Bei wem von Euch wurde eine Small-Fiber-Neuropathie diagnostiziert oder ausgeschlossen ?

@funk 

Oh Mann, dass sich da mal noch nicht so langsam was geändert hat!

Du kannst ja trotzdem mal in der Neuropathologie in Berlin anrufen. Bei mir war es auch ein ewiges: das machen wir nicht. Bis sich herausgestellt hat, dass es einfach schwieriger abzurechnen ist. 

Es kann durchaus sein, dass die Neuropathologie Dir durchaus sagt, dass sie das machen. Wie gesagt, der Anforderungsschein ist online. Die Biopsie entnehmen kann dann eigentlich jeder niedergelassene Neurologe.

GLG

@aste aus Berlin. 12439. Also wenn da jemand einen tip hat 🙂

Darf ich eben fragen, ob die Abname des Stückes Haut, welches untersucht wird, sehr weg tut, entsteht dadurch eine große Narbe?

@albert das tut nicht besonders weh, wird auch mit örtlicher Anästhesie gemacht und hinterlässt wohl keine große Narbe, ist ja nur ein ein.paar Millimeter groß

@help100 was ist der Biontec Pricktest? 

@help100 ich war auch in der UK Gießen. Muss leider nochmal hin, da mit der 1. Biopsie im Labor was falsch gelaufen ist.

Sie haben aber scheinbar PostVac als Auslöser ernst genommen.

@paddel_xd 

Das ist nach meiner Erfahrung ungewöhnlich, dass eine Uniklinik Post-Vac in Betracht zieht. Respekt! 😄

Ich drücke die Daumen für die nächste Probe. 🙏

GLG

@clarissa 

Die Allgergologen machen Allergietests auf die Impfung. Das wurde recht früh etabliert, für diejenigen, die bei der ersten Impfung einen anaphylaktischen Schock hatten. Da gab es mal eine Liste von PEI oder RKI im Internet. Ob es die noch gibt, keine Ahnung.

Die haben diese Allergie-Haut-Pricktests gemacht. Und bei einem haben sie dem Impfstoff direkt benutzt.

GLG

@help100 Davon höre ich zum ersten Mal, klingt aber interessant. Man darf aber natürlich auch nicht vergessen, dass das Zeug dann zumindest teilweise durch die Haut aufgenommen wird, soweit meine Kenntnis. Es gibt ja auch Pflaster mit allen möglichen Vitaminen und NEMs.

@albert 

Ich glaube, Du hast mich missverstanden. Das ist keine Therapie, sondern ein normaler Allergietest. Der wird auch z.B. mit einer Lösung mit Pollen für Heuschnupfen gemacht. Man tropft die Lösung auf die Haut und sticht mit einer Mininadel in die Mitte, so dass die Lösung minimal unter die Haut geht.

Schwillt die Stelle stärker an als bei der Blindlösung (Kochsalz), dann ist das ein Hinweis auf eine Allergie auf einen der Inhaltsstoffe.

Bei dem Biontech-Impfstoff wäre dann der nächste Schritt ein Test auf IgE gegen die verwendeten Polyethylenglykole.

Man macht den Pricktest, weil sich IgE im Blut nicht so lange halten wie unter der Haut.

@help100 Da hatte ich wohl Glück mit der Ärztin, bzw. denke ich eher, dass eine MTA war. Die notieren ja alles recht wertfrei. Wenn du bei Ärzten deine Probleme ansprichst, gibt es ja recht schnell Gesichtskino 🤣 

@paddel_xd 

Ich liebe den Begriff "Gesichtskino". Genau so war es bei mir oft. Man sieht förmlich, wie der Arzt zur Diagnose "Psycho" kommt 😄

Habe nun das Ergebnis der Hautbiopsie: Reduzierte Nervenfaserdichte.

Sie schreiben aber erstmal nur Verdacht auf SFN. 

Soll in eine paar Monaten wiederkommen, nehmen sie dann nochmal eine Biopsie um die Diagnose zu stellen?

Aber behandeln können sie es glaube ich auch nicht, da ja durch Impfung ausgelöst und alle anderen Laborwerte i.O.

Hat hier jemand was gefunden, was die SFN bessert?

Arlt, Prüss, Franke u. a.

High serum prevalence of
autoreactive IgG antibodies
against peripheral nerve
structures in patients with
neurological post-COVID-19
vaccination syndrome

Verzeiht bitte, wenn es schon mal genannt wurde und ich es übersehen haben sollte: 

"In this study,the serum prevalence of autoreactive IgGs against peripheral nerve structures was18% in PCVS patients, which was

statistically significantly higher than that in healthy controls."

18% der Post Vac-Teilnehmer hatten Autoantikörper gegen periphere Nerven (9/50) und nur 1 von 35 in der Kontrollgruppe. 

Hier wird der Nervenschaden bei Post Vac salonfähig, da Charités renommierte Neurologen offen darüber sprechen und nachgewiesen haben, dass es bei Post Vac Autoantikörper gegen periphere Nerven bei "PCVS" (=Post Vac) gibt.

Ich dachte zunächst, das ist der Durchbruch. Wenn diese Wissenschaftler das sagen, dann dürfen weitere deutsche Neurologinnen, Neurologen auch endlich folgen. Es wurden Autoantikörper gegen Mäusenerven gefunden, die noch gar nicht bekannt sind, wenn ich es richtig verstanden habe. Ob diese auch auch pathologisch sind und wirklich von der Impfung kommen, sei natürlich noch nicht bewiesen. 

