[Oben angepinnt] Erste Postvax Ambulanz in Deutschland - Uniklinik Marburg

@dienickel Hallo Janine,

danke dir. Ich gehe erstmal zur Diagnostik hin. Habe aber schon so viele Befunde vorliegen, dass ich dort nicht nochmal alles machen muss. Ich bin eben auf die Medikation gespannt.

@ludo 

Ok drücke dir ganz fest die Daumen,  ich habe zwar meine Diagnose da bekommen,  aber das war es dann auch... stehe nach wie vor im Regen, habe endlich die Diagnose  und leider noch viele weitere bekommen,  diese muss ich nun noch abklären   habe nur Empfehlungen bekommen, aber sonst leider nix. 

@ludo Ich wurde heute nach 1 Jahr Wartezeit einfach abgelehnt. Nach ärztlicher Durchsicht meiner Symptome und weil zu viele auf der Liste stehen.

Soll mich beim HA oder anderen Ambulanzen melden, klasse...

Bei neuen Symptomen oder Erkenntnissen soll ich mich da nochmal melden.

Keine Ahnung wie man dort einen Termin erhält, muss man bei Symptomen angeben, dass man fast Herztod ist?

@paddel_xd 

Sch... !!

Ich war gerade nochmal auf der aktuellen Internetseite und bin gelinde gesagt desillusioniert (dachte nicht, dass ich überhaupt noch Illusionen hatte)

https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_kar/51186.html

Dort steht sinngemäß:

Die Post-Vax-Spezialsprechstunde richtet sich an Personen mit langanhaltenden Beschwerden nach Covidinfektion oder Impfung. Der Schwerpunkt liegt auf kardialen Beschwerden, Herzmuskelentzündung.

Sollten nach einer Covidinfektion auch andere Symptome auftreten, wenden Sie sich bitte an unsere interdisziplinäre Post-Covid-Ambulanz.

WTF!

Andere Symptome als Herzmuskelentzündungen nach einer Impfung also nicht in Marburg willkommen, oder wie? Es ist Prof. Schieffer aber schon klar, wie das Post-Vac-Syndrom definiert ist?

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10659483/

Ich bin eigentlich kein Schwarzseher, aber ich kann das Gefühl nicht abschütteln, dass das Gesundheitsministerium Studiengelder für Long-Covid an Bedingungen für den Umgang mit Post-Vac knüpft...

😔

GLG

@help100 ich weiß auch nicht was der Grund ist, aber ich glaube sie diagnostizieren Post Vac auch viel seltener als früher, ich z.B. habe die Diagnose dort nichtmal erhalten als ich Ende des Jahres da war, obwohl ich sie von 5 anderen Ärzten gestellt bekommen habe… 

Edit: doppelt gesendet

@paddel_xd Spannend! Mir wurde letzte Woche nach 2 Jahren Wartezeit ein Termin angeboten. Mir ist nicht ganz klar, wonach entschieden wird.

@viviane 

Ich hab bei Deinem  Beitrag "gefällt mir" angeklickt und es hat sich super-komisch angefühlt bei dem Text "gefällt mir" zu klicken...

Es gefällt mir, dass Du die Erfahrung geteilt hast, nicht, was Marburg gerade macht 😟

Vielleicht liegt es wirklich an der Herzmuskelentzündung? @jarsina hatte laut Signatur ja eine, ich weiß nicht, wie es bei Dir aussieht.

Mich würde mal interessieren, ob in Marburg auf die anderen Symptome von Jarsina eingegangen wird...

GLG

@help100 habe keine nachgewiesene Herzmuskelentzündung, allerdings auch viele kardiologische Symptome. Kann mir vorstellen, dass Marburg mittlerweile hauptsächlich Patienten nimmt die kardiologische Symptome haben, weil sie ja auch nur diesbezüglich spezifische Untersuchungen machen (EKG, Echo), ist ja auch ne kardiologische Station.. Ist sicher nicht richtig, aber kann mir vorstellen, dass sie bei neurologischen Symptomen nicht die Kompetenzen haben… bei mir ist es ne Mischung aus beidem. Bzw. eigentlich betrifft es ja eh irgendwie den ganzen Körper. 

Hallo an alle,

Da auch ich Anfang 2022 an Marburg meine Anmeldung per Mail geschickt hatte und nie was kam, hatte ich Anfang diesen Jahres schlicht und ergreifend nochmal geschrieben.

Und nun war ich letzte Woche endlich dort.

Blut abgenommen (EKG etc hab ich nicht gemacht, da ich bereits einen vollständigen Bericht vom Kardiologen vorlegen konnte).

