Bei wem von Euch wurde eine Small-Fiber-Neuropathie diagnostiziert oder ausgeschlossen ?

@clarissa 

das würde mich auf jeden Fall interessieren, ob es dir gelingt, dort eine solche Biopsie einzureichen und untersuchen zu lassen. Wenn du also nochmal berichten kannst, ob es erfolgreich war, wäre das super!

Ja, zu dem Neurologen gehe ich sicher nicht mehr. Leider war es schon der dritte Neurologe, bei dem ich es versucht habe und die anderen beiden waren nicht viel besser. Neurologin 1 hat mich nach drei Minuten wieder herausgeschickt, ich sei kerngesund. Damals hatte ich noch keine Ahnung von SFN und hatte deshalb auch nicht nachgefragt. Neurologin 2 hat die Untersuchung verweigert, weil mein Vibrationsempfinden nicht eingeschränkt ist - obwohl man mit wenigen Minuten Recherche heraufinden kann, dass eben genau das typisch für SFN ist. Auch ME/CFS hat sie damals ausgeschlossen, weil die Betroffenen angeblich keine Schmerzen hätten und "nur ein bisschen müde" seien - allerdings sind die bei mir nun festgestellten AAK typisch für ME/CFS. Also von daher bin ich, was die Kompetenz von Ärzten angeht, mittlerweile echt extrem desillusioniert.

@fdr ob ich es in meinem Fall wirklich durchziehe weiß ich noch nicht, werde aber auf jeden Fall berichten, wenn ich näheres über den Ablauf erfahre. Ich finde es ganz gut ne Möglichkeit in der Hinterhand zu haben, um nicht so abhängig von teils nicht nachvollziehbaren Entscheidungen zu sein. Ich finde man hat in einer solchen Situation nicht nur das Recht zu erfahren dass man SFN wommöglich hat sondern auch ob man es ausschließen kann. 

@fdr

Ich habe ca. 400 Euro für den Test in der Uniklinik in Aanchen bezahlt (1 Probe wurde getestet). Die Biopsie wurde von einem Dermatologen privat durchgeführt und per Paket an die Klinik geschickt.

https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/neuromuskulaeres-zentrum-aachen/forschung/small-fiber-neuropathien/

@subsole 

Darf ich fragen, ob Aachen die SFN bestätigt hat?

Meine erste Probe habe ich auch per Post nach Aachen geschickt und die schrieben mir, ich hätte keine SFN. Hatte auch die Hautärztin entnommen. Dann habe ich die Biopsie wiederholt, andere Stelle und beim Chirurgen und nach HH in die Uni gegeben und dort wurde die SFN bestätigt.

Bei mir kann eine SFN nicht ausgeschlossen werden. Zudem war meine Probe wohl extrem entzündet, sodass eine starke und chronische Entzündung im Körper vermutet wird. Also als Hinweis vielleicht nicht nur auf SFN testen lassen, sondern auch auf Entzündungen. Macht ja auch Sinn auf vieles zu testen, wenn man schon an sich 'rumschnippeln' lässt.

@subsole 400 Euro? Das ist aber viel. Ich habe keine 200 Euro zahlen müssen. Ich habe meine Probe hier eingeschickt: https://www.klinikum-dresden.de/mvz/Pathologie.html

@aste nein, SFN wurde ausgeschlossen..

Und die Uniklinik Aachen ist angeblich eine der besseren Kliniken für diese spezielle Untesuchung…

An welcher Stelle wurde bei dir die Probe beim zweiten Versuch entnommen?

Bei mir aus der linken Wade, 15 cm oberhalb des Knöchels (Die Symptome sind auf der linken Seite des Körpers stärker ausgeprägt).

Hast du Medikamente bekommen?

@subsole 

Das ist die Anleitung von Aachen, so hatte es die Hautärztin auch gemacht. Aber rechts. Ich habe rechts die stärkeren Beschwerden.

Die zweite Biopsie war ein paar wenige cm oberhalb vom Knöchel, auch etwas tiefer ins Gewebe als beim ersten Mal.

