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[Oben angepinnt] Erste Postvax Ambulanz in Deutschland - Uniklinik Marburg

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(@pommesgabel)
Guter Freund

@blu 

Ich habe in der Reha ebenfalls die Empfehlung für Q10 100mg täglich erhalten. In der ersten Woche war es mir nach der Einnahme zuerst schwindlig, das hat sich dann gelegt. Mir kommt es jetzt so vor, dass seither das Muskelzittern so gut wie weg ist und sich die Muskeln normaler anfühlen. 

LG 🍀☀️🌺

Seit 4 Jahren: ME/CFS nach Impfung mit Rückfällen, häufigen akuten und reaktivierten Infekten, Muskel-, Gelenk-, Nervenschmerzen, Kreislaufprobleme, Kognitive Probleme, Brainfog / Vorerkrankungen: Zöliakie, Hashimoto, Asthma, Allergien (W, 62)

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Veröffentlicht : 28/09/2022 11:21 p.m.
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 Blu
(@blu)
Ehrenhaftes Mitglied

@don-promillo

 

Wie viel Q 10 nimmst du?

Hast du die Medikamente gleich in voller Dosis genommen oder erst klein angefangen?
Ich sollt H1+H2  einmal täglich starten, nach einer Woche 2x täglich

wenn ich das gut vertrage, dann die Statine, ebenfalls erst in sehr kleiner Dosis und dann wöchentlich steigern.

 

 

2x Biontec, 1x Moderna (12/2021). Nach 2. Biontec 5 Wochen Atemnot und sehr müde. Nach Moderna seit Jan 22 sehr starke Fatigue, Brainfog, Konzentrationsschwierigkeiten, Wortfindungsstörungen, Kopfschmerzen, sehr starke PEM
Vorerkrankungen: Allergikerin, Unverträglichkeiten, autoimmune Hautkrankheit
Medikamente: ANTIHISTAMINIKA 2x tgl H1+H2 wirken sehr gut gg. Brainfog
Statine: nach 8 Tagen abgesetzt wg. Schmerzen u stärkere Müdigkeit
Was sonst hilft: Pacing, Pausen, KÄLTE (!!!!! v.a. kaltes Wasser/Güsse/Duschen/eintauchen), frische Luft

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Veröffentlicht : 29/09/2022 7:41 p.m.
 Blu
(@blu)
Ehrenhaftes Mitglied

@pommesgabel 

Wie geht es Dir in der Reha??? 
Hilft es? Vor allem gegen diese Müdigkeit?????

Liebe Grüße 🙂 

2x Biontec, 1x Moderna (12/2021). Nach 2. Biontec 5 Wochen Atemnot und sehr müde. Nach Moderna seit Jan 22 sehr starke Fatigue, Brainfog, Konzentrationsschwierigkeiten, Wortfindungsstörungen, Kopfschmerzen, sehr starke PEM
Vorerkrankungen: Allergikerin, Unverträglichkeiten, autoimmune Hautkrankheit
Medikamente: ANTIHISTAMINIKA 2x tgl H1+H2 wirken sehr gut gg. Brainfog
Statine: nach 8 Tagen abgesetzt wg. Schmerzen u stärkere Müdigkeit
Was sonst hilft: Pacing, Pausen, KÄLTE (!!!!! v.a. kaltes Wasser/Güsse/Duschen/eintauchen), frische Luft

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Veröffentlicht : 29/09/2022 7:42 p.m.
(@chiara2010)
Neuling

Hallo Zusammen. 

Ich war in Marburg und nehme die Medikamente nun seit 2,5 Wochen. Eine Verbesserung spüre ich nicht. Eher das Gegenteil. 

Könnt ihr mir von Euren Erfahrungen berichten? Ging es bei Euch mit den Medikamenten bergauf? 

Vielen Dank. 

Liebe Grüße Chiara 

Ich wurde im Mai und Juli 2021 geimpft. Seitdem leide ich schubweise immer wieder an heftigen Muskel- und Gelenkschmerzen, Krankheitsgefühlen, vielen geschwollen Lymphknoten, Konzentrationsproblemen, Erschöpfungszuständen.

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Veröffentlicht : 04/10/2022 7:00 a.m.
(@chiara2010)
Neuling

@don-promillo

Ist Dein Befund schon da? Wenn ja, wie lange hat es gedauert bis er kam? 

Ich wurde im Mai und Juli 2021 geimpft. Seitdem leide ich schubweise immer wieder an heftigen Muskel- und Gelenkschmerzen, Krankheitsgefühlen, vielen geschwollen Lymphknoten, Konzentrationsproblemen, Erschöpfungszuständen.

