[Oben angepinnt] Erste Postvax Ambulanz in Deutschland - Uniklinik Marburg

@slucks 

Hallo, war dein termin erfolgreich?

Ich war im März dort, undhabe 6wochen die meds genommen , ich hatte leider zu starke Nebenwirkungen dadurch und sie haben mit nicht geholfen.

@aria
naja, also in dem zuletzt geposteten Interview, auf das du dich meine ich auch beziehst, interpretiere ich auch anhand der Tonlage es eher so, dass es als allgemeines Statement sagt (und ich sollte mittlerweile wirklich als harter Kritiker und Rager hier bekannt sein 🤣 ). Und das ist ja auch korrekt. Es ist schlicht und einfach nicht möglich eine Beweisführung zu machen um eine absolut eindeutige Kausalität herzustellen. Ich meine er hat auch schon oft genug öffentlich gesagt, dass es von der Impfung kommt. Auch wenn ich einige verharmlosende Formulierungen hier mittlerweile öfter kritisiert habe.

@mark
so ist auch der Tenor von deiner WHO Festlegung, oder war das von dir jetz eher Sarkasmus ? 🤨 

Auch ich mag heute kurz von meinem Termin in Marburg berichten. Der Tag war sehr anstrengend und die Wartezeit war sehr lang.

Das Gespräch mit Frau Dr. Schäfer war wirklich gut. Sie hat sich Zeit genommen, sich meinen Leidensweg seit einem Jahr angehört und Fragen gestellt. Sie hat mir in Ruhe erklärt, dass meine Symptome klar von der Impfung kommen, die mein Immunsystem zum überschießen gebracht hat und dass es sich bisher auch leider noch nicht erholt hat. Je länger diese Autoimmunreaktion dauert, desto länger dauert die Genesung, aber ich soll die Hoffnung darauf nicht aufgeben, auch wenn es möglicherweise nicht mehr so sein wird wie früher.

Sie haben so viele Patienten mit den gleichen Symptomen gesehen. 

Der endgültige Befund wird 2-3 Wochen dauern, wird aber auf eine Autoimmunreaktion und Hyperinflamation meines Immunsystems ausgelöst durch die Impfung rauslaufen.

Auch ich habe eine Therapie mit den zwei bekannten Medikamenten bekommen, die diese Dauerentzündung des Immunsystems, der Nervenbahnen und Blutbahnen durchbrechen soll.

Ich finde es ehrlich und richtig von ihr, es so zu beschreiben. Folgetermin ist in 6 Wochen.

Ich finde trotz nachvollziehbarer Skepsis und Kritik können wir dankbar sein für diese Anlaufstelle.

Ich musste mich mit keinem Wort rechtfertigen oder meine Situation erklären, meine Symptome wurden in kleinster Weise in Frage gestellt und ich habe mich absolut ernst genommen und verstanden gefühlt. Nach vielen schlechten Erfahrungen hat das auch einfach mal gut getan.

Wie es nun weitergeht werden die nächsten Wochen zeigen. Ich muss das alles erst mal sacken lassen und mich von der enormen Anstrengung erholen….

@wien hallo Wien welche Medikamente hast du von denen aufgeschrieben bekommen?Wie bist du mit denen ins kontakt gekommen?Ich habe da angerufen es hieß soll email schreiben habe es vor langer Zeit gemacht aber leider immer noch kein Antwort falls du Nr hast wo mann da persönlich erreichen kann fur ein termin könntest du mir die geben danke

@wien 

Danke sehr für's Berichten! 

@wien herzlichen Dank für`s berichten und gute Erholung!

@niris ich habe auch angerufen und sollte eine Mail schicken. Das war direkt Anfang März, ich glaube ich hatte einfach Glück noch gerade so vor dem großen Ansturm gewesen zu sein. 

Mir wurde ein Sartan und ein Statin verschrieben, so wie den meisten, die in Marburg waren….

@wien achso ok und haben die Medikamente bei dir schon Verbesserungen ergeben?Heute habe ich nochmal eine Email nach Marburg und eine nach Erlangen geschickt ob es eine antwort kommt 🙄 

@vullvax habs noch nicht durch, aber die WHO Seite suggeriert sowas plus ein Paper, mit Leuten von der WHO. Hatte leider noch keine Zeit und bin über ein Sekundärzitat darauf gestossen. Falls sich jemand einbringen will 🙂

Assessment of causality of individual adverse events following immunization (AEFI): a WHO tool for global use

sorry, letztes off-topic, schlage vor dies im Wissenschaftsthread o.a weiter zu führen

@wien @michinbg könntet ihr noch kurz bitte posten wie euer plan für Rosuvastatin ist und Candestartan? (milligramm und wie oft am Tag einnehmen - morgen abend etc). Werde es ggf. auch testen mit meinem Arzt um noch den verbleibenden Rest der Symptome wegzubekommen.

Wäre super. Vielen Dank

Candesartan 8mg 1-0-1 (4mg morgens und abends) 

Rosuvastatin 10mg 0-0-1

Ersteres so niedrig dosiert, da niedriger - normaler Blutdruck vorher schon gegeben war. 

@michinbg 

Hola Michi und @wien, ich habe über die Anlaufstelle Marburg mit meinem Hausarzt geredet und auch wie dort behandelt wird(nach euren Angaben). Er war unglaublich interessiert und neugierig, wollte aber mit mir nicht einfach eine Therapie beginnen,die er so erstmal nicht nachvollziehen kann. Leider habe ich (wie so viele) keine Rückmeldung aus marburg bisher erhalten und finde es super Schade,dass sie scheinbar kein Paper veröffentlichen wo sie über Ihre Ansätze und Therapie berichten, sodass Ärzte ihre Patienten ähnlich behandeln können und nachvollziehen wie sie arbeiten und warum. Denn vermutlich müssen hier die meisten dann bis Jahr 2023 warten.

Mein Hausarzt würde mir sehr gerne helfen. Daher Frage an euch, habt ihr Unterlagen erhalten die die Therapie oder Ansätze erklären und beschreiben? oder irgendetwas was ich so meinem Arzt reichen könnte, damit er es nachvollziehen kann?

PS: Ich drücke euch die Daumen, dass die Therapie anschlägt.

Falls eine(r) die Gelegenheit hat, könnt ihr fragen wieso Rosuvastatin verwendet wird? Ich hab auf reddit von einem Betroffenen, der selbst im med. Bereich tätig ist, gelesen, dass Atorvastatin empfehlenswert und besser sei, da es als eines der wenigen Statine wg. dessen lipophiler Eigenschaften in der Lage sei, die Blut-Hirn-Schranke zu überwinden. 

Würde mich interessieren, was dran ist, das Hirn ist ja an so einigen Symptomen maßgeblich beteiligt. 

@funk die Frage ging zwar nicht an mich, ich bezweifle jedoch dass irgendsowas existiert. Es gibt jedoch einen Zeitungsartikel wo sie Statine und Sartane als mögliche Lösung beschreiben. Am Ende, wenn Du das testen willst und nicht bis 2023+ warten willst, dann kann dein Arzt das ggf. als Off-label use machen (oder du suchst dir einen anderen Arzt :)) Habe gehört dass die zwei Sachen relativ unproblematisch sind - ausser es stimmt natürlich was bei Blutdruck und Co überhaupt nicht.