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Bei wem von Euch wurde eine Small-Fiber-Neuropathie diagnostiziert oder ausgeschlossen ?

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(@postvac-malgorzata)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@aste 

mein Befund zur SFN vom 01.2023 (Charite - Hautbiopsie von 3 Stellen : distaler Oberschenkel, proximaler Oberschenkel und distaler Unterschenkel):

Mikroskopie: HE, Kongort, PGP9.5

Das HE-gefärbte Präparat der Probe aus dem proximalen Oberschenkel zeigt regelhaft verhomendes Plattenepithel mit subepithelialem Bindengewebe. Pathologische Ablagerungen kongophilen Materials finden sich nicht. Die Präparate aus dem dist. Obersch. und dem dist. Untersch. wurden in einer Serie von 50 µm dicken Schnitten aufgearbeitet und mit Antikörpern gegen PGP9.5 gefärbt. Es zeigen sich Anteile von Epidermis und Dermis mit dem subepidermalen Nervenplexus. Es zeigt sich eine intraepidermale Nervenfaserdichte von durchschnittlich 6 Fasern pro Millimeter im Bereich des distalen Oberschenkels und von durchschnittlich 8 Fasern pro Millimeter im Bereich des distalen Unterschenkels.

Komentar:

Nach den Richtlinien der EFNS liegt die hier ermittelte intraeprdermale Nervenfaserdichte innenhalb des alterskorrelierten Normbereiches für die angegebene Entnahmestelle, somit kann die Diagnose einer SFN am vorliegenden Material nicht gestellt werden. Keine Hinweise auf pathologisches Amyloidablagerungen.

Diagnose:

Hatbioptate mit regelhafter intraepidermaer Nervenaserdichte.

 

Mir wurde gesagt keine SFN. Hmm....., ob das wirklich stimmt?  Vielleicht soll man noch mal, nach 6 Monaten kontrollieren? Wie bei Dir, zum 3 Mal war der Befund nicht gut.

3. Impf. Biontech 11/21
Chronische Erschöpfung und Fatique, Handgelenkschmerzen und Gefühl, als ob die Hände u. Finger und Augen geschwollen sind, Muskel- und Nervenschmerzen, Ausdauerprobleme Hände und Beine, Parästhesien am ganzen Körper (Beine, Hände, Hals, Bauch, Gesicht, Po), Taubheitsgefühle, Brennen, Kribbeln, frontale Kopfschmerzen, Schwindel, Hormonstörung, extrem niedriger Blutdruck 70-80 mHg, Konzentrationsstörung, Tinnitus links, Muskelzuckungen überall, Schlafprobleme. Sehr starke EBV Reaktievierung.

AntwortZitat
Veröffentlicht : 22/07/2023 10:15 a.m.
 Thea
(@thea)
Vertrauenswürdiges Mitglied

Das Brennen, Kribbeln und Stechen sind meine letzten starken Beschwerden. Alle anderen Symptome sind entweder ganz verschwunden oder nur noch selten oder sehr leicht vorhanden.

Diese letzten Beschwerden waren in den vorangegangenen 2 Jahren aber nicht immer gleich stark. Es gab auch Phasen, in denen die Schmerzen nur noch nach extremer mechanischer Reizung (Kratzen zum Beispiel) fühlbar waren. Daher bin ich überzeugt, dass auch diese Schmerzen irgendwann der Vergangenheit angehören. Nach einer starken Entzündung im Mai und einer längeren Antibiotika Therapie sind meine Schmerzen nun wieder überdeutlich spürbar.  Was mir aber zur Symptom-Linderung hilft ist folgendes:

  • Stützstrümpfe oder Stützstulpen (im Sommer leichter auszuhalten), kurze Zeit nach dem Anziehen werden die Schmerzen deutlich weniger
  • Kühlung, entweder „Wassertreten“ in der Badewanne mit sehr kaltem Wasser oder Kühlpads auf die Unterschenkel
  • Seit einer Woche nehme ich wieder Propionsäure und Quercetin zu mir und meine sagen zu können, dass es schon wirkt
  • Mit Melatonin Tropfen kann ich auch schlafen, wenn die Schmerzen sehr im Vordergrund stehen

Wie bei vielen unserer Symptome verstärken Alkohol und Zucker auch das Brennen & Co. sehr.

