Mastzellenaktivierungssyndrom
Hat jemand von euch schon den Verdacht gehabt, dass es sich möglicherweise um ein Mastzellenaktivierungssyndrom handeln könnte? Und in dem Zuge vielleicht auch schon Blutuntersuchungen gemacht?
Ich habe früher immer mal wieder Probleme mit Mastzellen gehabt. Eine gewisse Instabilität, die ich zuletzt aber durch die Ernährung und entspanntere Lebensführung ganz gut in den Griff bekommen hatte.
Mein Gedanke ist, dass der Stress durch die Impfung vielleicht einfach too much war und sie dann wieder durchgedreht sind, bzw. auch an anderen Stellen (an Nerven und im Gewebe) aktiviert wurden.... es dauert ja eine gewisse Zeit, bis sie sich wieder beruhigen. Zumindest könnte ein MCAS, soweit ich weiß, die Symptome auslösen, die hier so beschrieben werden.
Erste Impfung Moderna Juli 21 - nur leichte Symptome, die ich nicht als solche wahrgenommen habe. zweite Impfung Moderna Anfang August 21 - starkes Fieber, Unwohlsein, Schüttelfrost. Anschließend Muskelzuckungen, brennender Kopfschmerz vorne, starkes nächtliches Schwitzen, Wortfindungsstörungen, Aufstehschwindel, Schlafprobleme.
Ende Oktober - plötzlicher Krampfanfall in psychisch belastender Situation (Vortrag). Beide Hände wie zu Klauen verkrampft, Gefühl im Kopf wie Schlaganfall. Lähmung löste sich wieder, aber anschließend weiter hohes Spannungsgefühl im gesamten Körper, heftigste Muskelkontraktionen insbesondere in Ruhe im gesamten Körper, Zittern, Vibrationen überall, extreme Schlafstörungen, allerdings kaum Müdigkeit. Starkes nächtliches Schwitzen, extremer Uringeruch. Weiter Wortfindungsstörungen. Außerdem seltsames Gefühl im Nacken. teilweise Schmerzen in den Gliedmaßen. Extrem niedriger Puls, auch bei hoher Belastung nicht über 110.
ab Ende Dezember nimmt die Spannung ab. Dafür beginnt bald regelmäßiges Einschlafen aller Körperteile, lassen sich aber schnell wieder aufwecken. Teilweise Schmerzen in den Gliedmaßen, insbesondere nach Einschlafen. Schlafstörungen bessern sich, in der Regel zwei Nächte gut, eine Nacht schlecht.
Bisher keine Diagnose - MRT Kopf und HWS unauffällig, Nervenleitfähigkeitsmessung eher unauffällig, kleines Blutbild unauffällig.
Aktuelle Studien: Wie gut helfen Antihistaminika und Mastzellstabilisatoren bei ... | Presseportal
In dem Artikel geht es um Mastzellaktivierung. Vielleicht ist er ja hilfreich.
Hallo,
ja, ich hatte diesen Verdacht. Bei meiner Blutuntersuchung war der Tryptase-Wert aber nicht erhöht (was aber anscheinend nur bei der Mastozytose ziemlich sicher zutrifft, nicht aber bei MCAS). Die Einnahme von H1-Antihistaminika hat aber meine Beschwerden nicht gelindert - im Gegensatz zu ASS, der Wirkstoff, der in Aspirin steckt. Deshalb habe ich mich selbst betreffend diesen Verdacht wieder verworfen.
Ich denke aber nach vielem Lesen in diesem und anderen Foren, dass schon bei einigen Betroffenen Histamin eine Rolle spielen dürfte. Vielleicht aber nicht bei allen? Das wäre eine gute Frage für die PostVac-Ambulanz.
