Bei wem von Euch wurde eine Small-Fiber-Neuropathie diagnostiziert oder ausgeschlossen ?

• @subsole Ich war einmal in Marburg und in der Spezialklinik Neukirchen. Also ich bin jemand der mit Nachdruck und Kampfgeist (muss ich schon viele Jahre wegen anderen gesundheitlichen Problemen) versucht die Dinge in die Hand zu nehmen und ihnen auf den Grund zu gehen. In Marburg konnte man weder bestätigen noch ausschließen ob das ein Impfschaden ist und es kommt noch dazu dass das jetzige Problem erst im Zusammenhang mit einer FSME Impfung entstanden ist. Ich nahm ein Statin (von Marburg empfohlen) mit großen Nebenwirkungen , die Standardbehandlung dort neben der Ernährung, in Neukirchen fand man hauptsächlich eine hohe Virenlast, einen verminderten ATP Wert und erhöhte Mastzellen behandelte dieses und arbeitete noch mit anderen Nahrungsergeänzungsmitteln......das mit den Biopsien sehe ich langsam immer kritischer, SFN ist eben nicht so einfach zu diagnostizieren (laut Würzburg eben auch falsch positiv), außerdem ist dann die Frage ob es wirklich Behandlungskonsequenzem hat. Da kommt es wahrscheinlich wieder drauf an ob z. B. Entzündungen zu sehen sind, ob zusätzlivh z.B Autoantikörperper im Blut gefunden werden. Weiß nicht was man da als Behandlung bekommt wenn man sehen könnte dass das eine impfgetriggerte SFN ist. Und es ist ja nach wie vor immer noch ein Problem Postcovid und Postvac wirklich gezielt zu behandeln. Außerdem wollte ich noch sagen dass es natürlich Menschen gibt die das Geld für eine 400 € Biopsie einfach nicht haben und schon an Grenzen stoßen wenn sie monatelang NRM kaufen oder zu Terminen reisen müssen und dort noch übernachten müssen. 

@subsole 

Ja etwas besser schon. Ich weiß aber nicht, wie es ohne Pregabalin wäre. Sobald ich die Dosis reduziere habe ich Tag und Nacht Schmerzen. Vor allem in den Waden Schmerzen und starkes Brennen. Auch in den Armen, Oberkörper. Mit 150 mg pro Tag sind die Schmerzen erträglich, wobei ich jeden Tag phasenweise starke Schmerzen habe, dass ich überlege auf 200 zu erhöhen. Bei Belastung und Stress nehmen die Schmerzen gleich zu.

@clarissa 

Was ich hier noch nicht gepostet habe:

Was sowohl beim Allergologen (für den Biontech-Pricktest) als auch beim Neurologen (für die Biopsie) geholfen hat, war der Hinweis auf meinen Impfschadensprozess.

Ich habe einfach gesagt, dass sie die Tests gerne ablehnen dürfen, weil sie einen Zusammenhang einer Beschwerden mit der Impfung für zu unwahrscheinlich halten,  aber dass ich das dann schriftlich brauche, damit ich im Prozess nachweisen kann, warum die Untersuchung nicht vorliegt.

Der Trick ist, dass die Ärzte genau wissen, dass sie in dem Moment, wo sie schriftlich festhalten, eine sinnvolle Untersuchung verweigert zu haben, für diese Entscheidung haften.

Eine Ärztin sagte daraufhin sogar: "wollen Sie mir jetzt etwa drohen?!"

Ich habe dann gesagt:: "Auf keinen Fall! Ich brauche einfach nur ihre Entscheidung schriftlich für den Prozess. Fühlen Sie sich davon denn bedroht?"

Daraufhin hat sie mit ihrem Chef gesprochen und der Test wurde gemacht.

Sie hat mich zwar gehasst, aber Opfer müssen gebracht werden.

Selbst der Neurologe, der mich angebrüllt hat, dass die Hautstanzbiopsie unnötig sei, weil es die Impfung auf keinen Fall gewesen sein kann, hat dann schriftlich nur geschrieben, dass ein Zusammenhang der Beschwerden mit der Impfung weder belegt noch widerlegt werden kann.

Es ist also nützlich, immer darauf hinzuweisen, dass man etwas Schriftliches für das Gericht braucht!

Und wenn der Arzt die Untersuchung anordnet, zahlt die KK.

GLG

Veröffentlicht von: @clarissa

Ich kann dich gut verstehen, all diese Tests sind sehr teuer. genug, dass wir mit unserer Gesundheit bezahlen.