2. Impfung mit AstraZeneca im Mai 21: Stechende Kopfschmerzen, rote und tränende Augen, Sehverschlechterung, Tinnitus, Schwindel, HWS, LWS, Parästhesien, Petechien, Gangunsicherheit, starke Missempfindungen an Beinen, Händen und Gesicht, Muskel- und Gelenkschmerzen, Muskelzuckungen, Vibrationen, Erschöpfung, Wahrnehmungsstörungen

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Veröffentlicht : 22/07/2023 11:02 a.m.
(@postvac-malgorzata)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@tina007 

Hallo,

weiß Du, wo kann mann die AK bestimmen lassen? Gerne in Berlin. Ich konnte nicht finden

  • FGFR-3 Auto-Antikörper
  • TSHDS Auto-Antikörper……“

3. Impf. Biontech 11/21
Chronische Erschöpfung und Fatique, Handgelenkschmerzen und Gefühl, als ob die Hände u. Finger und Augen geschwollen sind, Muskel- und Nervenschmerzen, Ausdauerprobleme Hände und Beine, Parästhesien am ganzen Körper (Beine, Hände, Hals, Bauch, Gesicht, Po), Taubheitsgefühle, Brennen, Kribbeln, frontale Kopfschmerzen, Schwindel, Hormonstörung, extrem niedriger Blutdruck 70-80 mHg, Konzentrationsstörung, Tinnitus links, Muskelzuckungen überall, Schlafprobleme. Sehr starke EBV Reaktievierung.

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Veröffentlicht : 22/07/2023 11:32 a.m.
 ASte
(@aste)
Ehrenhaftes Mitglied

@postvac-malgorzata 

Ich habe keine Ahnung. Hab mich einfach stumpf durch die Untersuchungen gearbeitet und natürlich alles selbst bezahlt, z. B. den Chirurgen. Dem war es dann egal wie oft er ne Biopsie entnimmt, wenn man es bezahlt... seit 2 Jahren erzähle ich diversen Ärzten, dass ich u. a. kurzatmig bin. Die waren doch auch überfordert mit der Komplexität der Symptome, ständig kam ich mit was anderem an. Jetzt mit SFN und einem auffälligen Befund vom Lungenarzt hat mir der Hausarzt geraten alles zu einer Lungenklinik zu schicken und überlegt, dass evtl. die SFN ne Auswirkung auf die Atemmuskulatur hat, dass diese zu schnell ermüdet und ich deswegen Schmerzen auf dem Brustkorb habe und falsch atme. Oder vielleicht doch ein Lungenschaden vorliegt. 2 Jahre hat er Null Vorschläge gemacht.  Außerdem bekomme ich jetzt noch im Rahmen des GdB Verfahrens ein neurologisches Gutachten. Der RV habe ich den Befund auch geschickt. Unabhängig von einer Therapie und Heilung, bin ich froh jetzt den Nachweis zu haben, weil das was objektives ist und nicht mehr mit Psyche abgetan werden kann....

2x Moderna Juni/Juli 2021, 2x Corona Infektion
Taubheitsgefühle, Brennen, Kribbeln, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Belastungsintoleranz, PEM, Erschöpfung, Atemnot bei Belastung, Gürtelrose, Herpes Simplex, EBV Reaktivierung, Herzrasen, Verdacht auf POTS, Schwindel, Beinschwäche/Gangunsicherheit, schmerzende Lymphknoten, Schmerzen rechtes Auge, Sicca Symptomatik, ME/CFS, Histaminintoleranz, Mastzellaktivierung, Mitochondriopathie, Konzentrationsprobleme

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Veröffentlicht : 22/07/2023 12:13 p.m.
Tobias93 gefällt das
(@paddel_xd)
Guter Freund

@aste darf ich fragen was so eine Biopsie und Untersuchung als selbstzahler kostet?

2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.

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Veröffentlicht : 22/07/2023 12:19 p.m.
(@subsole)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@paddel_xd 

Ich habe ca. 400 Euro für den Test in der Klinik in Aanchen bezahlt (1 Probe wurde getestet). Die Biopsie wurde von einem Dermatologen privat durchgeführt und per Paket an die Klinik geschickt.

2. Biontech Impfung am Nov 21.: Permanente Vibrationen im Körper (von den Füßen aufsteigend bis zum Kopf), die sich bei Anstrengung/Bewegung verstärken+ Muskelnzuckungen bei großer Anstrengung. Hautbiopsie/SFN wurde ausgeschlossen.

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Themenstarter Veröffentlicht : 22/07/2023 12:46 p.m.
(@subsole)
Vertrauenswürdiges Mitglied
Ich habe den Vortrag von Prof. Schieffer aus Marburg (er leitet die Post Vac und Long Covid Ambulanz in Marburg) gesehen. Gehalten vor 4 Monaten.
Jemand hat diesen Vortrag in ein anderes Thema eingefügt 
 
 
(Ab Minute 34:43 spricht er über neurologische Symptome).
 
