[Oben angepinnt] Erste Postvax Ambulanz in Deutschland - Uniklinik Marburg

@ramon Danke für die Info! Dann scheinen die ja nicht der Annahme zu sein, dass diese AAK verantwortlich sind.

@ramon Geben sie auch Empfehlungen, was man noch untersuchen lassen soll? Zb Small Fiber Neuropathie...

@robinmetz Zu den Aak: teils widersprüchliche Angaben. Die Assistenzärztinnen sagen: möglich, Schieffer sagt: nein. Meine Vermutung ist a) sie wissen es tatsächlich selber nicht oder b) es hat was mit dem horrenden Preis für die Immunapharese zu tun. Wenn man es als Diagnose ausweisen würde, würde der Druck auf die Krankenkassen steigen, die Behandlung zu zahlen.

Zu den Empfehlungen: wechselt je nach dem, was Schieffer gerade für ne Studie gelesen hat, so sehe ich das. Zuerst empfahl er trotz fehlender IgM Lumbalpunktion hinsichtlich Neuroborreliose machen zu lassen (habe ich nicht gemacht weil mir 3 Neurologen unabhängig voneinander gesagt haben das sei extrem unwahrscheinlich, und das will was heißen, ist ja nicht gerade eine billige Untersuchung). Zuletzt empfahl er Zonulin und Calprotectin untersuchen zu lassen im Hinblick auf Leaky Gut. War negativ...

Alles in allem bin ich schon sehr enttäuscht von Marburg, habe ich ja auch in einem früheren Beitrag schonmal erzählt. Vor allem von Prof. Schieffer, seiner Art und Kommunikation, auch nach außen hin. Dass hier alle die gleiche Diagnose und Therapie, basierend auf deren Theorie einer systemischen Entzündung bekommen, sehe ich auch sehr skeptisch. Ich kann nur immer wieder betonen, dass sie dort stinknormale Untersuchungen machen. Das heißt ja nicht, dass die nicht sinnvoll sind, möglicherweise können sie dem einen oder anderen ja helfen. Und es ist ja auch gut, dass sie sich kümmern. Aber ich sehe den Beweis noch nicht erbracht, dass sie sich dort wirklich um die Frage kümmern, ob vielleicht mit der Impfung etwas nicht stimmt. Ich will auch nicht sagen, dass man nicht hin soll, aber man sollte auch nicht den Tag herbeisehnen, an dem dort die Wunderheilung in Person von Prof. Schieffer geschieht.

@ramon Ich setze da auch keine Hoffnungen rein, dass mir da medizinisch irgendwie geholfen werden kann. Zumal ich mir selbst ganz persönlich dann überlegen werde, ob eine Behandlung oder Untersuchung Sinn ergibt. Werde keine Risiken mehr eingehen. Sie wissen da ja letztendlich auch nichts.

Hat es dir denn irgendwas da gebracht? Konntest du etwas mit den Untersuchungsergebnissen oder der Diagnose dann anfangen? Zb. bei der Meldung eines Impfschadens? Oder eine neue Erkenntnis?

Lg

Hat jemand von Euch, die in Marburg waren auch auf Telmisartan gewechselt? Ich habe es jetzt nach über einer Woche mit starken Nebenwirkungen abgesetzt. Es sollte zwar eigentlich verträglicher sein, aber bei mir hat es leider das Gegenteil bewirkt. Nach Rücksprache mit Marburg habe ich es jetzt ganz abgesetzt, mein Blutdruck ist im Moment zu niedrig für eine Behandlung mit einem Sartan.
Ich hatte vorher Candesartan ganz niedrig dosiert mit nur 4mg am Tag genommen und habe auch fast zwei Wochen gebraucht, bis ich mich daran gewöhnt hatte…

Hallo zusammen, was genau habt ihr denn in die Überweisung für Marburg reinschreiben lassen bzw. muss hier etwas bestimmtes drinnen stehen?

@wien Könntest du berichten, was genau bei beidem deine Nebenwirkungen waren? Gerne auch per PM. Ich mache mir ziemlich Sorgen, da ich sowieso einen sehr niedrigen Blutdruck habe, noch mehr, seit ich durch die Impfung viel zu stark abgenommen habe.

Eine allgemeinere Frage an alle - war jemand *primär* wegen Schwindel (Schwankschwindel, Gefühl auf einem Boot zu stehen, permanentes Beben im Körper) dort und haben die Medikamente explizit dafür inzwischen geholfen?

