Myasthenia Gravis / Autoimmunerkrankung der Schilddrüse/agonistische Autoantikörper

Hallo Natascha,

würde ich gerne testen lassen, wie gehe ich vor?

mfg

Flo

Hallo Flo, was ich Dir gerade geschrieben habe ging um die Autoantikörper, die ich bei E.R.D.E habe bestimmen lassen. Du meintest die Autoantikörper bzgl Myasthenia gravis. Das hat meine Neurologin bestimmen lassen, war aber eine einfache Blutabnahme.

Vg Natascha

@natascha-keunecke 

Hey Natascha. 

Sinkt sie AAK - Konzentration über die Zeit?

Wie hat sich deine Symptomatik geäußert?

Bei meinem nächsten Termin beim Hausarzt frage ich an ob er Blut abnehmen kann und ein Test auf AAK machen lassen kann... 

Hallo Natascha, 

bei mir wurden auch grenzwertige Autoantikörper gegen die motorische Endplatte festgestellt, aber nur mit dem Vermerk, dies sei häufig bei CFS der Fall... Meine Schwäche hat sich seit dem Befund im Laufe von 6 Monaten aber deutlich gebessert. Ich glaube auch, dass diese AAK zu dem Gesamtbild der Autoimmunreaktion nach der Impfung passen. 

Was ich mich nur frage: Könnte das mit der bei vielen Betroffenen vorhandenen Atemmuskelschwäche zusammenhängen? Habe selbst nur ca. 40 Prozent Atemmuskelkraft und Zwerchfellprobleme. 

LG, Franzi

Bei Myasthenia gravis kann es  auch Schwierigkeiten beim Atmen geben, das ist die gleich Muskelart....

Heute habe ich mit Frau Bimmler vom ERDE Institut gesprochen,  sie hat noch einmal erklärt, dass die Menge der im Blut gefundenen AAK nicht so wichtig ist, wichtig ist wieviele AAK die Zellrezeptoren besetzen, da die aber bis zu 21 Tage an einer Zelle binden  sind sie nicht frei im Blut verfügbar und werden nicht bestimmt. Die Zelle und die in ihr liegenden Mitochondrien, als Kraftwerke der Zelle, können aufgrund der hemmenden Bindung kein ATP zur Verfügung stellen, die Zelle kann 21 Tagen nicht arbeiten.

Laut Frau Bimmler persistieren die AAK, sie sagte ich solle die auf der Institutsseite angegebenen Veröffentlichungen lesen, da bin ich noch nicht zu gekommmen...sie haben überwiegend zu Demenz  etc geforscht, aber es gäbe auch etwas zu meinen Fragen. ...

vg

Bei mir war sofort nach der Impfung die Schwäche so gross, dass ich nicht mehr um unser Haus gehen konnte, alles war P*******h so schwer, z. B der Wasserkocher...dazu kamen Muskelbrennen, Muskelkater Gangunsicherheit, Muskelzuckungen und dolchstichartige Schmerzen an verschiedenen Stellen, auch Schwäche der Kaumuskeln, Gesichtsmuskeln und der Skeletttragenden Muskulatur* deshalb BWS und HWS Blockierungen. Mit der Atmung hatte ich nicht so Probleme  ich nehme allerdings auch Asthmamedikamte (Cortisonspray und Bronchienerweiternde Medikamente). 

Mit der Zeit wurde es deutlich besser, insbesondere mit Hilfe der TCM, ist aber niemals richtig gut, es gibt bessere und schlechtere Tage

@natascha-keunecke 

Hallo Natascha, die Symptome, die Du beschreibst sind bei mir ähnlich. Ich konnte mich anfangs kaum auf den Beinen halten.

Hast Du auch hängende Augenlider, die wohl typisch für Myasthenia Gravis sind? Bei mir war es zuerst das linke und seit kurzem nun auch das rechte Augenlid.

Sind bei Dir Änderungen im EEG festgestellt worden?

Ich nehme übrigens genau wie Du Asthmamedikamente (Cortison und Bronchienerweiterung) und Mittel aus der TCM.

