absolut gar nichts gefunden wird. Wenn man ernsthaft die Möglichkeit in Betracht ziehen würde, dass die Impfung bzw. das Spike-Protein verantwortlich sind, dann müsste man die Analysen erweitern, nach CCL5/Rantes schauen, nach dem Spike-Protein an sich, nach von-Willebrand-Faktoren und sämtlichem Zeug, das prinzipiell möglich ist, denn dazu gibt es ja Studien. Stattdessen machen sie 3x das gleiche und entlassen einen dann mit solchen Sätzen. Die grundsätzliche Haltung, dass man nach einem "Defekt" beim Patienten sucht, stört mich, das ist doch kein offenes Forschen! Das ist wie den verlorenen Schlüssel unter der Straßenlaterne suchen, da hat man ihn zwar nicht verloren, aber da ist Licht.

@ramon ich kann Deine Kritik verstehen. Wenn es bei "uns" eine angeborene oder erworbene Schwäche im Immunsystem gibt, die das  Immunsystem nach Impfung so zum Entgleisen gebracht hat, wäre es gut, wenn sie es herausfinden. Das wäre wirklich hilfreich. Sehe aber auch  nicht wie sie es machen wollen.  Dass dieser Impfung nicht ausgereift ist und ihre Schwächen hat, bleibt noch aussen vor. Keine Impfung darf ihre Erkankung in extenso auslösen.

@ramon Das tut mir sehr Leid zu hören.

Sport zu machen widerspricht nun wirklich dem Ansatz vieler ExpertInnen zu LC und CFS (Stichwort Pacing). Ich weiß nicht genau, was du hast, aber die Aussage ist davon unabhängig schon krass genug. Es scheint in Richtung vieler unwissender Rehas und Praxen zu gehen, dass Sport prinzipiell schon helfe. Für viele Betroffenen verschlechtert das die Beschwerden so unheimlich, ich finde eine derartige Aussage für einen Arzt alles andere als ok.

Einerseits bin ich dankbar, dass Marburg sich der Thematik überhaupt widmet. Ich habe die Hoffnung, dass weitere Ambulanzen folgen, wenn eine den Anfang machte. Andererseits bin ich auch relativ verunsichert von deren Therapieansatz, und auch von den in den Medienberichten für einen Wissenschaftler relativ oberflächlichen Aussagen von Prof. Schieffer. Publikationen zum Thema habe ich von ihm im Vgl. zu Prof. Carmen Scheibenbogen auch noch nicht gesehen.

PS: Falls du v.a. mit Erschöpfung kämpfst, wäre es vielleicht eine Option, dich an die Immundefektambulanz der Charité zu wenden. Ich hatte dort einen Termin und wurde sehr respektvoll und verständnisvoll untersucht. Ich warte noch immer (und recht sorgenvoll) auf den Arztbericht mit Auswertung der Laborergebnisse und Behandlungsempfehlungen. Sie sind dort mindestens so ausführlich wie Marburg und die Ärztin, bei der ich einen Termin hatte, wusste bereits von unserem Krankheitsbild.

Es gibt hier nicht wenige, die bereits innerhalb der ersten Stunde Reaktionen hatten und die Ursachen diese Reaktionen sollte man deutlich trennen von den Nebenwirkungen, die später in Erscheinung getreten sind. Der Ansatz zur Ursachenforschung sollte daher zweigleisig gefahren werden. Ich habe den Eindruck, dass hier eher eindimensional geforscht wird und in einer Art und Weise, dass man am Ende durch die oberflächliche Art der Diagnostik nicht zu einem Ergebnis kommt, dass zum einen eindeutige Biomarker benannt werden können als auch einen Therapieansatz steht, der über die symptomatische Behandlung hinausgeht.

@ramon hast natürlich schon recht, aber wenn ich jetzt mal vergleiche was meine Hausärzte nicht gemacht haben und Marburg schon (Zytokine, Viren bspw) dann machen sie schon recht viel. Alles machen sie natürlich auch nicht für den einzelnen Patienten. Die machen halt ihr Konzept denke ich. Am Ende muss alles ja eine Versicherung bezahlen. Es gibt nicht ein Forschungsbudget o.a. Wenn nun jeder von uns sagen würde hier habt ihr 10000€ und wir sind 2000 Probanden würde sich sicher noch mehr tun, aber es ist ein Henne Ei Problem.

so oder so, verstehe Dich natürlich, wir haben halt nur praktisch kaum Optionen... leider

Ich nehme an, die meisten hier haben die Geschichte von Tamara Retzlaff zumindest im Groben verfolgt. Sie hat vor etwa 1-2 Wochen auf Instagram gepostet, dass es ihr mit der Statine-Sartane-Behandlung von Marburg besser geht.

Ich hab beides seit etwa 2 Monaten hier liegen, traue mich aber nicht, das "ins Blaue hinein" zu beginnen. Nach Marburg zu fahren ist keine Option für mich.