Weitere ausführliche Blutwerte und Herzuntersuchungen brauche ich eigentlich nicht, das habe ich alles schon hinter mir. Ich frage mich, ob es sich lohnt, eine sehr anstrengende Fahrt von Berlin auf mich zu nehmen, ggf. den Zustand meiner Fatigue zu verschlechtern, wenn mir dort eventuell in der Kardiologie nicht mit neurologischen Probleme geholfen werden kann.

Ich bin etwas verunsichert, weil ich über Instagram mit ein paar Leuten Kontakt hatte, die meinten, es gehe ihnen besser bis auf die neurologischen Symptome, was aber mein Hauptproblem ist neben der Fatigue. Und dass ich extremes Pacing betreiben muss, weiß ich auch schon, zudem habe ich von der Charité schon fatiguespezifische Empfehlungen bekommen.

@kamilla vor Allem starker Schwindel, bei beiden Sartanen. Candesartan war ja recht niedrig dosiert und der Kreislauf hat das ganz gut mitgemacht (100/60 ist für mich normal). Außerdem haben v.a. die Arme gekribbelt. Nach 2 Wochen hat es sich gut eingependelt.

Auf Telmisartan habe ich deutlich stärker reagiert. Blutdruck 90/50, starker Schwindel, Kopfschmerzen, stärkere Schmerzen in den Armen und den Beinen. Nach einer Woche habe ich es dann nach Rücksprache mit Marburg wieder abgesetzt und seitdem pendelt es sich wieder auf das „normale“ Schmerz- und Schwächeempfinden ein 🙁

@all mal eine Frage an alle die die Sartane und/oder Statine nehmen, haben die Medikamente längerfristig bei jemanden geholfen der KEINEN erhöhten Blutdruck und/oder erhöte Cholesterinwerte hat?

@lucky ich meine auf meiner Überweisung stand nur für Kardiologie. 🤔

@wien weisst du warum Marburg die Sartane im Verlauf nochmal umstellt?

Ich drücke dir fest die  Daumen, dass sich der körperliche Zustand wieder stabilisiert.

@kamilla 

Habe deinen Bericht gelesen, kannst du eine Empfehlung geben,den Schwindel oder Schwank Schwindel?

Ich habe mit dem Schwindel zu kämpfen,

mann weiß nicht mehr was Mann noch machen soll.

danke für die Info 

@wien Das klingt ja leider wirklich nicht gut. Ich bin jetzt schon bei 90/60 an schlechteren Tagen. Deine Nebenwirkungen der Medikamente entsprechen exakt meinen Impfkomplikationen... ich bin mir so unsicher, ob ich nach Marburg soll, primär wegen der Fatigue und einer etwaigen Verschlechterung durch die Anreise. Die Labordiagnostik an der Charité war soweit ich es einschätzen kann umfangreicher als in Marburg, und wenn sie wirklich allen mehr oder weniger das gleiche verschreiben? Ich hoffe, es geht dir bald besser oder dass es sich zumindest auf einem aushaltbaren Niveau stabilisiert.

@andreasisa da themenfern schreibe ich dir eine PM.

@kamilla 

Sartan und Statin ohne in Marburg gewesen zu sein, aber im Hausarzt begleitetem Selbstversuch.

Nach ca. 3 Wochen deutliche Leistunssteigerung körperlich (sagen wir mal von ca. 65 zurück auf 85 %). Unter physische Verbesserung zählt auch, dass ich nicht mehr so viele Sonderschlafeinheiten und Nickerchen brauche, also allgemein auch Fatigue zurückgeht.
Anfangs keine bzw. eher leichte Verschlechterungen der verbliebenen Symptome, welche ich eher neurologisch zuordnen würde (v.a. BrainFog, Muskelzuckungen). Mittlerweile auch deutlich besser.

Vielleicht sollte man sich auch nicht zu sehr auf die klassische Kategorisierung (kardio, neuro, ...) versteifen.
Die Medikamentierung zielt ja auch auf das Renen-Angiotensin-System ab. Wenn hier ein fehlfunkionelles Glied in der Kaskade wieder zurecht geschoben wird und die Organe im System wieder besser funktionieren, wird evtl. auch Hirn und Nerven wieder besser versorgt.

Soweit mal meine Mutmaßung und Ermutigung an dich, es nicht gänzlich aus den möglichen Behandlungen bzw. Anlaufstellen zu streichen.

Wenn du schon einige Kardiologen hinter dir hast, war denn keiner dabei, bei dem man die Medis mal ansprechen konnte?