Bei wem von Euch wurde eine Small-Fiber-Neuropathie diagnostiziert oder ausgeschlossen ?

@clarissa 

Vielleicht das?

https://postvac.org/community/behandlungstheorien-supplemente-spezielle-diaeten-etc/kortison-erfahrungen/paged/6/#post-26315

• @isabelle Dankeschön. Das ist sicher auch sehr interessant und das schriftliche kann man automatisch übersetzen lassen. Das gesuchte war noch ein anderes Video, bei dem du zwei Minutenangaben sagtest, die interessant für die Pathomechanismen hinter der SFN  bei Covid und Impfung sind. Das war ca. vor einem Jahr von die reingestellt. Ich fand es als ich nach Kortisonbehandlung suchte. Viele Grüße 

@clarissa

Ist es dieser Post von Isabella im Thema "Youtube-Videos" zum Schlagwort Kortison?

Sie verlinkt ein Video von Brianne Dressen?

@help100 das ist es nicht, aber das ist ja auch ein sehr interessantes Video, vielen Dank dass du gleich eine Übersetzung mitlieferst. Bei mir ist Kortison gerade mit dem Hausarzt im Gespräch, daher suche ich da auch gerade ja auch noch Infos zur Entscheidung. 

Zu den vielfältigen möglichen durch Coronaimpfung ausgelösten symptom - aufrechterhaltenden Ursachen, die oben erwähnt werden, kann ich sagen, dass ich im Dezember in der Spezialklinik Neukirchen war, die ja so arbeiten und dass ich neben Nahrungergänzungsmitteln beispielsweise auch ein antivirales Mittel wegen wahrscheinlich chronischen Viruslasten ( insbesondere Herpes 6) bekam. Gegen den EBV hilft es ja nicht, da hatte ich 2015 einen starken Infekt mit anschließendem 2 jährigen Fatigue, von der Höhe her könnte dieser ansvheinend auch noch chronisch nerven. Kortison wäre gegenläufig zum Neukirchener Konzept. Aber ich bin mir noch nicht so sicher, was bei mir gut ist. Auch ob es bei mir tatsächlich eine reine Postvacsymptomatik ist, da die Entstehungsgeschichte etwas seltsam  war. 

Mit meiner Impfgeschichte werde ich mich ja noch vorstellen, da ich das noch nicht getan habe. 

Hallo Clarissa,

da ich auch mit dem Gedanken spiele mich an Neukirchen zu wenden wäre es interessant wenn du von deinen Erfahrungen und Erfolgen berichten könntest. Gab es da Verbesserungen?

Viele Dank.

Liebe Grüße Uli

Liebe @clarissa , ich bin in Chemnitz bei Dr Grünewald Infektiologie in Behandlung und habe vergangenes Jahr eine CortisonStoßtherapie beginnend mit 100mg und dann Schrittweise Ausschleichen wegen der Diagnose Immundysregulation durchgeführt. Das 24/7 innerliche Kraftwerk hat sich beruhigt. Zeitweise sind auch meine Gelenk und MuskelSchmerzen weniger geworden. Auch die Hauteinblutungen ( die als Follikulitis diagnostiziert wurden 🤔) sind rückläufig. Mondgesicht war ganz extrem bei mir durch Cortison. Nach Ausschleichen kam vieles wieder ( Gelenkschmerzen,  Muskelzucken und Schmerzen,  Nervenreißen und Schmerzen und so weiter....) Die EBV und Zosterneuralgie hat sich verstärkt,  darauf will die Schulmedizin jedoch nicht eingehen,  trotz nachweisbar in den Blutwerten.

Wünsche dir alles erdenklich Gute und viel Kraft...auch allen Anderen die mitlesen. 

Hallo@apfelsteffi danke für deinen Bericht, hat sich das Kortison dann insgesamt eher nicht gelohnt? Blaue Flecken hatte ich auch und war in der Gerinnungssprechstunde wo man nichts fand. Seit ich Nattokinase nehme tauchen diese aber fast nicht mehr auf. Wer hat Follikulitis diagnostiziert? 