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Veröffentlicht : 04/10/2022 7:15 a.m.
(@apfelsteffi)
Treuer Freund

@samsara bei mir wurde doch schon 14 Tage nach 1.Impfung mit Astra Zeneca die Borrelien festgestellt. Meine Anfrage auch mal EBV zu kontrollieren, wurde abgetan...das machen wir alle im Leben mal durch...😑 ...bis heute sind Borreliosewerte hoch,  und Zoster ist positiv...nach Aussage der Ärzte können alle Symptome von daher rühren....ich hab auch die Schnauze voll und hab Marburg gestern noch mal angeschrieben. Im Juni 2500 vor mir,  gestern 4000....und kein Termin in Sicht. Post Covid Ambulanz komm ich auch nicht rein,  da ich kein C hatte. 

Ich bin mehr als 1000 Tage krank. Seit März '21 ist alles anders,LymeBorreliose durch 1.AZ Impfung reaktiviert - 3x Antibiotika von März bis November 2021. Booster mit Biontec mit der Hoffnung MRNA ist besser. Fettleber und massive Fatigue. Seit mehr als 30 Monaten PVS. Zoster und EBV hoch aktiv im Blut nachgewiesen. AAK kardiovaskulär und Entzündungsmarker trotz CortisonStoßtherapie....Pflegegrad und GdB....
Vernetzt Euch ❗️Sucht euch eine SHG ❗️
#postvacnetzwerk auf Instagram ❗️
❗️https://www.info-coverse.com/ich-benoetige-hilfe/
Wir müssen zusammen gegen das Unrecht was uns angetan wurde kämpfen ❗️

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Veröffentlicht : 04/10/2022 9:03 a.m.
(@betty007)
Anfänger

@chiara2010

Hallo,

wie don-promillo schon gesagt hat musst Du dem ganzen mehr Zeit einräumen.  Die erste Medikation von Candesartan uñd Rosuvastatin 10 mg hat in meinem Fall nicht ausgereicht. Nach der Umstellung auf:

Telmisartan 20 mg -2x, Rosuvastatin 20 mg, Famotidin 40 mg, Quensyl 200 mg, Desloratadin 5 mg, ASS 100, nur Vitamin D und konsequente histaminarme Ernährung einhalten haben mir schon gut geholfen.  Ach ja - und keinen koffeeinhaltigen Kaffee. Meine Brennschmerzen in den Extremitäten haben sich deutlich verbessert, auch die kognitiven Fähigkeiten (so nach 4 bis 6 Wochen fingen die Verbesserungen an). Mein Herzrasen (hoher Ruhepuls) und die Kurzatmigkeit bei geringer Belastung sind noch nicht gut - aber ich hoffe, dass es noch werden wird. 

Ich gehe davon aus, dass sie die Behandlung in Marburg jetzt individueller gestalten, je nach Ausgangslage. Wenn ich hier lese, dass einigen Q10 empfohlen wurde, so haben sie mir weitere Einnahme von Vitaminen untersagt.

Als Vorerkrankung habe ich allerdings einige Autoimmunerkrankungen wie Hashimoto und das Sjögren-Syndrom,  dass ähnliche Symptome macht, bei dem das Immunsystem eher runterreguliert werden muss. Vor der Impfung stand ich Berufsleben mit meinen Autoimmunerkrankungen und  nach der Impfung war nichts mehr möglich. Es scheint so, dass es mein Immunsystem geradezu zum Explodieren gebracht hat. 

In meinem Fall freue ich mich darüber, dass diese hässlichen Brennschmerzen sich deutlich verbessert haben. Ich wünsche Dir, dass sich bald eine Verbesserung bei Dir einstellt - ☺🌻

1. und letzte Impfung stationär im Krankenhaus mit Biontech am 18.05.; kurz nach der Impfung leichte partielle Parästhesie in der li. Unterlippe mit brennen;
- 3,5 Tage später: einsetzende Parästhesien etc.; bis heute sind geblieben: Kopfschmerzen (in der Intensität und Dauer schwankend); Knochen- und Nervenschmerzen besonders N. Ischiadicus bds. (ebenfalls in der Intensität und Dauer schwankend); Parästhesien in Teilen des N. ulnaris und N. medianus - mit plötzlich komplett kurzzeitigem einschlafen; Nervenstechen in allen Extremitäten (gelegentlich); Blutdruckprobleme; Magen-Darmbeschwerden; zeitweise Tinnitus, Wortfindungsstörungen, Konzentrationsprobleme, geringe geistige Belastbarkeit(Brain Fog); Körpervibrieren ( besonders stark nach körperlicher Bewegung- bei Ruhe wird es besser; unter Beachtung vom Pacing : nicht mehr als 5000 Schritte - ansonsten Verstärkung aller Beschwerden)

