Myasthenia Gravis / Autoimmunerkrankung der Schilddrüse/agonistische Autoantikörper

@mike_87bay kann man die Kur nicht dauerhaft machen? Oder gibt es was pflanzliches, was das Cortisol anregt? 

Arzt meinte wegen der starken nebenwirkungen sollte man es nur kurz nehmen vor allem weil keine Diagnose vorliegt wäre es wohl nicht gut ins Blaue hinein........

Wenn natürlich mein Immunsystem die Muskeln angreift wäre ja Cortisol trotzdem gut denke ich aber ohne Diagnose........

Wird da ned weiter was gemacht 

Aber ich kann jetzt nicht sagen ob z b der Muskel abbau durch eine längere Cortison Einnahme gestoppt wäre ........

Weiß ich jetzt halt nicht ob ich sowas nochmal verfolgen sollte 

@mike_87bay ist der Muskelabbau denn sichtbar? Hast du denn auch weniger Kraft? 

Für mich schon 

Im Familien Umfeld und beim physio war es auffällig........

Z b die Dellen Unterarme 

@mike_87bay ich wollte mich auf deinen Post auch mal melden. Auch ich habe einen für mich deutlichen Muskelabbau. Vor allem in einem Bein. Daher Probleme mit dem gehen und zunehmend mit dem Knie, was jetzt alles Puffern muss. Mein Neurologe kann im EMG nichts erkennen und rein optisch auch nicht. Aber es schreitet weiter fort und bin genauso hilflos wie du. Konntest du mittlerweile was erreichen oder hast neue Erkenntnisse? Danke 

Hallo zusammen. Ich habe eine Frage: Welchen Test kann ich privat auf Myasthenia gravis machen? Mein Neurologe hat mich verlassen. Ich habe Muskelschwund am Gesäß und am linken Bein. Ich bin sehr schwach, auch von zu Hause aus. Ich gehe nicht mehr aus. Ich habe starke Schmerzen in meinen Beinen.

Meine AAk sind alle negativ

LG.Mari

Habe jetzt Angst auch dieses Mysthenia zu haben. Wenn ich etwas schweres trage oder meinen Haushalt mache nimmt das im Laufe des Tages uu. Meine Arme sind wie Pudding und innerlich so kribbelig. Dann fangen sie an zu zittern. Wenn ich morgens aufstehen ist das weg. Gegen Abend ist mir als hätte ich die Grippe. 

@diana1983 

Hallo brauchst keine Angst zu haben!

Was meinst du was ich gedacht habe was ich alles haben könnte und es vielleicht nicht an der Impfung lag.

Schön wär's wenn man was eindeutiges hätte.

Leider ist es mit den Impfnebenwirkungen nicht so.

Lass die Gedanken sein , solange es keine eindeutigen ärztliche Befund gibt.

Es belastet nur einen und man kommt nicht weiter.

Versuch was gegen die Beschwerden zu unternehmen bzw das zu tun was dir gut tut. Die Ursache liegt bei den meisten doch an der Impfung.

Beste Wünsche

mannifrw 

@mannifrw ich muss ja arbeiten gehn und rumliegen den ganzen tag wenn man nich müde ist ist auch nich meins. Nach über nen Jahr nach Impfung plötzlich solche Beschwerden? Könnte auch corona sein, was ich nich mitbekommen habe. Hatte ich ja schon im Februar. Ich finde mich mit meinem Zustand nich ab, da ich was machen möchte aber nich kann und meine Ärztin zuckt mit den Schultern. Werde nen Antikörpertest machen lassen. Mal sehen. 

Veröffentlicht von: @mari

Hallo zusammen. Ich habe eine Frage: Welchen Test kann ich privat auf Myasthenia gravis machen? Mein Neurologe hat mich verlassen. Ich habe Muskelschwund am Gesäß und am linken Bein. Ich bin sehr schwach, auch von zu Hause aus. Ich gehe nicht mehr aus. Ich habe starke Schmerzen in meinen Beinen.

