[Oben angepinnt] Erste Postvax Ambulanz in Deutschland - Uniklinik Marburg

@robinmetz @mark

Danke für die Antworten! Trotzdem bin ich immer noch nicht überzeugt; denn antiviral ist doch erstmal gut bei Reaktivierung oder? Und stimmt das wirklich, dass das Immunsystem heruntergefahren werden soll? Oder hat es doch etwas mit den verschriebenen Meikamenten zu tun?

In diesem Sinne nochmal: wer hat gesichertes Wissen aus Marburg darüber, warum auf Vitamin C verzichtet werden soll?

@bernstein sehr gerne. Für zwischendurch, bis jemand Dir gesichertes Wissen zukommen lassen kann. Deine Fragen sind nicht in 2 Sätzen zu beantworten. Dazu müsstest Du verstehen worauf Marburg abzielt, welche Relation eine Virusaktivierung hat und in welcher Reihenfolge Du was angehen solltest. Die Frage mit dem Vitamin C wurde schon mehrfach gestellt, meines Wissens, und nicht nur Vit C sondern generell die Supplemente ausser D3 (?) soweit ich mich erinnere 🙂 

P.S will aber Deiner Frage natürlich nicht im Wege stehen - soll nur eine Ergänzungende Antwort sein. Von daher lass ichs jetzt auch gut sein 🙂

Habe gerade das neueste Interview mit Tamara Retzlaff gelesen ( https://www.nrwz.de/rottweil/unterlassene-hilfeleistung/349245). Die unten angefügte Passage über die Theorien von Marburg beunruhigt mich schon massiv!

Weiß jemand, der schon in Marburg war, mehr dazu? Was bedeutet "fortschreitender Krankheitsverlauf"? Wohin wird es hinführen? Wird es progressiv schlechter werden? Und was ist mit dieser Zeitspanne gemeint? Wenn diese wirklich nach 9 Monaten erreicht ist, empfinde ich das als sehr bedrohlich... Weiß jemand etwas dazu und könnte diese Angst bitte vielleicht relativieren?

Finde es ehrlicherweise echt furchtbar, dass ständig so diffuse Andeutungen gemacht werden: "lebenslänglich", "bleibende Schäden", niemals Kinder haben (wegen Kontraindikationen), Folgeschäden, etc. Und dass es nicht transparent ist, warum bestimmte Maßnahmen ergriffen werden (anlehnend an die Vitamin-C-Debatte hier). Aber niemand darf wirklich darüber reden... Wir sollten alle unsere Nerven schonen (im wahrsten Sinne des Wortes) und versuchen, optimistisch in die Zukunft zu blicken, auch, wenn es manchmal schwer fällt. Aber solche Artikel sind wirklich triggernd. 

Ich habe vor über 3 Monaten eine Email nach Marburg geschickt für eine Terminanfrage. Darauf kam garkeine Reaktion und heute dann tatsächlich eine Email, dass sie nähere Angaben benötigen , zwecks Terminvergabe.

Zu Beginn war ich ganz heiß drauf, da hin zu kommen . Jetzt sitze ich hier und überlege ob ich das überhaupt noch machen soll.

Gab es hier nicht mal eine Übersicht, wo man direkt schauen konnte, wer in Marburg war und ob sich die Symptome gebessert haben? Ich finde das nicht mehr . 🙁

Für mich bedeutet das 700 km Anfahrt und das alleine ist mir fast schon wieder zu anstrengend und wenn ich hier so mitlese, dann lese ich natürlich und selbstverständlich viele Vermutungen aber so richtig hat mich eigentlich noch nichts überzeugt. Auch die Therapie z.B. mit Candesartan . Das nehme ich persönlich schon seit über 20 Jahren. Natürlich ist es wichtig, dass untersucht und geforscht wird. Dafür wäre es sicherlich sinnvoll, wenn es in mehreren Städten Deutschlands Ambulanzen wie in Marburg geben würde. Denn eigentlich (korrigiert mich wenn ich falsch liege ) , wird doch in Marburg zum jetzigen Zeitpunkt auch eher geforscht und getestet, einen sicheren Behandlungsplan der tatsächlich wirkt oder die Beschwerden beseitigt, gibt es da noch nicht, oder? Bis dato sind es doch auch nur Behandlungsversuche?