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Veröffentlicht : 04/10/2022 10:00 a.m.
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(@samsara)
Guter Freund

@apfelsteffi 

Puh, Borrelien und Zoster im Doppelpack 😕 Da hat die Impfung bei dir einige Dämme einbrechen lassen. Ich gehe davon aus, dass du dich bereits schlau gemacht hast was man unterstützend dagegen tun kann (Ernährung und NEMs).

Ich würde von Marburg nicht zu viel erwarten. Zaubern können die auch nicht und deren Medikation hat auch Nebenwirkungen. Einer Diagnose einer EBV Reaktivierung schließt sich nicht automatisch eine Therapie an. Bei EBV kann man mit L-Lysin entgegensteuern. Auch wenn du viele Baustellen hast, bist ich mir sicher, dass auch du wieder gesund wirst 😊 🍀

1 x Biontech, Juli 2021 - Nervenschmerzen linke Hand ca. 1 Std. nach Impfung, bis ca. 4 Wochen kamen hinzu:Parästhesien,schmerzhafte Lymphknotenschwellung Hals, Tinnitus, Brainfog,Augenschmerzen links, Sehstörungen,Schmerzen linkes Schultergelenk/Muskulatur, Nackenschmerzen,Fersenschmerzen links, Depersonalisation, Blutdruckschwankungen,Herzklopfen, Schwindel,Atemnot,Vibrationen im Kopf,Zähneklappern,Fatigue,Kopfschmerzen,Gedächtnisstörungen - spürbare Besserung aller Symptome bis Anfang Dezember 2021, Ende Dez 2021 - Crash und Rückkehr vieler Symptome mit Vibrationen im ganzen Körper und Ganzkörperschmerz, stechende Rückemschmerzen, Muskelzuckungen, starkes Krankheitsgefühl, Corona Test negativ, Anfang Juli 2022 - ca. 20% Restbeschwerden, 22.Juli 2022 - Corona Erkrankung mit mittelschwerem Verlauf

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Veröffentlicht : 04/10/2022 2:29 p.m.
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(@lucky)
Anfänger

Hallo zusammen,

ich hatte letzte Woche meinen Termin in Marburg und wollte euch kurz teilhaben lassen.

Ich war von 8:00 bis ca. 12 Uhr dort. Es ging alles recht zügig und alle waren ausgesprochen nett und haben sich Zeit genommen obwohl die Hölle los war.

Das Gespräch hatte ich mit Fr. Dr. Schäfer. Ebenfalls sehr nett. Sie hat die Prozesse und den Ansatz mit den Medikamenten erklärt. Klang sehr plausiebel. In ca. 5 Wochen ruft sie mich an für ein Gespräch und die 1. Beurteilung wie ich die Medikamente vertrage.

Habe heute mit der Medikation begonnen und werde berichten. Freue mich auf der einen Seite, auf der anderen habe ich aber auch etwas Angst vor den Tabletten.

2. Biontech-Impfung Ende Juli 2021. 2 Wochen danach immer mehr abgebaut. Bauschbeschwerden, Extrasystolen, Herzstechen, Herzpochen, Pulsschwankungen, Wadenschmerzen, Druck auf der Brust, schwere Atmung, Muskelzucken, Muskeln schnell "schwer", Hirnnebel, Panikattacken, Durchblutungsprobleme (blaue Hände, frieren), nicht mehr belastbar körperlich als auch psychisch. Seit erster Nacht nach Impfung sehr reale aber unschöne Träume, häufiger Harndrang, unruhiger Schlaf. Seit Februar 22 Symptome abgeschwächt und tagesformabhängig. Sep. 22 Marburg-->Medikamente deutliche Besserung Muskelbeschwerden. Nach wie vor Extrasystolen als Salven sowie die restliche Symptomatik tagesformabhängig.

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Veröffentlicht : 06/10/2022 9:22 a.m.
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(@repsaj99)
Neuling

Hat jemand eigentlich vor kurzem einen Termin vereinbart und könnte mir mitteilen, wann er die ursprüngliche Mail geschrieben hat?

