[Oben angepinnt] Erste Postvax Ambulanz in Deutschland - Uniklinik Marburg

@don-promillo Vielen Dank für die Info. Könntest du uns auf dem Laufenden halten, ob die Einnahme der Statine zu einer Besserung führen? Danke und gute Besserung.

@marcel Vielen Dank für die Rückmeldung. Ja, da hast du Recht, jeder Körper reagiert anders, aber es macht mir Hoffnung zu lesen, dass sich viele deiner Symptome durch die Medikation verbessert haben. Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung und dass die übrigen Beschwerden auch bald der Vergangenheit angehören.

Hallo zusammen,

vielleicht passt mein Anliegen an besten hier hinein.

Da ich seit Anfang April keine weitere Antwort als die automatische Antwortmail aus Marburg und gerade eine Absage aus Aachen zur Small Fiber Neuropathie erhalten habe, bin ich nun "raus". Ambulanzen in Unikliniken wollen immer Vorbefunde, die es bei mir nicht gibt. Bis auf meine Symptome waren die ärztlichen Befunde bisher immer in Ordnung.

NEMs habe ich nun so einige ausprobiert, mal mit etwas Besserung, mal ohne Effekt.

Sprich: Zeit- und kostenmäßig möchte ich nicht mehr investieren. Wie so viele werde ich wohl ahnungslos bleiben müssen. 

Seht mir diesen deprimierten Post bitte nach. Vereinzelt macht es durchaus Sinn es bei den Ambulanzen weiter zu versuchen.

@stifflers-ma ich sehe kein Anliegen. Bin ich zu doof zum lesen?

Bzgl SFN: wie Absage? Du wolltest einen Termin und die sagten "nein"? Gibt noch andere UK, die Biopsie machen, mir fallen auf die Schnelle Gießen und Würzburg ein. Dort mal gefragt? Ich konnte in Gießen telefonisch n Termin vereinbaren, leider erst für Januar. Bis dahin muss ich vermutlich noch einen Neurologen finden, der mir dafür auch ne Überweisung ausstellt, die Trulla bei der ich wegen Borrelioseverdacht war, weigerte sich schlicht. 

Bzgl. Marburg: Mir geht's ganz ähnlich wie dir, Anfang April geschrieben. Nach ewiger Warterei kam Ende Juli mal ne Rückfrage nach Symptomen (vorher schon ZWEI MAL hingeschickt), ich schickte noch am selben Tag ne ausführliche Liste zurück, seitdem kam nichts mehr. Habe den Eindruck, die Verwaltung medizinischer Versorgung wird von einem einzigen besoffenen Azubi bewerkstelligt, und zwar nicht nur in Marburg sondern überall. Oder die haben alle auch LC/PVS und entsprechenden brainfog. Anders kann ich mir das nicht erklären, was ich seit Beginn der Erkrankung alles erlebt habe.

Vielleicht hilft ein Mittelding: nicht alle Hoffnung in eine Untersuchung/Ambulanz legen und keine Wunder (bspw. ordentlichen Betrieb) erwarten, sondern an mehreren Ecken und Enden versuchen anzusetzen, bei den ganzen Wartezeiten eh ganz praktisch. Ich hab bspw. auf Twitter per Zufall einen Arzt aus Frankfurt ausfindig gemacht, der bzgl Impfnebenwirkungen nicht unter nem Stein zu leben scheint. Nächste Woche Termin, vielleicht wird es ein erneuter Griff ins Klo, macht nix. Wenn man auf die Fresse fällt ist das ok, man darf zurecht heulen/ächzen. Danach aber aufraffen und weitermachen. Aufgeben ist ne Scheißoption.

Wenn wir aufgeben, werden wir unsichtbar und Die, die unsere Zahl und unser Leid kleinreden, gewinnen. Diese Schweine dürfen nicht gewinnen. 

@cogitoergodumm Nein, du bist nicht zu dumm zum lesen. Anliegen = im Sinne von Mitteilung, Jammern...

Aufgeben ist natürlich keine Option, aber ich komme mit medizinischer Hilfe nicht weiter. Ich wohne "auf dem Land". Gestern war ich bei der Osteopathin, die sehr gut ist. Sie hat bei ihren Kollegen rund gefragt und für die ist selbst Long Covid noch eine Lungenkrankheit, für die es nun Studien zur osteopathischen Behandlung gibt. Diesen Strauß an Symptomen, wie wir sie oft haben, kennen sie nicht von Patienten.

Das zeigt doch, dass Post Vac immernoch kaum ein Begriff für viele ist, gerade in ländlichen Regionen. Und in den Ambulanzen bekomme ich keinen Termin.

Was habe ich schon telefoniert, geschrieben, kommentiert und recherchiert. Ohne Befunde sieht es mit Terminen schlecht aus. Wobei ich eigentlich ganz froh bin, dass die Befunde immer in Ordnung sind und sich nichts gezeigt hat. 