Oder die Theorie mit den Vorerkrankungen ..... ich kenne kaum jemanden in meinem Alter, der keine Vorerkrankungen hat - ich weiß nicht was ich davon halten soll. Ist ja eigentlich auch egal, denn dann weiß ich ja immer noch nicht, was gegen meine Beschwerden hilft. 

Und wenn ich ehrlich bin, habe ich keine Kraft mehr und mag auch nicht mehr. Ich war bei so vielen Ärzten. Jeder sagt etwas anderes.

Die eine sagte ich habe garnichts, die nächste sagt ich hätte Long covid, die nächste ich hätte CFS und wieder einer meint Gullian-Barré.

Die einen sagen, ich soll auf Gluten verzichten, die anderen sagen auf Histamin. Ich habe mir für viel Geld die spektakulärsten Lebensmittel gekauft, gebracht hat es nichts. Der eine sagt treiben Sie Sport gehen sie über de Belastungsgrenze, der nächste sagt, um Gottes willen bleiben sie bloß unter der Grenze, wieder andere sagen, machen sie am besten garnichts. Ich komme mir langsam vor wie eine Labor Ratte, die man im Käfig hin und her scheucht. Eigentlich bin ich fast an einem Punkt, an dem ich mein Schicksal annehme und denke, ich genieße die Tage an denen es einigermaßen gut geht und die schlechten versuche ich einfach hinter mich zu bringen.

naja ich überlege mal noch ein bisl was ich nun mit Marburg machen werde......

@franzi2022 … genau das hab ich mir auch gedacht… meiner Ansicht nach handelt es sich bei den meisten um eine Überreaktion des Immunsystems. Ich folge da einfach der Ansicht von Frau Prof Dr scheibenbogen die langjährige Erfahrung mit CFS vorweisen kann ( eben auch praktische) und die Charité geht davon aus wenn auch nur 5 % im Monat sich bessert, ist es sehr gut. Ein Satz von dr. S. war dass Post Covid ausheilt wenn es besserungstendenzen gibt. Für mich ist klar dass der Körper auf das Spike Protein reagiert egal ob in echt oder der Impfung . Die Reaktionen sind die gleichen. Natürlich kann ich den Zustand chronifizieren, aber das kann ich mit jedem gebrochenen Bein auch, wenn ich keine Ruhe gebe. Das pacing ist nun mal das wichtigste und damit haben die allermeisten auch Erfolg. Natürlich müssen akute Virusinfekte wie EBV ect erstbehandelt werden (so weit es möglich ist) bevor sich das Immunsystem wieder beruhigen kann. Wenn das der Fall ist muß sich das Nebensystem beruhigen und stabilisieren. Und das kann man selbst beeinflussen. Viele hier sind leider in dieser Phase überfordert mit Kind und Beruf. Aber es ist extrem wichtig sich jede Hilfe zu holen die möglich ist, damit man sich um sich selbst kümmern kann. Es ist wichtig die Heilung an oberste Stelle zu setzen. Ein Augen zu und durch wird nicht funktionieren. Fr. Retzlaff ist ziemlich engagiert und hat viel auf die Beine gestellt, aber ich denke nicht dass sie sehr auf sich selbst acht gegeben hat. Ich denke nicht dass sie mit der Behauptung Recht hat, dass die Zeit davon läuft, dass zeigen auch die vielen Recovery Beispiele bei CFS, auch erst nach 2/3 Jahren.  Natürlich durch Pacing und Ruhe erreicht!!! 
Nicht unbedingt durch Medikamente. Der Körper hat auch noch Selbstheilungskräfte. Natürlich kann es sein dass etwas bleibt, aber nach meinem Bandscheibenvorfall, Knie OP ist mir auch immer eine leichte Einschränkung geblieben. Ich musste mich damit arrangieren🤷‍♀️… aber diese Dramatisierung ist unangebracht, macht unnötig Angst und Stress. Natürlich ist es wichtig um Druck auf die Politik auszuüben, aber WIR sollten es nicht so ernst nehmen und weiterhin entspannen und zuversichtlich bleiben 🌈🍀☀️💪💪💪 und Pacen 🤪🤪🤪

@tina007 : ich sehe vieles genauso wie Du. Ich denke auch, dass der Körper über enorm viele Selbstheilungskräfte verfügt und wir ihn einfach unterstützen sollten, durch guten Schlaf, leichte Bewegung, Entspannung, Ruhe und gesunde ausgewogenen Ernährung.

