[Oben angepinnt] Erste Postvax Ambulanz in Deutschland - Uniklinik Marburg

@wahine der Artikel ist alles andere als aktuell (Januar 22), der Stand der Forschung ist ja inzwischen um einiges weiter, deswegen würde ich da nicht zu viel reininterpretieren. Als Quellenangabe sind zwei Studien angegeben, eine dreht sich um delta, wonach eh kein Hahn mehr kräht, die andere ist schon fast ein Jahr alt und noch nicht mal peer-reviewed. Insgesamt also schwacher Artikel. 

Du hast im hyperlink im übrigen noch deinen gmx referrer drin. 🙂

@kamilla 

Ja klar, das ist bekannt. Man kann das auch ablehnen.

Aber ich habe es sehr begrüßt, dass die Eskalation meines Blutdrucks jetzt auch dokumentiert ist. Man kann jederzeit abbrechen, allerdings kam mir das Gerät zuvor. So schnell konnte ich nicht reagieren. War ja bereits in der 2. Minute oder so und ist sprunghaft angestiegen. 

@wahine
naja, 

1. geht es ja anscheinend nicht, um die GPCR AAK, die wohl als häufigster Autoimmunindikator nach Impfung auftritt.
2. was soll denn eine Untersuchte Gruppe von 120 Personen für ein Ergebnis liefern, wenn die Quote mit Post-Vac und AAK Nachweis weit unter 1% liegt

relativ nutzlose Studie...

@heikep Klar, das mit der Dokumentation wiederum verstehe ich. Hoffe du konntest dich schnell von dem Tag erholen.

@kamilla 

Eigentlich ist es logisch, dass die meisten bei einem Belastungs EKG zusammenklappen. Ich habe z.B. seit über einem Jahr keinen Sport gemacht, bin hier nur am spazieren gehen. Würde ich jetzt einen Belastungs EKG machen, würde ich sofort zusammenbrechen, aber das wäre dann nach kein Indiz für eine Vorerkrankung, sondern mangelnde Kondition, da ich seit einem Jahr keinen Sport mache. Im Hinblick einer CFS, die einige von uns seit der Impfung haben, ist es bedenklich meiner Meinung nach.

@samsara Ja, ich auch nicht, ich komme nicht mal die Treppen ohne Pausen hoch. Klar ist es in einer Kardiologie-Fachabteilung zentral, das Herz ausführlich zu untersuchen, sowieso schon, da es ja bereits anerkannte Herzerkrankungen nach der Impfung gibt, das ist ja alles nachvollziehbar. Dennoch halte ich es für einen zumindest für CFS-/vergleichbar erkrankte PatientInnen riskanten Ansatz, wenn ich hier lese, dass andere zT zusammenbrechen... Bei mir schwingt da schon der Gedanke mit, dass gerade Krankenhäuser CFS-Betroffene durch fehlendes Verständnis von PEM/CFS noch weiter schädigen können, wie es ja oft bereits passiert.

Ich musste inzwischen auch meinen Termin absagen, da weite Anfahrt + Länge des Termins dazu führen würde, dass ich wahrscheinlich stark crashen würde und das möglicherweise langfristiger. Ich hatte angefragt, ob ein Online-Termin möglich ist, wenn ich ähnlich ausführliche bzw. noch ausführlichere uniklinische Laborwerte und sämtliche fachärztliche Befunde vorlege, aber wurde ohne Verständnis direkt abgetan (andere Ärzte wie zB Dr. Michael Stingl sind ja schon weiter, weil sie das Krankheitsbild richtig verstehen). Ich versuche es jetzt mit meinem Arzt, die Medikamente offlabel verschrieben zu bekommen, zumindest zum Ausprobieren. Hoffentlich ist dafür eine andere Person auf der Liste vorgerückt ... es ist so zermürbend, dass es nur eine Ambulanz in ganz D gibt, und sie dort auch mehr oder weniger im Dunkeln tappen.

@samsara ich könnte bei der Kardiologin im August 21 das Belastungs EKG wegen der schwachen Beinmuskeln nicht machen...

Moin,

gibt es noch Erfahrungsberichte von denjenigen, die in Marburg behandelt werden?

Ich hatte im April eine Email hingeschrieben und außer der automatischen Antwort nichts mehr gehört.

Hallo ihr Lieben, 

ich war nun ebenfalls in Marburg und wollte euch auch an meinen Erfahrungen teil haben lassen.