Er spricht über Spike Proteine, Ipfstoffe etc.
 
Um es kurz und bündig zusammenzufassen (so wie ich es verstehe) : 
Spike-Proteine blockieren den Recetor ACE2. Es besteht eine Dysregulation der Hormone im Renin - Angiotensin System.
Dies beeinträchtigt die Funktion unserer Körperzellen, einschließlich der des Gehirn.
 
Aus diesem Grund entwickeln viele Patienten neurologische Symptome, die unterschiedlich stark ausgeprägt sind.
 
Bei Virusinfektionen oder nach Impfungen ändert sich auch die Zusammensetzung des guten Cholesterins, was beeinträchtigt die regenerative Funktion des guten Cholesterins auf den Zellen (Aus einer anderen Passage in diesem Vortrag minute 59:40).
 
Zur Behandlung verwenden werden deshalb Statine in Kombination mit einem  Angiotensin-II-Rezeptorblocker (Sartanen).
 
Ich gehe davon aus, dass, wenn dies unsere Symptome verursacht hat, die Chance besteht, dass sie sich mit einer entsprechenden Therapie zurückbilden. Leider hat Marburg mir nach einem Jahr Wartezeit die Aufnahme verweigert. Auf die Post-Covid-Station kann ich auch seit einem Jahr nicht kommen. Mein Arzt versteht das Problem und meine Argumente, will mir aber keine Medikamente verschrieben....
 

2. Biontech Impfung am Nov 21.: Permanente Vibrationen im Körper (von den Füßen aufsteigend bis zum Kopf), die sich bei Anstrengung/Bewegung verstärken+ Muskelnzuckungen bei großer Anstrengung. Hautbiopsie/SFN wurde ausgeschlossen.

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Themenstarter Veröffentlicht : 22/07/2023 1:36 p.m.
(@paddel_xd)
Guter Freund

@subsole Warum genau wurde dir die Aufnahme verweigert? Kann man da stationär hin oder nur ambulant auf den Termin bei Dr. Schieffer warten?

2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.

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Veröffentlicht : 22/07/2023 1:40 p.m.
(@subsole)
Vertrauenswürdiges Mitglied

@paddel_xd 

Sie haben zu viele Patienten, derzeit stehen 6500 Patienten auf der Warteliste und sie nehmen nur Patienten aus der Region auf. Sie baten mich, mich bei der Post-Covid Ambulanz vor Ort zu melden, aber dort warte ich auch schon seit Oktober 2022....

Ob nur Ambulant kann ich dir leider nicht  sagen, ich weiß es nicht.

2. Biontech Impfung am Nov 21.: Permanente Vibrationen im Körper (von den Füßen aufsteigend bis zum Kopf), die sich bei Anstrengung/Bewegung verstärken+ Muskelnzuckungen bei großer Anstrengung. Hautbiopsie/SFN wurde ausgeschlossen.

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Themenstarter Veröffentlicht : 22/07/2023 1:49 p.m.
 ASte
(@aste)
Ehrenhaftes Mitglied

@paddel_xd 

Darauf hat ja schon jemand geantwortet.. Biopsie selbst etwas über 100 €, ich meine ca. 130 €. Die Untersuchung in Aachen um die 400,00 €, Hamburg weiß ich noch nicht

2x Moderna Juni/Juli 2021, 2x Corona Infektion
Taubheitsgefühle, Brennen, Kribbeln, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Belastungsintoleranz, PEM, Erschöpfung, Atemnot bei Belastung, Gürtelrose, Herpes Simplex, EBV Reaktivierung, Herzrasen, Verdacht auf POTS, Schwindel, Beinschwäche/Gangunsicherheit, schmerzende Lymphknoten, Schmerzen rechtes Auge, Sicca Symptomatik, ME/CFS, Histaminintoleranz, Mastzellaktivierung, Mitochondriopathie, Konzentrationsprobleme

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Veröffentlicht : 22/07/2023 4:00 p.m.
 ASte
(@aste)
Ehrenhaftes Mitglied

@subsole 

Schau doch ob eine covivid Praxis in deiner Nähe ist. Covivid.de, vielleicht kommst du da weiter 

2x Moderna Juni/Juli 2021, 2x Corona Infektion
Taubheitsgefühle, Brennen, Kribbeln, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Belastungsintoleranz, PEM, Erschöpfung, Atemnot bei Belastung, Gürtelrose, Herpes Simplex, EBV Reaktivierung, Herzrasen, Verdacht auf POTS, Schwindel, Beinschwäche/Gangunsicherheit, schmerzende Lymphknoten, Schmerzen rechtes Auge, Sicca Symptomatik, ME/CFS, Histaminintoleranz, Mastzellaktivierung, Mitochondriopathie, Konzentrationsprobleme

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Veröffentlicht : 22/07/2023 4:05 p.m.
Subsole gefällt das
(@postvac-malgorzata)
Vertrauenswürdiges Mitglied

Hallo,

gibt es hier jemand in der Selbsthilfegruppe, der so wie ich, Parästhesien am ganzen Körper hat?