Meine AAk sind alle negativ

LG.Mari

Zumindest das: Acetilcolinrezeptor-Antikörper (anti-AChR-Ak).

https://postvac.org/community/nebenwirkungen-und-verlauf/nebenwirkungen-nach-impfung-meiner-13-jaehrigen-tochter/paged/9/#post-18185

LG

Wurde im Uniklinikum Düsseldorf gut versorgt und auf alles nur erdenkliche getestet, die haben auch ein Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen. Bei mir sind die Autoantikörper Skelettmuskulatur positiv. Für eine Diagnose hat es auch dieses mal nicht gereicht, aber dieser kommt bei 90% der myasthenia gravis Patienten vor und die Erkakung ist ja auch keine Unbekannte, was impfnebenwirkungen angeht. Habe auch entsprechende Symptome. Wieso jetzt keine Diagnose gestellt wurde ist mir ein Rätsel. Also vielleicht nochmal eine Spur für die noch nach möglichen Biomarkern suchen. 

LG

@tobias93 

Heißen sie wirkluch so Autoantikörper Skelettmuskulatur?

Oder gibt es spezifischere Namen xyz?

Myesthenia Gravis (MG) ist nicht so viel bekannt für viele Neurologen. Viele denken auch unbedingt Ptosis (Augenlid soll zu, weil auch dort Muskelschwäche tritt) sollte dabei sein. Nun es gibt auch MG Typen ohne Augenlid Probleme.

Du musst die Ärzte fragen, warum sie Diagnoserichtung für MG nicht haben.

Welche Testergebnisse bzw. Diagnosen sie dagegen halten.

@mari, @Isabelle,

Man misst auch Titin Werte neben anti-AChR.

@hu80 anti Skelettmuskel IgG IFT

Ich habe dort nochmal angefragt, wieso es nicht weiter in Betracht gezogen wurde, ich bin mir sicher die werden ihre Gründe haben und wenn sie mir am ende sagen, das es MG auf keinem Fall aus dem und dem Grund ist, wunderbar. Aber so stehe ich ein wenig im dunkeln. 

Ich melde mich nach längerer Zeit mal wieder zurück. Knapp 2 1/2 Jahre sind nun nach meinen beiden Impfungen vergangen. Einige Symptome sind deutlich besser geworden. Zurückgeblieben ist in erster Linie Muskelschwäche in Beinen und Armen, PEM, Fatigue und gelegentlich Muskelzucken.

Nun hat mein Neurologe die Myasthenia Gravis Diagnostik bei mir gemacht. Die Blutwerte (die vier Antikörper) waren alle unauffällig. Allerdings gab es Auffälligkeiten bei der repetitiven Nervenstimulation. Die Amplituden bei dem 5 Dekrement waren um 13,6%, 8,6% und 6,6% im Vergleich zum 1 Dekrement verringert. Werte über 10% gelten als pathologisch (also haben Krankheitswert).

Somit wurde bei mir die Verdachtsdiagnose Myasthenia Gravis (seronegative Form) gestellt und ich erhalte Mestinon.

Das Mestinon wirkt auch und ich habe mehr Kraft in den Beinen.

Kennt sich jemand von euch mit der repetitiven Nervenstimulation aus?

Was ich mich frage:

- Wären bei einem Gesunden das Dekrement (Amplitude) bei dem 5 Dekrement im Vergleich zum 1 Dekrement wirklich genau gleich (also 0 % Unterschied), oder haben Gesunde auch geringfügige Unterschiede?

- Ich habe drei verschiedene Werte. Die 6,6% wären nicht von pathologischem Wert. Die 8,6% wären in einem Graubereich, aber immer noch unter 10% und die 13,6% wären definitiv pathologisch. Ich frage mich, ob das ein eindeutiges Ergebnis ist?

- Wäre bei einer Small Fiber Neuropathie oder einem Guillan-Barre-Syndrom ebenfalls die Dekremente erniedrigt?

Falls sich hier jemand ein wenig auskennen sollte, würde ich mich freuen.

Euch weiterhin alles Gute und viele Grüße