[Oben angepinnt] Erste Postvax Ambulanz in Deutschland - Uniklinik Marburg

Hallo an alle "Marburger",

ich bin seit ein paar Monaten bei einer wirklich kompetenten Kardiologin, die vor allen Dingen eine ziemlich sorgfältige und gute Diagnostik macht.

Sie hat einen Natriumchlorid-Belastungstest gemacht (eigentlich testet der die Reaktion auf eine Erhöhung des Blutvolumens) und hat festgestellt, dass ich einen Hyperaldosteronismus habe. Das heißt, die Steuerung des Renin-Angiotensin-Aldosteron-Kreislaufs (RAAS) ist gestört.

Jetzt behandelt sie mich mit Sartan und Spironolacton und nach meinem Gefühl funktioniert das recht gut.

Ich hatte das hier im Forum auch schon gepostet und gefragt, wem es ähnlich geht, aber bis jetzt kaum Rückmeldung.

Was mich (und die Kardiologin) jetzt interessieren würde ist, ob Marburg auch auf Renin und Aldosteron schaut? Machen die solche Natriumchlorid-Belastungstests? Eigentlich gehen sie doch von einer Störung des RAAS aus, oder bin ich jetzt komplett auf dem Holzweg?

Ich habe im Forum fast nichts zu Hyperaldosteronismus gefunden.

@don-promillo 

Da hast du völlig Recht.

Im Augenblick scheint es mir nur so, als ob ich der einzige auf weiter Flur mit Hyperaldosteronismus bin 😉. Wenn das sonst keiner im Forum hat, ist es vermutlich gar nicht zielführend, sich weiter damit zu befassen. Dann brauche ich das meiner Ärztin auch nicht ans Bein zu binden.

Dahin zielt meine Frage: Hat keiner auffällige Renin/Aldosteron-Werte oder wurde es noch bei keinem genauer angeschaut?

@don-promillo 

ich glaube, genau für so etwas ist das Forum da.

Natürlich werde ich meiner Ärztin antragen, mal die PostVac-Ambulanz zu kontaktieren, derzeit habe ich alle 4-6 Wochen Kontrolltermine. Aber wir alle kennen doch mittlerweile das Tagesgeschäft. Ich frage an, beim nächsten Termin hat sie eine Mail verschickt, aber noch keine Antwort und im besten Fall ist beim Termin drauf die Antwort aus Marburg da.

Selbst wenn sich alle engagieren habt ihr also bestenfalls im April einen entsprechenden Post von mir im Forum 😉.

Wenn aber - selbst wenn es nur ein paar wenige sind - die "Marburger" zurück posten, ob bei ihnen Renin, Aldosteron und Kaliumwerte bestimmt worden sind, haben wir die Antwort in wenigen Tagen.

Der direkte und unbürokratische Informationsfluss ist doch Sinn und Zweck dieses Forums.

@acoustic genauso ist es mir auch gegangen, nachdem Dr. Gerke ja nicht mehr da ist, hat mich nach mehrfacher Rückmeldung von mir, eine Frau Doktor zurückgerufen. Ergebnis von diesem kurzen Telefonat ist: Sartane absetzen, Statine weiter nehmen da Cholesterin mit über 450 zu hoch ist. Da die Charité bei mir zusätzlich ein ME/CFS aktuell diagnostiziert hat soll der Hausarzt oder die Charité die weitere Behandlung übernehmen. Das ist dann jetzt das letzte Telefonat mit Marburg. Bevor ich erwähnen konnte, daß es sich da doch um zwei unterschiedliche Erkrankung handelt, kam nur " ich habe jetzt den nächsten Patienten, ich wünsche ihnen alles Gute, auf wiederhören".

Ich war anschließend Tagelang perplex, ich fand das Verhalten, auch wenn Marburg sehr viel zu tun hat, nicht akzeptabel!

Bei meinem Hausarzt höre ich nur: "ich weiß nicht wie ich ihnen helfen soll" und die Charité ist nur für das ME/CFS zuständig, dort bin ich in einer Studie dafür aufgenommen.

Ende Januar werde ich ausgesteuert, ich weiß wirklich nicht wie es dann weitergehen soll...

@sonnemblume Tut mir wirklich Leid zu hören, dass du Ende Januar ausgesteuert wirst. Du darfst jetzt nicht aufgeben...ich habe noch ein paar Monate...müssen weiter daran glauben, dass wir wieder gesund werden. 

Habe nahezu das gleiche Telefonat erlebt, weiß wirklich nicht, was dort los ist. 

@acoustic Danke für die lieben Worte🥰.

Leider ist es so, dass ich das ME/CFS nicht mehr loswerde. Es ist eine multisysteme chronische Nervenerkrankung, zur Zeit nicht heilbar und wenig erforscht. Deshalb auch die Studie an der Charité. Auslöser können Impfungen, Viruserkrankungen sein und es kann jeden treffen. Dadurch bin ich absolut nicht mehr belastbar.

Was für ein Zufall, dass es nach der Covid-Impfung aufgetreten ist ...🤷 

Man kämpft nun an zwei Fronten, einmal Post-Vac und einmal ME/CFS und beide Erkrankungen sind nicht durch Biomarker zu diagnostizieren und sehr schwer als Diagnose zu bekommen. Da Marburg mich ja jetzt "rausgekickt" hat, weiß ich auch nicht, wo ich das jetzt noch diagnostiziert bzw. "behandelt" bekomme.😢

Hallo,

für ME/CFS gibt es auch Kliniken.