Ich habe im April geschrieben und würde mich freuen, wenn Marburg sich langsam mal meldet... 🙄 😆 

Termine wird es ja wahrscheinlich nur noch für frühestens Frühjahr 2023 geben, nehme ich an.

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Veröffentlicht : 11/10/2022 9:37 a.m.
(@cogitoergodumm)
Ehrenhaftes Mitglied

@repsaj99 bei mir genauso, warte auch seit April. Ende Juli hatten sie kurz wegen Symptomen nachgehakt, obwohl ich diese natürlich schon in meiner Eingangsmail aufgezählt hatte. Also nochmal ausführlich aufgezählt, als Antwort kam nur die automatische spammail da.

Bin da allerdings auch nicht mehr so hinterher, wenn wie @don-promillo schreibt, die einzige Konsequenz Selbstzahlerrezept für Statine u. Antihistaminikum sind (Sartane sind vorerst raus, da mein bp im Normbereich ist)... das krieg ich vom Hausarzt auch hier in Frankfurt verschrieben, spar ich mir die Fahrt im covid express.

Muss auch sagen dass ich von den Medis nicht wirklich ne Verbesserung spüre, aber vielleicht nehme ich die noch nicht lang genug. 

1. Biontech 28.5.21 -> Brustenge/Atemnot; 2. Biontech 9.7.21 -> Schwindel, Glieder-/Gelenkschmerzen, Muskelzuckungen, Herzklopfen/-rasen, Bluthochdruck, Fatigue, Schlaflosigkeit, Unruhe, Lymphknotenschwellungen, Tinnitus, Nasenbluten, Haarausfall, Gastritis, Magengeräusche, Hauterkrankungen, Sehstörungen

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Veröffentlicht : 11/10/2022 10:06 a.m.
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 Mari
(@mari)
Anfänger

@repsaj99 

Ich habe im März nach Marburg geschrieben und bisher keine Antwort

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Veröffentlicht : 11/10/2022 10:44 a.m.
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(@iamlegend)
Vertrauenswürdiges Mitglied

Habe im Juni und nochmal im August bei der Postvax Ambulanz per Mail wegen einem Termin angefragt und bisher keine Antwort erhalten.

Sehr enttäuschend das Ganze.

Im Dezember habe ich einen Termin in der Uniklinik Köln (Allgemeine Poliklinik), mal sehen ob das was bringt. 

Symptome seit 2x Biontech, Herbst 2021, 1 Monat abstand:
Belastungsintoleranz, stark verminderte Leistungsfähigkeit, Brainfog, Herzprobleme,
Bein und Arm (einseitig, komplett): Parästhesie, Schmerzen, Koordinationsprobleme, Schwäche, Zittern
und noch einiges mehr, viele fluktuierende Symptome.

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Veröffentlicht : 11/10/2022 3:09 p.m.
(@amrum1994)
Wertvolles Mitglied

Wenn ich das alles so lese von Marburg dann möchte ich  da garnicht mehr hin da werden wir dich auch nicht mehr Ernst genommen das schon eine Sekretärin sagt was man machen soll unglauich da fehlen mir echt die Worte allen Gute Besserung lieben Gruß 🙂 

Zur Zeit hab ich noch Probleme mit den Histaminen, Mastzellen, und dem Leaky Gut. Durch meine Gingseng und Gingko ist es auch Kognitiv besser geworden, nur noch ganz selten Brain fog. Die Taubheitsgefühle in den Füßen und Beinen und das Kribbeln und ab und zu das Brennen ist bisher noch nicht besser geworden. Das Schlafen ist durch 1 mg Melatonin ein wenig besser geworden.

AntwortZitat
Veröffentlicht : 11/10/2022 3:10 p.m.
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(@iamlegend)
Vertrauenswürdiges Mitglied

Nun man darf auch nicht zu viel erwarten.

Der Andrang ist ja riesig, aber dann sollen sie wenigstens auf die Mails antworten, dass sie einem keinen Termin anbieten können.

Ich erwarte auch eh nicht mehr als Symptombehandlung.

Es ist noch zu früh, zu wenig erforscht, aber damit müsste mal im großen Umfang angefangen werden.

Symptome seit 2x Biontech, Herbst 2021, 1 Monat abstand:
Belastungsintoleranz, stark verminderte Leistungsfähigkeit, Brainfog, Herzprobleme,
Bein und Arm (einseitig, komplett): Parästhesie, Schmerzen, Koordinationsprobleme, Schwäche, Zittern
und noch einiges mehr, viele fluktuierende Symptome.

AntwortZitat
Veröffentlicht : 11/10/2022 3:16 p.m.
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