Um sich nicht zu früh zu freuen: 

" Considering the total number of vaccinated people, PCVS still
seems to be rare, and the overall severity of symptoms in PCVS
patients appears by far less critical than well-defined neurological
complications after vaccination (33)."

Post Vac sei selten und lange nicht so schlimm wie "gut definierte neurologische Erkrankungen". Wenn man dann sieht, dass viele noch ME/CFS, POTS, Herzmuskelentzündung und/ oder anderes haben, scheint das eine massive Untertreibung zu sein. Aber das wird ja bisher möglichst nicht gesehen. 

Bei der Studiengruppe gab es allerdings auch keine pathologischen Hautbiopsiebefunde.

Die Studie war nicht unabhängig, gefördert von

"This work was supported by grants from the German Research Foundation (DFG; Clinical Research Unit KFO 5023 BeCAUSE-Y; project number 504745852; grants FOR3004, PR1274/3–1, PR1274/5–1, and PR1274/9–1; the Helmholtz Association (HIL-A03 BaoBab); and the German Federal Ministry of Education and Research (Connect-Generate 01GM1908D) to HP. ME received funding from DFG under the Germanys Excellence Strategy – EXC-2049 – 390,688,087; Collaborative Research Center ReTune TRR 295–424778381; Clinical Research Group KFO 5023 BeCAUSE-Y; project 2 EN343/16–1; BMBF; DZNE; DZHK; the EU; the Corona Foundation; and Fondation Leducq."

Bezogen auf @paddel_XD s Frage meine ich dazu: 

Es bewegt sich sehr langsam etwas mit angezogener Handbremse und großflächiger Verharmlosung.

Eine autoimmun bedingte SFN oder andere Neuropathie kann ursächlich aus meiner Sicht behandelt werden mit immunmodulatorischen Methoden wie Plasmapherese, intravenösen Immunglobulinen oder Steroiden (Cortison). Steroide sind beim "typischen Post Vac" mit Vorsicht zu genießen wegen der weit verbreiteten Immunschwäche im T-Zellbereich. 

030-130l_S2e_Neuropathien_Neuritiden_2019-03-abgelaufen.pdf (awmf.org)

Die SFN ist in dieser Leitlinie noch unterrepräsentiert, es wird meist nur symptomatisch therapiert. Die Leitlinie, s. o.  wird gerade überarbeitet. 

s00108-020-00739-7.pdf

Therapie der Polyneuropathie
autonome Symptome und
Schmerzen

Angesichts der schon zu Beginn der Erforschung der Erkrankung erfolgenden Marginalisierung verliere ich die Hoffnung, dass man auch direkt an teure Therapien denken möchte. Kämpfen sollten wir trotzdem dafür. In Form eines individuellen Heilversuchs scheint es zumindest möglich.

Evt. ist aber die SFN auch nicht immunbedingt. Das könnte bei Impfungen auch sein, z. B. toxische Wirkung von Bestandteilen. 

Dann würden diese Verfahren auch nichts helfen. 

Wenn ich mich richtig erinnere, Paddel, hattest du auch schon HELP-Apheresen gehabt. Die wirken auch leicht immunmodulierend. Vielleicht waren es auch nicht genügend viele, aber wenn vier Stück gar keinen Erfolg brachten, würde ich auch erst mal nicht weiter machen. 

Das Wiedereinbestellen in mehreren Monaten durch die Klinik ist aus meiner Sicht ein Herausschieben und Sichdrücken vor der Verantwortung. 

Vielleicht hofft man, dass es von alleine weggeht, das ist aber bei der Dauer der Beschwerden nicht zu erwarten, trotzdem zu hoffen. 

Trotzdem ist es ein Erfolg, dass die Klinik die Biopsie gemacht hat. 

Ich würde nicht allein auf diesen Termin warten. 

Viele Grüße.

@paddel_xd 

Was einigen aber nicht allen zu helfen scheint sind intravenöse Immunglobuline. Das hat aber auch Nebenwirkungen und soweit ich weiß wird es auch nur in Kliniken gemacht. Zumindest habe ich keinen niedergelassenen Neurologen bei mir am Ort gefunden, der das anbietet. Und das größere Problem ist, dass einem dafür jemand glauben muss, das die Neuropathie immunvermittelt ist, d.h. ein Zusammenhang mit der Impfung muss einem von einer Klinik geglaubt werden. 

Vielleicht hat man da mittlerweile bessere Karten, aber vor 1 1/2 Jahren, als ich meine Fühler dafür ausgestreckt habe, war da partout kein Hinkommen.

Was bei mir das Brennen dämpft (oben am Wirksamsten, unten die kleine Hilfe):

Akupunktur

Kein Stress, und ich meine nicht wenig Stress, sondern keinen (Urlaub, Urlaub, Urlaub)

Sauna (erstaunlich effektiv, leider nicht anhaltend)

Alpha-Liponsäure

Fastenkur (auch nicht anhaltend)

Mutterkraut

Ich probiere gerade LDN, seit etwa drei Wochen, bis jetzt hat sich nichts getan, das kann aber noch kommen. Auch hier gab es positive Berichte für Post-Vac bezüglich Nervenbrennen aus den USA. Mal schauen. Ich habe lange probieren müssen, bis ich bei einer tolerierbaren Dosis war (15 Mikrogramm, das ist extrem wenig).

Trotz allem spüre ich das Brennen 24/7 seit gut drei Jahren.

An die eigentlich üblichen Anti-Epileptika und Antidepressiva habe ich mich noch nicht herangetragen, weil ich ganz extrem auf Medikamente reagiere.

GLG