@aste Ja , das verstehe ich. Bei mir ist die Situation anders : es geht erst mal um meine Unsicherheit, was das für ein Symptom ist (und dieses ist massiv, bin ich doch auch im gehen, fahrradfahren u. s. w. eingeschränkt). Ob nun ein peripherer Schaden vorliegt oder nicht. Auch ob es doch gezieltere Behandlungskonsequenzen nach sich zieht. Ich muss auch beruflich nichts anerkennen lassen, da ich aus anderen Gründen schon lange eine Erwerbsminderungsrente erhalte. Rechtlich würde es eher darum gehen, wenn ein nachweisbarer Schaden durch Impfungen kommen würde (FSME Impfung war aber erheblich zeitnäher zum neurologischen Problem, wurde davor aber jahrzehntelang vertragen), z. B. Geld für Behandlungen staatlich zu erhalten. So die Theorie. In der Praxis alles sehr schwierig. Viele Behandlungsversuche muss man ja privat zahlen. Und das ist nicht in Ordnung unter den Umständen, in denen man zur Impfung im Prinzip genötigt wurde  (wenn diese  tatsächlich das maßgeblich  ausgelöst hat.) Da wäre so ein Befund schon sehr wichtig. Da ja aber verschiedene Untersuchungen - z. B. auch die rein klinische - zur Beurteilung der SFN gehören, wäre das ganze aus einer Hand am besten.  (Das Jagen nach Befunden ist ja wirklich ne Zumutung auf Dauer und in diesem Fall nicht ganz sicher ob man die wahre Diagnose so bekommt aus meiner Sicht. Bei Fibromyalgie kann die Biopsie z. B. auch verändert sein, gut wenn man vorher nichts in der Richtung hatte, ist es wieder klarer...) In vielen Fällen wird die Biopsie ja nicht ermöglicht,  wenn die entsprechende Klinik die Notwendigkeit nicht sieht, aus welchen Gründen auch immer. Aber wie es aussieht ist man dann mit der Aachener Untersuchung am besten aufgestellt wenn man es auf eigene Faust machen möchte.

Mir wurde übrigens per Email und heute auch telefonisch aus Aachen versichert dass mit einem entsprechenden Überweisungsschein bei Verdacht auf SFN und ambulant erfolgter Probenentnahme die Untersuchung dort eine KASSENLEISTUNG darstellt. 

@subsole ich bin mir nicht sicher.wss du mit Methode meint, bei  HHV 6 steht  hinten IFT bei Methode, bei VZV steht CLIA, EBV finde ich grad nicht, das halte ich noch am relevantesten bei mir, hatte ich doch 2015 ne schwere Infektion mit anschließendem CFS limitiert auf ca. 2 Jahre, aber ähnlich wie es jetzt bei Post Vac/Postcovid erlebt wird. Ist bei mir alles jetzt aktuell übrigens IgG gewesen und der Arzt in Neukirchen hatte mir Valaclovir gegeben, hat aber auch gesagt, er könne nicht sagen ob das was bringt. ATP wird vor allem wohl mit Q10 behandelt. Das nehme ich jetzt schon länger ein, hatte auch Gluthationinfusionen dort gehabt. Hatte aber lange auch Acetylcystein vorher schon eingenomnen, das sich in Gluthation umwandelt. Es gibt aber auch ATP spritzen, die homöopathisch sind die sie dort spritzen und die man auch selbst spritzen kann. Mein ATP Wert ist intrazellulär (CLIA) 1,86, aber ich habe nicht wirklich CFS, habe ja einen Vergleich zu 2015. Obwohl ich schon auch imzwischen geschwächt bin. Also kann ich da nicht so viel drüber sagen über ne Wirkung.. Mir fällt gerade so ein Satz ein "Wir behandeln keine Laborwerte, sondern Menschen". Hört man immer wieder von einzelnen Ärzten. Vielleicht sollte man das auch nicht vergessen. Das sage ich jetzt aber auch vor allem zu mir selbst 🙂☺️ Sicher sind Werte wichtig, aber immer im Zusammenspiel und im Abgleich mit tatsächlichem Befinden/Symptomen. Hoffe dir trotzdem etwas weitergeholfen zu haben, kannst gerne auch noch was fragen, wenn was offen geblieben ist. 

Ach so und Lysin soll bei Virenbelastung gut sein, hab ich auch in Neukirchen bekommen und noch lange eingenommen. 

