Ausschließlich Herz und Lungenbeschwerden

@gabriele 

Hallo Gabriele,

wie geht es Dir? Gibt es Verbesserung bei Dir?

Ich habe ganz starke neurologische Symptome, seit ca. 19 Monaten.

Bei mir sind AK auch positiv: DFS 70 +++ und ANA auf Hep2-Titer

LG

Malgorzata

@postvac-malgorzata was hast du für Neurologische Probleme?

Ich habe mit Kopf Probleme.

Danke Andreas 

@andreasisa  (ganze Menge)

Aktuelle Symptome:

- chronische Erschöpfung und Fatique

- Handgelenkschmerzen und Gefühl, als ob die Hände u. Finger geschwollen sind

- Muskel- und Nervenschmerzen

- Ausdauerprobleme Hände und Beine

- Kribbel, Brennen, Druck, Taubheitsgefühle ganze Hände und Beine

- Brennen und Taubheitsgefühle von Gesicht, Bauch links und Hals links

-Muskelzuckungen

- verschwommenes Sehen

- rezidivierende frontale Kopfschmerzen

- Konzentrationsstörung, Gedächtnisprobleme

- Tinitus links

- Schlaf- und Einschlafprobleme (mehrere Monate lang max. 2-3 Stunden Nachts geschlafen, Tagsüber gar nicht) - jetzt deutliche Verbesserung

- Blutdruck - oft extrem niedrig, d.h. 70-80/40-50 mmHg (normale Blutdruckwerte 95-105/60-80 mmHg

- ich kann kaum machen, liege vi

@postvac-malgorzata 

Das klingt eindeutig nach ME/CFS, das sind die typischen Symptome! Vermutlich in Kombination mit Small Fiber Neuropathie.

Mach mal den Selbsttest ME/CFS, findest zu z. B. auf der Homepage von Prof. Stark aus Hamburg. 

@aste 

Hi,

Small Fiber Neuropathie wurde ausgeschlossen-Hautbiopsie.

ME/CFS - ich war bei Charite Fatiquezentrum und wurde bestätigt.

Danke für dei Tipp.

Und wie geht es dir? Die neurologische Symptome sind schon weg oder leichter? Parästhesien auch am ganzen Körper gehabt?

@postvac-malgorzata hi darf ich fragen ob du eine Hauptbiopsie hattest? Oder wie wurde die SFN bei dir ausgeschlossen? Ich frage, weil bei mir auch von vielen Neurologen die SFN ausgeschlossen wurde, bis ich dann bei wirklichen Spezialisten auf dem Gebiet war und die richtigen Tests gemacht wurden. 

@postvac-malgorzata 

Das ist ja eine ganze Menge, das tut mir richtig leid für dich. Ich habe massive Kopf Probleme, Benommenheit, Schwindel und der Nacken ist sehr verspannt. Mit dem Herzen, das hab ich so einigermaßen im Griff, ab und zu habe ich leichte Musik Empfindungen im Gesicht und in den Beinen und Armen. Da haben wir eine Scheiße bekommen, ich hoffe wir kriegen das irgendwann im Griff. Ich mache jetzt auch schon zwei Jahre damit rum, ich wünsch dir von ganzem Herzen, dass es dir bald wieder besser geht.

@tobias93 

bei Charite wurde eine Hautbiopsie gemacht (3 Stellen auf einem Bein) und damit wurde SFN ausgeschlossen.

Und bei dir, wie wurde das festgestellt?

@andreasisa 

dankechön, obwohl ich schon Hoffnung verloren habe.

Dir auch gute Besserung!

@postvac-malgorzata

Hallo Malgorzata,

die dritte Impfung ist nun 19 Monate her. Es geht mir besser im Vergleich zum letzten Jahr. Habe zwischenzeitlich 4 Inuspheresen hinter mir, nehme Nahrungsergänzungsmittel ohne Ende und war im Mai auf Reha (kardiologisch). In diesem Reha Zentrum werden aber auch Post Vac und Post Covid Patienten behandelt. Ich konnte mir daher dort auch die Vorträge der dortigen Ärzte anhören zum Thema Post Vac/Post Covid und das war recht interessant, allerdings nicht viel neues dabei. Dass es über 200 unterschiedliche Symptome gibt, ist, denke ich, uns allen mittlerweile bekannt.

Ich habe dort auch eine Spiroergometrie gemacht, wo festgestellt wurde, dass ich meinen Körper belasten kann. Aber wie mein Körper dann reagiert ist natürlich eine andere Sache. Aber es ging in der Reha ganz gut, außer in einer Nacht, in der ich mich zum EKG begeben habe, weil ich dachte, dass mein Herz rausspringt, so heftig hat es geschlagen.

