[Oben angepinnt] Erste Postvax Ambulanz in Deutschland - Uniklinik Marburg

@sonnemblume 

Bzgl RA aus Wiesbaden - hol dir erst den Termin bei ihm. Das ist das erste Beratungsgespräch und ist kostenlos. Der RA stellt die Anfrage an die Versicherung selbst, begründet mit Argumenten, gesundheitlichen Beschwerden und warum Schmerzensgeld zusteht, BGB Paragraphen und sowas. Das sei besser als selbst nachzufragen. Meine Anfrage an die Versicherung hat er raus geschickt, nachdem ich ihm alle Unterlagen zugeschickt hatte. Hab aber noch keine Antwort. Hoffe sie geben die Kostenzusage.

Veröffentlicht von: @samsara

Für mich sind bei dem Behandlungsansatz mit Statinen und Sartanen zu viele potenzielle Nebenwirkungen im Spiel. Statine z.B. stören nachweislich den Muskelstoffwechsel und die Einnahme führt daher oft zu Muskelschmerzen. Viele von uns haben Muskelschmerzen und dann sollen Betroffene ohne erhöhte Cholesterinwerte solche Chemiekeulen einnehmen? Sartane führen oft zu Kopfschmerzen, Schwindel und Müdigkeit. Sind das nicht die Beschwerden, die viele von uns haben? Die Einnahme eines Blutdrucksenkers bei jemandem mit niedrigen Blutdruck halte ich grundsätzlich für bedenklich. Ich kann verstehen, dass Betroffene nach jedem Strohhalm greifen, aber man sollte dabei nicht außer Acht lassen, dass jeder der sich einer solchen Therapie aussetzt, zur Zeit mangels Langzeitstudien ein Versuchskaninchen ist.

Ganz genau so sehe ich das auch!!!

@aste vielen Dank für die Info. Da hat mich dann jemand falsch informiert bzgl. der Vorgehensweise mit der RS-Versicherung. Ich werde mich dann direkt an den RA in Wiesbaden wenden...

LG🌻

@samsara also ich habe von einer Person die in Uniklinik Ulm in der Post COVID Ambulanz war erfahren, dass die dort auch gegen stille Entzündungen Medis verschreiben. Zum Cholesterin senken Tocotrienol (vit E) und Weihrauch Kapseln. Ansonsten könnte man ja auch Roter Reis Kapseln probieren. Die sind wohl auch stark Cholesterinsenkend. Denke auch, dass es teilweise natürlich besser ist. Übrigens soll Nattokinase tatsächlich Mikrogerinnsel (Atypische Amyloid Gerinnsel) auflösen können. Und sollte die Therapie damit ansprechen könnte mit Bluverdünnern (kein Heparin) weiterbehandelt werden. Es müsse aber ein bestimmtes Nattokinase sein. Von Encapsulations glaub ich ( weil die wohl potenter sind)

Ich hatte versprochen, dass ich mich nach meinem Termin melde. Leider ist der jetzt schon 3 Wochen her, aber ich wollte warten bis mein Arztbrief da ist. Dafür entschuldige ich mich schonmal. Also melde ich mich jetzt 😄 je nach Beschwerden, gibt es unterschiedliche Untersuchungen. Kopf CT und Herzultraschall hatte ich schon, daher wurde das nicht gemacht.

Zuerst wurde ein EKG im Ruhezustand gemacht. Dann bekam ich einige Zettel zum Ausfüllen, dort ging es um meine jetzigen Beschwerden, meine Beschwerden nach der Impfung, wann die Impfungen waren, etc.

Anschließend wurden insgesamt 11 Monovetten Blut abgenommen. Neben einem typischen Blutbild werden auch mehrere Antikörper getestet.

Anschließend gab es ein 30 Minuten langes Arztgespräch. In dem habe ich meinen Verlauf geschildert und meine Medikation genannt.

Danach habe ich ein EKG unter Belastung gemacht. (Nur so lange, bis sich meine Symptome verschlimmert haben.)