1. Impfung am 19.9.21 mit BioNTech Pfizer (keine weitere Impfung)
Anfängliche Beschwerden: Bereits am Tag danach massive Muskelschmerzen; extreme Verspannungen im Bereich der LWS und HWS; Parästhesien in Armen und Beinen; Spannungskopfschmerzen; Zyklusstörungen;
Weiterhin vorhanden/erst hinzugekommen: "Stromschläge" in den Nerven, die vom Rumpf aus durch die Beine schlagen inkl. Gänsehaut; Hautprobleme: trockene Haut, Juckreiz, Pigmentierungsstörung(?); Entzündete Venen oder Blutgefäße (?); Zysten, die kommen und gehen; Beschwerden kommen in Schüben mit dem Zyklus;
Diagnose: chronische Entzüdung: einzelne Entzündungsmarker (Zytokine) im Blut stark erhöht; MRT HWS und Schädel unauffällig; NLG unauffällig;
Ich habe diesen Verdacht auch. Ich nehme ab und zu ein Antihismatikum ein, wenn ich nicht mehr schlafen kann oder mein Körper vibriert.
Ich werde mir Q10 besorgen, das soll die Mastzellen auch wieder stabilisieren. Habe ich im Forum gelesen.
Hallo,
habe auch den Verdacht, dass ich (u.a.) ein Mastzellenaktivierungssyndrom bekommen hab', u.a. weil ich manchmal seltsam unruhig werde und mich Sport einige Stunden später nervös werden lässt. Außerdem funktioniert irgendwas mit dem Essen/Verdauen wieder schlechter, seit ich vor zwei Wochen einen Magen-Darm-Virus hatte. Der sollte inzwischen ausgeheilt sein, scheint aber ein paar Impffolgen, z.B. gelegentliche Muskelzuckungen, wieder aktiviert zu haben.
Es gibt hier im Forum das Dokument von Herrn Dr. med. Erich Freisleben aus Berlin, der die Post-Vax-Beschwerden auf sechs Themenkomplexe zurückführt. Ein Thema ist das Mastzellenaktivierungssyndrom.
Gute Besserung und liebe Grüße, Markus
m, 59. 2x Biontec, zuletzt 08/2021. Chargennummer 2.Impfung: FF0900
Eine Woche nach der 2.Impfung: Sehstörungen, Konzentrationsstörungen, Unwohlsein, innere Unruhe, Schwäche, fast zusammengeklappt. Belastungsintolerant: Schwäche, Zittern, anfallsartiges Herzrasen. Aktivitäten rächen sich spätestens am nächsten Tag, Sport ist unmöglich (Unruhe, Zittern, wackelige Beine, Schwäche).
Nach 5 Monaten alles(?) weg.
Nach 7 Monaten vermeintlich Reaktivierung Zoster-Virus für drei Tage.
Hallo
Auch mir hilft anscheinend das Antihismatikum bei Unruhe. Habe meine Ernährung auf Histaminarm umgestellt. Ich fühle mich besser. Meine 3. Impfung war am 4.12.21. Derzeitige Symptome : noch Muskelschmerzen in den Beinen, Hautausschlag, Tinnitus, leichte Schlafstörung. Ich kann meinen Haushalt fast wieder normal machen. Ich muss nur meine Grenzen beachten und öfters mal eine Pause einlegen. Ich nehme Vitamin C, öfters mal einen frisch gebrühten Ingwer-Kurkuma Tee und versuche mich Eiweißreich zu ernähren.
LG
Regina
04.12 21 Booster mit Biontec Nach einer Woche alle Symptome wie nach der 1. Impfung im April 21 verstärkt wieder da. Anfallsartig Missempfindungen der Haut ,Nacken, u. Kopfdruck, Muskelschmerzen bes. in den Beinen.Vergesslichkeit, (gebessert)Herzstolpern,(gebessert) Bluthochdruck,(im Griff) Tinnitus, teilw.Lebensmittelallergie , starke Hautprobleme hinzugekommen. Seit dem 8.01.23 kaum noch Probleme
Ich habe auch noch eine Vermutung:
Da das Spikeprotein auch Mikrothromben und Thrombosen auslöst, kann es ja durchaus sein, dass die Mastzellen überaktiviert werden, weil sie ja auch dafür da sind, Heparin auszuschütten, was ja auch so weit ich weiß bei Verletzungen passiert. Vielleicht wehrt sich der Körper damit auch gegen die drohende Blutgerinnung vom Spikeprotein. Es gibt ja auch die Theorie, dass zumindest beim Virus die Blutgruppe eine Rolle spielt. Ich bin weder Arzt noch Wissenschaftler..