Der Termin hat ca. 6 Stunden gedauert, gemacht wurden Blutabnahme, EKG, Belastungs-EKG, Herzultraschall, Vorgespräch und Abschlussgespräch. Das Belastungs-EKG habe ich allerdings abgelehnt, es hätte mich an dem Tag zu viel Kraft gekostet und musste beim letzten Mal wegen der Schwäche in den Beinen so früh abgebrochen werden, dass sowieso keine Aussage über die Herzfunktion getroffen werden konnte. In Marburg war meine Ablehnung überhaupt kein Problem, im Gegenteil, ich wurde in meiner Entscheidung bestätigt und mir wurde gesagt, dass die Untersuchung bei vielen Long-covid/Post-vac-Patienten nicht durchgeführt werden kann. Die Untersuchungen werden scheinbar standardmäßig angeordnet, mein Vorgespräch erfolgte erst viel später.  

Die Ergebnisse meines Termins waren wie zu erwarten die Empfehlung einer histaminarmen Ernährung, Sartan und Statin. Ich habe meist nur einen Blutdruck von 90/50 und starke Regulationsstörungen im Zusammenhang mit POTS, meine Bedenken bezüglich einer weiteren Blutdrucksenkung wurden trotzdem eher abgetan. Es wurde betont, dass das alles nur ein Versuch ist, eine Theorie von vielen und dass es letztendlich mir überlassen bleibt, das für mich auszuprobieren oder nicht. 

Ich habe auch nach einer Erklärung für die extremen Missempfindungen, im meinem Fall kribbeln, gefragt. Die Theorie: Cholesterin dient als Transportmedium des Spike-Proteins in die kleinsten Blutgefäße. Diese entzünden sich und es kommt zu einer Unterversorgung der Nerven. Deshalb entstehen neurologische Symptome. 

Mir wurde ebenfalls empfohlen, kein Vitamin C und Omega 3 mehr einzunehmen, ich merke jedoch gerade durch Vitamin C eine deutliche Verbesserung meiner Symptome. Erklären konnte mir die Ärztin das nicht. 

Hi @kathi vielen Dank!

Was mich noch interessieren würde: Wird trotz neurologischer Symptome keine Untersuchung in diese Richtung gemacht oder hast du die Befunde mit nach Marburg genommen?

Bei @don-promillo bin ich dann auch mal gespannt. Wobei es vermutlich ja auch auf Sartane, Statine und Histamindiät rauslaufen wird 😀 Ich frage mich, warum niedergelassene Ärzte nicht auch "einfach" den Behandlungsanstz aus Marburg verfolgen. Zumindest hat keiner meiner Ärzte das jemals vorgeschlagen...

Drücke euch die Daumen!

@stifflers-ma Nein, eine neurologische Untersuchung wurde nicht gemacht. Ich hatte meine Befunde aus allen Fachrichtungen dabei, wollte aber niemand sehen. Mir erschien das alles sehr standardisiert, rein kardiologisch und ausgerichtet auf den eigenen Ansatz. 

@kathi Bist du denn insgesamt zufrieden mit deinem Termin? Dein erster Beitrag klang nämlich ganz zufrieden und der Zweite eher nicht.

Interassant finde ich aber die These zu der durch "Durchblutungsstörung" ausgelöste Unterversorgung der Nerven (vaskuläre Thematik und nicht Nervenschäden an sich im engeren Sinne)

@don-promillo Ja, das wusste ich. Auch, dass Durchblutungsstörungen für Muskelzucken verantwortlich sein können, hatte ich gelesen. Dennoch danke für den Denkanstoss. Irgendwie habe ich den gedanklichen step nicht richtig hinbekommen. Weiß auch nicht genau wieso, aber irgendwie waren Nerven für mich ein neurologisches Problem und Durchblutungsstörungen ein vaskuläres Thema. Habe es wohl zu sehr getrennt betrachtet.

@stifflers-ma Na ja, hätte ich eine individuelle, umfängliche Abklärung und Therapie meiner Symptome erwartet, dann wäre ich enttäuscht gewesen. Letztendlich war der Ablauf des Termins inkl Therapieempfehlung aber genau so, wie ich es aufgrund der anderen Erfahrungsberichte hier erwartet habe. Wegen der kardiologischen Untersuchungen wäre ich jetzt nicht hingefahren, mir ging es aber auch um eine ausführlichere Blutuntersuchung, die ich anders einfach nicht bekommen habe, und ein Stück weit auch um eine Diagnose auf dem Papier, um endlich etwas in der Hand zu haben. Insofern passt das für mich.