Kurz: eine angemessene , gute Lebensweise. Ich bin sicher, dass mein Körper sich wieder regenerieren kann entweder komplett, oder so, dass ich damit gut leben kann.

Ich hatte als Jugendliche einen sehr dramatischen Verlauf von Pfeifferchen Drüsenfieber. Ich wäre daran sogar fast gestorben. Das war auch so ein Fall. Wieviele Menschen haben diesen Virus merken nichts davon, oder wenn nur einen milden Verlauf und ich hatte es so schlimm.

Es hat damals auch 2-3 Jahre gedauert bis ich mich komplett erholt habe. Leider ist ein Asthma davon übrig geblieben, aber ich hatte mich damals so gut erholt, dass ich ein tolles , aktives, tolles Leben führen konnte ohne Einschränkungen und heute fühlt es sich fast wieder so an wie damals ( bevor jemand fragt : ich habe eine Reaktivierung von EBV prüfen lassen - liegt bei mir nicht vor ).

Ich denke fast es wird bei dieser Geschichte genauso sein. Der Körper braucht seine Zeit und die gebe ich ihm und ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass ich wieder gesund werde.

@alexxa @tina007

Ihr beide habt das super beschrieben mit den Selbstheilungskräften, Ernährung, Lebensweise und Akzeptanz. 
Das ist ein Grund, warum ich noch nicht in Marburg angefragt habe. Den Weg dorthin würde ich sowieso nicht schaffen. Wenn ich erst nächstes Jahr drankomme, kann ich dem Körper bewusst im 2. Jahr die Zeit zur Regeneration geben.

@alexxa Auch ich hab jetzt nach 3 Monaten eine Antwort aus Marburg bekommen .  ich werde in einem einzigen Satz gefragt, ob ich meine Beschwerden schon bei anderen Fachärtzten abgeklärt habe . Häh !!!

Sonst nichts . Meiner Meinung nach filtern die vorab die Patienten schon aus und laden nur noch die nach Ihren Kriterien Betroffenen ein.

Geantwortet habe ich Ihnen direkt , wofür Sie 3 Monate gebraucht haben für mir einen Satz zu schicken. Klar es ist sehr gut , dass es Marburg gibt, aber wenn Sie so überlastet sind , sollten Sie einen Aufnahmestopp machen . Dann weiss man wenigstens woran man ist.

ich persönlich finde es nicht schlecht, dass gesagt wird, je früher man die Behandlung anfängt umso besser. Das zeigt auch, dass wir nicht alle darauf warten können. d.H solche Sachen besser nicht lesen.

Aus diesem Grund suchen viele ja auch nach Alternativen um ggf selber Behandlungswege mit einem guten Arzt zu besprechen, wenn es überhaupt keine Fortschritte gibt.

Wenn ihr mich fragt, wenn der Marburg Ansatz keine Wirkung hätte, dann hätte wir hier viel mehr negatives Feedback und sie würden nach vermutlich 5 monaten und hunderten Patienten etwas anderes einschlagen. Betreffend bestehende Einnahme von Sartane - am Ende sagt das noch nichts über die Dosis aus, die Blutwerte die damit bei beinflusst werden - und wo sie aktuell stehen, dazu ist es nur ein Teil der Behandlung.

Gute Besserung allen

@king geht mir ähnlich. Ich habe ihnen vor 2wochen direkt auf ihre nachricht geschrieben. Leider wieder selbige emailanschrift und ich vermute ich lande wieder hinten bei den 3000😂 und kann mich freuen wenn sie mir in erneuten 4 monaten antworten. Aber um ehrlich zu sein wäre ich trotzdem dankbar. Icj denke sie sind einfach komplett überlastet und ich halte mich bis dato weiterhin positiv und denke dass deren ansatz nicht verkehrt ist, wie @mark sagt. Ich denke der körper brsucht zeit und ich kann mir auch vorstellen dass sie sich zu so krassen aussagen hinreißen lassen,(wie dass es sofort hilfe benötigt und sonst irreperable schäden h7nterlässt) um druck in der politik aufzubauen. Aber natürlich macht einem das angst und sorgen...

