[Oben angepinnt] Erste Postvax Ambulanz in Deutschland - Uniklinik Marburg

@ramon es ist tatsächlich Off Label Therapie bei V. a MCAS, ich muss aber ehrlich sagen dass das H2 Blocker war mehr meine Idee, damit war die Ärztin auch einverstanden und sagte das sie bei manche Patienten die zwei Medikamente verschreiben. Ich hab sie davor erzählt dass ich ab und zu beim starken Brain Fog immer mit Desloratadin versucht habe, welche bei mir oft eine Linderung bringt. Aber meiner Meinung nach die Marburg Therapie ohne ein Sartan ist eher unvollständig daher bin ich etwas skeptisch. 

Hi zusammen!

falls jemand derzeit auf Antwort aus Marburg wartet, hilft das evtl. um abzuschätzen wie lange man sich ggf. noch gedulden muss:

Habe Anfang April hingeschrieben und heute eine Rückmeldung mit Abfrage einiger Daten bekommen. Allerdings noch keinen Termin. 

@mirjana hast du denn hohen Blutdruck? Dachte deswegen verschreibt MR Sartane überhaupt erst. Oder macht das auch was mit den ACE2-Rezeptoren?

@nils_ hatte meine heute vor zwei Wochen bekommen. Am selben Tag noch beantwortet, seitdem warte ich auf ne Antwort.

Ziemlich nervig, ich hatte meine Symptome und Kontaktdaten bei meiner Anfrage im April schon mitgeschickt (und paar Wochen später nochmal ausführlicher u besser formatiert). 

@nils_ hi! Ich habe Ende März geschrieben, mein Termin war dann letzte Woche, somit würde ich sagen bekommst du bald den Termin. 

@cogitoergodumm nein ganz in Gegenteil mein Blutdruck ist immer 90/60mmHg. Daher keine Sartane. Wann das so gewesen wäre, hätten wir unser Problem beim Kardiologen erledigen können. Das ist mit dem ACE2 Rezeptoren und die Autoantikörper verbunden. 

Ich habe auch mal geschrieben, aber ohne große Hoffnungen. Termin wird ja wohl dann eh erst Mitte nächsten Jahres sein.

Ihr habt aber alle nur eine Mail geschrieben? 

@cogitoergodumm Sartane sind Angiotensin-1-Rezeptoragonisten und wirken so indirekt auch auf den ACE2("Angiotensin-Converting-Enzyme")-Rezeptor, der oft als "Einfallstor" für das Spike-Protein beschrieben wurde. Außerdem haben viele auch Anti-ACE2-AAk, daher werden diese Rezeptoren dann "belegt". Es gibt natürlich auch direkt ACE2-Hemmer, allerdings sind die oft mit mehr Nebenwirkungen verbunden. Der AT1-Blocker greift "später" in das Angiotensin-Renin-System ein und verursacht daher wenig bis keine Nebenwirkungen. Für mich alles natürlich ziemliches Chinesisch, aber ich weiß, dass Schieffer sich über den Angiotensin-Renin-Kreislauf habilitiert hat, da traue ich ihm also durchaus Kompetenz zu, bei allen anderen Versuchen (Leaky Gut etc...) habe ich das Gefühl, dass er da genauso im Dunklen stochert wie wir alle...

@ramon mein Bedenken ist, dass er sich bei der Behandlung ausschließlich auf sein Fachgebiet "konzentriert", um damit Material für Studien/Paper zu haben.

Nebenbei könnte er das ja auch gerne machen, es bereitet mir aber Zahnschmerzen, dass er mit der MR-Ambulanz für den Großteil der Betroffenen nach wie vor die einzige Chance auf Hilfe bei einer neuen, sehr sehr seltenen 🙄 , komplexen Multisystemerkrankung darstellt, bei der führende Forscher zu sofortigen, experimentellen Heilversuchen in jegliche Richtung drängen (u.a. Iwasaki oder wie die von der yale Studie hieß).

Da stellt sich mir schon die Frage, wer von der Behandlung mit Statinen und Sartanen in Marburg mehr profitiert: Wir oder Schieffers wissenschaftliche Karriere?

/e: oder, um es anders zu formulieren: sind wir in der Ambulanz zuerst Patienten oder Probanden? Der one-size-fits-all-Heilungsansatz erschließt sich mir  da nicht ganz.

@samsara ich war auch ganz verwundert über diese hohe Zahl. Mein Hausarzt will auf jeden Fall nochmal Blut abnehmen in 2 Monaten, um zu schauen, wie sich der Wert verändert hat. Ich kann mir wirklich nicht vorstellen, dass ich mit Corona in Kontakt war. Ich war seit Corona losging nicht einmal auch nur bissi am Kränkeln (was sowieso untypisch ist für mich), hab mich an alle Regeln gehalten und hatte zu keinem Zeitpunkt näheren Kontakt zu Positiven. Ich hatte das Jahr zuvor eine EBV Reaktivierung, aber seitdem nicht mehr. Sehr mysteriös alles

Gab es von Marburg aus Hinweise, wie lange die Medikation voraussichtlich eingenommen werden soll? Bis eine Besserung auftritt, über einen konkreten Zeitraum wie 6 Monate oder für immer? Bin persönlich im Zwiespalt wegen der Statine, habe nur mehr minimal LDL-Cholesterin (30), das soll auch nicht gut sein und ist mit einigen Risiken verbunden, und die Leberwerte ändern sich auch langsam. Gleichzeitig merke ich aber, dass es bei meinen Symptomen wesentlich zu helfen scheint... Nehme die Medikamente einfach so (habe noch immer keinen Termin für Marburg) und bin verunsichert. Wäre dankbar, wenn jemand Hinweise bekommen hat.

