[Oben angepinnt] Erste Postvax Ambulanz in Deutschland - Uniklinik Marburg

Hi Leute, nach längerer Abstinenz hier mein Marburg Bericht:

Ich bin zu allererst mal dankbar dort angenommen worden zu sein. Der Ablauf war echt sehr professionell und die Mädels super nett und entspannt. Die Fragebögen konnte ich erst nach den Untersuchungen ausfüllen weil das alles super organisiert und getimed war. Dafür gibts die Note 1 mit Sternchen. 

Die Anamnese verlief kurz und oberflächlich, die mitgebrachten zusammengestellten Informationen schienen die junge Ärztin zu überfordern. Nach sehr grober Absteckung der Rahmenbedingungen wurde mit dem Hinweis auf noch fehlende Laborergebnisse und weitere wartende Patienten die Anamnese beendet. Das habe ich mir anders vorgestellt.

Nach 3 Stunden ging es weiter. Der ein und andere Blutwert (es wurden hier nur Gesamtwerte ausgewiesen) wurde bemängelt, einer davon solle für meine Symptome verantwortlich sein. Auf die Frage hin, ob damit alle >30 Symptome erklärbar wären, wurden mir drei genannt. Auch der Hinweis meinerseits, dass diese monierten Werte nun über ein Jahr mehrfach (unauffällig) kontrolliert wurden (Laborergebnisse lagen bei) wolle man „in den kommenden Tagen“ nochmal anschauen. Bekommen habe ich ein Rezept und den Hinweis ich müsse sofort diese Medikamente nehmen (eines davon i.M.) um einer eventuellen Querschnittlähmung zu entgehen. Ok, dramatisch aber ich habe jetzt einen Gegner. Meinte ich zumindest.  

Ohne die Laborergebnisse ausgehändigt zu bekommen ging es 200km nach Hause. Die Laborergebnisse habe ich zwei Tage später an den Arzt faxen lassen. Ich wollte mit der Gabe der Medis schnellst möglich beginnen. Das Ergebnis der Begutachtung der übermittelten Laborergebnisse (inkl. späterer Prüfung durch einen weiteren Spezialisten) war: Unverständnis. Die Werte waren absolut nicht dramatisch und schon gar nicht rechtfertigten diese Werte die Gabe der verschriebenen Medikamente. Zur Sicherheit wurde nochmal Blut abgenommen, diesmal aktiv und passiv Werte. Alles im Normbereich. Man(n) fordert Erklärungen von Marburg...  

Bitte nicht falsch interpretieren. Ich bin weder enttäuscht noch möchte ich diskreditieren. Ich bin nicht mit dem Glauben angereist dort eine Pille zu bekommen und schwupps bin ich der Alte. Auch bin ich nicht dorthin gereist um zu Erfahren, dass die Impfung zweifelsfrei Auslöser meiner Symptome sei. Ich habe ins Geheim eher gehofft, dass man vielleicht eine andere Ursache meiner Symptome fände. Hätte vieles vereinfacht. Ich bin, wie anfangs bereits beschrieben, sehr dankbar, angenommen worden zu sein. Auch wenn ich die Marburger Erläuterung gerne angenommen hätte, bin ich jetzt auf dem selben Stand wie vor Marburg. Eigentlich bin ich gesund. Eigentlich ... . Was mir etwas im Magen liegt, sind die dramatischen Darstellungen der monierten Blutwerte die sogar dem Laien bei Einsicht eher ein schmunzeln entlocken als Panik schüren

Am Ende bleibt die Hoffnung, dass meine fundamentale Dokumentation meines Verlaufes von jemandem gelesen und analysiert wird. Vielleicht kann ich so einen klitzekleinen Beitrag zur Erforschung des PVS beitragen. Verliert die Hoffnung nicht.

Gute Besserung euch 

Also schon nicht schlecht, wie viele Blutwerte Marburg untersucht. Die ganzen Reaktivierungen der Viren, Interleukine, TNF-Alpha. 

