@sonja-tsch Das heißt du hast eine mündliche Einschätzung, aber noch nichts in der Hand, was du aber noch bekommst? Sind da dann die Blutwerte vorraussichtlich auch  dabei?

@karla123 was sind das denn für Beschwerden, die du am Auge hast? Hast du auch Smallfiber Neuropathie? 

Hallo Clarissa,

ich hatte nach meiner Corona-Infektion in 2023 und 2024 auch immer wieder Probleme mit meinem rechten Auge.

Rötungen außen und innen im Auge, auf einen Schlag war das Weiße vom Auge rot und ich bekam einen dicken Tränensack.

Brennen und Beißen waren weitere Symptome.

OK, man könnte auch meinen, die Pollen seien schuld, aber die Angelegenheit war u. a. im Sommer, und da gibt es z. B. keine Birkenpollen.

Zumal  i. d. R. auch nur das rechte Auge betroffen war.

LG

@clarissa ich habe verschwommenes sehen, ich meine ich kann Farben weniger intensiv sehen als vorher ich kann plötzlich sehr viel schlechter im dunkeln sehen und es wurde per OCT festgestellt, dass sich mein Sehnervengewebe verdünnt. Ich habe öfter Schmerzen in den Augen. Festgestellt wurde Augendruck der noch im Normalbereich ist aber an der Obergrenze und ich denke oft auch darüber ich merke dann wie es drückt, daher bekomme ich nun vorsichtshalber Augendrucksenker, aber das ist glaube ich nicht das einzige. Irgendwas stimmt nicht mehr mit meiner ganzen Durchblutung im Körper und ich denke das gilt auch für die Augen. Ich werde meine Augenärztin bitten, dass sie da hin schreibt. Erfahrungsgemäß wird man ernster genommen, wenn es von Ärzten kommt. Ja es ist schon ziemlich schlimm besonders schlimm nach dem Aufwachen, vorher hatte ich nichts davon und konnte auch im Dunkeln wie ein Adler gucken

@karla123   In Erlangen wird die OCTA-Untersuchung mit dem AngioVue OCT-A Solix vorgenommen (steht in meinem Befund). Man bekommt im Nachgang eine einseitige Kurzauswertung dieser Untersuchung und eine einseitige Zusammenfassung der Aufnahmen; es werden keine konkreten Empfehlungen für Behandlungen oder Medikamente ausgesprochen. Die scheinen dort wirklich ein Kompetenzcenter zu sein, so dass du dich -unabhängig von der Studie- dort melden solltest, so wie es im vorherigen Post bereits Sonja Tsch dir vorgeschlagen hat. 

Für die Teilnahme an der Percolate Studie braucht man (wegen der Förderung) einen positiven PCR-Test. Da ein Testpanel für funktionelle AAK entwickelt werden soll, stehen die AAK wohl klar im Fokus, einen AKK-Nachweis (E.R.D.E.-Befund o.Ä.) bei der Anmeldung beizufügen dürfte also von Vorteil sein. 

Auf funktionelle AAK wird man dort auch getestet, auch dazu erhält man einige Monate später das schriftliche Untersuchungsergebnis (liegt mir noch nicht vor). 

Die rd. 5-stündigen vielfältigen Untersuchungen, eigentlich verteilt auf 2 Tage (es werden gefühlt Unmengen an Blutt abgenommen; Testungen mit VR-Brille und vieles andere, an das ich mich nicht mehr wirklich erinnern kann) sind sehr anstrengend und erfolgen im laufenden Betrieb der Augenklinik auf div. Etagen. Man wird "durchgeschleust" und es ist ratsam Unterstützung/Begleitung/Verpflegung mit zu haben, zumal ja auch Anfahrt und Unterbringung in Eigenregie auf eigene Kosten zu organisieren sind.

Letztlich hält sich m.M.n. der Mehrwert in Grenzen, dass die Gefässdurchblutung übel ist, wusste ich schon vorher und spüre es nahezu jeden Tag. Aber das Team in Erlangen um Frau Dr. Dr. Hohberger und deren Forschungsansätze halte ich für sehr vielversprechend, dort passiert wenigstens (noch) was, während woanders nur Absichtserklärungen und Phrasen geschwungen werden

Anzumerken wäre noch, dass ich keine direkte Telefonnummer habe, es gab im Vorfeld ein etwas längeres Telefonat, die Rufnummer war unterdrückt.

Ich hoffe, ich konnte dir bei deinen Überlegungen etwas weiterhelfen.

VG

@bankasi Aber in die Augensprechstunde kommt man nur, wenn man auch subjektiv irgendwelche Probleme mit den Augen hat, oder?