Ihr dürft eins nicht vergessen, dass Marburg ein KH ist mit Kardiologie. Die haben ja nicht nur uns Impfgeschädigte jeden Tag, sondern sämtliche Herzkranke Patienten aus der Region + die, die Sachen abklären lassen wollen, sprich normales Tagesgeschäft. Die haben kein zusätzliches Personal bekommen, sondern schaufeln sich die Zeit irgendwie frei 🙂 Nur mal so als Erinnerung, auch wenn ich natürlich jeden Frust in die Richtung verstehen kann, denn wir alle machen schon lange mit unseren Nebenwirkungen rum und wollen endlich Hilfe. Kopf hoch an alle, ich bin mir sicher nach und nach melden sie sich ❤️

Ich war gestern in Marburg und kann die Aussage von @jkod nur bestätigen. Da läuft das ganz normale Tagesgeschäft und zusätzlich sind wir Post-Vac Patienten da. Alle Mitarbeiter waren trotzdem sehr nett und hilfsbereit. Die Sekretärin zum Beispiel war alleine im Büro, hat Rezepte ausgestellt, Fragen beantwortet und gleichzeitig Telefongespräche geführt. Trotz des Personalmangels war ich nach 4 Stunden mit allen Untersuchungen inkl. Gespräch fertig. Insgesamt war ich von dem Termin positiv überrascht. 

Ob das Ganze zu einem Ergebnis führt oder mir die verschriebenen Standard-Medikamente helfen, ist eine ganz andere Sache. Aber ausprobieren werde ich es auf jeden Fall.

Ich drücke allen die Daumen, dass bald eine Rückmeldung aus Marburg kommt.

@don-promillo Das Problem ist doch eigentlich, dass man die Standardmedikamente aus Marburg nirgends verschrieben bekommt.

Ich bin bereits als Post-Vac-Patient an der Post-Covid-Ambulanz einer Uniklinik. Die sagen ganz klar, was Marburg macht ist gut, aber sie verschreiben die Medikamente nicht mangels Evidenz. Empfehlung, so auch im Arztbrief: Ich soll also auf einen Termin in Marburg warten.

Hausärztin sagt: "Kein Problem, ich verschreibe Ihnen die Medikamente aus Marburg sofort, wenn die Post-Covid Ambulanz bei der Sie sind oder die UK Marburg mir das schriftlich gibt". Laut Ärzteblatt sollen Hausärzte nämlich die Medikamente, mit denen in verschiedenen Kliniken geforscht wird, ihren Patienten nicht verschreiben. Daran hält sich meine Hausärztin strikt. Den Lungenfacharzt interessieren die Statine und Sartane nicht. Der verschreibt nur Asthmaspray, auch wenn es kein Asthma ist.

Jetzt warte ich also Monate, wenn icht Jahre lang, um durch halb Deutschland zu gondeln, damit ich testweise Medikamente bekomme, die jede Oma und jeder Opa im Schrank liegen hat. Nur weil ich relativ jung und ein Biontech-Impfschaden bin. Sonst hätte ich das Zeug doch eh schon längst bekommen.

@don-promillo 

Darf ich kurz nachfragen, ob in Marburg EBV, CMV, Zoster Reaktivierungen durch deren Blutanalyse ausgeschossen werden und falls eine Bestätigung vorliegt, welcher Behandlungsansatz dort vorgeschlagen wird? Ich habe bei mir eine Herpes- Reaktivierung im Verdacht, weil das in meiner Famliie leider weit verbreitet ist.

Der Ansatz meiner Ambulanz sind in erster Linie Untersuchungen wie Spiroergometrie und Lungenfunktionstests in regelmäßigen Abständen.
Behandlungsversuche sind bisher nicht erfolgt @don-promillo.

Es wäre zu wünschen, dass sich etwas ändert. Vermute aber, dass es weiterlaufen wird wie bisher. Wenn man als Post-Vac-Opfer Glück hat,
kommt man an einer normalen Post-Covid-Ambulanz unter. Ansonsten halt nicht.

Ein Ausbau der Anlaufstellen dürfte jedenfalls politisch nicht gewünscht sein. Hauptsache die Krankenkassenbeiträge steigen nächstes Jahr wieder...

@don-promillo 

Dann geht die Suche bei dir weiter 😐 Mein Arzt, den ich wegen einer EBV Reaktivierung ansprach, meinte, dass eine solche Diagnose ohnehin zu keiner Therapie führen würde, da es hier keine gäbe. Daher habe ich es bisher nicht testen lassen. Wenn es eine Reaktivierung bei mir gibt, kann ich ohne nur abwarten bis der Körper es von alleine regelt.

@hawana 

wie kommst du auf Quensyl, warst du in Marburg und hast es dort bekommen? Und warum nicht vertragen? Lg 

Ich war heute bei meinem Internisten und hab jetzt auch Medikamente verschrieben bekommen:

H1H2 Antihistaminika (2 Wochen probieren) dann

Statine

Sartane

Er hat mir alles sehr ausführlich erklärt. Seine Diagnose ist (wie schon im Februar): Post-Vac Syndrom. 

Ich reagier auf auf alle Dinge immer entweder gar nicht oder recht heftig, daher nehm ich es mit Abstand zueinander, um klar zu kriegen, was was auslöst... man kann aber auch alles gleichzeitig anfangen, sagt er.

Bin im Moment sehr erklältet und werd mit H1H2 anfangen, wenn ich nicht mehr so fürchterlich Kopfweh von den Nebenhöhlen hab (damit sich da nichts überlagert). 

@don-promillo 

Echt, Marburg hat Dir Q10 empfohlen???

Ich nehme das jetzt seit ca 10 Tagen und hab das Gefühl, dass es so "eine Schicht" Nebel wegnimmt... ich kann es nicht besser beschreiben. Es hat jetzt nicht die Wahnsinns Wendung gebracht, aber ich hab das Gefühl, es macht mir die Welt so um 1-2 Grad klarer..... 

@samsara 

mein Internist hat das alles getestet, alle Reaktivierungen, bei mir ist alles negativ. 

Er sagt aber auch: es ist eine rein diagnostische Fragestellung, es ändert an der Behandlung gar nichts.