Also ich war vor gut einem Monat in Marburg und ich denke es gibt Betroffene denen die Behandlung hilft, aber nicht allen. Die Rückmeldungen von Betroffenen, die die Medis nehmen finde ich bisher auch nicht „durchschlagend“. Da kommen so aussagen es hilft mir etwas und wirklich leistungsfähiger erscheinen mir die Betroffenen nicht oder sie müssen die Medis absetzen weil die Nebnwirkungen zu stark sind. Ich persönlich habe noch keine Aussage gehört oder gelesen wo ich sagen kann, das ist es. Und als ich genauer nach den Behandlungsansätzen gefragt habe, was ganz genau im Körper erzielt werden soll, hab ich eine recht pauschale Antwort bekommen. 

Ich muss dazu sagen, ich passe so garnicht in das Raster was Marburg hat. Mein Blutdruck ist tendenziell zu niedrig (daher wollen sie mir keine Sartane verordne), meine Cholesterinwerte sind traumhaft und im Großen und Ganzen bin ich nach den Blutwerten kerngesund. Keine Toxoplasmoses, Borreliose, EBV oder Ähnliches. In meiner Diagnose steht „Hyperinflammation und Autoimmunreaktion in zeitlichen Zusammenhang mit der Impfung gegen SARS CoV2“. Als ich fragte durch welche Werte sie auf die Hyperinflammation und die Autoimmunreaktion kommen, kam die Antwort, durch keine ist Vermutung. 
Im Großen und Ganzen tappen alle noch recht im Dunkeln meiner Meinung nach und es gibt noch nicht DIE EINE BEHANDLUNG. Ich will die Marburg Behandlung nicht schlecht machen, ihr Ansatz hört sich plausibel an, aber nicht für jeden leider. 
Wir dürfen nicht vergessen KEIN Medikament kann heilen, das kann nur der Körper selber. Medikamente können unterstützen. 

Meiner Meinung nach ist Panikmache ein ganz großes toxische Wirkung!

Und hört auf euer Bauchgefühl was euch gut tut! Dann werden wir es schaffen 😊 

P.S. ich nehme die Statine nicht mein Bauchgefühl schreit nein. Wer wissen will warum kann mir gerne eine PM schreiben.

@king 

Wenn die "Zugangsvoraussetzung" eine Abklärung bei Fachärzten beinhalten müsste, fände ich das kontraproduktiv und nicht im Sinne einer Anlaufstelle, die für alle Impfgeschädigten offen sein möchte. Zum einen finden Fachärzte fast immer nichts und zum anderen gibt es sicherlich viele, die aus den unterschiedlichsten Gründen bisher nur beim Hausarzt und bei keinem Facharzt waren. Sie scheinen sich dort bestimmte "Probanden" für ihre Therapie herauszupicken, aber egal wie sie dort ausgerichtet sind: Es ist immerhin eine Anlaufstelle und einigen scheint der dortige Ansatz tatsächlich zu helfen.

@samsara ein bissel hab ich das Gefühl auch bekommen. Ich passe da nicht so ins Konzept.
Mein Abschlussgespräch zum Beispiel hat ich nicht bei dem Herr Professor. Alle die mit mir gewartet haben schon 🙄 

@aria 

Die Neurologin hat mir auch von Sartanen und Statinen abgeraten wegen den möglichen Nebenwirkungen. Sie sagte, dass wenn die Tendenz positiv ist (was bei mir der Fall ist) soll ich es aussitzen, mich weiterhin gut ernähren, pacing beachten und es würde sich mit der Zeit von alleine ausschleichen. Nur bei starken Beschwerden würde sie ausschließlich symptomatisch behandeln. Der Behandlungsansatz ist so inviduell wie es Menschen und die Beschwerden und der Leidensdruck ist. Es muss jeder seinen eigenen Weg zur Heilung finden.

@king mein Ersttermin ist  verschoben worden; dafür  gibt es wohl andere, die noch nicht so lange  betroffen sind und jünger sind, die nun noch vor mir einen Termin vereinbaren konnten. Nach Dringlichkeit? Ich bin seit über einem Jahr betroffen. Das gilt wahrscheinlich schon als chronifiziert und passt vielleicht wirklich nicht in die Studie. Ich denke sie sind auch mit ihren Zweit -und Drittsichten beschäftigt um einen Verlauf der Behandlung zu erfassen.