Ich habe jetzt mal meine Befunde von Dr. Kacik von der gestörten Mikrozirkulation und die auffälligen AAK befunde von ERDE hingesendet. Hoffe diesmal Antwort zu erhalten.

@clarissa  Mit den Befunden von Dr. Kacik und ERDE sollte es funktionieren, sofern vorhanden auch MMD-Labor-Befunde wg. Spike beifügen.

Hat knapp 2 Monate gedauert, bis sich die Uniklink Erlangen bei mir gemeldet hat.

@bankasi bin schon über ein Jahr dort angemeldet. Habe nur am Anfang mal eine Antwort bekommen. Befunde habe ich aber erst jetzt hingeschickt. 

@bankasi aber wegen blutverdünnenden Medikamenten halten die sich wohl völlig bedeckt bei entsprechenden Befunden? Also mit Empfehlungen? 

@clarissa  Genau so ist es. Natürlich könntest du vor Ort nach Empfehlungen oder Medis fragen, dies ist aber im Rahmen der Studie nicht vorgesehen. 

Sie suchen Biomarker für massentaugliche, schnelle Tests auf funktionale AAKs. Die vielfältigen Untersuchungen zielen ab auf Sehschärfe, Augeninnendruck und Durchblutung am Augenhintergrund, all dies soll ja höchstwahrscheinlich durch die AAKs beeinträchtigt sein.

Wir sind Probanden zur Info-Gewinnung. Wenn das alles zu was Brauchbarem führt (in Bayern gibt es ja noch Forschungsmittel), hätte sich die Studienteilnahme mit stundenlanger Anfahrt wenigstens gelohnt; hatte 2 Std. nach den Untersuchungen einen crash. Die Untersuchungen sind anstrengend, vor Ort funktioniert man und später kommt die Quittung.......

Kurze Anmerkung zu meinem vorherigen Post: Als Post Vac-Betroffener brauchst du keinen positiven PCR-Test, es reicht der Nachweis über die erfolgte Impfung. 

@bankasi Danke dir sehr für deine ausführliche Antwort. Ich hätte gehofft sie helfen einem halt auch wirklich mit irgendwelchen Medikamenten. Ich weiß auch dass meine Durchblutung katastrophal sein muss, ich spüre es ebenfalls jeden Tag und sehe es auch an meinen Adern sie sind ganz dünn und dunkelblau das war früher ganz anders.

Ich habe die AAK sowohl bei Erde als auch beim IMD testen lassen und habe fast alle und laut IMD in hoher Zahl auch diesen Glaukom AAK. Einen PCR Test Ergebnis habe ich nicht. Ich hatte gehofft sie tun dann auch irgendwas. Mein OCT verschlechtert sich von Mal zu Mal und das einzige was den Augenärzten einfällt ist den Druck zu senken. Ich bin sicher, dass dieser auch ein Problem darstellt aber nicht allein sondern es eben an der Durchblutung liegt....es macht mir extrem Angst wie schnell sich das OCT verschlechtert hat innerhalb von 1 1/ 2 Jahren und niemand hilft einem. ich werde dennoch meine Augenärztin bitten nach Erlangen zu schreiben. Ich denke wenn ein Arzt schreibt wird es ernster genommen. Ich danke dir für deine ausführliche Info.

@bankasi w

Kann denn der normale Augenarzt bei seiner Untersuchung Hinweise in Richtung der Durchblutung haben oder ist das derselbe Scheiß wie mit den großen Gefäßen und Nerven wo meistens kein Schaden ist, weil es sich im Mikrobereich aufhält?

Ich habe mit dem sehen keine großen Probleme, hatte aber vor ein paar Monaten eine Netzhautabhebung, was aber ab einem gewissen Alter normal sein soll. Besonders bei Kurzsichtigkeit. Hatte in der akuten Phase Rußregen und Blitzlichte, das wurde dann beobachtet.

Laut der Augenärztin hat das aber mit Durchblutung nichts zu tun. Der Innendruck passt.auch. 

Es passt wahrscheinlich besser für mich bei der Studie angemeldet zu sein als einen Termin so in der Augenklinik auszumachen von den Befunden her, die erstmal nicht "augenlastig" sind.

@clarissa ich habe ein paar Aufnahmen von den Geräten zugeschickt bekommen, aber nich keinen Bericht oder etwas,was die Befunde in einen Zusammenhang bringt. So sond sie wahrscheinlich so speziell, dass noch niemand etwas damit tun kann.

@clarissa Theoretisch kann man beim OCT-A sehen ob mit der Durchblutung etwas nicht stimmt. Das mit dem Rußregen hatte ich auch einmal nach dem Aufwachen es war schrecklich. Rückblickend wurde nichts gefunden. Das ist dann bei dir wieder weg gegangen?