Also kurz zu meinem jetzigen Zustand:

Im Augenblick alle Symptome wieder verstärkt da. Zwischenschläge am Herzen pro Tag liegen irgendwo um die 5.000. Es gibt Stunden, wo es sehr schlimm ist und Stunden wo es geht. Woran das liegt, weiß ich leider nicht. Mir wurde von seiten meiner Kardiologin als auch von den Ärzten in der Reha mitgeteilt, dass das nicht gefährlich ist, aber es ist lästig, damit leben zu müssen. Mein Körper vibriert innerlich 24/7. Habe das Gefühl, eine elektrische Zahnbürste in mir zu haben. Dieses Vibrieren war schon mal viel weniger, ist im Augenblick aber wieder verstärkt da. Habe einen aufgeblähten Bauch, angeschwollene Lymphdrüsen unter der Achsel des Impfarmes und immer wieder stechende Schmerzen mal dort und mal da. In letzter Zeit leider auch sehr viel Schwindel und Kopfweh. Die Schlaflosigkeit plagt mich immer noch, ohne Melatonin (hochdosiert) ist an Schlaf nicht zu denken. Die AAKs konnten durch die Inuspheresen gesenkt werden, auch die systemischen Entzündungen (RANTES) konnten stark gesenkt werden. Erhöht ist bei mir jetzt allerdings das Histamin und der Lipase Wert. Das erhöhte Histamin könnte auf MCAS hinweisen. Das wurde zwar letztes Jahr schonmal untersucht und war da negativ. Allerdings könnten das innerliche Vibrieren, das Kopfweh und der Schwindel schon ein Hinweis darauf sein. Bin am Überlegen, mir Famotidin verschreiben zu lassen und das auszuprobieren.

Aber ich kann wieder spazieren gehen, mache meine Hausarbeit, gehe einkaufen, gehe abends auch essen mit Freunden. Ich habe gelernt, besser mit den Symptomen klar zu kommen. Dieses bessere Umgehen mit den Symptomen habe ich durch das Gupta Programm gelernt, mit Meditation und dem Versuch, mein Gehirn etwas "umzuprogrammieren". Ich werde im August auch einen Arbeitsversuch starten und hoffe, dass das klappt. Die Behandlungen gehen aber weiter. Dass wir nie wieder gesund werden, ist mir zwischenzeitlich auch klar, ein Impfschaden bleibt ein Impfschaden. Aber ich hoffe, dass ich es schaffe, wieder ein halbwegs normales Leben führen zu können.

Deine Symptome sind ja leider auch sehr viele. Ich wünsche dir gute Besserung.

Liebe Grüße

Gabi

@gabriele 

vielen Dank für deine Rückmeldung. Bei dir war und ist auch nicht so schön mit den Beschwerden.

Vielleicht braucht man mehr Zeit, um eine Verbesserung zu merken.

Gute Besserung Gabriele!

@gabriele 

Wo warst du zur Reha?

Gehst du in deinen "alten" Job zurück? Wie lange warst du krankgeschrieben?

Ich setzte mich voll unter Druck wegen der Arbeit.

@pips

Ich war im Reha Zentrum Seehof in Berlin. Dort gibt es wie gesagt auch eine eigene Abteilung für Post Vac/Post Covid, nennt sich Psycho-Kardio Abteilung.

Ja, ich gehe in meinen alten Job zurück, heißt in einen großen Stress und muss erst sehen, ob mein Körper das schafft. Ich war seit März 2022 krank geschrieben. Ich habe mich wegen der Arbeit nie unter Druck gesetzt. Ich bin jetzt einfach soweit, dass ich es probieren möchte. Ich habe letztes Jahr im Juli einen Versuch gestartet, aber das ging in die Hose. Am zweiten Tag am Nachmittag war mein Blutdruck wieder bei 170/110 und das Herz raste etc. Ab da war für mich klar, dass es ein Zurück nur gibt, wenn die Symptome entweder weg sind oder ich besser damit umgehen kann. Meine Symptome sind mal stärker und mal schwächer vorhanden, die Lösung, dass sie weggehen scheint es nicht zu geben. Also gibt es nur die Lösung, die Symptome zu akzeptieren und versuchen, damit so gut wie möglich zu leben.

Dankeschön 🌺.

@pips 

ich bin seit 19 Monaten krankgeschrieben. Ich habe immer noch starke Symptome und Fatique und bin nicht in der Lage arbeiten zu gehen. Zu Hause mache ich kaum manchmal gar nichts, wenn schlimm ist.

Bei der Reha war ich 6 Wochen lang in Wolletz (Wolletztsee)-ohne Verbesserung. Ich habe mich dort nur bisschen entspannt, ansonsten war ich nicht in der Lage an versch. Aktivitäten zu teilnehmen. Generell war ich s. zufrieden mit der Reha. Das Personell hat viel Verständniss für LongCovid bzw. PostVac Patienten gehabt.