[Oben angepinnt] Erste Postvax Ambulanz in Deutschland - Uniklinik Marburg

@nessa 

Bei mir kam keine Eingangsbestätigung....habe Ende April geschrieben und gehe von einem Termin Mitte nächsten Jahres aus ☹ . 

@nils_ ja wenigstens eine elektronische Eingangsmail könnten sie senden, so ist ja jeder im Ungewissen ob die Mail überhaupt ankam.

@katy ja da mache ich mir wenig Hoffnung das das irgendwie vor Mitte/Ende nächstes Jahres wird. Können nur hoffen das wir es dann nicht mehr brauchen, weil wir wieder soweit fit sind.

Ich habe diese Antwort im März erhalten, aber ich habe bis heute keine Termin.

Sehr geehrte Damen und Herren,

liebe Betroffenen,

hiermit bestätigen wir den Erhalt ihrer Email. Wir werden uns bemühen ihr Anliegen möglichst zeitnah zu bearbeiten. Aufgrund der Flut an Anfragen bei diesem komplexen Erkrankungsbild bitten wir um Ihr Verständnis, dass dies mittlerweile einige Wochen (2-3 Wochen) in Anspruch nehmen kann.

Wir bitten Sie von telefonischen Nachfragen und wiederholten E-Mail Anfragen abzusehen. 

Wir melden uns bei Ihnen  wegen einer Terminvergabe. Eine Beratung per Mail ist aufgrund der Komplexität ihrer individuellen Symptome sehr schwierig und kann daher nicht angeboten werden.

Sollten im Rahmen einer Corona-Infektion (Long-COVID) andere Beschwerden als Herzkreislaufprobleme vorliegen, so bitten wir um Beachtung der Zuständigkeiten in unserem Haus. Kontaktadressen sind unter dem folgenden Link zu finden:

@b-a-f-h mhh das verunsichert mich natürlich umso mehr jetzt. Verstehe natürlich das sie nicht wollen das man mehrfach schreibt. Oder nehmen sie nur Leute, die auch Herzprobleme haben ? (das wäre das einzige, womit ich (noch) keine Probleme habe)

Ich warte erstmal ab ich hab auch eine Rückmail bekommen das ich mich nicht mehr melden sollte und das es bis zwischen 4-6 Monate  dauert, das war Ende Mai vor November /Dezember rechne ich nicht damit  lieben Gruß 🙂 

Ich warte erstmal ab ich hab auch eine Rückmail bekommen das ich mich nicht mehr melden sollte und das es bis zwischen 4-6 Monate  dauert, das war Ende Mai vor November /Dezember rechne ich nicht damit  lieben Gruß 🙂 

Habe Anfang April eine email inkl. sämtlicher Unterlagen hingeschickt und jetzt Ende August eine Antwort per Mail erhalten, ich soll mich an ein ME/CFS-Zentrum wenden und pacing, histaminarme Ernährung, kognitives Training machen. Obwohl ich auch ein ziemliches kardiologisches Problem habe… Also dass sie nur Leute nehmen, die kardiologische Probleme haben, stimmt hiermit nicht 😉 Passe aber anscheinend nicht für ihre Forschungszwecke…

@b-a-f-h alles schon gemach. Trotzdem danke für den Tipp. Ich werde jetzt eben warten.

@simone44 das tut mir leid und wundert mich dann aber weil doch grad kardiologisch ihr Gebiet ist.

Hallo, nachdem ich mich schon vor Monaten in Marburg angemeldet habe und als Antwort bekommen habe es sind noch 2500 Anmeldungen vor mir. Da bekam ich von meiner Selbsthilfe Gruppe den Tipp mit der Uni Klinik Rostock Abteilung Tropenmedizin. Bin gestern da gewesen. Habe am 21.09.2022 die Auswertung, da bin ich ja mal gespannt. MfG. 

@kjeldt 

Ja bitte berichte davon.

Was haben die für Untersuchungen durchgeführt? Therapieren sie auch?

@don-promillo 

Ich habe jetzt auch Ceterizin H1 und Famotidin H2 verschrieben bekommen.

Merken Sie schon etwas, hat sich etwas gebessert?

@blu Ich nehme seit gut drei Wochen Desloratadin (H1) und merke noch nicht so sonderlich viel Besserung.

@blu

Ich nehme seit 1 1/2 Wochen Desloratadin H1 und Famotidin H2 und verspüre Besserung. Versuche aber auch noch auf histaminhaltige Lebensmittel zu verzichten. wenn ich doch mal "sündige", sind meine crashs aber erträglicher und kürzer geworden.

( "Crash " Symptome fast immer Nachts,: stärker Tinnitus, Muskelschmerzen,-Verspannungen besonders Nacken und Beine, Gelenkschmerzen, Kribbeln im ganzen Körper, Konzentrationsprobleme. Das schlimmste legt sich nach 30 -60 Minuten wieder und ich kann wieder schlafen, Am nächsten Tag noch leichte Muskelschmerzen.)

Sonst habe ich überwiegend bessere Tage.

LG

Regina

Ich habe nun auch meinen Bericht aus Marburg bekommen. Die Diagnosen lauten, wie zu erwarten, V.a. Hyperinflammationssyndrom und V.a. Autoimmunreaktion in zeitl. Zusammenhang nach einer Impfung gegen SARS CoV2.  

@samsara Eine Reaktivierung von EBV und CMV liegt bei mir scheinbar nicht vor. Ich habe ehrlich gesagt ein bißchen darauf gehofft, das wäre eine Erklärung gewesen, mit der ich hätte umgehen können.

Im Laborbefund ist bei mir in der Erhebung des Immunstatus CD3+/CD4-/CD8- deutlich erniedrigt, in der Autoimmun-Befundung wurde eine unspezifische cytoplasmatische Fluoreszenz mit Empfehlung der Kontrolle bei spezifischer Fragestellung vermerkt. Ich frage mich, ob das nicht ein Hinweis sein könnte, kenne mich aber in dem Bereich absolut zu wenig aus um es vernünftig interpretieren zu können. Im Bericht werden beide Befunde nicht erwähnt. 

Von einer Auffrischimpfung wird bis zum Erreichen der Rekonvaleszenz abgeraten, es wird jedoch betont, dass eine erneute Impfung prinzipiell befürwortet wird.