Bei mir liegt es vermutlich an einer Mastzellaktivierung.
Der Impfstofftest hat erhöhte Mastzellaktivierung gezeigt und die Untersuchen beim Arzt auch. Vor allem die Leukotriene sind bei mir 4fach erhöht. Es ist anscheinend nicht mal ein Histaminproblem an erster Stelle.
Leider fehlt mir das medizinische Wissen um alles genau zu verstehen.
Ich nehme jetzt Probiotika für den Darm (der ist wohl auch nicht ganz dicht) und NEM. In ein paar Montane lass ich die Werte noch mal testen, ob es besser geworden ist.
Desloratadin nehm ich nur noch bei Bedarf. Damit könnte ich im Dezember meine Herzbeschwerden los werden.
An Montekulast trau ich mich nicht ran, das könnte ich wohl auch probieren.
Im Nachhinein passt bei mir alles zu Mastzellaktivierung ... Auch Probleme die ich vorher schon hatte und bisher einfach nicht wusste warum es so ist.
Die Impfung scheint bei mir das Fass zum Überlaufen gebracht zu haben.
Ich hoffe ich bekomme da irgendwann noch einmal Ruhe rein.
09.07.21 1. Biontech-Impfung
Seit dem Beschwerden mit: Kopfschmerzen, Schwindel, Sehprobleme, Augenschmerzen, Lichtempfindlichkeit, Atemprobleme, Brustdruck / Herzrasen, Gelenkschmerzen, Belastungsintoleranz, Konzentrationsprobleme, Müdigkeit, teilweise Bauchraum-Probleme (Leber, Magen, Darm, Niere)
Seit Januar 2022 Besserung (vermutlich durch Antihistaminika, Vitamin C und Quercetin)
Aktuell noch: Sehprobleme / Besoffenen-Schwindel /Lichtempfindlichkeit, Kopf- und Augenschmerzen, Konzentrationsprobleme (bei längeren Konzentrationsphasen)
Diagnosen: Stauungspapille/Drusenpapille, 4-fach-erhöhte Leukotrienwerte --> Verdacht auf Mastzellaktivierung
Keine AAK (Stand Nov. 2021)
Mittlerweile denke ich, dass dies der Auslöser sein könnte für meine Probleme.
https://www.youtube.com/watch?v=A8BWKc6KgJY
Die Klopfübungen aus dem Video tuhen gut ( 11:50 min) , vielleicht bilde ich mir das aber auch ein.
Mein Immoglobin E Wert ist erhöht und das war Heute der Auslöser in diese Richtung zu denken.
Hier ist der Fragebogen dazu https://www.humangenetics.uni-bonn.de/de/forschung/forschungsprojekte/mastzellerkrankungen/checklistepatientenversion
Laut Video ist es so, dass wenn man mehr als 14 Punkte hat ein Mastzellenaktivierungssyndrom zu 95% Wahrscheinlichkeit vorliegt.
1. Biontech 06.10.21 - extreme Kopfschmerzen ( 6 Monate anhaltend) 3 Tage nach der Impfung, Schübe auf der linken Seite (wie Stromwellen)+ Gänsehaut und zittern, linke Gesichtshälfte gefühlt taub (diese Symptome traten ebenfalls 3 Tage nach der Impfung auf, aber sanken in ihrer Intensität ziemlich zügig)
- Die zweite Impfung habe ich trotz anhaltender Kopfschmerzen gemacht, obwohl Bedenken Seitens der Malteser-Impfärtztinnen gegeben war. Bis dato war das MRT des Schädels unauffällig und ich wollte wieder in die Universität und mit Bus- und Bahn fahren können, im Winter.