Und das ganze kostet nichts und wird über die Krankenkasse abgerechnet, richtig?

@lala da ich 4.000 Leute vor mir habe, habe ich das alles selbst machen lassen. Wer weiß wann MSN da dran kommt?

@thorsten 

Hallo,

da wurde ja viel Untersucht und alles scheint ja weitgehendst im Normalbereich zu sein!

Wurdest Du auf AAK untersucht ?

Was sind Deine Beschwerden ?

Gruß

mannifrw

@thorsten 

Hi,

danke für deinen Bericht. Kannst du vielleicht noch einige Details mit uns teilen? Z.b. Welche Blutwerte auffällig gewesen sein sollen? Welche Medikamente sind verschrieben worden? Das würde glaube ich viele interessieren.

Danke und Gruß

Veröffentlicht von: @lucky

Hallo zusammen, ich möchte mal wieder einen Bericht abgeben nachdem ich im September in Marburg war und seitdem die Medikamente nehme.

Was sich sehr deutlich gebessert hat seitdem sind die Muskelschmerzen, das Stechen in den Kniekehlen, Brainfog und die Wadenschmerzen.

Hallo,

welche Medikamente nimmst du?

michinbg hat mal in einem vor-post die ganzen Blutwerte gepostet die gemacht werden. Sie können natürlich nicht alles einfach aus Spass machen.

div Zytokine sind auch dabei aber natürlich nicht alles

ich finde den Marburg Ansatz sehr gut. Wie ich schonmal geschrieben habe, würde ich nicht 2 Jahre warten und das Zepter selber in die Hand nehmen ggf mit einem Arzt. Marburg profitiert auch sehr stark von der Vielzahl an Patienten und Parametern die viele selber gemacht haben. Sie können unmöglich 100e Parameter messen. 
für mich persönlich über Marburg hinaus relevant:

- das Patterson zyto panel

- igE, ECP, Histamin

- Darm Biom

- ggf Koagulation (Faktor viii, willibrand, heparin pf 4 ak, d dimere usw)

- Spike Antikörper (und vermeiden von Ansteckung)

- Bildgebung wie PET, Black blood sequence, QEEG, uvm - jedenfalls nicht das was ihr zu 99% bisher mit eurem Arzt gemacht habt - die haben meist 0 Ahnung.

(wenn jemand der Sache - im Kopf zb- tatsächlich auf den Grund gehen will sicher eine gute Chance zb PET)

Rest dazu die individuellen Threads. Abwarten ist m.E in den meisten Fällen aus meiner Sicht keine gute Taktik, gerade wenn die Pathologie schwer ist. Meine pers. Laien-meinung

@hoffnungaufheilung 20mg Telmisartan und eine kombinierte Tablette aus Ezetimib 10mg/Simvastatin 20mg.

@postvaxler ich wollte das Thema noch mal hoch holen, da ich nun auch ein Video von F. Schilling zum Thema RAAS und ACE2 gesehen habe, in dem es um Kollagenabbau geht bzw. Gelenkschmerzen, Osteoporose, Knorpelabbau, Muskelschwund und Schmerzen ging. Dieses System scheint darauf großen Einfluss zu haben. Ich habe das RAAS System im Ungleichgewicht jedoch keinen hohen Blutruck, was meiner Meinung nach auffällig ist… wäre es nicht sinnvoll, dass bei uns allen mal diese Werte getestet werden? Scheint ja von Marburg und inzwischen auch Schilling ein Faktor sein, der viel bewirken kann. Er nennt auch Behandlungsmethoden… 

zumindest wäre mit dieser Theorie auch erklärt, wieso es oft zu Muskelschwund, Instabilen Gelenken, Hautveränderungen usw  kommt… ich glaube wir schenken hier dem RAAS System noch zu wenig Aufmerksamkeit - obwohl es zu so vielen Symptomen führen kann…

Ich war vorgestern (aus anderen Gründen: Untersuchung in einem Schlaflabor) in Marburg und nutzte die Gelegenheit, um Schieffers Ambulanz aufzusuchen und zu fragen, wie es um meinen Termin steht.