Dann ging es zum Abschlussgespräch.
Meine Diagnose: Gefäßentzündungen und Bildung von Autoantikörpern, die sich gegen den eigenen Körper richten.
Mir wurden neben meinen aktuellen Medikamenten noch Statine und Sartane verschrieben. Ebenso soll ich mich Cholesterinbewusst und Histaminarm ernähren.
Cholesterin und Histamin transportieren die Entzündung in den Gefäßen zu den Organen.
Weiterhin soll ich auf extreme Ruhe achten und darf mich absolut nicht zu stark belasten (was schon geringste Anstrengungen tut). Aber das kennen wir ja alle mittlerweile.
Mein Körper soll das Immunsystem von selbst wieder in die richtige Bahn bringen.
Von anderen Behandlung wie einer Apherese, Immunadsorption, Inuspherese etc... wird abgeraten, da es noch keine ausreichenden Studien dazu gibt. Den meisten geht es nach den Behandlungen für 2-3 Wochen besser, aber die Symptome kehren zurück.

In 4-6 Wochen nach dem ersten Termin gibt es ein Kontrolltermin, um zu sehen, was die Medikamente gebracht haben. Ebenso wird weiter geforscht was denn tatsächlich zusammen mit der Impfung, der Auslöser war. 90% der betroffenen waren vor der Impfung sportlich sehr aktiv und 75%-80% sind junge Frauen.

Sie sind jetzt bis April 2023 voll mit Terminen und die Warteliste sei wohl sehr lang. Ich erwähnte das einige aus dem Forum noch keine Rückmeldung erhalten haben. Aber sie werden sich noch bei jedem melden, leider braucht das Zeit und Geduld.

Ich hatte gefragt, ob andere Kliniken dem guten Beispiel von Marburg folgen und ähnliche Ambulanzen öffnen. Die Antwort darauf war, leider in naher Zukunft wahrscheinlich nicht.

Also das war es im groben und ganzen. Das ganze Personal und auch die Ärzte waren sehr freundlich und hören einem aufmerksam zu. Ich hoffe ich konnte euch etwas helfen.

In meinem Arztbrief sind einige Werte erhöht, die was mit dem Herzen und der Muskulatur zu tun haben. Genaueres werde ich noch mit meinem Hausarzt besprechen. Was natürlich richtig interessant ist 😅 5 Monate nach meiner zweiten Impfung hatte ich 10.800 BAU/ml. 9 Monate nach der Impfung hatte ich 5.200 BAU/ml. Im März hatte ich Corona, aber einen ganz milden Verlauf. Jetzt habe ich einen Wert von 67.039 BAU/ml. Da drunter steht, bisher kann nicht bewertet werden, ab welchem Antikörpertiter ein Infektionsschutz verlässlich ist 😅

Ach und abschließend möchte ich euch berichten, die Medikamente haben bei mir etwas Besserung gebracht 😊 erst haben sie absolut nichts bewirkt. Dann setzte ich meine Betablocker auf den Rat der Ärztin ab. Erst begann für mich die Hölle. Meine Symptome haben sich so extrem verschlimmert. Das hielt dann so 4-5 Tage an und dann wurde es tatsächlich besser! Wir waren sogar in einem Indoorspielplatz und ich bin die 50km selber gefahren 😳 einkaufen geht wieder für eine bestimmte Zeit und mein Körper erholt sich schneller, so habe ich das Gefühl. Ab und zu habe ich noch einige schlechte Tage, aber es ist kein Vergleich mehr zu den Monaten davor.

Für weitere Fragen bin ich gern bereit 😄

Alles Gute für euch 🍀

@marcel wow voll super, freut mich total für dich! Und du musst dich nicht für eine zu späte Nachricht entschuldigen, ich formuliers mal so: Ich habe gerne auf dich gewartet 🙂

Zu deiner Frage an Marburg ob andere Kliniken dem Beispiel folgen werden: Falls es dir nicht unangenehm ist, könntest du bei deinem Kontrolltermin nachfragen, ob sie derzeit an einem Behandlungsleitfaden für Hausärzte und andere Kliniken arbeiten? Das scheint mir immer noch die einfachste Möglichkeit die Behandlung an viele hier aus dem Forum zu bringen, so dass sie nicht ein Jahr warten müssten und wäre ein großes Anliegen von mir. Ich hatte dazu auch die Dame am Telefon befragt und sie sagte mir ich soll das bei meinem Termin direkt mit den Ärzten anbringen, den habe ich bis heute leider nicht bekommen und wenn ich April 2023 lese hoffe ich doch stark, dass ich bis dahin auch so wieder gesund geworden bin 😊 Der Leitfaden würde gerade jetzt vielen helfen.