• @c1999 hallo Uli, meine Erfahrung in Neukirchen war so mittelprächtig. Das gute ist, dass das Konzept gewissermaßen ganzheitlich ist, Ernährung wird groß geschrieben 
• und die Blutuntersuchungen sind sehr ausführlich. Behandelt wird hauptsächlich mit Nahrungsergänzung, auch in Infusionsform. Ich hatte täglich mindestens eine Infusion (Gluthation, Vitamin C, Aminosäuren....) Die Diagnostik und die Infusionen müsste man ambulant ja größtenteils selbst zahlen. Dann wurde noch Infrarotwärmekabine und so eine Massageliege angeboten. An Therapien und Programm war es das dann aber schon. Das heißt man hat viel Zeit und Ruhe. Die Ärzte haben wie überall wenig Zeit und sind sehr knapp mit ihren Antworten. Mir ging es auch darum ob es sich bei mir tatsächlich um eine Postvacsymptomatik handele, da noch andere Faktoren zu meinem  Symptom führten. Dass man in "normalen" medizinischen Einrichtungen keine Antwort bekommt ist ja bekannt, aber auch hier war das schwierig, aber die meisten Betroffenen wissen es ja recht sicher. Du hast hier ein Einzelzimmer und Austausch mit Betroffenenu und da waren zu meiner Zeit sehr nette Leute dabei. Das Pflegepersonal ist mehr mit den Hautpatienten und Patientinnen beschäftigt. Bis jetzt hat der Aufenthalt keine Verbesserung bei mir gebracht, doch nehme ich die Mittel weiter ein und habe den Aufenthalt jedenfalls nicht bereut.

@clarissa 

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort.

LG Uli

@c1999 sehr gerne

@clarissa 

Oh, jetzt habe ich fremde Lorbeeren bekommen!

Das ist alles ein Post von @Isabelle. Sie hat das so schön erklärt 😊

Du kannst ja mal schreiben, für was Du Dich entschieden hast und das Ergebnis teilen, wenn Du magst.

Ich persönlich denke, mit Kortison ist es wie mit fast allem: gut für manche, schlecht für manche.

Mir hat es zu Beginn gleich nach der Impfung gut getan und ich denk manchmal immer noch, richtig hoch dosiert, vielleicht als IV und direkt nach der Impfung hätte es mich vor dem ganzen Drama vielleicht bewahrt.

Später war es dann aber egal, ob ich Kortison genommen habe oder nicht, wobei ich es auch später nicht IV und richtig hoch dosiert ausprobiert habe. 

GLG

• @help100 ach so, das war nicht deine Überdetzung.... 
• gleich nach Impfproblemen höre ich öfters bei dem Kortison. Da bei mir diese Art von Symptomatik (vor allem Nervenschmerzen und Taubheitsgefüle und Kälteunverträglichkeitin den Füßen, fatigue hab ich eigentlich nicht) aber letztendlich erst 4 Wochen nach einer FSME Impfung aufgetreten sind, hätte man da wohl auch kein Kortison gegeben, es hieß damals, da kann man gar nichts machen, außer Symptome lindern. Warum ich einen Zusammenhang mit der Coronaimpfung sehe, die ich ein halbes Jahr vorher bekommen habe, werde ich noch beschreiben. Wahrscheinlich probiere ich es eher mit niedrig dosiertem Naltrexon. Da gibt's wohl auch Erfahrungen bei Fibromyalgie, es kann sein dass meine jahrelangen Schmerzen davor damit erklärbar sind. Da kann man Naltrexon wohl auch probieren. Mich würde an dieser Stelle auch mal interessieren, ob jemand einen Zusammenhang von Covidimpfung mit relativ zeitnaher Gabe von anderer "klassischen" Impfung mit nachfolgenden Problemen erlebt hat. 

@clarissa 

Ich bin seit jetzt über 12 Jahren bei meinem Hausarzt.

Er kennt mich gut und war deshalb von Anfang an der Meinung, dass meine Symptome von der Impfung kommen.

("Na bitte, wie soll das denn bei Ihnen psychosomatisch sein?" "Von was soll es denn sonst kommen, wenn nicht von der Impfung?")

Leider hat er auch nicht wirklich Ahnung davon, wie er helfen kann. Aber er hat definitiv gesagt, er impft mich nicht mehr, solange nicht klar ist, was da jetzt genau passiert ist.

Normalerweise hatte ich mich immer gegen Grippe geimpft, seit 2021 nun aber nicht mehr. Wir wissen zwar beide nicht genau, ob das wirklich nötig ist, aber ich bin keine Risikogruppe und da sagt er, er geht das Risiko, dass eine neue Impfung was verschlimmert, nicht ein. 

