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Ich habe einen schlimmen Verlauf. Heftige Atemprobleme und nun die Diagnose Myasthenia Gravis. Das macht mir wahnsinnig Angst. Ich bekomme zurzeit keine Immuntherapie. Immunadsorption soll folgen. Gibt es Erfahrungen mit der Krankheit und der Blutwäsche? Zudem habe ich eine enorme Kälte im ganzen Körper. Kann das auch von den GPCR Autoantikörpern kommen?
Ich soll jetzt gegen diese AAks Daratumumab erhalten. Aber bisher hat mir nichts geholfen! Ich habe Angst, zu sterben.
Themenstarter Veröffentlicht : 16/03/2025 4:03 pm
@skygirl07 Hallo und willkommen! Gegen Myasthenia Gravis bekommt man doch normalerweise Acetylcholinerastasehemmer (bspw. Mestinon). Diese Krankheit gehört in die Hände eines Spezialisten.
"Nur die Lüge braucht die Stütze der Staatsgewalt, die Wahrheit kann von alleine Aufrecht stehen." (Thomas Jefferson)
Veröffentlicht : 16/03/2025 7:03 pm
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Ich gebe Albert völlig Recht 😊
Kannst Du uns noch mehr über Dich sagen?
Es gibt die Möglichkeit, bei Deinem Profil eine Signatur anzugeben. Da kannst Du kurz Deinen zeitlichen Verlauf schildern, also Impfung oder Infekt, Zeitabstände, welche Symptome dann aufgetreten sind und welche Diagnosen Du mittlerweile hast.
Mich würde genau wie Albert interessieren, welcher Arzt die Diagnose gestellt hat, denn die vorgeschlagene Behandlung weicht deutlich von der eigentlich vorgesehenen Behandlung ab.
Auch haben GPCR-AAK nichts mit Myasthenia Gravis zu tun. Dafür gibt es einen anderen, spezifischen Bluttest, den man beim Hausarzt machen kann.
Mich würde auch interessieren, wann die Atemprobleme kommen. Unter Belastung oder nach Belastung, oder sind sie auch in Ruhe da? Oder kommen sie manchmal anfallartig und völlig überraschend?
GLG
2x geimpft mit Comirnaty im Mai 2021.
Direkt nach der Impfung extremes Nervenkribbeln von Kopf bis Fuß, Muskelschmerzen und -verhärtungen
Seitdem Nervenkribbeln, Bluthochdruck, Schwindel und phasenweise Muskelschmerzen
Diagnostiziert wurden: Small Fiber Neuropathie, vegetative Dysfunktion (Puls- und Blutdruckregulierung), Hyperaldosteronismus
Veröffentlicht : 18/03/2025 7:58 am
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