[Oben angepinnt] Erste Postvax Ambulanz in Deutschland - Uniklinik Marburg

@andreas80 Es ist eirklich schwierig eine richtige Diagnose zu bekommen. Immer steht nur Verdacht auf, könnte sein, eventuell aber. Nie passt bzw. Keiner traut sich wirklich was zu diagnostizieren. So etwas kann man kaum als Nachweis vorlegen.🧐

@rose Genau deswegen hatte ich in dem anderen Beitrag ja schon gefragt ob jemand Tips bezüglich Gutachtern hat. Denn ein stichhaltiges Privatgutachten würde genau dieses Problem lösen.

@wien 

Sind bei dir die Interleukine 6  (IL 6) erhöht? Ist das in deinem Blutbild irgendwo aufgefüllt, oder weißt du zufällig wie der Befund CMV zustande gekommen ist?

Dir weiterhin alles Liebe und Gute und natürlich eine rasche Genesung!!!!

@carolasophia ich hatte Anfang Februar mal einige Interleukine messen lassen, damals waren IL6 und IL10 deutlich erhöht.

In Marburg Ende Mai war das IL10 wieder in der Norm, IL1 leicht erhöht. Außerdem haben sie Hepatitis, Borrelien, EBV, Herpesviren, Toxoplasmose, Gürtelrose und eben CMV bestimmt, jeweils IgG und IgM, um zu schauen, ob grundsätzlich schonmal durchgemacht/geimpft oder eben reaktiviert. Ich hatte auch schon EBV und Gürtelrose, aber beides ist nicht reaktiviert worden, nur eben CMV…

plus natürlich alle möglichen Corona Antikörper, Test und sogar Nukleokapsid!

Herzlichen Dank für deine Rückmeldung! IL 6 korreliert mit CMV. Daher meine Frage.

Eines meiner großen Probleme ist scheinbar IL-8..... 

@carolasophia bei mir auch, das ist übrigens mit fatigue assoziert

in jedem fall sind IL6 und 8 inflammatorische zytokine

@mark 

les dir mal den Artikel durch, das müsste ja dann auch passen  in Bezug auf PIMS

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/133796/Seltene-Faelle-von-PIMS-und-Long-COVID-auch-nach-Impfung

Hallo

an diejenigen die schon die Marburgtherapie machen oder gemacht haben, könntet ihr uns bitte wiedermal ein kurzes Update geben? Habt ihr eine signifikante Verbesserung gemerkt was sagen sie ggf bei der Kontrolle wie lange das braucht? Das wäre super 🙂 Vielen Dank

Hey,

Es scheint als wären hier noch gar nicht so viele in Marburg gewesen, deshalb wollte ich Mal meinen Erfahrungsbericht teilen.

Bei mir geht's, mit den Medikamenten von dort steil bergauf! Natürlich ist es keine Heilung von heute auf morgen und ich habe immer noch Schwankungen im Verlauf, aber der Trend hat sich extrem verbessert. 

Eine andere Betroffene, die früher da war hat kürzlich berichtet, dass sie den ganzen Tag über Terrasse gepflastert hat.

Also ich kenne einige denen es wirklich gut geholfen hat. 

Einige vertragen leider die Medikamente nicht so gut. 

Man muss dazu sagen, dass es bei den Medikamenten zu einer Erstverschlimmerung kommen kann, die schwierig ist, aber die kann durchzustehen muss (würde versuchen mindestens zwei Wochen durchzuhalten, es lohnt sich!).

Abgesehen davon ist es für viele schon eine enorme Erleichterung einfach Mal auf Ärzte zu stoßen, die einen und die Schwere der Erkrankung ernst nehmen und die Reaktionen nicht auf die Psyche schieben!

@fraeuleinfluechtig 

Das klingt sehr vielversprechend, was hast du für Medikamente bekommen? Wünsch dir noch Noch weiter Berg aufgeht.

Hallo @mark,

ich möchte dir auch gerne von meinen Erfahrungen berichten. Ich hatte bereits meine vier Termine. Die ersten beiden in Präsenz, die anderen beiden Termine liefen telefonisch ab.

Ich habe ebenfalls, wie viele andere, Sartane und Statine verschrieben bekommen. Nach Beginn der Einnahme hatte ich für die ersten 6-7 Tage eine Verschlimmerung der Symptome. Dennoch bin ich froh, dass ich die Medikamente weiter eingenommen habe, da ich danach eine Verbesserung gespürt habe. Vor allem im Bereich des Herzens ging es mir Schritt für Schritt immer besser. Für diese Unterstützung bin ich der Uniklinik Marburg und den entsprechenden Ärzten sehr dankbar. In meiner bisherigen Odyssee an Arztbesuchen war ich in Marburg definitiv am Besten aufgehoben!

Zu der Wahrheit gehört aber auch, dass ich zwar Fortschritte erzielt habe, aber bei weiten nicht wieder Fit bin. Vor allem plagen mich neurologische Probleme.

Liebe Grüße und alles Gute!

Ich bin überzeugt dass die in Marburg, den Menschen am besten helfen können. Es werden Wochen und Monate dauern bis man am besten helfen kann. Ich hoffe ich bekomme auch bald einen Termin in Marburg.🙏🙏

Gerne auch von mir ein kurzes Update - ich nehme die Medikation jetzt seit 2 Wochen in einer sehr niedrigen Dosierung. Ich hatte die ersten Tage leichte Nebenwirkungen, mittlerweile ist es in Ordnung.

Ich hab schon das Gefühl, ein wenig an Verbesserung zu spüren. Ich konnte mich in den letzten Tagen zumindest auf knapp 2.000 Schritte steigern (vorher max. 1200 Schritte). 
Allerdings merke ich auch deutliche Herzstolperer, die mir im Moment ziemlich zu schaffen machen. 

Ich vermute aber auch, dass die Medikamente bei mir nach dem nächsten Termin etwas höher dosiert werden - ich habe die Schwierigkeit, dass ich einen niedrigen Blutdruck und erniedrigte Cholesterinwerte habe - nicht die ideale Vorraussetzung für eine Behandlung mit Sartanen und Statinen 🙈

Nicht aufgeben und viel Zeit und Ruhe nehmen, daran halte ich mich im Augenblick fest! 🙏🙏🙏

@andreasisa habe auch die Sartane und Statine bekommen. Muss mich meinem Nachredner anschließen, die neurologischen Sachen sind am hartnäckigsten, aber mein echt schweres Pots und die Herzprobleme sind so gut wie geheilt und neurologisch ist es zumindest stark verbessert und belastbarer bin ich auch.

Mir geht es mit den Medikamenten auch Stück für Stück besser. Die Symptome wie Kopfschmerzen und Schwindel sind im Ruhezustand schnell verschwunden und auch die Herz- und Atemprobleme sind immer besser geworden. Die Fatigue hat sich auch gebessert. Meine Belastungsgrenze ist jetzt quasi weiter oben. Die Regenerationsphasen nach den starken Anstrengungen sind kürzer und ich brauche auch keinen Schlaf mehr über den Tag verteilt. Arbeitsfähig bin ich noch nicht, aber ich hoffe sehr, dass ich irgendwann wieder der alte bin.

Aber definitiv kann ich sagen, man kann das Leben schon ein Stück weit mehr genießen und freut sich über die schönen Dinge!

Weiterhin gute Besserung uns allen 🍀