LG

Hi, nein, meine Augenlider hängen nicht und ein EEG wurde nicht gemacht. Dir gute Besserung, Natascha

@natascha-keunecke Danke für Deine Info. Ich hab nächste Woche einen Termin beim Augenarzt. Mal sehen 🤪 vielleicht bringt mich das weiter. Werde auch nochmal einen Termin bei der Neurologin vereinbaren. Ich wünsche Dir ebenfalls gute Besserung. 

Hallo, wollte hier auch mal was dazu schreiben, weil ich auf einem anderen Forum schon was geschrieben hab.

Ich habe seit der Boosterimpfung am 02.02.22 Symptome, die lt. meinem Neurologen grundsätzlich auf eine Myasthenia Gravis hindeuten könnten, vor allem sind meine Probleme

belastungsindizierte Muskelschwäche, also nach dem Aufstehen gehts meistens, aber dann gehe ich z. B. paar mal die Treppen hoch, oder versuche z. B. was zu heben, danach merke ich dann ein Muskelschwächegefühl.

Auch hab ich Probleme beim Schlucken/Atmen, also wie wenn es anstrengender ist.

Auch hab ich z. B. wenn ich mich mehr anstrenge, in dem Bereich Gelenkschmerzen, z. B. nach Tragen von schwereren Sachen,

Auch gehen bei mir die Muskeln für mich sichtbar zurück, hab z. B. eine Mulde im rechten Unterarm, auch das Gesicht ist irgendwie schlaffer etc.

Bei mir wurden dann ca. 4 Wochen nach der Impfung die Antikörper zur M.G. geprüft, also MUSK, Acetylcholin-Rez-AK, Anti-LRP4-IgG, AK Titin, alle waren damals negativ,

nach nochmals 3 wochen wurden nochmal die Acetylcholin-Rez-AK genommen, die anderen nicht, waren wieder negativ.

Wegen der Blutuntersuchung, die nichts brachte und der neurologischen Untersuchungen, die nichts brachten, war das Thema M.G. für den Neurologen dann eigentlich durch.

Jetzt frag ich mich, wenn die Symptome z. B. auf so eine MG hindeuten könnten, vor allem, weil es ja direkt nach der Impfung losging und die AK aber nicht nachweisbar sind, was könnt ich noch machen, diese AAK von dem ERDE-Institut z. B.? die fehlen mir noch. Auch hab ich noch 2 weitere Neurologen aufgesucht, die aber auch nichts fanden.

Weitere Untersuchungen, z. B. gibts da so einen Tensolin-Test, oder z. B. eine Muskelbiopsie, wurden abgelehnt, da es keine klinischen Hinweise auf eine M.G. gibt.

Ich bin da echt verzweifelt, weiß auch nicht mehr weiter und komm mir vor wie ein Bittsteller, doch weitere Untersuchungen aufgrund meiner körperlichen Verfassung zu machen, aber man wird eigentlich dann immer heimgeschickt.

@mike_87bay bist du schon was weiter was MG angeht? Ich habe die gleichen Symptome, auch im Gesicht Veränderungen und bis jetzt keine Diagnose. Antikörper auf MG waren alle negativ bis jetzt, es soll aber auch eine MG geben ohne Antikörper. Wie geht es dir? 

hallo zusammen, wollte mich wieder melden, leider gehts bei mir kontinuierlich bergab.

meine muskelschwäche hat zugenommen, der muskelabbau geht weiter. Es wird alles langsam aber sicher weicher. Ich kann zwar meinen alltag bewältigen aber sport unmöglich, spazieren gehen ohne große steigungen kann ich aber schon 1 std. ohne probleme, mehr aber nicht.

Im Mai wurde bei mir nochmal eine elektrophysiologische Untersuchung, u. a. auf MG gemacht, die waren alle negativ. ein EMG vom Schienbeinmuskel war leicht auffällig, was jedoch lt. neurologe nicht ins gewicht fällt, lt. dessen Aussage.... naja .....

