@apfelsteffi 

Ich danke Dir sehr für Deine Beschreibung! 🤗 

Ich hatte offenbar echt falsche Vorstellungen von einem Crash. Meine Verspannungs- und Schmerzphasen könnten also durchaus ein Crash sein. Jetzt muss ich mal schauen, wie ich diese Erkenntnis umsetze.

"Loslassen und Akzeptieren", wenn das mal keine Herausforderung ist! 😜 

@help100 DAS kannst du laut sagen 👍😉 jeden Tag aufs Neue. Pass auf dich auf und hör auf deinen Körper. 

Ich habe gestern z.B. seit 2 Jahren das erste Mal 8Tsd Schritte gemacht.....im Garten gewerkelt,  Auto innen sauber....

Heute geht gar nichts....gestern Abend Außenseite der Unterschenkel Taubheitsgefühle und alles andere noch dazu.....soviel zum Pacing bei mir 😉🫣🙋🏼💚...ich liege....aber bestimmt nicht mehr so lange wie vor 2 Jahren.....🍏🙋🏼💚

Liebe Leidensgenossen,

ich melde mich mal wieder hier und berichte was sich zwischenzeitlich zur SFN dazugesellt hat. Die SFN begann bei mir ca. 10 Wochen nach der 2.Moderna Impfung. Dann nach weiteren 6 Monaten bemerkte ich zunehmend Muskelschwäche und auch Muskelatrophie. Lange Zeit wurde auch dies als psychisch abgetan. Nun seit März habe ich in Bezug darauf eine Diagnose- Myasthenia Gravis- eine Autoimmunerkrankung. Für mich ist das ein deutlicher Hinweis, dass mein Immunsystem überreagiert und das von Beginn an. Die Ärzte sehen hier natürlich keinen Zusammenhang und ignorieren es. Die SFN ist idiopathisch und die Autoimmunerkrankung ebenfalls. Bei mir manifestiert sich wohl alles im Bereich der Nervenfasern bzw. den Muskeln. Ich bekomme nun Kortison Tabletten um das Immunsystem zu unterdrücken, komischerweise wird die SFN immer schlimmer. Die hatte sich zwischenzeitlich mal gebessert. 
hat hier jemand Erfahrung mit Kortison in Tabletten Form und einer Verschlechterung der SFN? Ich verstehe das aktuell gar nicht, warum das Kortison in einer Dosis von 20mg seit nunmehr 2 Wochen keinen positiven Einfluss auf die SFN hat. 

@nabo ich nehme seit knapp 8 Monaten, täglich 15mg Cortison. Aufgrund einer anderen Thematik. Mir wurde gesagt, dass bei derart niedrigen Dosen kein Immunsuppressiva Effekt zu erwarten seih. Habe auch weder eine Verbesserung noch eine Verschlechterung meiner SFN gespürt. An deiner Stelle würde ich falls es nicht besser werden sollte, in jedem Fall mit deinem Arzt sprechen. Vielleicht ist das aber auch nur ein anfänglicher Effekt. Kommt bei Medikamente ja häufiger vor. 

Wurde bei dir über eine Thymektomie gesprochen? Nach allen was ich gelesen habe, kann das ziemlich gute Effekte bei einer myasthenia Gravis mit sich bringen. 

@tobias93 eine Thymektomie lasse ich im Juni machen. Ich hoffe das hilft. interessant mit dem Kortison, mir wurde absichtlich wenig verabreicht wegen einer möglichen Erstverschlechterung, was bei Myasthenia Gravis schwerwiegende Folgen haben kann. Aber danke für deinen Hinweis, ich dachte 20 mg sind schon hoch. Werde es direkt ansprechen

@nabo 

Hallo,

bei mir haben die Ärzte mit 80 mg angefangen. Zwei Tage Verschlechterung, dann kam es langsam zu Verbesserung. Bei Dosiserniedrigung ganz deutliche Verschlechterung, ich musste wieder die Dosis erhöhen, aber dann ging es wieder. Jetzt bin ich bei 8 mg. Einmal kam noch Verschlechterung, dann bekam ich wieder einen Stoß und das half. 
Ich glaube, es ist sehr individuell, der Arzt muss gut reagieren können.