Nun wurde gesagt, dass alle meine eingereichten Befunde und Blutergebnisse gesammelt werden und ich in 2-3 Monaten postalisch den Endbericht erhalten würde. 

Bis dahin wurden mir ganz klassisch Statine und Sartane verschrieben. 

Habe von schlechten Leberwerten nach den Statinen, von krassen Verschlechterungen bei Einnahme etc. gelesen. Und den unterschiedlichsten Dosierungen usw.

Gibt es jemanden, dem es geholfen hat oder der klare Empfehlungen aussprechen kann?

Ich weiß,  das Thema wurde schon 100fach durchgekaut, doch ich wäre euch nochmal dankbar für eine kurze Zusammenfassung.

Danke und Gruß, 

Ludo

Hallo an alle,

Da auch ich Anfang 2022 an Marburg meine Anmeldung per Mail geschickt hatte und nie was kam, hatte ich Anfang diesen Jahres schlicht und ergreifend nochmal geschrieben.

Und nun war ich letzte Woche endlich dort.

Blut abgenommen (EKG etc hab ich nicht gemacht, da ich bereits einen vollständigen Bericht vom Kardiologen vorlegen konnte).

Nun wurde gesagt, dass alle meine eingereichten Befunde und Blutergebnisse gesammelt werden und ich in 2-3 Monaten postalisch den Endbericht erhalten würde. 

Bis dahin wurden mir ganz klassisch Statine und Sartane verschrieben. 

Habe von schlechten Leberwerten nach den Statinen, von krassen Verschlechterungen bei Einnahme etc. gelesen. Und den unterschiedlichsten Dosierungen usw.

Gibt es jemanden, dem es geholfen hat oder der klare Empfehlungen aussprechen kann?

Ich weiß,  das Thema wurde schon 100fach durchgekaut, doch ich wäre euch nochmal dankbar für eine kurze Zusammenfassung.

Danke und Gruß, 

Ludo

Veröffentlicht von: @ludo

Habe von schlechten Leberwerten nach den Statinen, von krassen Verschlechterungen bei Einnahme etc. gelesen. Und den unterschiedlichsten Dosierungen usw.

Gibt es jemanden, dem es geholfen hat oder der klare Empfehlungen aussprechen kann?

Eine klare Empfehlung wird keiner aussprechen können, da es sehr individuell ist, ob jemand Statine verträgt, vorallem auch in der Kombination mit weiteren Arzneimitteln und Nahrungsergänzungsmitteln. Es gibt Berichte, dass einige Personen gewisse Statine nicht vertragen, dafür aber andere Statine. Es gibt auch Personen, die gar kein Statin vertragen und schwerwiegende Nebenwirkungen (Leberprobleme, Muskelschwäche, Muskelschmerzen, Rhabdomyolysen) erleiden.

@help100 Ein Update zu Marburg: Den Termin habe ich definitiv nicht aufgrund der Herzmuskelentzündung bekommen, die wurde erst kürzlich diagnostiziert und war in meiner „Bewerbungsmail“ kein Thema. Dort habe ich Tachykardien und Herzstolpern neben vielen anderen Symptomen angegeben. Vor Ort wurde sehr wenig auf die verschiedenen Symptome eingegangen. Die Infos aus der Mail wurden nahezu 1:1 übernommen und ein paar Rückfragen gab es, diese v.a. zu Herzproblemen, aber auch zu Magen-Darm-Beschwerden. Nach welchen Kriterien Termine vergeben werden kann ich daher weiterhin nicht nachvollziehen.

@jarsina 

Danke für die Info!

Ich dachte, ich hätte das System verstanden. Dass Prof. Schieffer keine z.B. neurologischen Probleme betreut, sondern nur kardiologische Symptome, weil er eben Kardiologe und Chef der kardiologischen Abteilung ist.

Aber da er bei Dir jetzt auch auf die Magen-Darm-Symptome eingegangen ist, stimmt das offensichtlich nicht. Das ist echt nicht wirklich transparent... 🙄

@ludo Ich habe Statine eingenommen, auch über einen längeren Zeitraum. Diese haben mich zwar nicht genesen lassen, jedoch bin ich unter der Einnahme deutlich stabiler geworden. Ich bin also froh, die Möglichkeit bekommen zu haben. Deine Frage kann man jedoch nicht pauschal beantworten. Ob einem die Statine helfen können, muss man leider selbst herausfinden. Unter ärztlicher Betreuung bewerte ich das Risiko der Einnahme jedoch als gering. 'Unbehandelt' mit Post Vac/Long Covid rumzulaufen finde ich für den Körper schlimmer, als den Versuch zu wagen eine Verbesserung durch Statine zu erreichen.