Vielleicht gibt es eine in Deiner Nähe.

z.B. 

Für Patienten: Charité Fatigue Centrum - Charité – Universitätsmedizin Berlin (charite.de)

Gruß

mannifrw

@b-a-f-h Ich bin da noch ganz am Anfang und weis leider noch überhaupt nicht wo man für eine Mikrobinomanalsyse am besten hingeht usw.

Habe nur ein bisschen dazu recherchiert und es gibt da wohl große qualitative und preisliche Unterschiede...

@mannifrw Danke für die Info, aber die Charité nimmt nur noch ME/CFS Patienten mit Wohnsitz Berlin und Brandenburg. Aber es läuft dort gerade eine Studie über ME/CFS und da bin ich aufgenommen worden

@don-promillo 

ich habe mich jetzt schlicht und einfach durch die 983 (oder so) Posts gewühlt und selbst eine Antwort gefunden.

Den Berichten konnte man entnehmen, dass in Marburg zwar Kalium bestimmt wurde, nicht aber Renin und Aldosteron.

Vielen Dank an dieser Stelle an Postvaxler, Michingb, Marcel, Wien, Heike und Kathi! Eure Posts waren total hilfreich.

Auf mich macht es den Eindruck, dass Marburg weniger eine Postvax-Ambulanz ist als dass sie eine gezielte off-label-Voruntersuchung durchführen.

Das ist durchaus nicht als Kritik zu verstehen, ich finde es superwichtig, dass Ärzte ihre Theorien einfach auch mal mutig ausprobieren, gerade, wenn so wenig gesichert bekannt ist, wie in unserem Fall. Deshalb geht mein Respekt an dieser Stelle an Marburg und Prof Schieffer.

Aber eine Postvax-Ambulanz ist es in meinen Augen trotzdem nicht. Dafür müsste idealerweise ein interdisziplinäres Ärzteteam zusammenarbeiten und der Symptomvielfalt bei jedem einzelnen konsequent mit allen diagnostischen Möglichkeiten auf den Grund zu gehen versuchen. Man wird ja wohl noch träumen dürfen 😊 ...

@don-promillo 

mir ist bei den Posts noch aufgefallen, dass bei einigen anderen und auch bei dir die Medikamente auf Privatrezept ausgestellt wurden, bei wieder anderen auf Kassenrezept.

Soweit ich weiß, ist das gängige Vorgehensweise bei off-label-use, also dem nicht bestimmungsgemäßen Gebrauch von Arzneimitteln. Das heißt, die, die tatsächlich Bluthochdruck oder hohe Cholesterinwerte haben können Sartane und Statine auf Kassenrezept kriegen, die anderen nicht.

Hintergrund ist, dass der Arzt bei einem Kassenrezept haftet, wenn die Kasse nicht zahlt. D.h. der Patient kann sich das Geld von ihm zurückholen. Zahlt die Kasse und es kommt später raus, dass es eine off-label-Verschreibung war, kann sich die Kasse das Geld vom Arzt zurückholen.

Deshalb schreiben die Ärzte in solchen Fällen Privatrezepte, damit die Patienten selbst zahlen müssen. Allerdings müssen die Ärzte in einem solchen Fall eigentlich genau darüber informieren, dass das Selbstzahler-Rezepte sind und warum das so ist. 

An diejenigen, die schon mal in der Post-Vac-Ambulanz in Marburg waren:

Wurde da auch der Lipoprotein (a)-Wert im Blut bestimmt?

Und wenn ja, mag hier mal jmd. seinen Lipoprotein (a)-Wert posten oder mir alternativ per PN mitteilen?

Würde mich freuen. Hintergrund: siehe Lipoprotein-Thread, habe einen stark erhöhten Wert, ggf. durch die Impfung/Corona entstanden (Vermutung!) oder aber starke Erhöhung ausgelöst. 

@don-promillo 

zuerst mal Danke für das Lob! Das ging runter wie Öl 😊.

Aber Dein zweiter Post hat mich total schockiert. Gerade bei off-Label-Use ist der Arzt doch in der Pflicht, die Patienten gewissenhaft zu betreuen.

Das sind ja keine Bonbons, die er verschreibt, sondern Medikamente mit Nebenwirkungen. Das hat mich jetzt echt fassungslos und sprachlos zurückgelassen!

An diejenigen, die schon mal in der Post-Vac-Ambulanz in Marburg waren:

Wurde da auch der Lipoprotein (a)-Wert im Blut bestimmt?

Und wenn ja, mag hier mal jmd. seinen Lipoprotein (a)-Wert posten oder mir alternativ per PN mitteilen?

Würde mich freuen. Hintergrund: siehe Lipoprotein-Thread, habe einen stark erhöhten Wert, ggf. durch die Impfung/Corona entstanden (Vermutung!) oder aber starke Erhöhung ausgelöst. 

Gibt es noch andere Ärzte oder Kliniken? Hab am 11.11. die Antwort erhalten vor mir sind 4000 Leute. Ich hab zwar im Februar Termin beim Neurologe wegen evtl Lumbalpunktion und Erstgespräch.

Werde die erstmal fragen ob es ME/CFS oder so ist.Spezielle Kliniken gibts ja eigentlich nicht.Hab aber kein Bock wieder in die Psychoecke gestellt zu werden.