Umfrage zur SFN 

ich bin noch in einer Facebook Gruppe zu SFN und Polyneuropathie! Hier hat ein sehr engagierter Betroffener das Rude selbst in die Hand genommen und eine Umfrage erstellt mit dem Ziel den unwissenden Ärzten mehr zum Krankheitsbild SFN zusammen zustellen. Die erste Umfrage ist bereits abgeschlossen und er hiermit Kontakt zu Dr.Oaklander aufgenommen. Es hat geklappt und sie ist sehr interessiert! Daher läuft jetzt schon die zweite Umfrage und er sucht natürlich viele Betroffenene die sich Beteiligen. Er nimmt in einer Frage auch Bezug auf SFN nach Impfung - diese Daten werden auch erhoben.

Hier der link zur Umfrage- allerdings muss man sein Facebook Name eintragen. 

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdbC9qnqipbnQ-gqNm0GidfGxRszqlELJk1ffsG8IjCEmzQsw/viewform

@nabo habe die Umfrage ausgefüllt. Habe einfach eingetragen " kein Facebook Account" schadet der Umfrage ja nicht. Kannst den ja nochmal zurückspielen, das die Aufforderung einem Facebook Namen einzutragen, ggf. Betroffene davon abhält, die Umfrage auszufüllen. 

Lieben Gruß 

Ich habe jetzt auch das Ergebnis, endlich. Die 3. Biopsie hat Klarheit gebracht. Zusätzlich zu ME/CFS habe ich jetzt den Nachweis, dass eine SFN vorliegt. Die Kombi kommt oft vor. Haben hier bereits viele berichtet.

Mich würde interessieren, was ihr für eine Therapie bekommt? Hat jemand von euch Immunglobuline bekommen und wenn ja wo? Ich habe von mehreren Ärzten die Info bekommen, dass die Krankenkasse keine Immunglobuline bezahlt.

@aste warum musstest du 3 Biopsien machen? Hat man in den ersten beiden nichts feststellen können?

@paddel_xd 

Die erste Biopsie hat die Dermatologin gemacht vom Unterschenkel und ich habe sie nach Aachen geschickt. Da waren die Nervenfasern da, aber bereits grenzwertig, Diagnose Uni Aachen keine SFN. 

Mein Arzt in HH hat das nicht geglaubt und mir dringend eine neue Biopsie empfohlen, vom Knöchel.

Die zweite Biopsie vom Knöchel, da waren keine Nervenfasern nachweisbar, scheinbar Biopsie fehlerhaft oder unbrauchbar.

Die dritte Biopsie, auch am Knöchel, da waren die Nervenfasern für mein Alter signifikant niedrig. Lt. Arzt Beweis für schwere SFN und passend zu meinen Beschwerden.

@aste oha, wird da ne Biopsie vom Knöchel gemacht oder der Haut am Knöchel?

ist das sehr schmerzhaft?

@paddel_xd 

Haut am Knöchel, bei mir direkt über dem Knöchel, rechts, da ich rechts mehr Beschwerden habe.

Es geht, der Chirurg hat es vorher etwas betäubt. Bei der 3. Biopsie hat er etwas mehr entnommen, da musste er nähen.

Hallo zusammen, 

Mich würde interessieren, warum ihr auf SFN untersucht worden seid?

Bei mir wurde  letzten Dienstag die Hautbiopsie durch geführt  und am 4.8. bekomme ich das Ergebnis.

Lieben Gruß 😊

@amrum1994 

Warum wurde sie bei dir durchgeführt?

Bei mir wegen Taubheitsgefühlen, Missempfindungen, Schmerzen, Stechen, Krämpfen in Händen, Füßen, Armen, Beinen, Oberkörper, Gesicht, Brennschmerzen, Schwäche in den Beinen, Gangunsicherheit, Schmerzen nach Belastung, z. B. nach spazieren gehen, etc.