Meine Hauptsorge ist der foranschreitende Muskelabbau..... für mich persönlich sichtbar. Der Neuro sagte dazu wenig, in der Physiopraxis (war ich früher öfter wg. Verspannungen) wurde deutlich gesagt, die Arme sehen defintiv nicht normal aus!gewichtmäßig hat sich nix getan, hab aber viel gegessen aus stress.... der bauch ist dicker geworden .......

momentan gibt es für mich folgende möglichkeiten:

1. Psyche, wg. totalem Stress, wozu ich sehr neige, jedoch wie dann unnormaler Muskelabbau? hatte auch im Juni privat schöne Zeiten, also müsste es ja irgendwann aufhören.... ich meine schwäche, zuckungen können ja von depressionen ausgelöst werden, aber muskelabbau trotz normaler alltagskörperbelastung?

2. Megastressreaktion des Körpers/der Zellen/etc mit schwerpunkt muskeln, aber? wann hörts auf/wann stoppt es, diagnose? AAK waren z. B. nicht positiv lt. E.R.D.E., jedoch leicht erhöht.

3. autoimmunerkrankung muskulär/neuro durch impfung, aber warum dann keine befunde?

4. gendeffekt durch die impfung? ich hab ja keine ahnung, aber man macht sich halt überall gedanken

5. andere neurologische erkrankung ohne heilungsmöglichkeit, durch impfung oder zeitgleich zusammengefallen und kein zusammenhang mit der impfung? was komisch wäre, wenn es 1 tag nach der impfung losgeht.

was mir noch eingefallen ist, nach 3-4 wochen ist doch, was ich gelesen habe, die phase, wo die antikörper fertig sind mit bilden ..... und in der zeit kam diese symptom umkehr, vorher stärkster muskelkater, totale muskelhärte ..... dann erschlaffung mit muskelzuckungen und abbau .....

im Sept/Okt habe ich weitere termine. ich hoffe auf eine diagnose, die für mich nichts unheilbares darstellt oder dass es besser wird .....

aber es sind halt 7 monate jetzt anhaltende probleme mit weiterem muskelabbau .....

@mike_87bay 

Schade, dass dein Neurologe sich nicht weiter investieren will, aber diese Erfahrung machen hier fast alle. Bei Myasthenia gravis wird unter anderem Cortison als Therapie eingesetzt. Hast du es damit mal versucht? Vielleicht gehörst du zu den "Glücklichen", denen Cortison hilft.

Ich spüre den Muskelabbau und die geringee Belastungsfähigkeit auch deutlich, aber mein Leidensdruck ist nicht so hoch, da ich durch Pacing ohnehin nicht an meine Belastungsgrenze gehe. Ich denke, dass die Impfung bestimmte autoimmunologische Prozesse/Autoimmunerkrankungen auslösen kann, deren Biomarker noch nicht bekannt sind. Daher finden die Ärzte bei der Suche nach bekannten Autoimmunerkrankungen nichts. Ich denke, dass wir zur Zeit am ehesten von der long-covid Forschung Hilfe erwarten können als von der post-vac Forschung, die es bis heute quasi nicht gibt, da diese "Erkrankung" eigentlich bis heute kaum anerkannt ist. In die long-covid Forschung wird allein schon daher mehr investiert, da die Masse der long-covid Erkrankten höher ist als der post-vac Erkrankten.

Das alles hilft dir hier und jetzt nicht weiter und ich kann deine Sorgen sehr gut nachvollziehen, aber zur Zeit ist unser stärkster Strohhalm unser Körper und dessen Selbstheilungskräfte.

Wünsche dir viel Kraft und einen baldigen Aufwärtstrend 🌻 

Also ich hatte eine 2 wöchigen  Cortisol kurz Therapie mit 25 KG war in dieser Zeit megafit was lt Arzt aber halt vom Cortisol pusch kommt 

Beim ausschleichen warst wieder wie vorher.

Was ich schon das Gefühl habe 

Durch Stress wird es schlimmer mit der schwäche