@marcel vielen Dank 🙂 freut mich sehr, dass es besser wird. Darf ich fragen wie es um die Benommenheit und Konzentrationsschwierigkeiten steht, wurde das auch besser? Wie lange sollst Du denn die Sartane & Rosuvastatin nehmen?

P.S. mit dem BAU/ml bist wahrscheinlich nun in der Spitzenreiterrolle - hast sogar @michinbg übertroffen 😀

@marcel vielen Dank für Deinen Bericht, das macht Hoffnung!

Ich war vor einer Woche in Marburg und warte noch auf den Befund. 
Auf das Belastungs-EKG haben sie bei mir verzichtet, ich war mit der Anreise und dem Warten dort schon weit über meiner Grenze.

Hattest Du mit Nebenwirkungen zu kämpfen nach der Einnahme der Sartane und Statine? Ich habe erst vor wenigen Tagen angefangen und habe neuerdings Nervenschmerzen in den Armen und eine „pelzige“ Zunge. Ich hoffe, das legt sich nach ein paar Tagen, die Ärztin meinte ich hätte das Schlimmste in 2-3 Wochen überstanden.

Alles Gute weiterhin, ich hoffe es geht weiter bergauf für Dich!

@kind-kind das ist gar kein Problem, ich kann gern mal fragen ob es einen Leitfaden für Hausärzte gibt 🙂

Die Medikamente kann ein Hausarzt ja auch verschreiben und die Blutwerte sollten die ja auch bestimmen können.

@mark das mit der Konzentration ist so ein auf und ab. Nach starker Belastung ist es natürlich nicht mehr so gut, aber das legt sich schnell wieder. Meine Hauptprobleme sind eigentlich noch die Fatigue, was aber besser wurde, ab und zu Atemprobleme, aber ohne erkennbares Muster und diese extremen Beinschmerzen.

Ist das jetzt gut oder schlecht mit dem Titer? 🤣

@wien bei einer langen Anreise steigt die Crashgefahr natürlich extrem. Ich hab das Glück, dass ich nicht weit weg wohne.

Anfangs habe ich absolut nichts gemerkt. Keine Besserung, keine Nebenwirkungen. Wie wenn ich sie gar nicht genommen hätte. Erst nach dem Absätzen des Betablockers ging es mir erheblich schlechter. Als ob sie die Wirkung der Statine und Sartane unterdrückt hätten 🤷🏻‍♂️ aber dann nach 4-5 Tagen kam plötzlich eine Besserung.

Ich danke dir, das wünsche ich dir auch 😊

@marcel @wien euch herzlichen Dank für`s berichten. Wie sind denn  momentan die Wartezeiten zwischen den Untersuchungen dort in der Klinik?  Wieviel Zeit habt ihr dort verbracht?

@marcel Danke fur deinen ausführlichen Bericht. Ich freue mich fur dich, dass es bei dir besser wird. Das alles klingt ja sehr plausibel. Mittlerweile haben sie ja schon einige Patienten untersucht. Ich finde es gut, dass sie so ehrlich sind und sagen, dass es wahrscheinlich keine weiteren Postvac-Ambulanzen gibt.Das bestätigt doch unsere Vermutung, dass der Druck auf Ärzte, die sich diesem Thema annehmen enorm ist. Es würde ja schon reichen, wenn es so etwas wie eine Leitlinie für das Postvac-Syndrom geben würde. Meine.Hausärztin ist zwar sehr bemüht, aber letztendlich weiß sie auch nicht wie sie mir helfen soll. Sie hätte mich schon vor einigen Monaten im Herbst ian eine longcovid - Ambulanz verwiesen. 

@bine4u ich war von 8 - 12 Uhr da und die Wartezeiten dazwischen sind auch nicht so besonders lang. Alle Post Vac Patienten haben ein rotes Klemmbrett und darauf hat man genügend Zettel zum ausfüllen. Also langweilig wird es nicht 😄

@rose ja sehr gerne 😀 ich denke, da können wir uns echt glücklich schätzen, dass sich Marburg davon nicht unterkriegen lässt. Aktuell ist das unsere einzige Anlaufstelle die auch Hand und Fuß hat.