2. Biontech 09.11.21
2 Tage nach Impfung Herzstolpern, Schwierigkeiten mit der Atmung
Seitdem Herzpochen (wird besser), Schmerzen in der linken Brust (wird besser), Nackenschmerzen (auch besser), Tinnitus seit Februar (besser), Einschlafen/ Kribbeln in den Beinen (Rückfall gehabt), Gewichtszunahme, sichtbare Äderchen, Druck auf der Brust (besser geworden), Schlafstörungen sind weg,schlechteres, verschwommenes Sehen, bei Anstrengung Herzpochen, Herzrhythmusstörungen,
Ich probiere derzeit im Selbstversuch Allergoval aus. Ich hatte vor der letzten Blutuntersuchung bewusst mal 1-2 Tage vorher nicht histaminarm (oder eigentlich sogar wie sonst histaminfrei) gegessen, also Tomaten, gereifteren Käse und alkoholfreies Weizen eingebaut und prompt hatte ich erhöhte IgE, wenn auch nicht dramatisch viel. Also hab ich beschlossen, es mal mit Allergoval zu probieren. Der Wirkstoff ist Natriumcromoglicat, ein Mastzellstabilisator. Allergoval bekommt man rezeptfrei in der Apotheke, es scheint ein sehr unkompliziertes Medikament zu sein, was sogar für Säuglinge geeignet ist. Es ist vor allem für Leute mit Nahrungsmittelallergie gedacht, die sich mal etwas gönnen wollen, das sie sonst nicht so gut vertragen. Man kann vor jedem Essen 2 oder auch 5(!) Kapseln nehmen, je nach Bedarf.
Beim Thema MCAS hab ich mich sowieso immer gefragt, warum immer nur über Antihistaminika gesprochen wird. Meines Wissens nach ist es so: Ja, Mastzellen schütten Histamin aus, aber auch noch dutzende weitere Stoffe, unter anderem Interleukine und sogar CCL5 (Quelle). Zytokine und Chemokine werden zeitversetzt ausgeschüttet! Das würde erklären, warum sich (jedenfalls bei mir) Beschwerden manchmal erst Tage später einstellen, so dass man gar keinen Zusammenhang mehr herstellen kann. Ein Antihistaminikum blockiert also nicht nur einen winzigen Teil sondern greift auch erst einen Schritt später ein, wenn also die Mastzelle schon ihre Stoffe ausgeschüttet hat. Nun bin ich kein Arzt aber nach meinem Verständnis wäre es doch viel sinnvoller, einen Schritt vorher anzusetzen, und zu verhindern, dass die Mastzellen ihre Stoffe überhaupt erst ausschütten. Ich werde auf jeden Fall berichten, ob es was bringt. Ich kann schonmal so viel sagen, dass ich bisher 0 Nebenwirkungen verspüre.
Ich habe jetzt lt. Arzt ein diagnostiziertes MCAS und das passt auch total zu meiner Wahrnehmung, dass es mir mit histaminarmer Kost und Antihistaminika besser geht. Das Labor Biovis führt solche Testungen durch, im Befund steht dann auch gleich eine (standardisierte) Erläuterung zu diversen Werten dabei.
3. Biontech 17.12.21
2-3 Tage später völlige Schlaflosigkeit, „elektrische Blitze“ in Kopf und Körper, Erschöpfung, Belastungsintoleranz/PEM und noch vieles mehr (rund 30 verschiedene Symptome). Bei geringer Belastung Zunahme (v.a. der Neuro-)Symptome. Positive AAK
@soraya Könntest du sagen, welche Werte das genau sind und wie genau man das bei Biovis anfordern muss? Interessiert mich sehr. Vielleicht probierst du auch mal Allergoval. Bei mir bin ich mir (noch) nicht ganz sicher, ob es hilft, aber ich hab mir bisher auch nur fleckenteppich-mäßig einige Werte selbst zusammengesucht, die mit MCAS in Verbindung stehen (Tryptase etc) und daraus ergibt sich kein eindeutiges Bild.