GLG

An welchen Arzt muss ich mich für eine solche Untersuchung wenden? Neurologe? Hautarzt für die Biopsie? Wer macht solche Untersuchungen eigentlich?

Ich habe seit Impfung vor 2 1/2 Jahren massive brennende Schmerzen, die oberhalb der Knie in den Oberschenkeln anfingen und sich mittlerweile auf fast den ganzen Körper ausgebreitet haben. Der letzte Neurologe, bei dem ich war, meinte, ein richtiger Neurologe überprüft sowas nicht einfach so und außerdem würde ich ja wahrscheinlich nur nicht arbeiten wollen. Mittlerweile bin ich leider so schwach, dass ich kaum noch Ärzte aufsuchen kann.

Man hat bei mir diesen Januar massiv erhöhte Autoantikörper festgestellt. Auch das wollte bei mir kein Kassenarzt überprüfen, weshalb ich mich an eine Privatärztin gewandt habe und die Untersuchung auf eigene Kosten bezahlt habe. Die Werte sind so hoch, dass selbst die Ärztin, die schon viele PostVac-Patienten untersucht hatte, solche hohen Zahlen noch nie gesehen hat (u.a. ß1/ß2-adrenerge AAK sowie M3/M4-muskarinerge AAK mit Werten über 80 U/ml, Endothelin und Angiotensin II mit Werten über 40 U/ml). Es ist also definitiv nicht so, dass ich mir meine Symptome nur einbilde oder irgendwelche Geschichten erzähle, nur um nicht arbeiten zu müssen.

Ich habe neben den Brennschmerzen auch diverse andere Parästhesien wie Kribbeln, ein seltsames Gefühl des "inneren Zitterns" (schwer zu beschreiben), Kältegefühl in den Muskeln (auch wenn es real eigentlich warm ist), leichte Muskelzuckungen insbesondere nachts, stellenweise ein sehr unangenehmes Druckgefühl, als würde jemand mit einem Fingernagel tief in die Haut drücken. Trotz eigentlich sehr guter Augen sehe ich phasenweise verschwommen, hinzu kommt die permanente Erschöpfung und ein spürbar erhöhter Ruhepuls. Irgendwas stimmt doch mit meinem Nervensystem nicht, auch wenn die Neurologen mir stets etwas anderes erzählen.

Leider will mir die Krankenkasse weiterhin nicht helfen, einen Arzt zu finden, der eine Untersuchung auf Small-Fiber-Neuropathie durchführt. Gibt es da irgendwo eine Adresse, an die ich mich auf der Suche nach einem solchen Arzt wenden kann?

• @fdr es kann sich in der Tat als schwierig erweisen die Biopsie durchzusetzen. Bei mir z. B. wollte man sie in Würzburg nicht machen, da meine Nervenschmerzen und Gefühlstörungen nicht typisch für small Fibre oder Large Fibre seien. Die Biopsie sei auch nicht so aussagekräftig, es könne auch ein veränderter Befund ohne dass SFN vorliege herauskommen oder ein normaler Befund und man hätte es doch. Mich wundert das, dachte ich doch das sei eine so aussagesichere Untersuchung. Also ließ man es bei mir, da kein Verdacht. Mit dem Impfthema hatte das, glaub ich nichts zu tun. Ich betonte das dort auch bewusst nicht. Wüzburg ist eigentlich eine renommierte Klinik was Neuropathien betrifft. Deinen letzten  Neurologen finde ich ja ganz schlimm, der nimmt dich ja gar nicht Ernst. Fast schon menschenverachtend. Scheint ein Problem mit dem Thema Postvac zu haben, aber auch einfach menschlich daneben. Würde bisher wenigstens die Nervenleitgeschwindigkeit mal  gemessen? Ich habe gehört dass in der Uniklinik Aachen Biopsien  untersucht werden, die dahin  eingeschickt werden können. Ich denke dass das am ehesten Hautärzte können wenn sie sich dazu bereit erklären. Ich habe selbst gerade ne Email dorthin geschickt, und zwar mit der Frage nach dem genauen Procedere. Eine Anleitung für Ärzte zur Biopsieentnahme wird auf der Seite beschrieben. Ich kann nochmal was dazu schreiben sofern ich Antwort erhalte......