Ich nehme Pregabalin, 150 mittlerweile. Es reicht nicht, werde wohl auf 200 erhöhen, da die Schmerzen in dem Waden mich sehr plagen. Nächste Woche bekomme ich ein TENS Gerät, damit will ich es auch probieren. Ansonsten könnte mir die Schmerzäztin medizinisches Cannabis verordnen. Allerdings auf Privatrezept, Kasse ist schwierig sagte sie. Hilft dir was?

@aste 

Ich nehme nichts ein, weil ich keine Schmerzen habe. Ich zittere nur innerlich und habe Muskelzuckungen. Ansonsten habe ich auch keine Diagnose als die, dass es sich um Komplikationen nach der COVID-Impfung handelt.

laut Befunden bin ich Kern gesund.

Von allem, was ich ausprobiert habe, hilft nur Magnesium.

Habt ihr auch weniger Gefühl auf der Hautoberfläche?

• @aste ich war jetzt wirklich so naiv zu glauben, dass, wenn ein Verdacht auf SFN besteht, die Entnahme und Auswertung  auch auf diesem Weg von der Krankenkasse bezahlt wird. Wenn ich dann noch lese dass es unterschiedliche Beurteilungen von unterschiedlichen Laboren gibt, frage ich mich schon ob ich das wirklich machen lassen soll. Ich mag nicht hinterher noch verwirrter dastehen als ich es vorher schon war. Vielleicht hatten sie dann in Würzburg bei mir doch Recht keine Biopsie zu machen, da meine Symptome atypisch wären und sie in meinem Fall keinen zusätzlichen Nutzen hätte. Mit der Impfung hatte ich nicht so das Gefühl dass die Entscheidung zu tun hatte, da von mir bewusst nur unter ferner liefen erwähnt. Es geht ja auch um eine Gesamteinschätzung die rein durch eine Biopsie nicht gegeben ist. @help hatte dazu auch schon mal etwas geschrieben. 

@clarissa 

Hängt auch davon ab, wie stark deine Beschwerden sind, ob du es machen lässt oder nicht, ob du arbeiten kannst.

Ich habe beide Biopsien selbst bezahlt. Aber ich kann nicht arbeiten und habe vernünftige Berichte gebraucht. Hat sich letzten Endes gelohnt. Ich habe 2 Kinder, die Kosten laufen... meine EM Rente wurde erst befristet, jetzt entfristet. Die BU-Vers. bezahlt auch monatlich. Also hat sich meine Investition in Untersuchungen gelohnt. Ich werde 50, bin immer noch weit entfernt von gesund. Das Finanzielle ist jetzt gesichert und beruhigt mich. Ich kann mich um meine Gesundheit kümmern. Schaffe es zum Yoga, starte eine Verhaltenstherapie, betreibe Pacing, nehme meine Tabletten gegen Schmerzen, Ivabradin gegen POTS, etc. 

Die Frage ist halt, wozu dienen dir die Befunde, helfen sie dir bei GdB, bei Rente, etc.

@aste das finanzielle ist wichtig, ich bekomme auch meine BU Rente. Ich komme aus dem Fach, ich habe 35 Jahre immer meinen Kunden gepredigt, sichert euren Körper ab. Ich kann euch vor finanziellen Sachen schützen. Aber ihr könnt nicht sagen, dass ihr gesund bleibt für immer.

Ich bin froh das ich wenigstens keine finanzielle Probleme habe, dass wir krank sind, ist schon schlimm genug.

@aste 

Hast du das Gefühl, dass deine Symptome mit der Zeit etwas schwächer werden?

Es tut mir sehr leid, dass du so krank bust, dass du nicht arbeiten kannst. Ich drücke dir ganz fest die Daumen für eine baldige Genesung.

@clarissa

Es ist schon wichtig, dass eine richtige Diagnose gestellt wird. Davon hängt auch die richtige Behandlung und damit die Linderung der Symptome und hoffentlich auch die Genesung ab.

Wie das Beispiel von Aste zeigt, lohnt es sich manchmal, zweimal zu untersuchen. Jedenfalls ist es in der Medizin nichts Neues, dass es nicht immer gelingt, beim ersten Mal Biopsiematerial an der richtigen Stelle zu entnehmen.

@paddel_xd 

Nein, ich habe manchmal eine Überempfindlichkeit der Haut in der linken Körperhälfte. Und manchmal ein Hitzegefühl in meinem linken Fuß.