Die Sekretärin war gerade dabei, meine Nummer (zum wahrscheinlich 5. Mal) aufzuschreiben, als Schieffer persönlich in Erscheinung trat und mich damit abwimmelte, dass die LC-Ambulanz hier in Frankfurt zuständig sei. Auf meine Frage, wieso er dann bspw. Felicia Binger, die ja auch aus Frankfurt kommt, behandelt, ging er schlicht nicht weiter ein, das Gespräch war bereits vorbei. 

Vielleicht muss man ja im "gebärfähigen Alter" (und Zustand) sein, damit für Schieffer nicht die lokale LC-Ambulanz zuständig ist. 

Bin massiv enttäuscht, auf mehreren Ebenen. 

Das kann ich gut verstehen, genauso abgewimmelt und missachtet wie bei anderen Ärzten. Es tut mir leid. 

@lena wenn man recherchiert,  dann fällt mir dies auf: >aus Wikipedia 

• Abnahme der Flüssigkeitsmenge, die in den Nierenkörperchen abfiltriert wird (verminderte glomeruläre Filtrationsrate GFR),
• Erniedrigte Konzentration von Kochsalz (genauer von Chlorid-Ionen) im Harn (gemessen an den Salz-Sensoren der Macula densa),
• Aktivierung des sympathischen Nervensystems.               Verminderte GFR findet sich oft in unseren  Blutwerten und der Sympathikus ist auch aktiviert...also könnte was dran sein  🤔 

@cogitoergodumm ja schwierig was soll man dazu sagen. Ich denke Herr Schieffer ist wie die meisten Mensch ab einer gewissen Position darauf aus, einen möglichst großen Empfängerkreises für seine Aussagen zu finden. Was vollkommen okay ist. Dafür ist es natürlich gut sich an entsprechenden Leuten zu orientieren, die auch medial eine relativ hohe Aufmerksamkeit erhalten.

Wobei er und sein Team natürlich auch einen großen Dienst leistet!

Nur wie so oft, hängt vieles mit der richtigen Kommunikation ab. Man könnte ja auf der Webseite z.B. den aktuellen Stand anzeigen, um so zumindest klar zu machen, hier gibt's gerade nichts zu holen. 

Alles in allem, ist es nach wie vor einfach nicht würdig wie wir abgetan werden. Mit einer normalen Versicherung darf man eben nur auf das hoffen, was Evidenz basiert ist. Nicht mehr und nicht weniger. Was ja auch irgendwo verständlich ist. Nur kommen wir aus einer Situation, der Gesundheit, in dem glauben solidarisch zu handeln und wurden komplett vor den Kopf gestoßen. Jetzt sitzen viele zu Hause und sammeln die Scherben auf. 

@cogitoergodumm 

sehr frustrierend 😖

Ich sollte eigentlich Ende Dezember angerufen werden für mein Abschlussgespräch.  Selbst melden soll nicht sein.  Hab nix mehr gehört.  Frag auch nicht mehr nach. Habe kürzlich noch meinen Befund bzgl. Krebs hin geschickt. Keine Reaktion. 🤷‍♀️ wirklich hilfreich ist für mich eigentlich auch nur der Befund. Damit sind andere Ärzte etwas freundlicher   🤪

Habe fast das Gefühl, man bereut zwischenzeitlich die Aktivitäten mit PostVac. Dieses ständige Betonen, wie selten und bla, bla, bla.  Bewegt sich gesellschaftlich nun mal in der Schmuddelecke.  

Wirst Du denn in der LC Ambulanz überhaupt aufgenommen? Hat sich da was geändert? Mir wurde anfänglich reihenweise wegen fehlender Infektion abgesagt.  

@heikep sollte das stimmen dass Marburg - wie viele Krankenhäuser - finanziell kämpft, dann sollte die Politik ihre Versprechungen wahr machen und hier ordentlich in die Long Covid und Post Vac Forschung investieren. Ich kann nicht glauben dass das nicht geschieht.