Bei mir gibt es Kribbeln, Brennen, Stechen, Taubheitsgefühle, Druck (Beine, Hände, Arme, Po, Gesicht, Hals und Bauch). Es brennt und tut weh. Das Ganze seit fast zwei Jahren, mal mehr, mal weniger – aber leider nie ohne.

Zuckungen von alles mögliches gibt es auch: mal Hand oder nur Finger, mal Bein, mal nur Kopf, mal Bauch etc. Das alles macht mich unruhig und ich habe viel Angst.

Ich spüre meine Beine, seit ca. 4 Monaten, nicht mehr richtig. Zum Glück kann ich bisschen laufen, Kälte und Wärme empfinde ich eigentlich. Beim massieren von den Beinen empfinde ich das nicht besonders gut, ist ein komisches Gefühl. Meine Hände sind auch schwach.

Ich spüre nicht gut, wenn ich Pipi mache. Ich höre nur das etwas läuft (seit ca. einem Monat). Mein Po ist auch bisschen taub.

Hat jemand von Euch so etwas ähnliches, wie ich?

Außerdem habe ich ganze Menge von anderen Symptomen, die unerträglich sind.

Vor der Impfung war ich kerngesund. Ich kann nicht mehr...

Viele Grüße

Malgorzata

 

3. Impf. Biontech 11/21
Chronische Erschöpfung und Fatique, Handgelenkschmerzen und Gefühl, als ob die Hände u. Finger und Augen geschwollen sind, Muskel- und Nervenschmerzen, Ausdauerprobleme Hände und Beine, Parästhesien am ganzen Körper (Beine, Hände, Hals, Bauch, Gesicht, Po), Taubheitsgefühle, Brennen, Kribbeln, frontale Kopfschmerzen, Schwindel, Hormonstörung, extrem niedriger Blutdruck 70-80 mHg, Konzentrationsstörung, Tinnitus links, Muskelzuckungen überall, Schlafprobleme. Sehr starke EBV Reaktievierung.

AntwortZitat
Veröffentlicht : 19/10/2023 3:25 p.m.
(@paddel_xd)
Guter Freund

@postvac-malgorzata Hallo Malgorzata, ja das ist bei mir genau gleich. Heute habe ich auch so stechen in den Unterschenkel, spüre die auch nicht mehr richtig. Hab vielleicht sogar Wasser im Gewebe. Bei mir kommt aber noch gestörtes Temperaturempfinden dazu.

leider noch nichts gefunden was hilft.

muss im November ins Krankenhaus, hoffe mir wird geholfen.

2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.

AntwortZitat
Veröffentlicht : 19/10/2023 3:48 p.m.
(@help100)
Experte

@paddel_xd 

Hallo. Hast Du mittlerweile eine Diagnose? Ich wünsche Dir auf jeden Fall fähige, offene und engagierte Ärzte!

GLG

2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus

AntwortZitat
Veröffentlicht : 20/10/2023 3:17 p.m.
(@paddel_xd)
Guter Freund

@help100 Leider nur Durchblutungsstörungen aufgrund der Impfung bisher. Habe ja auch erhöhte Spike AAK und GPCR AAK.

Bisher nur LDN verschrieben bekommen, aber merke bisher keine Änderung.

Warum bei mir dadurch auch Nerven, Muskeln etc. absterben keine Ahnung. Weiß auch nicht was ich tun soll.

Bin am überlegen eine Blutwäsche auf eigene Kosten zu machen.

2x Biontech, 1x Moderna: Seit Juni 2022 Visual Snow, Tinnitus, dauerhaft tastbare Lymphknoten, Nervenprobleme (schnell warme oder kalte Hände und Füße mit teilw. Schmerzen, weniger dafür pelziges Gefühl, spinnwebenartige Missempfindungen, teilw. Taubheit und Schwäche der Extremitäten, Gefühlsverlust der Eichel + Erektionsstörungen, Kein Gefühl mehr im Darmausgang, Schließmuskel nicht mehr ansteuerbar und dauerhafte Fissuren) , Verspannungen, Muskelzucken, manchmal Schwindel, Herzrasen und PEM.

AntwortZitat
Veröffentlicht : 20/10/2023 4:15 p.m.
Seite 12 / 19
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