@ramon bin gespannt auf deine Erfahrung. Der Ansatz macht schon Sinn.
06/21 u. 09/21: Biontech, Muskelzuckungen, Nervenschmerzen im ganzen Körper, "Brennende" und kribbelnde Haut, Trigeminusreizung
Besserung durch: Nattokinase, histaminarme Ernährung, Antihistamine.
Update 2024: Bis auf die Parästhesien in den Waden und Füßen quasi symptomfrei durch Verquvo, Mestinon und Pentoxifyllin
Auch ich vermute bei mir eine Mastzellaktivierung.
Mir ging es eine Zeitlang relativ gut bis vor einer Woche wieder ein Rückschlag kam. Ich hatte nicht mehr so genau auf meine histaminarme Ernährung geachtet, 😟 Plötzlich Nachts (immer zwischen 0.00 und 3.00 Uhr) wieder anfallartig: wirre Träume, Tinnitus lauter, Nackendruck, Schmerzern in Gelenke und Muskeln, dringlich und viel Wasser lassen, Brennen der Haut und Oberbauch, Blutdruckanstieg. habe dann 1 Desloratadin genommen die dann auch geholfen hat. Morgens kam ich mir vor als würde ich neben mir stehen (Konzentrationsprobleme u.a....)
Gestern war ich bei meinerÄrztin. Sie empfahl mir Desloratadin 1 morgens und 1 abends 3 Wochen zu nehmen. Antihistaminika sollte man dann über einen längeren Zeitraum nehmen und nicht nur bei Bedarf. Zusätzlich verschrieb sie mir Famotidin 40mg ( Famotidin ist ein Arzneistoff aus der Gruppe der H₂-Antihistaminika, der zur Kontrolle der Magensäureproduktion .....). Hatte Probleme das Medikament zu bekommen. Die 40mg ist zur Zeit nicht zu bekommen. Nicht lieferbar. zum Glück gab es noch die 20mg. Ich bin auch bei einem Allergologen. Die Untersuchungen dauern aber eine Weile.
Immoglobin E Wert ist erhöht. Bestätigt bis jetzt: allerg. Reaktion bei Tomate, Rindfleisch, Zitrusfrüchte.
So der Stand heute. Falls es was Neues gibt, werde ich berichten
Liebe Grüsse und Allen gute Besserung
Regina
04.12 21 Booster mit Biontec Nach einer Woche alle Symptome wie nach der 1. Impfung im April 21 verstärkt wieder da. Anfallsartig Missempfindungen der Haut ,Nacken, u. Kopfdruck, Muskelschmerzen bes. in den Beinen.Vergesslichkeit, (gebessert)Herzstolpern,(gebessert) Bluthochdruck,(im Griff) Tinnitus, teilw.Lebensmittelallergie , starke Hautprobleme hinzugekommen. Seit dem 8.01.23 kaum noch Probleme
@ramon Es wurde u.a. die Histaminabbaukapazität gemessen. Ich kann leider nix genaueres dazu sagen, der Arzt hat das aus mehreren Parametern so festgestellt, die ich mir nicht merken konnte (Gehirn um 30 Jahre gealtert 🙄 )
3. Biontech 17.12.21
2-3 Tage später völlige Schlaflosigkeit, „elektrische Blitze“ in Kopf und Körper, Erschöpfung, Belastungsintoleranz/PEM und noch vieles mehr (rund 30 verschiedene Symptome). Bei geringer Belastung Zunahme (v.a. der Neuro-)Symptome. Positive AAK
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