@ alle mit SFN

Ich war gestern beim Orthopäden, wollte Einlagen, dachte es hilft etwas bei SFN. Kennt ihr ja, Schmerzen, Gangunsicherheit, Stechen, Taubheit, Kribbeln...

Er hat mir sofort 2 Paar auf Kassenrezept verordnet und betont, dass ich jedes Jahr neue holen soll.

Ganz wichtig sogar lt. Arzt bei einer Neuropathie Einlagen zu tragen, da die Nerven eh geschädigt sind, damit der Fuß optimalen Halt hat!

Vielleicht hilft diese Information ja einigen.

Würde gerne mal wissen wo im raum Berlin kann man sone biopsie machen lassen und wie teuer wäre das? Muss das dann irgendwo hingeschickt werden?

@funk eigentlich über den Neurologen oder? Aber die machen auch nur bei Verdacht oder?

@dimon2011 

Ich kenne drei Stellen in Deutschland, die die intraepidermale Nervenfaserdichte messen:

Aachen (Dr. Maier)

Würzburg (Prof. Ücerley)

Gießen (Prof. Acker)

Bei mir wurde sie in Gießen untersucht. Die sind auch die Einzigen, die ein Anforderungsformular einfach zu finden online haben.

Sie haben damals ein Entnahme-Kit geschickt.

Es kann eigentlich jeder niedergelassene Neurologe machen. Ich glaube, das Problem ist hier eher die Abrechnung als alles andere.

GLG

@dimon2011 

Ich habe gerade mal auf Verdacht gegoogelt.

Auch dir Charité Berlin bietet diese Untersuchung an. Mit abrufbarem Einsendeschein und allem. Die Suchworte waren " Berlin Nervenfaserdichte". Dir kannst Du (oder idealerweise Dein Neurologe) sicher kontaktieren und mal nach dem Ablauf fragen.

@help100 danke euch. Also ich war ja stationär in der charite und da haben die gesagt die machen sowas nicht und hätte fa auch keine probleme. Ahadas können die vom sehen sagen. Symptome passen ja. Es ist einfach so auch die Neurologen ,schön das es auf dem Papier steht das die das machen. Aber wenn die einen nicht ernst nehmen dann machen die auch nichts. Ich weiß nicht warum, vielleicht weil sie damit kein geld verdienen oder tu aufwändig 🤷 meine letzte Neurologin meinte zu mir ich habe nichts neurologisches...öhm ja was sind denn die zuckungen und nervenschmezen dann? Nervt mich alles nur noch

@funk 

Ach du Arme. Das Gleiche hab ich im KH erlebt. Keine Biopsie, mich zum Psychiater geschickt, alles schon 3 Jahre her.

Aachen hab ich auf eigene Kosten gemacht. Biopsie nach deren Anleitung durch die Hautärztin vom Unterschenkel. Lt. Aachen keine SFN.

Noch 2x in Hamburg wiederholt. Biopsie auch privat beim Chirurgen erfolgt, dann in die Uni in Hamburg geschickt über einen Arzt. Bei der 3 Biopsie kam endlich die Bestätigung, seither stellt es niemand in Frage. Bleib dran.. aus welchem PLZ Bereich kommst du? Vielleicht bekommst du hier noch einen Tipp für einen Arzt der dich unterstützt.

@aste Ich habe ja meine Biopsie nach Gießen geschickt mit dem Ergebnis einer Vereinbarkeit mit SFN. (Hab vorhin unter Krankenhäuser, Untersuchungen und Behandlungen oder so ähnlich) nochmal etwas nach meinem Wissensstand dazu geschrieben. Ich hatte damals Aachen in Erwägung gezogen und dort nachgefragt. Da ich aber mit der Lagerungsflüssigkeit von Gießen versorgt war wurde mir dort Folgendes gesagt : Wenn die Lösung Formaldehyd enthält kann das Ergebnis falsch positiv ausfallen. Sie würden die Biopsie zwar annehmen, aber den Vermerk drunter schreiben, dass das Ergebnis verfälscht sein kann. In Gießen sieht man das Problem aber wohl nicht. Vielleicht kommen so auch unterschiedliche Ergebnisse zustande. Überhaupt scheint die Biopsie laut Uniklinik Würzburg in der Diagnostik überschätzt zu werden. Ich will damit überhaupt nicht sagen dass du keine Nervenstörungen hast, aber ich habe ja fast die Vermutung dass diese Nervenstörungen nach Impfung was Neues, Eigenes sein können. Das man noch nicht kennt und einordnen kann. Oft kommen sie halt auch recht atypisch zu den bisher bekannten Erkrankungen daher.