Wie lange haben die Untersuchungen und Gespräche in Marburg bei euch gedauert?

@franzi2022 

Bei einem LDL Wert von 30 mg/dl würde ich den Cholesterinsenker sofort absetzen. Das ist definitiv zu niedrig. Dadurch entsteht eine zweite Baustelle in deinem Körper und du schadest dir damit mehr als du dir hilfst.

Für alle die noch auf einen Termin in Marburg warten oder Vergleiche suchen, hier ein Bericht über den Ablauf etc. von meiner Untersuchung:

Ich hatte am 25.07.2022 meinen Termin und habe heute meinen Befund erhalten.

Ablauf:

Umfangreiche Blutuntersuchungen (KEINE AAK), Echo- und Farbdopplerechokardiographie und Ergometrie. Letzteres musste wegen peripherer Erschöpfung und Belastungsdyspnoe (Blutdruck 270/90) abgebrochen werden.

Befund:

V.a.: Hyperinflammations Syndrom und Autoimmunreaktion in zeitlichen Zusammenhang nach einer Impfung gegen SARS CoV2 - gemischt kardinal und neurologische Symptome, Hypercholsterinämie, Prädiabetische Stoffwechsellage

zusätzliche Erläuterungen:

Leukozytose mit erhöhtem CRP, Vermehrte T-Zellen, weißt auf eine chronisch inflammatorische Reaktion hin. Ausgeprägte Fettstoffwechselstörung, hypothyreote Stoffwechsellage (TPO-AK) bei Morbus Basedow.

Therapie:

klassisch. Statine und Sartane (Candesartan 16mg : 1-0-1 und Rosuvastatin 10mg: 0-0-1)

Empfehlung: Zusätzlich Fortführung Substitution von Vitamin D3. Verzicht auf weitere Nahrungsergänzungsmittel. Histaminarme Ernährung und Verzicht auf Vitamin C-haltige Lebensmittel

Überanstrengung ist zu vermeiden. Ich darf leichte körperliche Tätigkeiten versuchen wie Ergometer (max. Herzfrequenz bis 110-120/min, Trainingsintensität 50 Watt)

Nächster Termin Ende September: Geplant ist dann die Abnahme von AAK zur weiteren Diagnostik, evtl. Allergietest, Ergometrie und BE inkl. Diabetes Screening Profil.

Das Gespräch fand nach den Untersuchungen statt. Bis dahin lagen noch nicht alle Blutwerte vor. Ebenso war ich nach der abgebrochenen Ergometrie durch mit der Welt. Gezielte Nachfragen hebe ich mir für den nächsten Termin auf. Hoffe, die Ergometrie läuft dann besser. Ich war relativ schnell (4 Stunden) fertig. Allerdings fand kein Gespräch mit Prof. Schieffer statt, da er in Urlaub war. 

Wenn ich etwas vergessen habe, fragt mich.....

LG

Heike

@heikep Vielen Dank für deine ausführliche Rückmeldung. Ich hoffe, dass die Behandlung auch bei dir zur Linderungen deiner Symptome beiträgt.

Du gibst ebenfalls an, unter einem Kribbeln von Händen und Beinen zu leiden. Hat Marburg hierfür eine Erklärung? Konnte jemanden mit diesen Missempfindungen durch die Gabe von Statine und Sartane geholfen werden?

@heikep 

Darf ich fragen wie man auf Hypercholsterinämie und prädiabetische Stoffwechsellage gekommen ist? Ich hab selbst gegoogelt und sehe, dass man bei der Diagnostik unter anderem auf das LDL-Cholesterin schaut. Ich hoffe, dass man dem Thema Wechseljahre genug Raum gegeben hat und die sg. prädiabetische Stoffwechsellage hat wahrscheinlich jeder zweite in unserer Wohlstandsgesellschaft. Ich finde es zwar super, dass man sich in Marburg intensiv um Diagnostik in alle Richtungen bemüht, aber der krampfhafte Versuch eine Ausgangslage zu schaffen, die auf das Vorhandensein von Vorerkrankungen abzielt, kommt mir forciert vor. Ich kenne zwei Personen in meiner Familie mit prädiabetische Stoffwechsellage und die haben die Impfung top vertragen und auch einige mit hohen LDL-Cholesterin wegen Wechseljahren und diese Personen haben die Impfung auch top vertragen. Das Marburger Konzept wirkt für mich weiterhin symptom- und nicht ursachenorientiert, aber es scheint einigen zu helfen wobei bisher niemand zu 100% gesund wurde (so scheint es zumindest).